@Article{Dąbrowska2024,
journal="Medycyna Paliatywna/Palliative Medicine",
issn="2081-0016",
volume="16",
number="4",
year="2024",
title="Wyzwania medycyny paliatywnej w opiece nad pacjentami z chorobami rzadkimi na przykładzie neurofibromatoz",
abstract="Choroby rzadkie stanowią istotny problem społeczny. Dotyczą nawet 8% całej populacji, czyli  ok. 350 mln ludzi w różnym wieku. Najczęściej są to choroby wieloukładowe o dużej różnorodności klinicznej, dlatego stanowią wyzwanie diagnostyczno-terapeutyczne. Znajomość kryteriów diagnostycznych i metod leczenia pozwala na szybkie wdrożenie terapii i ogranicza ryzyko powikłań. W wielu przypadkach dostępne jest wyłącznie leczenie objawowe. Obecnie rozpoznanie neurofibromatozy nie kwalifikuje pacjenta do objęcia specjalistyczną opieką paliatywną, ale nowotwory występujące w przebiegu tej grupy schorzeń zwiększają prawdopodobieństwo udzielania takich świadczeń. Nierzadko choroby te współistnieją z innymi jednostkami, co wymaga współpracy specjalistów z różnych dziedzin medycyny. Odpowiedzią na potrzeby pacjentów jest zintegrowana opieka paliatywna.",
author="Dąbrowska, Alicja
and Morajko, Aleksandra
and Boczarska-Jedynak, Magdalena
and Kluczna, Agnieszka",
pages="247--255",
doi="10.5114/pm.2024.146801",
url="http://dx.doi.org/10.5114/pm.2024.146801"
}