Problemy chorych na stwardnienie zanikowe boczne przebywających w hospicjum stacjonarnym – analiza trzech przypadków klinicznych - Oto, Aleksandra; Ołubiec, Adrian; Jajczak, Julia; Zasowska-Nowak, Anna (Medycyna Paliatywna/Palliative Medicine, 2026)
Stwardnienie zanikowe boczne (sclerosis lateralis amyotrophica – SLA) jest postępującą i nieuleczalną chorobą neurodegeneracyjną, która prowadzi do uszkodzenia obu neuronów ruchowych. W większości przypadków choroba rozpoczyna się od zaników mięśniowych i niedowładów kończyn. Wraz z jej postępem mogą pojawić się objawy opuszkowe oraz duszność związana z narastającą niewydolnością oddechową. Stwardnienie zanikowe boczne zwykle prowadzi do zgonu w czasie 3–5 lat od rozpoznania. Z uwagi na postępujący charakter choroby leczenie objawowe sprawowane przez ośrodki opieki paliatywnej jest istotną formą opieki nad pacjentem w zaawansowanym stadium choroby. Analizie danych poddano przypadki kliniczne chorych przyjętych w 2023 r. do hospicjum stacjonarnego dla osób dorosłych z rozpoznaniem SLA (N = 3). Do oceny stopnia zaawansowania choroby użyto skorygowanej funkcjonalnej skali stwardnienia zanikowego bocznego (Sclerosis Lateralis Amyotrophica Functional Rating Scale-Revised – SLAFRS-R) w polskiej wersji językowej. Analizę przypadków przedstawiono w formie opisowej. Sto procent analizowanych przypadków (N = 3) stanowili mężczyźni: średnia wieku 62 lata, średnia długość pobytu w hospicjum 125 dni, przy przyjęciu średni wskaźnik SLAFRS-R 26,7, natomiast w dniu zakończenia pobytu 9,7. Dwóch spośród trzech chorych zakończyło pobyt w hospicjum ze względu na konieczność hospitalizacji (n = 2). Jeden chory zmarł na miejscu na skutek narastającej niewydolności oddechowej (n = 1). Przebieg ostatniego okresu życia chorych na SLA może być różny, bowiem u pacjenta narastają objawy choroby i niesprawność funkcjonalna. Planowanie opieki z wyprzedzeniem powinno być nieodłącznym elementem opieki nad chorym na SLA. Uprzednie wskazanie przez pacjenta zakresu interwencji medycznych w sytuacji nagłego zagrożenia życia pozwala personelowi na sprawne i zgodne z wolą chorego wdrożenie właściwego postępowania.