Specjalizacje, Kategorie, Działy
Wyślij
Udostępnij:
 
 

Prof. Grażyna Rydzewska: Choroba jelit chwieje poczuciem wartości

Źródło: MK
Autor: Marta Koblańska |Data: 01.03.2020
 
 
- Zdarza się, że partnerzy lub partnerki osób chorujących na chorobę Leśniowskiego-Crohna odchodzą. Ale znacznie więcej jest przykładów szczęśliwych rodzin z dziećmi - mówi prof.Grażyna Rydzewska.
Choroba Leśniowskiego-Crohna upośledza poczucie atrakcyjności u obu płci, jednak u kobiety ma ono większe znaczenie. Dlaczego?
Chodzi o kulturowo zdeterminowane role rodzinne i społeczne. To kobieta jest tą, która chce się podobać, to kobieta rodzi i w przeważającej mierze zajmuje się dzieckiem. Tymczasem wygląd może zmieniać się pod wpływem leków. Wystarczy przyjmować sterydy, a już waga staje się o kilkanaście kilogramów wyższa, pojawia się trądzik, okrągłe policzki. To zaś na pewno deprymuje wiele kobiet. Część z nich decyduje się nawet na odstawienie leków, bo na przykład po apoprinie może dochodzić do zwiększonego wypadania włosów. Tym samym leczenie może znacząco utrudniać dbałość o dobry wygląd, a przecież jest konieczne w sytuacji choroby.

Jednak jakoś pacjentki muszą sobie z tym radzić.
Tak. Niektóre z nich stać nawet na żarty, że mają dwie szafy ubrań. I tę na wypadek zwiększonej wagi wskutek steroidoterapii i tę, kiedy są szczupłe, czyli w okresie remisji. Nie tylko jednak leczenie farmakologiczne sprawia problemy. W chorobie Leśniowskiego-Crohna dochodzi przecież również do interwencji chirurgicznych, które mogą wiązać się z koniecznością wyłonienia stomii czasowej lub stałej. Akceptacja stomii jest trudna u obu płci, ale chyba jest to większy problem u kobiety, ponieważ to kobieta zakłada kostium kąpielowy i niewątpliwie chciałaby, aby to było bikini.

Interwencja chirurgiczna chyba w największym stopniu godzi w poczucie wartości zarówno kobiet jak i mężczyzn.
Tak, szczególną sytuacją są przetoki okołoodbytowe. Ta okolica intymna ma ogromne znaczenie dla udanego życia seksualnego. Tymczasem są sytuacje, kiedy odbyt nabrzemiewa ropą, jest bolesny, co ma wpływ na współżycie. Choroba Leśniowskiego-Crohna niewątpliwie zmniejsza komfort życia pacjentów zarówno kobiet jak i mężczyzn. Jednak nie wolno jej demonizować, choć na pewno ogromną rolę do odegrania ma psycholog, bo ta choroba nie zawsze pozostaje niewidoczna.

Co to znaczy, że choroba jest widoczna?
T
o znaczy, że pojawiają się biegunki, bóle brzucha, nudności. W takich sytuacjach ostatnią rzeczą, o której się myśli jest własna atrakcyjność. Wtedy przecież myśli się o tym, aby przestał boleć brzuch i na czas trafić do toalety. Dlatego niewątpliwie choroba Leśniowskiego- Crohna może mieć ogromny wpływ na życie w szczególności kobiety.

Wspominała pani również o aspekcie macierzyństwa.
Niektóre leki, na przykład przyjmowanie metotreksatu zupełnie je wyklucza. U osób młodych stosujemy go szczególnie niechętnie, zarówno w czasie jego przyjmowania jak i 6 miesięcy po jego odstawieniu nie można zajść w ciążę. Leczenie więc utrudnia planowanie rodziny, co oczywiście nie znaczy, że dzieci mieć nie można w ogóle. Znam pacjentki, które mimo choroby urodziły kilkoro dzieci, ale na pewno jest to większe wyzwanie. Leczenie niewątpliwie utrudnia macierzyństwo, ale nie czyni je niemożliwym.

To bardzo uderza w poczucie własnej wartości.
Zgadza się. Na pewno w pierwszym okresie choroby pojawia się okres buntu, rozpaczy, ale potem przychodzi akceptacja. To poczucie wartości jest niewątpliwie bardzo zachwiane. Trzeba nad nim pracować. Są pacjentki i pacjenci, którzy się z tego dźwigają, ale oczywiście postawy są różne. W fazie remisji pacjenci starają się o chorobie zapomnieć. Trzeba również powiedzieć, że przeciętnie pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna miesiąc w roku przebywają na zwolnieniu lekarskim. To zestawienie nie uwzględnia dzieci, których rodzice są na zwolnieniu. Taka sytuacja często skutkuje utratą pracy. Części pacjentów jednak udaje się przestawić, znajdują pracę w domu i jakoś funkcjonują.

Czy zdarza się, że partnerzy odchodzą w sytuacji choroby?
Tak, zdarza się. I są to przykłady zarówno ze strony kobiety jak i mężczyzny. Ale znacznie więcej jest przykładów szczęśliwych rodzin z dziećmi, które żyją normalnie. I to zachwiane poczucie wartości niewątpliwie bardziej zależy od osobowości i od tego, czy uzyska pomoc, czy to rodziny, czy psychologiczną na odpowiednim etapie. W wielu przypadkach to zachwiane poczucie wartości mija i wiele osób świetnie się realizuje.

Co oznacza akceptacja tej choroby i czym właściwie jest poczucie wartości?
Trudno powiedzieć. Część osób znajduje wsparcie rodziny i przyjaciół, część osób boryka się z problemem samotnie. W ostatnim czasie uzyskaliśmy wyniki ankiety na temat życia seksualnego osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Ona niestety pokazuje problemy. I w tej ankiecie rzeczywiście częściej kobiety wskazują na upośledzenie życia seksualnego, bo panowie zazwyczaj mają lepsze samopoczucie. Ale na pewno życie seksualne tych chorych jest upośledzone i związane z aktywnością choroby. Dlatego tak ważne jest to, aby pacjent był dobrze leczony. W okresie remisji pacjent wraca do normalnego życia, dlatego problem poczucia własnej wartości nie jest stały. Ujawnia się on najbardziej w okresie początku choroby i jej zaostrzeń. Potem dochodzi do jego wyciszenia i akceptacji. Choroba dotyka w przeważającej mierze ludzi młodych, którzy z chorobą wchodzą w życie i pozostają z nią pogodzeni, albo zaczynają się z nią godzić i za jakiś czas jest już im łatwiej. Ale na pewno to kobiety oceniały swoje życie seksualne jako gorsze niż mężczyźni.

Co to znaczy zaakceptować chorobę?
Osoby, które negują chorobę zazwyczaj chorują gorzej. Dlatego tak ważne są regularne badania, wizyty lekarskie oraz zrozumienie tego, że czasem choroba zwycięża i zwyczajnie trzeba pochorować, bo inaczej się nie da. W większości jednak partnerzy akceptują chorobę, ale na pewno może być to trudne, bo czasem trzeba zwyczajnie zaakceptować niechęć do zbliżenia. Podobnie wygląda sprawa ze strony mężczyzny, bo stomia również jest problemem dla mężczyzny. Niektórzy z nich nie chcą się na nią zgodzić, bo obawiają się, że to ograniczy ich życie seksualne. Pamiętam przypadek takiego pacjenta, który przez wiele miesięcy nie zgadzał się na leczenie operacyjne ze względu na zagrożenie stomią. I to jego dziewczyna w końcu go do tego przekonała.

Co powiedziałaby pani osobom, które się wahają?
Najtrudniejsza jest akceptacja przed wyłonieniem stomii, potem już można się do niej przyzwyczaić. Czasem jest wybór, ale czasem go nie ma. Najważniejsze jest, żeby każdy krok leczenia dyskutować z pacjentem i uświadamiać mu konieczność i potrzebę akceptacji pewnych rozwiązań.
 
Patronat naukowy portalu:
prof. Grażyna Rydzewska, Kierownik Kliniki Gastroenterologii CSK MSWiA
Redaktor prowadzący:
Dr hab. n. med. Piotr Eder, Katedra i Klinika Gastroenterologii, Żywienia Człowieka i Chorób Wewnętrznych Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
 
facebook linkedin twitter
© 2020 Termedia Sp. z o.o. All rights reserved.
Developed by Bentus.
PayU - płatności internetowe