Prośby chorych z SM w Światowym Dniu Stwardnienia Rozsianego
Redaktor: Kamila Gębska
Data: 28.05.2014
Źródło: KG
28 maja obchodzimy Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego. Z tej okazji pacjenci z SM sformułowali apel do społeczeństwa z pięcioma prośbami. Wyjaśniają, co dla nich oznacza wsparcie w chorobie. O tym jak jest to ważne dla chorego mówili także eksperci podczas dzisiejszej konferencji w Warszawie.
Prośby chorych na SM opracowano w ramach III edycji kampanii „SM – Walcz o siebie”, na podstawie wniosków z badania „Świat chorych na SM 2014”. Osoby chore na SM nie chcą siebie postrzegać wyłącznie przez pryzmat choroby. Duża część społeczeństwa kojarzy ją wyłącznie z zaawansowaną postacią – wózkiem inwalidzkim czy unieruchomieniem.
Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, Tomasz Połeć podkreślił, że reakcje otoczenia, bliskich osób są bardzo istotne. Mogą bowiem wpływać na chorego - mobilizując, zachęcając do walki z chorobą lub powodować wycofanie z życia społecznego.
Prośby pacjentów brzmią następująco: „Proszę, nie pocieszaj mnie na siłę” - obawa przed współczuciem otoczenia często sprawia, że unikamy mówienia o swojej chorobie, „Proponuj, nie narzucaj” - chcemy być postrzegani jako pełnowartościowi pracownicy i koledzy, osoby aktywne realizujące swoje pasje, „Mobilizuj” - zaraz po diagnozie i przez cały okres leczenia mogę przeżywać chwile zwątpienia w sens terapii. Postaraj się nie oceniać mnie, a raczej znaleźć przyczyny mojej postawy, „Po prostu bądź”, „Dowiedz się więcej o mojej chorobie.”
Prof. Krzysztof Selmaj - neurolog z UM w Łodzi powiedział, że stwardzienie rozsiane jest bardzo ważnym tematem medycznym na świecie. - Coraz więcej wiemy i coraz lepiej leczymy SM – mówił prof. Selmaj. Zwrócił jednak uwagę, że w Polsce są kłopoty, by nowoczesne leki były dostępne dla pacjentów. Poinformował, że w ciągu ostatniego roku dokonano trzech nowych rejestracji leków.
Mimo, że w Polsce z roku na rok zmienia się sytuacja pacjentów z SM, m.in. w zakresie leczenia, dostępu do informacji o chorobie, to wciąż daleko nam do ideału. Od dawna pacjenci zabiegają o jak najwcześniejsze diagnozowanie oraz podjęcie leczenia.
Tomasz Połeć, przewodniczący PTSR powiedział, że życie osób z SM powinno być godne.
– Aby tak było, musi być w miarę normalne i zaspokajać potrzeby. Osoba chora musi mieć dostęp do skutecznego leczenia, niestety w naszym kraju pacjenci takiej pewności nie mają – mówił. Akcentował, że obecnie programy lekowe dla chorych na SM trwają w Polsce pięć lat. PTSR prowadzi rozmowy z resortem zdrowia o zniesieniu ograniczeń czasowych.
Konferencja zorganizowana przez Fundację Urszuli Jaworskiej i Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego była też okazją do prezentacji trzeciej odsłony kampanii „SM- Walcz o siebie”. Jej idea skupia się wokół hasła – „Musisz walczyć, bo stawką jest Twoje życie…”.
Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, Tomasz Połeć podkreślił, że reakcje otoczenia, bliskich osób są bardzo istotne. Mogą bowiem wpływać na chorego - mobilizując, zachęcając do walki z chorobą lub powodować wycofanie z życia społecznego.
Prośby pacjentów brzmią następująco: „Proszę, nie pocieszaj mnie na siłę” - obawa przed współczuciem otoczenia często sprawia, że unikamy mówienia o swojej chorobie, „Proponuj, nie narzucaj” - chcemy być postrzegani jako pełnowartościowi pracownicy i koledzy, osoby aktywne realizujące swoje pasje, „Mobilizuj” - zaraz po diagnozie i przez cały okres leczenia mogę przeżywać chwile zwątpienia w sens terapii. Postaraj się nie oceniać mnie, a raczej znaleźć przyczyny mojej postawy, „Po prostu bądź”, „Dowiedz się więcej o mojej chorobie.”
Prof. Krzysztof Selmaj - neurolog z UM w Łodzi powiedział, że stwardzienie rozsiane jest bardzo ważnym tematem medycznym na świecie. - Coraz więcej wiemy i coraz lepiej leczymy SM – mówił prof. Selmaj. Zwrócił jednak uwagę, że w Polsce są kłopoty, by nowoczesne leki były dostępne dla pacjentów. Poinformował, że w ciągu ostatniego roku dokonano trzech nowych rejestracji leków.
Mimo, że w Polsce z roku na rok zmienia się sytuacja pacjentów z SM, m.in. w zakresie leczenia, dostępu do informacji o chorobie, to wciąż daleko nam do ideału. Od dawna pacjenci zabiegają o jak najwcześniejsze diagnozowanie oraz podjęcie leczenia.
Tomasz Połeć, przewodniczący PTSR powiedział, że życie osób z SM powinno być godne.
– Aby tak było, musi być w miarę normalne i zaspokajać potrzeby. Osoba chora musi mieć dostęp do skutecznego leczenia, niestety w naszym kraju pacjenci takiej pewności nie mają – mówił. Akcentował, że obecnie programy lekowe dla chorych na SM trwają w Polsce pięć lat. PTSR prowadzi rozmowy z resortem zdrowia o zniesieniu ograniczeń czasowych.
Konferencja zorganizowana przez Fundację Urszuli Jaworskiej i Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego była też okazją do prezentacji trzeciej odsłony kampanii „SM- Walcz o siebie”. Jej idea skupia się wokół hasła – „Musisz walczyć, bo stawką jest Twoje życie…”.
