en POLSKI
eISSN: 2084-9834
ISSN: 0034-6233
Reumatologia/Rheumatology
Current issue Archive Manuscripts accepted About the journal Supplements Editorial board Reviewers Abstracting and indexing Subscription Contact Ethical standards and procedures
Editorial System
Submit your Manuscript
SCImago Journal & Country Rank


2/2010
vol. 48
 
Share:
Share:
Letter to the Editor

Powstanie Grupy Chorych na Twardzinę Układową

Beata Lecińska
,
Anna Kotulska
,
Eugeniusz J. Kucharz

Reumatologia 2010; 48, 2: 81–93
Online publish date: 2010/05/14
Article file
Get citation
 
 

Celem niniejszego listu jest poinformowanie o powstaniu Grupy Chorych na Twardzinę i zaproszenie do udziału w pracach tej grupy wszystkich zainteresowanych pacjentów z całej Polski.
Grupa Chorych na Twardzinę Układową powstała jako sekcja Stowarzyszenia „Pro Rheumate” w 2009 r. Stowarzyszenie „Pro Rheumate” jest organizacją chorych, lekarzy i innych przedstawicieli ochrony zdrowia, której celem jest niesienie szeroko pojętej pomocy dla chorych na choroby reumatyczne. Stowarzyszenie „Pro Rheumate” działa przy Katedrze i Klinice Chorób Wewnętrznych i Reumatologii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach.
Celem Grupy Chorych na Twardzinę Układową jest stworzenie ram organizacyjnych dla wielostronnej działalności na rzecz poprawy jakości życia i leczenia chorych na twardzinę. Wstępnie nakreślanymi celami są wymiana doświadczeń chorych i działalność samopomocowa (grupy wsparcia), edukacja chorych na temat choroby, propagowanie wiedzy w społeczeństwie o twardzinie układowej, a także wspomaganie działań ośrodków leczących chorych, które mają na celu ułatwienie dostępu chorym do najlepszych dla nich metod terapeutycznych, z uwzględnieniem kompleksowości leczenia.
Nakreślone cele mają charakter ogólny i nie formułują rodzajów działania, gdyż powinny one być odbiciem rzeczywistych potrzeb środowiska chorych.
Nasza Grupa Chorych jest członkiem FESCA – Federacji Europejskich Stowarzyszeń Chorych na Twardzinę – i prowadzi własną stronę internetową (www.twardzina.pl).
Zapraszamy do podejmowania współpracy z naszą Grupą, a także do tworzenia jej regionalnych Oddziałów.
Osoby zainteresowane uczestnictwem w pracach Grupy lub współpracą z Grupą Chorych na Twardzinę Układową są proszone o kontakt z przewodniczącym Grupy: panią Beatą Lecińską, e-mail: beatew23@wp.pl telefon: 667 020 602; lub panią dr n. med. Małgorzatą Widuchowską, e-mail: mw@sportmed.com.pl, będącą osobą koordynującą współpracę Kliniki i Stowarzyszenia „Pro Rheumate” z Grupą Chorych.
Wyrażamy nadzieję, że współdziałanie chorych na twardzinę będzie źródłem korzyści dla chorych. Prosimy o rozpropagowanie informacji o powstaniu naszej Grupy.

Beata Lecińska, Anna Kotulska, Eugeniusz J. Kucharz
Copyright: © 2010 Narodowy Instytut Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie. This is an Open Access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 International (CC BY-NC-SA 4.0) License (http://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/), allowing third parties to copy and redistribute the material in any medium or format and to remix, transform, and build upon the material, provided the original work is properly cited and states its license.



Quick links
© 2024 Termedia Sp. z o.o.
Developed by Bentus.