Zbigniew Król: Do konsultacji publicznej został wysłany projekt Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich

Udostępnij:
- We wtorek do konsultacji publicznej został wysłany projekt Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich – powiedział Król.- Zbieramy wszelkie uwagi. Chcemy w miarę szybko przedstawić to na poziomie rządu, jako uchwałę Rady Ministrów - przekazał.
Chorób rzadkich jest ok. 8 tysięcy, na każdą z nich choruje nie więcej niż 5 na 10 tysięcy osób . Szacuje się, że dotykają 6-8% populacji. To najczęściej ciężkie, często zagrażające życiu schorzenia1. Przez to, że choroby rzadkie dotyczą niewielkiej liczby osób, ich zdiagnozowanie bywa wyjątkowo trudne i często opóźnia się o wiele lat. W przypadku niektórych chorób rzadkich – np. hematologicznych, rozpoznanie jest dodatkowo utrudnione ze względu na niespecyficzne objawy.

Nie ma lekarza „od chorób rzadkich”, nie ma jednej, odrębnej specjalizacji lekarskiej w tym zakresie. Pacjenci z różnymi chorobami – układu nerwowego, układu krwiotwórczego czy genetycznymi leczeni się w różnych ośrodkach specjalistycznych . W Polsce ok. 2,3-3 mln osób zmaga się łącznie z chorobami rzadkimi , z każdą poszczególną chorobą tysiące, a czasem zaledwie setki.
 
© 2024 Termedia Sp. z o.o. All rights reserved.
Developed by Bentus.