@Article{Mącik2015,
journal="Dermatology Review/Przegląd Dermatologiczny",
issn="0033-2526",
volume="102",
number="3",
year="2015",
title="Zapotrzebowanie na wsparcie społeczne, postawy życiowe i satysfakcja z życia rodziców dzieci chorych na epidermolysis bullosa",
abstract=" Wprowadzenie.    Epidermolysis bullosa  (EB) jest grupą rzadkich genetycznych chorób skóry, pojawiających się raz na kilkaset urodzeń. Z medycznego punktu widzenia choroba jest dobrze poznana, ale wciąż niewiele jest opracowań dotyczących problemów psychologicznych chorego i jego rodziny. Narodziny dziecka z EB mogą stać się specyficznym rodzajem traumy dla jego rodziców, a ich odczucia zależą również od typu i przebiegu choroby. W części piśmiennictwa sugeruje się, że EB jest obciążeniem nie tylko dla chorego, lecz także dla jego rodziny.   Cel pracy.    Głównym celem prezentowanych badań było sprawdzenie, czy i w jaki sposób posiadanie dziecka chorego na EB wiąże się z różnymi zmianami w życiu i dobrostanem psychicznym. Uwzględniając cel, mierzono satysfakcję z życia, postawy życiowe oraz zapotrzebowanie na wsparcie społeczne.   Materiał i metodyka.    Przebadano 21 rodziców chorych dzieci (13 matek, 8 ojców, 16 rodziców miało jedno dziecko chore na EB, 5 – dwoje). Typ EB prosty wystąpił u 6 dzieci, EB łączący – u 1, EB dystroficzny – u 14. Przebieg choroby był łagodny w 9 przypadkach i ciężki   w 12 przypadkach. Grupę kontrolną stanowiło 22 rodziców zdrowych dzieci.   Wyniki.    Rodzice dzieci chorych mają wyższe zapotrzebowanie na wsparcie od rodziny, zarówno w wymiarze ogólnym, jak i w wymiarach instrumentalnym, wartościującym i emocjonalnym. Zapotrzebowanie na wsparcie od instytucji medycznych jest na niskim poziomie w obu grupach. Istotne statystycznie różnice zaobserwowano również w postawach życiowych. Rodzice dzieci chorych mają istotnie większą pustkę życiową, a także mniejsze poczucie kontroli życia i jego celowości. Satysfakcja z życia jest także istotnie niższa.    Wnioski.    Wyniki naszych badań wskazują, że dziecko chore na EB jest istotnym obciążeniem dla rodzica.",
author="Mącik, Dorota
and Kowalska-Dąbrowska, Monika",
pages="211--220",
doi="10.5114/dr.2015.51922",
url="http://dx.doi.org/10.5114/dr.2015.51922"
}