Moduł nowotworowy kwestionariusza PedsQL™ jako metoda oceny jakości życia dzieci z chorobami rozrostowymi układu krwiotwórczego – adaptacja językowa i badania pilotażowe - Muczyń, Aneta; Sterczyński, Radosław; Samardakiewicz, Marzena; Gwadera, Marzena; Maciej Zaucha, Jan (Psychoonkologia, 2015)
Wstęp: Rozpoznanie choroby nowotworowej układu krwiotwórczego u dziecka wpływa na pogorszenie jakości jego życia. Ponieważ stan zdrowia jest najważniejszym czynnikiem warunkującym jakość życia, jej ocena powinna być częścią pełnej oceny klinicznej. W Polsce brakuje wystandaryzowanych narzędzi do oceny jakości życia dzieci z chorobami rozrostowymi układu krwiotwórczego. Postanowiono więc zaadaptować do warunków polskich Moduł nowotworowy anglojęzycznego kwestionariusza PedsQLTM, który za granicą jest szeroko stosowany do oceny jakości życia dzieci z chorobą nowotworową. Cel pracy: Przedstawienie aktualnego etapu prac nad adaptacją Modułu nowotworowego kwestionariusza PedsQLTM. Materiał i metody : W procesie adaptacji wzięły udział dwie grupy – 33 dzieci z rozpoznaną chorobą rozrostową układu krwiotwórczego oraz 35 rodziców sprawujących nad nimi opiekę. Dzieci były hospitalizowane w trzech polskich ośrodkach hematologii i onkologii dziecięcej. Narzędzie badawcze stanowił Moduł nowotworowy kwestionariusza PedsQLTM. W procesie walidacji językowej udział wzięło 5 dzieci i 5 rodziców, a pozostałe osoby w badaniu pilotażowym. Rzetelność skal oszacowano za pomocą współczynnika zgodności wewnętrznej  Cronbacha, a korelacje określano za pomocą współczynnika r Pearsona. Wyniki i wnioski: Po przeprowadzeniu adaptacji językowej uzyskano polską wersję Modułu nowotworowego kwestionariusza PedsQLTM. Adaptowany moduł charakteryzuje się wysoką rzetelnością wyników ogólnych obu kwestionariuszy. Rzetelność podskal kwestionariusza dla rodziców jest na satysfakcjonującym poziomie, natomiast współczynniki rzetelności w czterech podskalach kwestionariusza dla dzieci osiągnęły niższy poziom. Uzyskane dane dają podstawę, by rozważać wprowadzenie zmian w niektórych stwierdzeniach kwestionariusza, jednak nie stanowią wystarczającej przesłanki do podjęcia takiej decyzji. Kwestionariusz można pozostawić w niezmienionej formie i zwiększyć liczebność badanej grupy. Obecnie rozpoczęto zwiększanie próby i zbieranie danych w toku dalszych badań.