Jakość życia osób ze stwardnieniem rozsianym w samoocenie chorych z regionu świętokrzyskiego - Brola, Waldemar; Sobolewski, Piotr; Fudala, Małgorzata; Flaga, Stanisław; Jantarski, Konrad (Medical Studies/Studia Medyczne, 2017)
Wprowadzenie : Sytuacja epidemiologiczna i jakość życia chorych ze stwardnieniem rozsianym w Polsce są niedostatecznie rozpoznane. Cel pracy : Analiza samooceny dotyczącej jakości życia oraz wybranych parametrów klinicznych i socjodemograficznych pacjentów ze stwardnieniem rozsianym zarejestrowanych w Kohorcie Świętokrzyskiej Polskiego Rejestru Chorych ze Stwardnieniem Rozsianym (RejSM). Materiał i metody : W badaniu wzięli udział chorzy zamieszkujący województwo świętokrzyskie, a dane zbierano między 1 stycznia 2014 r. a 31 grudnia 2015 r. poprzez portal internetowy RejSM. Pacjenci po zarejestrowaniu przez lekarza samodzielnie oceniali jakość życia za pomocą polskich wersji kwestionariuszy samooceny EuroQol (EQ-5D i EQ-VAS) oraz Multiple Sclerosis Impact Scale (MSIS-29). Wyniki: Spośród 1525 zarejestrowanych pacjentów do badania włączono 765 osób, które zgodziły się na samoocenę jakości życia. Średni indeks EQ-5D wynosił 0,78 ±0,28, a średni wynik w EQ-VAS 65,6 ±23,8. Ocena za pomocą MSIS-29 dała średni wynik 86,4 ±22,4 (dla stanu fizycznego 64,2 ±19,6 i dla stanu psychicznego 24,7 ±7,8). Jedynie 34,7% chorych było aktywnych zawodowo. Niższa jakość życia była istotnie związana z wyższym poziomem niesprawności (p < 0,001), wiekiem powyżej 40 lat (p < 0,001), dłuższym czasem trwania choroby (p < 0,001), brakiem dostępu do leczenia (p < 0,001) i brakiem zatrudnienia (p = 0,002). Nie stwierdzono zależności między jakością życia a płcią, przebiegiem choroby, wykształceniem, miejscem zamieszkania i stanem rodzinnym. Wnioski : Na obniżenie jakości życia chorych ze stwardnieniem rozsianym z regionu świętokrzyskiego wpływa przede wszystkim zaawansowana niesprawność, starszy wiek, długi czas trwania choroby oraz ograniczony dostęp do pracy i leczenia immunomodulującego.