@Article{Kram2011,
journal="Pielęgniarstwo Chirurgiczne i Angiologiczne/Surgical and Vascular Nursing",
issn="1897-3116",
volume="5",
number="3",
year="2011",
title="Proces leczenia i pielęgnowania dziecka chorego  na neurofibromatozę typu 1 wymagającego leczenia żywieniowego – opis przypadku",
abstract="  Wstęp  : Leczenie żywieniowe polega na zapewnieniu pacjentowi odpowiedniej podaży składników odżywczych, soli mineralnych i witamin, gdy nie ma możliwości podawania pokarmów drogą doustną lub istnieją w tym zakresie ograniczenia. W pediatrii jest uznaną metodą terapii ciężko chorych dzieci od lat 80. ubiegłego wieku.     Cel pracy  : Analiza procesu leczenia i pielęgnowania dziecka chorego na neurofibromatozę typu 1 (NF-1) wymagającego leczenia żywieniowego.      Materiał i metody:   W pracy opisano przebieg leczenia oraz pielęgnowania dziecka z ciężką postacią NF-1 na podstawie analizy dokumentacji lekarskiej i pielęgniarskiej. Całość badania pogłębiono o wywiad i rozmowę z matką dziecka oraz obserwację kliniczną.  Na badanie uzyskano zgodę Komisji Bioetyki nr 369/2010.      Wyniki:   Pacjent oprócz zmian skórnych typu café au lait („kawa z mlekiem”) i licznych guzków (nerwiakowłókniaki) ma guza mózgu – glejaka nerwu wzrokowego. Progresja zmian w ośrodkowym układzie nerwowym spowodowała niedowład czterokończynowy, regresję w rozwoju psychomotorycznym i kacheksję. U dziecka podjęto leczenie żywieniowe, chemioterapię onkologiczną, pielęgnowano je zgodnie z procesem pielęgnowania. Pacjenta zakwalifikowano do opieki paliatywnej.      Wnioski:   Dziecko z NF-1 wymaga interdyscyplinarnej opieki medycznej szpitalnej i ambulatoryjnej. Rodzice potrzebują stałego wsparcia informacyjnego, emocjonalnego i duchowego.",
author="Kram, Mirosława
and Barczykowska, Ewa
and Kurylak, Andrzej
and Pałgan, Izabela",
pages="175--179",
url="https://www.termedia.pl/The-process-of-treatment-and-care-of-a-child-with-neurofibromatosis-type-1-requiring-nutritional-treatment-case-report,50,17602,1,1.html"
}