Stanowisko Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej dotyczące kwalifikacji do opieki paliatywnej i postępowania z pacjentem ze stwardnieniem zanikowym bocznym i stwardnieniem rozsianym - Adamczyk, Anna; Kwiatkowska, Magdalena; Filipczak-Bryniarska, Iwona (Medycyna Paliatywna/Palliative Medicine, 2018)
Stwardnienie rozsiane ( sclerosis multiplex – SM) jest przewlekłą chorobą ośrodkowego układu nerwowego (OUN). Po urazach czaszkowo-mózgowych jest najczęstszym schorzeniem neurologicznym powodującym niesprawność u osób młodych. Przyjmuje się, że u podłoża choroby leżą zaburzenia autoimmunologiczne. Istotą SM jest występowanie mnogich, rozsianych w czasie ognisk uszkodzenia mieliny i aksonów w obrębie mózgowia i rdzenia kręgowego. Zmiany te odpowiadają za występowanie ogniskowych objawów neurologicznych. Pojawienie się ich po raz pierwszy, głównie u młodych osób dorosłych, określa się jako „klinicznie izolowany zespół objawów neurologicznych” ( clinically isolated syndrome – CIS). W zaawansowanym stadium SM trudno jest oszacować długość życia, ale istotnym czynnikiem prognostycznym powinna być szybkość pogarszania się stanu ogólnego. W zaawansowanym stadium choroby ciężar opieki powinien być przeniesiony z usprawniania funkcjonalnego pacjenta na zmniejszanie jego cierpienia i zapewnienie komfortu. Stwardnienie zanikowe boczne ( sclerosis lateralis amyotrophica – SLA) jest degeneracyjnym schorzeniem układu nerwowego, u którego podstaw leży postępujący zanik neuronów ruchowych rdzenia i mózgu. Jego konsekwencją jest narastające osłabienie i zanik mięśni szkieletowych. Klinicznie choroba manifestuje się postępującymi niedowładami kończyn, zaburzeniami mowy o charakterze dyzartrii, zaburzeniami połykania oraz przewlekłą, postępującą niewydolnością oddychania. Nie jest znana etiologia zaniku neuronów, nie ma leczenia przyczynowego ani spowalniającego postęp choroby. Leczenie SLA jest wyłącznie objawowe. Ważnym elementem opieki jest wspomaganie chorych i ich rodzin w podejmowaniu decyzji dotyczących dalszego postępowania leczniczo-opiekuńczego oraz decyzji dotyczących końca życia.