Chorzy psychicznie nie lobbują
Z prof. dr. hab. n. med. Tomaszem Wolańczykiem, konsultantem krajowym w dziedzinie psychiatrii dzieci i młodzieży, kierownikiem Kliniki Psychiatrii Wieku Rozwojowego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego rozmawia Ewa Gosiewska
-Co należałoby zmienić w procedurach medycznych, aby lepiej pomagać pacjentom cierpiącym na schorzenia psychiczne?
-Najprostsza odpowiedź to: wszystko. Rozpocząłbym od poziomu finansowania, który nie jest adekwatny do sposobu leczenia. Jak prowadzić oddział psychiatrii dzieci i młodzieży, kiedy cena osobodnia wynosi tam ok. 150 zł? To suma, za którą trudno kogoś przenocować, a w tym wypadku trzeba mu nie tylko zapewnić łóżko, ale także 5 posiłków, terapeutę zajęciowego, terapię grupową i indywidualną. Do tego dochodzą badania i leki. Wydaje się, że zmiany wymaga również sposób rozliczania świadczeń. Obecny system promuje oddziały, na których pacjenci przebywają maksymalnie długo, mimo że robi się z nimi… niewiele. Dlaczego? Bo tak ustawiony jest system finansowania Narodowego Funduszu Zdrowia. To paradoks, ale niestety najbardziej opłaca się przyjąć na oddział zdrowe dziecko z dysleksją, które będzie hospitalizowane 70 dni, a zapewni mu się jedynie zajęcia świetlicowe. To rodzaj negatywnej selekcji. Nikt nie chce trudnych pacjentów, czyli takich, którzy wymagają diagnozy, leków… Powinno się wprowadzić kategoryzację oddziałów. Poza tym zupełnie nie uwzględnia się w wycenie świadczeń psychiatrycznych schorzeń somatycznych. To jest ogromny problem w psychiatrii dorosłych. Kiedy 50-letni schizofrenik , który zmaga się także np. z chorobą wieńcową lub niewydolnością nerek, przebywa na oddziale psychiatrycznym, to leczenie jego schorzeń kardiologicznych czy nefrologicznych nie jest dodatkowo finansowane przez NFZ. Wszystko trzeba zawrzeć w ramach osobodnia. Jeśli ja mam na oddziale dziecko autystyczne z cukrzycą, to koszt choćby insuliny i badań również mieści się w tych 150 zł za osobodzień, czyli w kwocie, która jest przeznaczona na każde inne dziecko.
-Czy jest nadzieja, że nowy minister zdrowia coś z tym zrobi?
-Już wcześniej powstał Narodowy Program Ochrony Zdrowia Psychicznego, który jest niezmiernie ważną inicjatywą. Zobowiązuje on administrację rządową do przeprowadzenia zasadniczych zmian w lecznictwie psychiatrycznym. Niestety, na ten cel nie zostały zagwarantowane środki budżetowe, co powoduje, że spora część zaleceń tego programu pozostaje jedynie na papierze. Jest też dodatkowy, bardzo istotny problem psychiatrii – brak lobbowania. Zarówno w psychiatrii dorosłych, jak i dzieci pacjenci to grupy często wykluczone, które nie ma ją zdolności protestowania, wpływania na polityków, domagania się swoich praw. To nie jest przypadek, że najlepiej wycenionymi procedurami we współczesnej polskiej medycynie są te, które mogą dotyczyć decyzyjnego mężczyzny w średnim wieku. Psychiatria znajduje się na szarym końcu.
-Nowe listy refundacyjne także wpisują się w ten trend?
-Sytuacja wygląda dramatycznie. Obecnie np. dla czternastolatka chorego na schizofrenię nie ma żadnych leków refundowanych. Jeżeli więc jego rodziców nie stać na sfinansowanie farmakoterapii, to jest on skazany na leki tradycyjne, pierwszej generacji, sprzed kilkudziesięciu lat o niekorzystnym profilu działań niepożądanych.
-Jednym słowem, dobrze sytuowani rodzice to dla dzieci chorych psychicznie jedyna szansa na nowoczesne leczenie?
-Niestety, pieniądze są dziś warunkiem jakiejkolwiek sensownej terapii w psychiatrii dziecięcej. Na aktualnej liście refundacyjnej dla dzieci z ADHD znalazło się kilka preparatów opartych na tej samej substancji chemicznej. I znakomicie, że one są. Niestety na tym koniec. To jedyny lek psychotropowy czysto pediatryczny i dlatego jest refundowany. Został stworzony z myślą o populacji dziecięcej i w związku z tym ma charakterystykę produktu leczniczego z grupy dzieci i młodzieży. Ale nie sprowadzajmy leczenia w psychiatrii do leków. W przypadku autyzmu farmakoterapia właściwie nie istnieje. Leczenie opiera się głównie na zajęciach terapeutycznych prowadzonych przez wykwalifikowanych terapeutów, ale także przez rodziców, których uczy się, jak pomagać własnemu dziecku. Jednym słowem – to godziny ciężkiej pracy, której efekty mogą choć w niewielkim stopniu zbliżyć dziecko autystyczne do poziomu dziecka zdrowego. Przy takim finansowaniu poradnie upadają. Jedne zajęcia to około 3 godzin pracy. Aby się bilansować, poradnie musiałyby poświęcać na dziecko 15 minut. Dlatego wciąż ich brakuje, a rodzice autystycznych dzieci w małych miejscowościach przeżywają prawdziwy dramat. Nie oszukujmy się, takie dziecko najczęściej krzyczy, bije, nie mówi, gryzie się. To powoduje, że przynajmniej jedno z rodziców nie pracuje. Jak funkcjonować bez wsparcia organizacyjnego? Brakuje takich ośrodków, gdzie matka choć na parę godzin mogłaby zostawić dziecko pod okiem terapeutów. W dużych miastach sytuacja jest zdecydowanie lepsza, natomiast zapominamy o rodzinach ze wsi i małych miasteczek.
-Podczas Kongresu będzie Pan mówił o autyzmie i zespole Aspergera. Czy to odrębne jednostki chorobowe?
-Pytanie, czy jest to jedno schorzenie czy kilka, to bodaj jeden z najważniejszych wątków dyskusji we współczesnej psychiatrii dziecięcej i trudno na nie krótko odpowiedzieć. Zasadnicze pytanie brzmi, czy są to dwa schorzenia z tej samej grupy czy jedno schorzenie w wersji cięższej i łagodniejszej. Czy tzw. wysokofunkcjonujący autyzm jest tym samym co zespół Aspergera czy nie. Objawy są podobne, ale wydaje się, że przebieg w czasie jest jednak różny. Dziecko z zespołem Aspergera rozwija się na początku inaczej niż dziecko, które ma autyzm. Może się jednak zdarzyć tak, że w wieku 15 lat dziecko, które było autystyczne, dzięki odpowiedniej rehabilitacji nie będzie się różniło od dziecka z diagnozą zespołu Aspergera. Autystą się jest. To nie jest choroba, która nas nagle spotkała. Autyzmu nie da się wyleczyć. Można natomiast rehabilitować zarówno osoby autystyczne, jak i z zespołem Aspergera. Taki pacjent, choć nie będzie miał wysoce rozwiniętych kontaktów społecznych i zainteresowań, to ma szansę na znalezienie się w szeroko rozumianej normie.
-Ile dzieci w Polsce cierpi na autyzm?
-Jedno na 10 tys. dzieci w Polsce jest autystą. Liczba ta zależy jednak od definicji tego schorzenia. Jeśli mówimy o całym spektrum autystycznym, to może być to nawet jedno na 200 dzieci. Autyzm to poważne kalectwo. Osoby autystyczne funkcjonują na poziomie upośledzenia w stopniu umiarkowanym lub znacznym, ponad połowa z nich nigdy nie rozwija mowy.
-U dzieci z autyzmem kluczowa wydaje się szybka diagnoza. Co w tym przypadku oznacza „szybka”?
-Wiele zależy od rodziców. Oni najczęściej dość szybko orientują się, że ich dziecko odstaje od rówieśników. Problemem jest trudny dostęp do pomocy oraz zbyt późno stawiana diagnoza. Niestety w Polsce pediatrzy, ale również psycholodzy unikają często mówienia rodzicom, że dziecko ma cechy autystyczne, żeby ich nie denerwować, nie zakłócać spokoju. To jest trudna diagnoza. Trzeba jednak zdawać sobie sprawę z faktu, że wdrożenie terapii trzymiesięcznemu dziecku nieautystycznemu z pewnością mu nie zaszkodzi. Dodatkowe zajęcia z psychologiem to nie są działania, które mogą źle wpłynąć na zdrowe dziecko. Jeśli natomiast nie zapewnimy tego niemowlęciu autystycznemu, opóźnimy tym samym jego rozwój. Problemem jest jednak dostęp do specjalistycznej opieki. W niektórych województwach dramatycznie brakuje psychiatrów dziecięcych, np. w województwie podkarpackim jest ich dwóch, a w opolskim tylko jeden. W całym województwie kujawsko-pomorskim nie ma ani jednej poradni psychiatrycznej dla dzieci autystycznych. Jeśli mały pacjent potrzebuje terapii przynajmniej raz w tygodniu, to oznacza dla rodziców dalekie, kilkusetkilometrowe podróże. Dziecko autystyczne powinno uzyskać pomoc między 3. a 6. miesiącem życia. W Polsce badania mówią, że średni wiek, w którym stawiana jest diagnoza, to 6 lat. Podczas Kongresu Top Medical Trends chcę lekarzy rodzinnych i pediatrów uczulić na wczesne wysuwanie podejrzenia i kierowanie rodziców po specjalistyczną pomoc. Poza tym ci lekarze muszą wiedzieć, jak postępować z takim pacjentem, który oprócz swojej choroby psychicznej może przecież mieć także anginę, zapalenie płuc czy tysiąc innych problemów zdrowotnych wymagających interwencji lekarza.
-Najprostsza odpowiedź to: wszystko. Rozpocząłbym od poziomu finansowania, który nie jest adekwatny do sposobu leczenia. Jak prowadzić oddział psychiatrii dzieci i młodzieży, kiedy cena osobodnia wynosi tam ok. 150 zł? To suma, za którą trudno kogoś przenocować, a w tym wypadku trzeba mu nie tylko zapewnić łóżko, ale także 5 posiłków, terapeutę zajęciowego, terapię grupową i indywidualną. Do tego dochodzą badania i leki. Wydaje się, że zmiany wymaga również sposób rozliczania świadczeń. Obecny system promuje oddziały, na których pacjenci przebywają maksymalnie długo, mimo że robi się z nimi… niewiele. Dlaczego? Bo tak ustawiony jest system finansowania Narodowego Funduszu Zdrowia. To paradoks, ale niestety najbardziej opłaca się przyjąć na oddział zdrowe dziecko z dysleksją, które będzie hospitalizowane 70 dni, a zapewni mu się jedynie zajęcia świetlicowe. To rodzaj negatywnej selekcji. Nikt nie chce trudnych pacjentów, czyli takich, którzy wymagają diagnozy, leków… Powinno się wprowadzić kategoryzację oddziałów. Poza tym zupełnie nie uwzględnia się w wycenie świadczeń psychiatrycznych schorzeń somatycznych. To jest ogromny problem w psychiatrii dorosłych. Kiedy 50-letni schizofrenik , który zmaga się także np. z chorobą wieńcową lub niewydolnością nerek, przebywa na oddziale psychiatrycznym, to leczenie jego schorzeń kardiologicznych czy nefrologicznych nie jest dodatkowo finansowane przez NFZ. Wszystko trzeba zawrzeć w ramach osobodnia. Jeśli ja mam na oddziale dziecko autystyczne z cukrzycą, to koszt choćby insuliny i badań również mieści się w tych 150 zł za osobodzień, czyli w kwocie, która jest przeznaczona na każde inne dziecko.
-Czy jest nadzieja, że nowy minister zdrowia coś z tym zrobi?
-Już wcześniej powstał Narodowy Program Ochrony Zdrowia Psychicznego, który jest niezmiernie ważną inicjatywą. Zobowiązuje on administrację rządową do przeprowadzenia zasadniczych zmian w lecznictwie psychiatrycznym. Niestety, na ten cel nie zostały zagwarantowane środki budżetowe, co powoduje, że spora część zaleceń tego programu pozostaje jedynie na papierze. Jest też dodatkowy, bardzo istotny problem psychiatrii – brak lobbowania. Zarówno w psychiatrii dorosłych, jak i dzieci pacjenci to grupy często wykluczone, które nie ma ją zdolności protestowania, wpływania na polityków, domagania się swoich praw. To nie jest przypadek, że najlepiej wycenionymi procedurami we współczesnej polskiej medycynie są te, które mogą dotyczyć decyzyjnego mężczyzny w średnim wieku. Psychiatria znajduje się na szarym końcu.
-Nowe listy refundacyjne także wpisują się w ten trend?
-Sytuacja wygląda dramatycznie. Obecnie np. dla czternastolatka chorego na schizofrenię nie ma żadnych leków refundowanych. Jeżeli więc jego rodziców nie stać na sfinansowanie farmakoterapii, to jest on skazany na leki tradycyjne, pierwszej generacji, sprzed kilkudziesięciu lat o niekorzystnym profilu działań niepożądanych.
-Jednym słowem, dobrze sytuowani rodzice to dla dzieci chorych psychicznie jedyna szansa na nowoczesne leczenie?
-Niestety, pieniądze są dziś warunkiem jakiejkolwiek sensownej terapii w psychiatrii dziecięcej. Na aktualnej liście refundacyjnej dla dzieci z ADHD znalazło się kilka preparatów opartych na tej samej substancji chemicznej. I znakomicie, że one są. Niestety na tym koniec. To jedyny lek psychotropowy czysto pediatryczny i dlatego jest refundowany. Został stworzony z myślą o populacji dziecięcej i w związku z tym ma charakterystykę produktu leczniczego z grupy dzieci i młodzieży. Ale nie sprowadzajmy leczenia w psychiatrii do leków. W przypadku autyzmu farmakoterapia właściwie nie istnieje. Leczenie opiera się głównie na zajęciach terapeutycznych prowadzonych przez wykwalifikowanych terapeutów, ale także przez rodziców, których uczy się, jak pomagać własnemu dziecku. Jednym słowem – to godziny ciężkiej pracy, której efekty mogą choć w niewielkim stopniu zbliżyć dziecko autystyczne do poziomu dziecka zdrowego. Przy takim finansowaniu poradnie upadają. Jedne zajęcia to około 3 godzin pracy. Aby się bilansować, poradnie musiałyby poświęcać na dziecko 15 minut. Dlatego wciąż ich brakuje, a rodzice autystycznych dzieci w małych miejscowościach przeżywają prawdziwy dramat. Nie oszukujmy się, takie dziecko najczęściej krzyczy, bije, nie mówi, gryzie się. To powoduje, że przynajmniej jedno z rodziców nie pracuje. Jak funkcjonować bez wsparcia organizacyjnego? Brakuje takich ośrodków, gdzie matka choć na parę godzin mogłaby zostawić dziecko pod okiem terapeutów. W dużych miastach sytuacja jest zdecydowanie lepsza, natomiast zapominamy o rodzinach ze wsi i małych miasteczek.
-Podczas Kongresu będzie Pan mówił o autyzmie i zespole Aspergera. Czy to odrębne jednostki chorobowe?
-Pytanie, czy jest to jedno schorzenie czy kilka, to bodaj jeden z najważniejszych wątków dyskusji we współczesnej psychiatrii dziecięcej i trudno na nie krótko odpowiedzieć. Zasadnicze pytanie brzmi, czy są to dwa schorzenia z tej samej grupy czy jedno schorzenie w wersji cięższej i łagodniejszej. Czy tzw. wysokofunkcjonujący autyzm jest tym samym co zespół Aspergera czy nie. Objawy są podobne, ale wydaje się, że przebieg w czasie jest jednak różny. Dziecko z zespołem Aspergera rozwija się na początku inaczej niż dziecko, które ma autyzm. Może się jednak zdarzyć tak, że w wieku 15 lat dziecko, które było autystyczne, dzięki odpowiedniej rehabilitacji nie będzie się różniło od dziecka z diagnozą zespołu Aspergera. Autystą się jest. To nie jest choroba, która nas nagle spotkała. Autyzmu nie da się wyleczyć. Można natomiast rehabilitować zarówno osoby autystyczne, jak i z zespołem Aspergera. Taki pacjent, choć nie będzie miał wysoce rozwiniętych kontaktów społecznych i zainteresowań, to ma szansę na znalezienie się w szeroko rozumianej normie.
-Ile dzieci w Polsce cierpi na autyzm?
-Jedno na 10 tys. dzieci w Polsce jest autystą. Liczba ta zależy jednak od definicji tego schorzenia. Jeśli mówimy o całym spektrum autystycznym, to może być to nawet jedno na 200 dzieci. Autyzm to poważne kalectwo. Osoby autystyczne funkcjonują na poziomie upośledzenia w stopniu umiarkowanym lub znacznym, ponad połowa z nich nigdy nie rozwija mowy.
-U dzieci z autyzmem kluczowa wydaje się szybka diagnoza. Co w tym przypadku oznacza „szybka”?
-Wiele zależy od rodziców. Oni najczęściej dość szybko orientują się, że ich dziecko odstaje od rówieśników. Problemem jest trudny dostęp do pomocy oraz zbyt późno stawiana diagnoza. Niestety w Polsce pediatrzy, ale również psycholodzy unikają często mówienia rodzicom, że dziecko ma cechy autystyczne, żeby ich nie denerwować, nie zakłócać spokoju. To jest trudna diagnoza. Trzeba jednak zdawać sobie sprawę z faktu, że wdrożenie terapii trzymiesięcznemu dziecku nieautystycznemu z pewnością mu nie zaszkodzi. Dodatkowe zajęcia z psychologiem to nie są działania, które mogą źle wpłynąć na zdrowe dziecko. Jeśli natomiast nie zapewnimy tego niemowlęciu autystycznemu, opóźnimy tym samym jego rozwój. Problemem jest jednak dostęp do specjalistycznej opieki. W niektórych województwach dramatycznie brakuje psychiatrów dziecięcych, np. w województwie podkarpackim jest ich dwóch, a w opolskim tylko jeden. W całym województwie kujawsko-pomorskim nie ma ani jednej poradni psychiatrycznej dla dzieci autystycznych. Jeśli mały pacjent potrzebuje terapii przynajmniej raz w tygodniu, to oznacza dla rodziców dalekie, kilkusetkilometrowe podróże. Dziecko autystyczne powinno uzyskać pomoc między 3. a 6. miesiącem życia. W Polsce badania mówią, że średni wiek, w którym stawiana jest diagnoza, to 6 lat. Podczas Kongresu Top Medical Trends chcę lekarzy rodzinnych i pediatrów uczulić na wczesne wysuwanie podejrzenia i kierowanie rodziców po specjalistyczną pomoc. Poza tym ci lekarze muszą wiedzieć, jak postępować z takim pacjentem, który oprócz swojej choroby psychicznej może przecież mieć także anginę, zapalenie płuc czy tysiąc innych problemów zdrowotnych wymagających interwencji lekarza.