PedsQLTM Family Impact Module jako metoda badania wpływu choroby nowotworowej dziecka na rodzinę. Adaptacja językowa i badania pilotażowe - Muczyń, Aneta; Sterczyński, Radosław; Samardakiewicz, Marzena; Maciej Zaucha, Jan (Psychoonkologia, 2014)
Choroby przewlekłe u dzieci, a w szczególności choroba nowotworowa, negatywnie wpływają na codzienne funkcjonowanie nie tylko dziecka, lecz także jego rodziny. Niestety, w Polsce możliwości oceny jakości życia opiekunów dzieci z chorobą nowotworową są ograniczone. Brakuje bowiem wystandaryzowanych narzędzi charakteryzujących się dobrymi parametrami psychometrycznymi, które uwzględniałyby również specyfikę danej choroby. Z tego względu postanowiono zaadaptować do warunków polskich anglojęzyczny kwestionariusz PedsQL TM Family Impact Module, szeroko wykorzystywany za granicą do oceny wpływu choroby przewlekłej w różnych jednostkach chorobowych, w tym w chorobie nowotworowej dziecka. Celem pracy jest przedstawienie procesu i wyników adaptacji językowej kwestionariusza ankiety PedsQL TM Family Impact Module oraz wyników badania pilotażowego przeprowadzonego na 10 rodzicach dzieci z rozpoznaną chorobą nowotworową układu krwiotwórczego. Adaptacja kwestionariusza obejmowała tłumaczenie na język polski z odwrotnym tłumaczeniem na język angielski i ustalenie finalnego tekstu polskiego, następnie jego weryfikację poprzez protokół głośnego myślenia przeprowadzony u 5 docelowych respondentów. Finalną wersję wykorzystano w badaniu pilotażowym, w którym wyniki ze wszystkich sfer oraz podsumowań łącznych okazały się znacznie niższe niż w opublikowanych badaniach. Choć rozkłady wyników plasują się w dolnej części stupunktowej skali, są na tyle odległe od jej dolnego krańca, że dobrze rokują co do trafności zakresu, w jakim kwestionariusz ankiety mierzy badaną zmienną.