Oczekiwania głównych opiekunów chorych niezdolnych do wyrażenia woli u kresu życia - Grądalski, Tomasz; Kochan, Krystyna (Medycyna Paliatywna/Palliative Medicine, 2017)
W opiece paliatywnej podkreśla się rolę właściwego komunikowania się zespołu interdyscyplinarnego z chorymi i ich bliskimi dla zaspokojenia wielowymiarowych potrzeb pacjentów. W przypadku chorych u kresu życia, którzy tracą zdolność do porozumiewania się, wcześniejsze wyrażenie oczekiwań wobec opieki medycznej (w tym miejsca opieki), preferencji pielęgnacyjnych oraz opieki duchowej może ułatwić podejmowanie późniejszych decyzji terapeutycznych. Nieznane jest aktualne zapotrzebowanie społeczne na wprowadzenie medycznych oświadczeń woli w praktyce, zwłaszcza wśród osób bliskich zaangażowanych w opiekę nad chorym. W pracy objęto badaniem ankietowym opartym na zaadaptowanej polskiej wersji amerykańskiego oświadczenia woli „Pięć życzeń” 56 głównych opiekunów pacjentów oddziału hospicjum z rozpoznanym nowotworem złośliwym, będących w ostatnich tygodniach życia. Uzyskane odpowiedzi od 50 respondentów (przeważnie kobiet w wieku powyżej 30 lat, pracujących zarobkowo i wierzących) ujawniły: 1) znaczne obciążenie opieką nad chorym, 2) potrzebę poznania preferencji pacjenta co do konkretnych działań medycznych, 3) oczekiwanie respektowania swoich preferencji dotyczących opieki końca życia, 4) potrzebę wyznaczenia umocowanego prawnie pełnomocnika medycznego oraz 5) oczekiwanie skutecznego unormowania prawnego medycznych oświadczeń woli na przyszłość. Znajomość i prawnie wiążące udokumentowanie preferencji dotyczących opieki końca życia, zdaniem kluczowych opiekunów chorych u kresu, może ułatwić i poprawić jakość oraz satysfakcję z opieki paliatywnej nad chorymi u kresu życia, którzy utracili zdolność do wyrażania swej woli.