Unia Europejska zobowiązała kraje członkowskie do wprowadzenia w życie przed końcem 2013 r. narodowych planów przeciwdziałania chorobom rzadkim. W Polsce na razie powołano jedynie przy Ministerstwie Zdrowia Zespół ds. Chorób Rzadkich oraz organizowano konferencje, szczególnie dużo w 2010 r., na temat tego typu schorzeń. Krakowscy lekarze, nie czekając na program, zaczęli działać – 1 marca przy Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie otwarto Ośrodek Chorób Rzadkich.