eISSN: 1644-4116
ISSN: 1429-8538
Psychoonkologia
Current issue Archive Manuscripts accepted About the journal Editorial board Abstracting and indexing Contact Instructions for authors Ethical standards and procedures
1/2009
vol. 13
 
Share:
Share:
Original paper

Needs and expectations of patients with cancer pain and the level of their fulfilment in palliative care

Marta Czerwik-Kulpa

Psychoonkologia 2009, 1–2: 11–16
Online publish date: 2010/10/01
Article file
- Oczekiwania chorych.pdf  [0.07 MB]
Get citation
 
 

Wprowadzenie

Opieka paliatywna, zgodnie z założeniami WHO, jest aktywną i całościową opieką świadczoną wszyst- ­­kim pacjentom, u których choroba nie reaguje już na leczenie przywracające zdrowie. Początkowo opieką paliatywną obejmowano osoby z chorobą nowotworową. Obecnie do grupy tej dołącza się chorych na AIDS i z postępującymi chorobami układowymi w okresie terminalnym.
Podstawowym celem opieki paliatywnej jest ustawiczne dążenie do poprawiania i utrzymywania wysokiej jakości życia pacjentów i ich rodzin w ostatniej fazie choroby. Główną metodą działań medycznych w takiej sytuacji jest łagodzenie dolegliwości somatycznych związanych z zaawansowaną chorobą i wyniszczeniem organizmu. W przypadku chorób nowotworowych najczęstszym leczonym objawem jest ból. Zaawansowane metody farmakologiczne i wdrożenie drabiny analgetycznej WHO pozwalają zminimalizować wpływ bólu na jakość życia pacjentów. Dzięki zaspokojeniu podstawowych potrzeb somatycznych możliwe jest ujawnienie się potrzeb wyższego rzędu, takich jak potrzeba bliskości, bezpieczeństwa i szacunku. Warunkiem i sposobem zapewnienia wysokiej jakości życia pacjentów jest spełnienie ich oczekiwań w tym zakresie.

Założenia i cel pracy

Celem pracy było określenie potrzeb i oczekiwań pacjentów z bólem nowotworowym oraz poziomu ich zaspokojenia w ramach opieki paliatywnej świadczonej w hospicjum stacjonarnym i domowym. Praca jest kontynuacją i uzupełnieniem badania przeprowadzonego w 1990 r. Na podstawie uzyskanych wówczas wniosków opracowano system organizacyjny opieki paliatywnej zwany „modelem warszawskim”. Obecne badanie miało na celu weryfikację słuszności pierwotnych koncepcji i umożliwienie udoskonalenia modelu opieki paliatywnej z uwzględnieniem aktualnych potrzeb pacjentów [1, 2].
Podstawowe cele badania:
1. Identyfikacja potrzeb pacjentów leczonych paliatywnie i określenie korelacji tych potrzeb z jakością życia pacjentów i poziomem kontroli bólu.
2. Określenie obszarów, w których potrzebna jest po-prawa i udoskonalenie procedur opieki dla zapewnienia jak najwyższej jakości życia chorych w terminalnym okresie choroby.
Badanie otrzymało pozytywną opinię Komisji Bioetycznej przy Centrum Onkologii – Instytucie im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie.

Materiał, metodyka i techniki badań

Do badania wykorzystano autorską ankietę opracowaną na podstawie kwestionariusza oczekiwań pacjenta użytego w roku 1990, opracowanego przez Centrum Onkologii w Warszawie. Kwestionariusz ten posłużył wówczas do opracowania tzw. „modelu warszawskiego” opieki paliatywnej. Ankieta badawcza składała się z 3 podstawowych części: formularza oceny jakości życia, formularza oceny bólu oraz uaktualnionego kwestionariusza oczekiwań pacjenta [1, 2].

Ocena jakości życia

Do oceny jakości życia pacjentów użyto kwestionariusza QLQ-C15-PAL opracowanego przez grupę badawczą jakości życia pracującą przy Europejskiej Organizacji na rzecz Badań i Leczenia Raka (EORTC). Kwestionariusz QLQ-C15-PAL jest skróconą wersją kwestionariusza QLQ-C30 przeznaczoną do oceny jakości życia chorych leczonych paliatywnie.

Ocena bólu

Do oceny poziomu odczuwanego bólu zastosowano kompilację skali wizualno-analogowej VAS z numeryczną skalą oceny bólu (ryc. 1.). Pacjenci proszeni byli o okreś­lenie aktualnie odczuwanego bólu, najsilniejszego bólu odczuwanego w ostatnim tygodniu oraz średniego bólu odczuwanego w ostatnim tygodniu.

Ocena oczekiwań pacjentów i poziomu

ich zaspokojenia Do oceny oczekiwań pacjentów użyto „Kwestionariusza oczekiwań pacjenta” skonstruowanego jako zestaw 24 pytań, gdzie na każde pytanie oczekiwano odpowiedzi określającej ważność danej potrzeby (w skali 1–4) i stopnia jej zaspokojenia (w skali 1–5) w subiektywnym odczuciu pacjenta. Taka konstrukcja kwestionariusza pozwala nie tylko określić poziom zaspokojenia oczekiwań chorego, ale także hierarchizować je pod względem ważności dla niego.
Pytania podstawowe obejmowały potrzeby pacjenta z następujących dziedzin: decydowanie o sobie (DEC), informacji o własnym stanie zdrowia (INF), funkcjonowania w społeczeństwie (FS), troski o rodzinę i najbliższych (RODZ), bliskości drugiego człowieka (BLI), ciszy i samotności (SAM), opieki (OP), praktykowania wiary (WIA), dostępu do radia i telewizji (TV).

Wyniki

Prośbę o umożliwienie przeprowadzenia badania skierowano do 9 hospicjów, z czego 5 hospicjów wyraziło zgodę. W jednym hospicjum odmówiono zgody, motywując to faktem, że potrzeby pacjentów nie są istotne w przygotowywaniu procedur medycznych.
Łącznie przebadano 65 chorych w hospicjach, jednak ze względu na ich ciężki stan nie we wszystkich przypadkach możliwe było wypełnienie całej ankiety. Ostatecznie do analizy zakwalifikowano kompletne ankiety wypełnione przez 55 chorych w terminalnym stadium choroby nowotworowej, leczonych przeciwbólowo. Wszyscy badani ukończyli 18 lat i wyrazili ustną zgodę na przeprowadzenie badania.
W badaniu wzięło udział 36 kobiet i 19 mężczyzn. Najmłodszy uczestnik ankiety miał 39 lat, najstar-szy 90 lat, średnia wieku wyniosła 64,8 roku. W hospicjum stacjonarnym leczonych było 39 chorych, a 16 objętych było opieką hospicjum domowego.

Współczynniki pomocnicze oceny jakości życia i bólu



Współczynniki jakości życia

Współczynniki jakości życia wyliczone zostały na podstawie odpowiedzi udzielonych w formularzu QLQ-C15-PAL jako agregaty skal objawowych i funkcjonalnych wyrażone w skali procentowej zgodnie z zaleceniami EORTC. Współczynnik obiektywnej jakości życia, oznaczany jako QL1, określa wpływ objawów na życie pacjenta. Współczynnik subiektywnej jakości życia, oznaczany jako QL2, określa samopoczucie pacjenta i postrzeganie przez niego choroby.

Współczynniki odczuwanego bólu

Do analizy statystycznej użyto 2 współczynników – średniego bólu odczuwanego w ostatnim tygodniu i aktualnie odczuwanego bólu. Do tego celu posłużyły odpowiedzi na pytania II-1 i II-3.

Współczynniki główne – ocena potrzeb

Po sparametryzowaniu wyników wyliczono 3 współczynniki: współczynnik ważności, współ­czynnik zaspokojenia potrzeby i współczynnik oczekiwań (potrzeba poprawy).

Współczynnik ważności potrzeby

Współczynnik ważności potrzeby wyliczono wg wzoru: I – 1 W = –––––––––––––––––––––––––––– × 100% 3 gdzie: W – ważność potrzeby dla pacjenta wyrażona w skali procentowej, I – wartość przyporządkowana do istotności potrzeby określonej w skali opisowej.

Współczynnik zaspokojenia potrzeby

Współczynnik zaspokojenia potrzeby wyliczono wg wzoru: S – 1 Z = –––––––––––––––––––––––––––– × 100% 4 gdzie: Z – zaspokojenie potrzeby wyrażone w skali procentowej, S – wartość liczbowa przyporządkowana do poziomu spełnienia potrzeby określonego w skali opisowej.

Współczynnik oczekiwań (potrzeby poprawy)

Współczynnik oczekiwań (potrzeby poprawy) ilustruje połączenie ważności potrzeby i stopnia jej niezaspokojenia. Końcowy wzór użyty do wyliczenia współczynnika oczekiwań: (I – 1) × (5 – S) P = √ ––––––––––––––––––––––––––– × 100%, 12 gdzie: P – współczynnik oczekiwań (potrzeba poprawy) wyrażony w procentach, I – wartość przyporządkowana do istotności potrzeby określonej w skali opisowej, S – wartość przyporządkowana do spełnienia potrzeby określonego w skali opisowej.

Statystyczna analiza odpowiedzi



Wskaźniki statystyczne zmierzonej jakości życia pacjentów

Wskaźniki statystyczne wyliczone dla współczynników jakości życia przedstawiono w tabeli I. Można zauważyć, że pacjenci określają swoją jakość życia nieco niżej niż wynosi współczynnik wyliczony na podstawie obiektywnych przesłanek. Subiektywne postrzeganie jakości życia w dużej mierze zależy od samopoczucia biopsychospołecznego pacjenta.

Wskaźniki statystyczne bólu odczuwanego przez pacjentów

Przyjmuje się, że ocena odczuwanego bólu w zakresie 0–3 oznacza nieznaczne dolegliwości i dobrą kontrolę bólu. Wartości powyżej 7 oznaczają znaczne nasilenie dolegliwości bólowych. Można stwierdzić, że w badanej grupie chorych ból był dobrze kontrolowany (tab. II).

Podstawowe wskaźniki statystyczne kwestionariusza oceny oczekiwań

W tabeli III przedstawiono parametry statystyczne odpowiedzi w rozbiciu na poszczególne dziedziny.

Korelacja współczynników jakości życia z odczuwanym bólem

Wyliczone współczynniki korelacji Pearsona pomiędzy wielkością bólu odczuwanego przez pacjenta a współczynnikami jakości życia przedstawiono w tabeli IV.

Korelacje odpowiedzi na pytania z kwestionariusza oczekiwań z odczuwanym bólem oraz współczynnikami jakości życia

Dla każdego pytania oraz dla każdej z dziedzin przeprowadzono analizę korelacji odpowiedzi na pytania ze współczynnikami opisującymi jakość życia pacjenta oraz odczuwany przez niego ból. Wyliczono współczynniki korelacji Pearsona pomiędzy odpowiedziami na pytania a współczynnikami jakości życia (tab. V) oraz poziomem odczuwanego przez pacjenta bólu (tab. VI). W tabelach V i VI wytłuszczono pozycje, dla których współczynnik korelacji można uznać za znaczący statystycznie (< –0,30 lub > 0,30).

Dyskusja

Badaniem objęto chorych będących pod opieką hospicjum stacjonarnego i domowego. Kilka hospicjów odmówiło udziału w badaniu. W jednym odpowiedziano, że badanie oczekiwań pacjentów jest niepotrzebne, ponieważ personel medyczny doskonale wie, czego potrzeba pacjentom. W pozostałych przypadkach możliwe jest, że przyczyną odmowy był wciąż pokutujący pogląd, że badanie chorych w stanie terminalnym jest nieetyczne. Pogląd ten nie ma uzasadnienia w obecnie stosowanej praktyce medycznej. Grupa badawcza przy Europejskim Towarzystwie Opieki Paliatywnej podkreśla, że podejmowanie trudnych decyzji w dziedzinie opieki paliatywnej musi być oparte na mocnych podstawach naukowych i badawczych.
Na podstawie wyników uzyskanych w badaniu można wskazać kilka istotnych dziedzin, które wymagają szczególnej uwagi.
Pacjenci przywiązywali największą wagę do potrzeby opieki otrzymywanej od personelu medycznego. Średnia ważność przypisywana potrzebom z tej dziedziny wyniosła 91,8%. Poziom zaspokojenia tych potrzeb chorzy ocenili średnio na 48%, czyli nieznacznie niżej niż „dostatecznie”. Jednocześnie widoczna jest dodatnia korelacja postrzeganego zaspokojenia potrzeby opieki ze stanem zdrowia pacjentów.
Kolejną szczególnie istotną dziedziną jest komunikacja personelu medycznego z pacjentami. W odpowiedziach chorych widać, że kwestie związane z otrzymywaniem informacji medycznej są dla nich bardzo ważne. Średnia ważność przypisywana potrzebom dotyczącym informacji wynosiła 86,5%. Średni stopień zaspokojenia tej potrzeby wyniósł 44,8%, czyli poniżej wartości oznaczającej dostateczne zaspokojenie oczekiwania, i wartość ta zmniejszała się wraz z pogarszaniem się stanu pacjentów. Problemy w komunikacji wynikają prawdopodobnie z dysonansu między treścią i sposobem przekazywania informacji a oczekiwaniami chorych. Personel medyczny skupia się głównie na dostarczeniu informacji czysto medycznych, natomiast pacjenci oczekują ogólnej wiedzy o tym, co się z nimi będzie działo, i wyjaśnienia terminów fachowych.
Duże znaczenie dla pacjentów mają potrzeby społeczno-socjalne. Składają się na nie potrzeba poszanowania ich opinii i życzeń oraz potrzeba funkcjonowania w społeczeństwie pomimo choroby. Ważność potrzeby decydowania o sobie i otoczeniu w badanej grupie oceniona została średnio na 87,9%, a ważność potrzeb społecznych na 86,5%. Jednocześnie pacjenci oceniali, że ich prośby nie są dostatecznie respektowane, co wyraża się w średnim poziomie zaspokojenia tej potrzeby na poziomie 45,5%. Zaspokojenie potrzeby możliwości pełnienia funkcji społecznych oceniono średnio na 37,8%. Wśród pacjentów w bardziej zaawansowanym stadium choroby współczynniki te są jeszcze niższe.
Warto zauważyć, że niewielu chorych oceniało zaspokojenie swoich potrzeb lepiej niż dostatecznie. Może to wynikać, oprócz słabego rozpoznania ich oczekiwań, także z wyidealizowanego obrazu hospicjum przedstawianego w akcjach medialnych. Brak obiektywnej wiedzy może prowadzić do powstania postawy roszczeniowej i rodzić frustrację, gdy wygórowane oczekiwania nie zostaną spełnione.
Bardzo ważnym zadaniem, wynikającym bezpośrednio z powyższych wniosków oraz z rozmów z pacjentami i rezultatów badania, wydaje się praca nad poprawą komunikacji. Problem z komunikacją medyczną jest powszechnie podkreślany i zauważany.
Wyniki niniejszego badania dowodzą, że dobra kontrola bólu staje się łatwa do osiągnięcia dzięki postępowi medycyny i farmacji. Gdy wyeliminowany zostaje czynnik somatyczny, ujawniają się potrzeby dotyczące innych dziedzin życia, które wciąż wymagają uwagi i uwzględnienia w całościowym procesie terapeutycznym.

Wnioski

Podsumowując powyższe rozważania, można postawić następujące wnioski:
1. Na jakość życia chorego wpływa wiele czynników i ograniczenie się jedynie do kontroli objawów somatycznych nie jest wystarczające.
2. Główne potrzeby pacjentów skupiają się w sferze psychospołecznej i dotyczą możliwości kontaktu z najbliższymi, poczucia szacunku i możliwości podejmowania decyzji, natomiast objawy somatyczne, takie jak ból, są zwykle dobrze kontrolowane.
3. Poprawę jakości opieki paliatywnej można uzyskać, budując prawdziwy obraz choroby nowotworowej i opieki paliatywnej w świadomości społecznej.
4. Doskonalenie umiejętności komunikacji jest niezbędnym warunkiem właściwego określania potrzeb pacjentów i skutecznej odpowiedzi na nie.

Piśmiennictwo

1. Jarosz J., Hilgier M. Cancer pain treatment – the Warsaw model. The Pain Clinic 1996; 9: 357-359.
2. Jarosz J., Drążkiewicz J., Towpik E., Nowacki M.P. Expectations and needs of terminal care patients and their families in Poland. III International Consensus on Supportive Care in Oncology. Bruksela 1990; 75.
3. Hilgier M., Jarosz J. Leczenie bólów nowotworowych – standardy i wytyczne. Terapia 2004; 10: 4-7.
4. de Walden-Gałuszko K., Majkowicz M. Ocena jakości opieki paliatywnej w teorii i praktyce. Wydawnictwo MAK 2001.
This is an Open Access journal, all articles are distributed under the terms of the Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 International (CC BY-NC-SA 4.0). License (http://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/), allowing third parties to copy and redistribute the material in any medium or format and to remix, transform, and build upon the material, provided the original work is properly cited and states its license.
Quick links
© 2024 Termedia Sp. z o.o.
Developed by Bentus.