eISSN: 2084-9834
ISSN: 0034-6233
Reumatologia/Rheumatology
Current issue Archive About the journal Supplements Editorial board Abstracting and indexing Subscription Contact Instructions for authors
SCImago Journal & Country Rank
 
1/2013
vol. 51
 
Share:
Share:
more
 
 
Review paper

Continuity of monitoring the rheumatic diseases course in patients after 18 years of age – the point of view of internist

Irena Zimmermann-Górska

Reumatologia 2013; 51, 1: 46-50
Online publish date: 2013/03/05
Article file
Get citation
ENW
EndNote
BIB
JabRef, Mendeley
RIS
Papers, Reference Manager, RefWorks, Zotero
AMA
APA
Chicago
Harvard
MLA
Vancouver
 
 

Wstęp

Przygotowanie chorych leczonych od dzieciństwa z powodu przewlekłych chorób reumatycznych do „przejścia” (transition) pod opiekę reumatologów zajmujących się osobami dorosłymi jest uznane obecnie za jedno z najważniejszych wyzwań XXI w. [1–6]. Tematyce tej została poświęcona oddzielna sesja podczas Kongresu EULAR w Berlinie (Transition for teenagers and young adults with arthritis – what does it need?).

„Przejście” jest niezwykle trudne dla młodych ludzi, którzy równocześnie kończą nauczanie szkolne, wybierają zawód, często rozpoczynają pracę, zmieniają dom, muszą samodzielnie rozwiązywać problemy. Jednocześnie przewlekła choroba ogranicza ich sprawność fizyczną i umiejętność radzenia sobie w życiu. Proces „przejścia” może spowodować zaostrzenie objawów zapalenia [7–10].

Choroby wymagające najczęściej kontynuacji leczenia w wieku dorosłym

Młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów



Ocenia się, że u ok. 30% chorych na młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (MIZS) proces zapalny w stawach utrzymuje się po ukończeniu 18 lat [4, 11]. Ostatnio zwraca się uwagę, że obowiązujący podział MIZS powinien zostać zmodyfikowany. Martini [12] zauważa, że wiele postaci MIZS odpowiada chorobom występującym u dorosłych, a ich przebieg stanowi ciągłość tego samego procesu, nie stosuje się jednak np. określenia „idiopatyczne zapalenie stawów u dorosłych”. Rozwiązanie tej sytuacji pozwoliłoby na zniesienie bariery w diagnostyce reumatologicznej u chorych w wieku powyżej 18. roku życia. Na razie jednak rozgranicza się te grupy. McDonagh i wsp. [4, 13] zauważają, że chorzy na MIZS znajdują się w gorszej sytuacji w porównaniu z ich rówieśnikami, u których rozpoznano inne choroby przewlekłe (np. cukrzycę) i którzy mają zaplanowane odpowiednie długofalowe postępowanie.

Poszczególne postacie MIZS wykazują różne rokowanie dotyczące utrzymywania się lub nawrotów choroby w wieku dorosłym (tab. I) [4]. Choroba ta wiąże się także z licznymi zagrożeniami utrzymującymi się przez długi czas lub nawet do końca życia (tab. II). Postać układowa, w przebiegu której często obserwuje się nawroty (nieraz po wielu latach), wymaga długotrwałej obserwacji, o czym powinien być poinformowany lekarz przejmujący chorego [11]. Nielicznostawowe zapalenie stawów przebiega często z przewlekłym zapaleniem błony naczyniowej oka, wymagającym częstej kontroli, pomimo że proces jest okresowo bezobjawowy [14, 15].

Wielostawowe, serologiczne ujemne zapalenie stawów często wiąże się z zahamowaniem wzrostu i opóźnieniem dojrzewania płciowego, a także z wczesną osteoporozą. Serologicznie dodatnia postać choroby rozwija się podobnie jak reumatoidalne zapalenie stawów u dorosłych. Oprócz obecności czynnika reumatoidalnego w surowicy, u ok. 60% tych chorych wykrywa się także przeciwciała przeciw cytrulinowanym peptydom (anti-citrullinated protein antibodies – ACPA) [16]. Postać MIZS z zapaleniem przyczepów ścięgien występuje głównie u chłopców, w jej przebiegu często dochodzi do zapalenia stawów krzyżowo-biodrowych i/lub biodrowych, w 80–90% przypadków obecny jest antygen HLA-B27. Niezwykle ważna jest obserwacja tych chorych w kierunku przejścia choroby w zesztywniające zapalenie stawów (ZZSK). Wymaga to odpowiedniej informacji dla lekarza przejmującego leczenie młodego chorego [4, 8, 17].

Łuszczycowe zapalenie stawów często kojarzy się, podobnie jak zapalenie nielicznostawowe, z zapaleniem błony naczyniowej oka przebiegającym bez wyraźnych objawów klinicznych [4, 8].

Rokowanie dotyczące remisji MIZS znacznie się poprawiło od czasu wprowadzenia do leczenia inhibitorów czynnika martwicy nowotworów (tumor necrosis factor – TNF) [18, 19]. Solari i wsp. [20] uzyskali remisję mniej więcej u połowy leczonych dzieci, zauważając równocześnie, że następowała ona częściej i wcześniej w przypadkach, w których choroba rozpoczęła się średnio poniżej 3,6 roku życia.



Choroby układowe tkanki łącznej



Toczeń rumieniowaty układowy (TRU) w 15% przypadków rozpoczyna się w wieku dojrzewania, rzadziej u młodszych dzieci. Początek choroby jest zwykle cięższy niż u osób dorosłych, a obraz kliniczny i kryteria diagnostyczne są takie same w obu grupach wiekowych. Leczenie chorych na TRU wymaga opieki specjalistycznej. To samo odnosi się do innych chorób układowych tkanki łącznej, których początek nastąpił w dzieciństwie. Niezwykle ważne jest przekazanie dokładnej informacji i dokumentacji dotyczącej przebiegu choroby i jej leczenia podczas przekazywania dziecka do jednostki zajmującej się chorymi dorosłymi.



Choroby związane z zakażeniem



Gorączka reumatyczna w krajach europejskich obecnie pojawia się rzadko, nie należy jednak zapominać o możliwości jej wystąpienia [21, 22]. Informacja o przebytym rzucie choroby jest niezwykle ważna dla lekarza przejmującego młodego pacjenta, ponieważ taki chory wymaga dalszej obserwacji kardiologicznej („nieme” wady serca).

Borelioza, której wczesny etap był przebyty w dzieciństwie, może dać wieloukładowe objawy w okresie późniejszym. Odpowiednia informacja dla lekarza przejmującego opiekę nad chorym jest więc bardzo istotna.



Choroby reumatyczne uwarunkowane czynnikami genetycznymi



Do tej grupy należą m.in. choroby związane z defektami w budowie kolagenu, innych składników tkanki łącznej albo związanych z nią enzymów – zespół nadmiernej ruchomości stawów, zespół Ehlersa i Danlosa, zespół Marfana, wrodzona łamliwość kości i achondroplazja [23]. Oprócz tych pełnoobjawowych zespołów, nierzadko odnotowuje się „tylko” nadmierną ruchomość stawów [23, 24]. Jest to objaw często niedostrzegany, który staje się przyczyną bólu stawów, ich podwichnięć po niewielkich urazach, nawracających zmian zapalnych w stawach, skoliozy i płaskostopia. Dostrzeżenie tych nieprawidłowości w wieku rozwojowym pozwala na odpowiednią profilaktykę i leczenie, a u młodych osób jest istotne dla odpowiedniego wyboru zawodu i stylu życia.



Możliwości ułatwienia „przejścia” młodych chorych przez „barierę” 18. roku życia



Ostateczne przejście spod opieki pediatrycznej pod opiekę lekarzy zajmujących się chorymi dorosłymi powinno być poprzedzone odpowiednim przygotowaniem dziecka (wg niektórych autorów już od 11. roku życia), a zrealizowane – o ile to możliwe – w okresie remisji choroby. Postępowanie przygotowawcze powinno polegać na poinformowaniu dziecka i jego rodziców (opiekunów) o istocie choroby, jej leczeniu i rokowaniu. W planach na przyszłość powinno się uwzględnić zainteresowania chorych i uprzedzać ich o konieczności usamodzielnienia się. Konieczna jest ścisła współpraca między lekarzami – reumatologami, pediatrami, internistami i lekarzami rodzinnymi [4, 10, 25–29].

Właściwe oszacowanie i docenienie problemów młodych chorych jest ostatnio częściowo ułatwione dzięki rejestrom stosowanych leków biologicznych. Na ich podstawie można śledzić postęp choroby, jej aktywność i skuteczność leczenia [30–32].

Rola stowarzyszeń chorych

Stowarzyszenia odgrywają ważną rolę w pokonywaniu przez młodych chorych problemów związanych z ich przełomowym okresem życia. Powstała w latach 90. ubie­głego stulecia International Organization of Youth with Rheumatism (IOYR) patronuje stowarzyszeniom krajowym. W jej władzach zasiadali także członkowie ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych Chorych na Przewlekłe Zapalenia Stawów, którzy brali wielokrotnie udział w międzynarodowych spotkaniach (ryc. 1).

Członkowie stowarzyszeń mają możliwość wspólnego przeżywania choroby, mogą brać udział w grupowej kinezyterapii, wspólnych wyjazdach na leczenie sanatoryjne, a równocześnie nawiązywać kontakty towarzyskie z osobami znajdującymi się w tej samej sytuacji życiowej.

Punkt widzenia internisty

Reumatolog – internista w chwili przejścia chorego od pediatry:

1) spodziewa się, że dziecko (i jego otoczenie) zostało odpowiednio wcześnie przygotowane do zmiany lekarza i samodzielnego pokonywania choroby,

2) oczekuje, że przejście następuje – w miarę możliwości – w okresie remisji choroby,

3) oczekuje pełnej dokumentacji (list?), dotyczącej rozpoznania choroby, jej przebiegu i leczenia.

Szczególnie ważne jest zwrócenie uwagi na możliwość wystąpienia ponownego rzutu choroby (w układowej postaci MIZS), przejścia postaci MIZS z zapaleniem ścięgien w ZZSK, występowania przewlekłego (okresowo bezobjawowego) zapalenia błony naczyniowej oka, „niemej” wady serca, nadmiernej ruchomości stawów.



Autorka deklaruje brak konfliktu interesów i źródeł zewnętrznego finansowania.

Piśmiennictwo

 1. McDonagh JE, Shaw KL, Southwood TR. Growing up and moving on in rheumatology: development and preliminary evaluation of a transitional care programme for a multicentre cohort of adolescents with juvenile idiopathic arthritis. J Child Health Care 2006; 10: 22-42.

 2. Shaw KL, Southwood TR, McDonagh JE, on behalf of the British Society of Paediatric and Adolescent Rheumatology. Growing up and moving on in rheumatology: transitional care and quality of life in a multicentre cohort of adolescents with juvenile idiopathic arthritis (JIA). Rheumatology 2005; 44 (Suppl 1): 92.

 3. Bailey KM, McDonagh JE, Prieur AM. Systemic juvenile idiopathic arthritis presenting in a young child with long term disability as an adolescent. Ann Rheum Dis 2004; 63: 1544-1548.

 4. Nistala K, Woo P, Wedderburn LR. Juvenile Idiopathic Arthritis Kelley’s Textbook of Rheumatology Eight Edition. Firestein GS et al. (eds.). Saunders Elsevier, Philadelphia 2009; 1657-1675.

 5. Robertson LP, McDonagh JE, Southwood TR, et al. Growing up and moving on. A multicentre UK audit of the transfer of adolescents with juvenile idiopathic arthritis from pediatric to adult centred care. Ann Rheum Dis 2006; 65: 74-80.

 6. Foster H. The young adult with juvenile idiopathic arthritis – key clinical issues. Ann Rheum Dis 2012; 71 (Suppl 3): 4.

 7. Castrejón I. Transitional care programs for patients with rheumatic diseases: review of the literature. Rheumatol Clin 2012; 8: 20-26.

 8. Ozen S, Southwood T. Juvenile idiopathic arthritis. EULAR Compendium on Rheumatic Diseases. Bijlsma JW (ed.). BMJ Publishing Group and European League Against Rheumatism 2009; 216-229.

 9. Hilderson D, Westhovens R, Wouters C, Moons P. Transitional care for adolescents with rheumatic diseases: urgent need for more research. Child Care Health Dev 2008; 34: 401-402.

10. Sudoł K, Moskalewicz B. Długoterminowa opieka w przewlekłych chorobach reumatycznych – przejście od wieku młodzieńczego do opieki dla dorosłych. Reumatologia 2008; 46: 290-294.

11. Wallace CA, Huang B, Bandeira M, et al. Patterns of clinical remission in select categories of juvenile idiopathic arthritis. Arthritis Rheum 2005; 52: 3554-3562.

12. Martini A. It is time to rethink juvenile idiopathic arthritis classification and nomenclature. Ann Rheum Dis 2012; 71: 1437-1439.

13. McDonagh JE, Shaw KL. Adolescent rheumatology transition care in the UK. Pediatr Ann 2012; 41: e8-e15.

14. Guillaume S, Prieur AM, Coste J, Job-Deslandre C. Long-term outcome and prognosis in oligoarticular-onset juvenile idiopathic arthritis. Arthritis Rheum 2000; 43: 1858-1865.

15. Ozdal PC, Vianna RN, Desche^nes J. Visual outcome of juvenile rheumatoid arthritis-associated uveitis in adults. Ocul Immunol Inflamm 2005; 13: 33-38.

16. Zak M, Pedersen FK. Juvenile chronic arthritis into adulthood: a long-term follow-up study. Rheumatology 2000; 39: 198-204.

17. Ionnaou J. ERA in the adolescent age: one or two diseases. Ann Rheum Dis 2012; 71 (Suppl 3): 4.

18. Lovell DJ, Giannini EH, Reiff A, et al. Etanercept in children with polyarticular juvenile rheumatoid arthritis. Pediatric Rheumatology Collaborative Study Group. N Engl J Med 2000; 342: 763-769.

19. Ruperto N, Lovell DJ, Cuttica R, et al.; Pediatric Rheumatology International Trials Organisation and the Pediatric Collaborative Study Group. A randomised placebo controlled trial of infliximab plus methotrexate for the treatment of polyarticular-course juvenile rheumatoid arthritis. Arthritis Rheum 2007; 56: 3096-3106.

20. Solari N, Palmisani E, Consolaro A, et al. Predictors of achievement of inactive disease in children with juvenile idiopathic arthritis treated with etanercept. Ann Rheum Dis 2012; 71 (Suppl 3): 53.

21. Brózik H, Smolewska E, Biernacka M i wsp. Gorączka reumatyczna – choroba zapomniana. Piediatr Pol 2002; 8: 641-647.

22. Szczygielska I, Hernik E, Rutkowska-Sak L i wsp. Gorączka reumatyczna – choroba, która nadal istnieje. Reumatologia 2008; 46: 295-299.

23. Zimmermann-Górska I. Choroby tkanki łącznej uwarunkowane genetycznie. W: Interna Szczeklika 2012. Medycyna Praktyczna, Kraków 2012.

24. Zimmermann-Górska I. Nadmierna ruchomość stawów a choroby reumatyczne. Reumatologia 2007; 45: 397-403.

25. Woo P. Systemic juvenile idiopathic arthritis: diagnosis, management, and outcome. Nat Clin Pract Rheumatol 2006; 2: 28-34.

26. Lawson EF, Hersh AO, Applebaum MA, et al. Self-management skills in adolescents with chronic rheumatic disease: a cross-sectional survey. Pediatr Rheumatol Online J 2011; 9: 35.

27. Oen K, Malleson PN, Cabral DA, et al. Disease course and outcome of juvenile rheumatoid arthritis in a multicenter cohort.

J Rheumatol 2002; 22: 1989-1999.

28. Packham JC, Hall MA. Long-term follow-up of 246 adults with juvenile idiopathic arthritis: functional outcome. Rheumatology (Oxford) 2002; 41: 1428-1435.

29. Tucker LB, Cabral DA. Transition of the adolescent patient with rheumatic disease: issues to consider. Rheum Dis Clin North Am 2007; 33: 661-672.

30. Minden K. Data collection for adolescents with arthritis: how make it cool. Ann Rheum Dis 2012; 71 (Suppl 3): 4.

31. Żuber Z, Rutkowska-Sak L, Postępski J i wsp. Długoterminowa ocena bezpieczeństwa i skuteczności leczenia biologicznego młodzieńczego idiopatycznego zapalenia stawów – prezentacja polskiego rejestru elektronicznego. Reumatologia 2011; 49: 1015-1020.

32. Żuber Z, Rutkowska-Sak L, Postępski J i wsp. Etanercept treatment in juvenile idiopathic arthritis: the Polish registry. Med Sci Monit 2011; 7: SR35-SR42.
Copyright: © 2013 Narodowy Instytut Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie. This is an Open Access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 International (CC BY-NC-SA 4.0) License (http://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/), allowing third parties to copy and redistribute the material in any medium or format and to remix, transform, and build upon the material, provided the original work is properly cited and states its license.






Quick links
© 2019 Termedia Sp. z o.o. All rights reserved.
Developed by Bentus.
PayU - płatności internetowe