@Article{Witalis2018,
journal="Pediatria Polska - Polish Journal of Paediatrics",
issn="0031-3939",
volume="93",
number="2",
year="2018",
title="Jakość życia osób z rzadkimi wrodzonymi wadami metabolizmu i ich opiekunów",
abstract="Choroba dziecka, a zwłaszcza choroba wrodzona i przewlekła, stanowi wyzwanie dla rodziców i ma wpływ na jakość życia wszystkich członków rodziny. W pracy przedstawiono badania dotyczące postaw wobec diagnozy i terapii w rodzinach dzieci z wrodzonymi wadami metabolizmu. Omówiono także problemy i emocje wpisane w codzienne życie rodziców i pacjentów oraz wskazano priorytety i potrzeby rodziny na poszczególnych etapach rozwoju dziecka. Analiza postaw wobec diagnozy i terapii umożliwia opracowanie metod skutecznych interwencji ułatwiających realizację zaleceń terapeutycznych. Identyfikacja czynników wpływających na jakość życia w rodzinach dzieci z rzadkimi wrodzonymi wadami metabolizmu może się przyczynić do tworzenia programów na rzecz poprawy jakości życia opiekunów i pacjentów z wrodzonymi chorobami wymagającymi przewlekłej terapii.",
author="Witalis, Ewa
and Mikołuć, Bożena
and Car, Halina
and Sawicka-Powierza, Jolanta
and Starostecka, Ewa
and Giżewska, Maria",
pages="148--152",
doi="10.5114/polp.2018.76245",
url="http://dx.doi.org/10.5114/polp.2018.76245"
}