Quo vadis, onkologio?

Na drugim miejscu w rankingu przyczyn zgonów w Polsce są choroby nowotworowe – a według prognoz już w 2025 r. mogą stać się najczęstszym powodem śmierci. Mimo to na pytanie, czy lepiej leczyć się za granicą, lekarze odpowiadają – nie ma takiej potrzeby. Jaka przyszłość czeka polskich onkologów i ich pacjentów w systemie – czy jest szansa na zmiany?

Tekst Kamili Hoszcz-Komar z Okręgowej Izby Lekarskiej w Warszawie:
Przeciętny Polak potrafi wymienić przynajmniej sześć, siedem osób z najbliższego otoczenia, które chorowały lub chorują na nowotwór złośliwy. To przygnębiające, ale onkolodzy podkreślają, że statystycznie taka jest norma. Zachorowalność na nowotwory ciągle wzrasta. Szacuje się, że w Polsce żyje około miliona chorych onkologicznie. Co roku diagnozuje się niemal 170 tys. nowych przypadków, a ponad 100 tys. osób umiera na tę chorobę. Podstępny zabójca nie ma preferencji: na nowotwory zapadają w równym stopniu kobiety i mężczyźni. Nie oszczędza też dzieci: około 1,2 tys. co roku słyszy taką diagnozę. Mimo to choroba wciąż jest niedostrzegana przez polityków. Wydatki na leczenie nowotworów w Polsce należą do najniższych w Europie (około 96 euro na jednego mieszkańca według danych Szwedzkiego Instytutu Zdrowia i Ekonomii Medycznej IHE z 2019 r.). Za relatywnie niski uważa się wskaźnik zachorowalności na nowotwory złośliwe w naszym kraju, wynoszący 267 na 100 tys. mieszkańców. Ostatnio odnotowaliśmy jego wzrost, który prawdopodobnie wynika z poprawy diagnostyki. Z kolei wskaźnik umieralności, choć spadł, nadal plasuje nas na czwartym miejscu w krajach OECD*, gdyż – jak podano w raporcie „Health at a Glance 2021” – wynosi 228 zgonów na 100 tys. mieszkańców.

Niezwykle istotna jest statystyka pięcioletnich przeżyć w przebiegu określonych typów nowotworów złośliwych. Dane nie są pocieszające: jesteśmy na przedostatnim miejscu w przypadku przeżywalności pacjentek z rakiem szyjki macicy (niemal co druga chora nie przeżywa pięciu lat). We wszystkich krajach OECD rak piersi jest najczęstszym nowotworem złośliwym u kobiet. Z tego powodu wiele państw wdrożyło programy badań przesiewowych, w których bierze udział coraz więcej kobiet. Dzięki temu wzrasta wykrywalność na wczesnym etapie choroby i spada śmiertelność. Niestety, w Polsce obserwujemy odwrotny trend – śmiertelność z powodu raka piersi się zwiększa, a wskaźnik wczesnych jego wykryć plasuje nas prawie na końcu rankingu krajów OECD.

Rodacy najczęściej zapadają na raka płuc, jelita grubego oraz piersi (kobiety) i prostaty (mężczyźni). W obliczu tych statystyk trudno się dziwić, że zdiagnozowanie nowotworu większość obywateli uważa za wyrok śmierci.

Leczyć się w Polsce czy wyjechać za granicę?
To pytanie nurtuje wielu chorych. Liczni mieszkańcy naszego kraju są przeświadczeni o tym, że w Polsce nie ma szans na nowoczesne leczenie. Nie dziwi taka postawa ludzi, którzy mierzą się ze śmiertelną chorobą, a przez większość życia doświadczali mniejszych bądź większych rozczarowań polskim systemem ochrony zdrowia. – Raz na jakiś czas zdarza się nowy pacjent, który prosi o szczerą radę: czy ma jechać do Niemiec lub Kanady, bo koligacje rodzinne mu na to pozwalają. Mogę naprawdę szczerze odpowiedzieć, że nie ma takiej potrzeby – mówi Krzysztof Ostaszewski, specjalista onkologii klinicznej z Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków w Narodowym Instytucie Onkologii. – Oczywiście, nie dotyczy to każdej dziedziny onkologii, ale nie jest tak, jak myśli większość pacjentów. Poziomem terapii nie odbiegamy od reszty świata, szczególnie w zakresie najczęstszych nowotworów.

– Program lekowy to świadczenie gwarantowane. Leczenie w ramach programu odbywa się z zastosowaniem innowacyjnych, kosztownych substancji czynnych, które nie są finansowane w ramach innych świadczeń gwarantowanych. Leczenie jest prowadzone w wybranych jednostkach chorobowych i obejmuje ściśle zdefiniowaną grupę pacjentów – czytamy w serwisie gov.pl.

To właśnie programy lekowe są uznawane zarówno przez lekarzy, jak i organizacje działające na rzecz pacjentów za ułatwienie korzystania z nowych terapii w przypadku wielu rodzajów nowotworów. Dzięki staraniom onkologów kryteria, jakie muszą spełniać pacjenci, aby zostać zakwalifikowani do nowoczesnych terapii, są modyfikowane. Część z nich bowiem zdaniem lekarzy odbiega od codziennej praktyki klinicznej i zaleceń towarzystw naukowych, przez co blokuje dostęp pacjentom, którzy z tych terapii powinni skorzystać. Przed wprowadzeniem programów lekowych pacjent pragnący poddać się niestandardowemu leczeniu powinien był złożyć w Ministerstwie Zdrowia wniosek, w którym lekarze wymieniali wytyczne towarzystw naukowych polskich i zagranicznych oparte na konkretnych badaniach etc. Miało to przekonać ministerstwo, że chory kwalifikuje się do terapii i może odnieść z niej korzyść. Poza tym merytorycznie oceniał takie pismo konsultant krajowy, ale decyzja wciąż należała do ministerstwa.

– Ocena mogła być pozytywna lub negatywna, ale odmowę uzasadniano – nie i już. I to był prawdziwy dramat dla lekarza, bo co miał powiedzieć pacjentowi, któremu odmawia się leku – mówi Krzysztof Ostaszewski.

Program lekowy usystematyzował ten proces. Jednak każdy kij ma dwa końce. Jeśli pacjent spełnia kryteria, nie ma problemu i nie trzeba czekać na rozpatrywanie pism. Jednak jeśli ich nie spełnia, składanie wniosku do Ministerstwa Zdrowia staje się bezzasadne, bo większość odpowiedzi jest odmowna. Ale Krzysztof Ostaszewski podkreśla, że i tak obecne rozwiązanie jest lepsze dla pacjentów. – Programy lekowe dotyczą terapii, których miesięczny koszt wynosi kilkanaście lub kilkadziesiąt tysięcy złotych, a leczenie może trwać nawet kilka lat. Dlatego kryteria są wyśrubowane. Programy przyniosą korzyści, jeśli systematycznie i sprawnie będą poszerzane o kolejne leki. Kiedyś miały dużą latencję. Jeździliśmy na kongresy, gdzie słuchaliśmy o nowych terapiach, a potem wracaliśmy ze świadomością, że wcześniej niż za rok nie będzie szans na wykorzystanie ich w leczeniu polskich pacjentów. Ale to już się zmienia, okres oczekiwania jest coraz krótszy. I oby tak dalej.

A co program oznacza dla onkologa, oprócz tego, że może zaproponować pacjentowi metodę leczenia na światowym poziomie? To już druga strona medalu. Lekarze wskazują aspekt finansowy – nie poprawiły się kryteria wyceny pracy onkologów podczas realizacji programów lekowych, oraz biurokratyczny – czekają na uproszczenie raportowania realizacji programów lekowych do NFZ. Podkreślają również konieczność weryfikacji listy obowiązkowo zlecanych badań diagnostycznych, a przede wszystkim monitorowania dostępności programów lekowych dla pacjentów, w zależności od miejsca ich zamieszkania.

Aurea mediocritas
Zapytany, co uważa za najważniejszą pozytywną zmianę w polskiej onkologii, dr hab. n. med. Adam Maciejczyk, dyrektor Dolnośląskiego Centrum Onkologii, Pulmonologii i Hematologii, przewodniczący Krajowej Rady ds. Onkologii, bez wahania wskazuje przyjęcie rekomendowanej przez środowisko lekarzy onkologów Narodowej Strategii Onkologicznej, a tym samym dostrzeżenie potrzeby wzmocnienia polskiej onkologii. NSO to program na lata 2020–2030 przyjęty przez Radę Ministrów w drodze uchwały z 4 lutego 2020 r. Wśród jego założeń znajduje się przede wszystkim poprawa edukacji, profilaktyki, diagnostyki i leczenia. Okrętem flagowym NSO ma być utworzenie Krajowej Sieci Onkologicznej, która podniesie dostępność kompleksowej opieki onkologicznej i zlikwiduje jej zróżnicowanie w zależności od regionu kraju. Pilotaż KSO trwa od kilku lat w czterech województwach: dolnośląskim, podlaskim, pomorskim i świętokrzyskim. Zgodnie z zapowiedziami, ustawa o KSO zacznie obowiązywać 1 stycznia 2023 r., choć oficjalny raport z wynikami programu pilotażowego pojawi się dopiero pod koniec marca 2023 r. Dyrektor Maciejczyk jest dobrej myśli, jego zdaniem system został przygotowany na wprowadzenie wypracowanych w pilotażu narzędzi i standardów. Studzi jednak emocje, podkreślając, że nie wszystko od razu będzie świetnie działać. Dlaczego? Po wprowadzeniu KSO w całym kraju ośrodki onkologiczne muszą mieć czas na przystosowanie się do zmian. Wdrożenie koordynowanej opieki onkologicznej wymaga stopniowych, dobrze zaplanowanych działań. Współpraca wojewódzkich ośrodków monitorujących z NFZ oraz konsekwentne wsparcie ze strony Ministerstwa Zdrowia na rzecz poprawy standardów diagnostyki i leczenia onkologicznego pozwolą uniknąć ryzyka braku konsekwencji, który jest największym problemem przy tego typu zmianach w organizacji. Monitoring jakości procesów organizacyjnych musi być prowadzony na podstawie rzetelnie zebranych i analizowanych danych klinicznych. Tylko wtedy działania będą w pełni klarowne.
KSO zakłada dobrowolność przystąpienia ośrodka do sieci. W ustawie jest zapis mówiący, że realizacja refundowanych przez NFZ świadczeń onkologicznych możliwa będzie jedynie w ramach sieci. Wyjątek będą stanowiły zdarzenia pilne, np. wystąpienie u pacjenta objawów niedrożności jelit czy krwawienia z drzewa oskrzelowego. W czasie pilotażu na Dolnym Śląsku usługi realizowało 16 podmiotów, które deklarowały chęć leczenia onkologicznego. Placówki, które zgłosiły gotowość pracy w KSO, mają być weryfikowane pod względem jakości wykonywanych usług. W wypadku wątpliwości dotyczących diagnostyki czy terapii każdy ośrodek powinien przekierować chorego do szpitala o wyższej referencyjności. W opinii przewodniczącego Krajowej Rady ds. Onkologii pacjent musi mieć pewność, że szpital, do którego się zgłasza, potrafi przeprowadzić odpowiednią diagnostykę i leczenie onkologiczne.

Co poprawi i jakie korzyści przyniesie pacjentom Krajowa Sieć Onkologiczna? Zgodnie z założeniami, KSO pacjenta stawia w centrum systemu. Wdrożone mają być rozwiązania organizacyjne: uruchomienie ogólnopolskiej infolinii onkologicznej i zapewnienie wsparcia koordynatora, który zajmie się pacjentem od momentu powzięcia przez lekarza podejrzenia nowotworu przez diagnostykę po leczenie. Planuje się również wprowadzenie procesów zapewniających poprawę realizacji standardów opieki onkologicznej, na przykład: standaryzację opisów badań patologicznych i checklisty kompletności realizacji ścieżek diagnostycznych. Głównym celem KSO jest poprawa dostępności dobrej jakościowo, kompleksowej opieki onkologicznej. Chodzi o wszystkich pacjentów, bez względu na miejsce ich zamieszkania.

– To rozwiązania, na które czekają i o które od lat walczą pacjenci – mówi Dorota Korycińska, prezes Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej.

– Jednak na razie wyrażają ograniczony entuzjazm. Wiele razy coś im obiecywano, a potem realizacja obietnic pozostawiała wiele do życzenia. Założenia są bardzo dobre, ale chcemy zobaczyć, jak KSO będzie działała w praktyce, i poznać wyniki programu pilotażowego. Pacjent nie musi rozumieć systemu. On chce być przez ten system otoczony opieką, a nie z nim walczyć. Wystarczy, że musi walczyć z chorobą – twierdzi.

Postpandemiczna onkologia
To, co działo się w służbie zdrowia w czasie pandemii, znajduje odzwierciedlenie w onkologii. Krzysztof Ostaszewski informuje, że odsetek osób w zaawansowanym stadium nowotworu złośliwego trafiających do gabinetów onkologicznych jest nieporównywalnie większy niż przed marcem 2020 r. Utrudniony dostęp do lekarzy, a zatem do diagnostyki i leczenia, zbiera ponure żniwo. Wielomiesięczne zwlekanie z diagnostyką i leczeniem, przerwa w terapii w przypadku choroby onkologicznej prowadzą do rozpoczęcia procesów, których nie da się już na pewnym etapie cofnąć ani zatrzymać. Kolejne statystyki onkologiczne będą więc znacznie gorsze niż dotyczące okresu przed COVID-19. – Hasło „Zostań w domu” pamiętamy wszyscy – wyjaśnia Dorota Korycińska. – Jednak nikt nie powiedział głośno: „Teraz możesz wyjść. Idź do lekarza”. Dlatego nie wychodzili, a teraz mamy tego skutki.

Pandemiczne doświadczenia zdaniem Krzysztofa Ostaszewskiego przyniosły jedną korzyść: oswojenie się pacjentów z teleporadami. Dzięki usprawnieniu tego rozwiązania wiele osób oszczędza mnóstwo czasu i pieniędzy. – Mam pacjentów z całej Polski, także ze Szczecina i Zakopanego – mówi Krzysztof Ostaszewski. – Do tej pory musieli wziąć wolne, przyjechać, nierzadko z bliskimi, zarejestrować się rano, odczekać nawet do godziny 15.00 tylko po to, żeby dostać skierowanie na tomografię. Teraz zdzwaniamy się i załatwiamy sprawę. Ponadto, jeśli coś nie jest w porządku, dostaję telefon z pracowni z prośbą o wystawienie poprawnego dokumentu, pacjent nie musi się już tym kłopotać. To usprawnia naszą pracę, a choremu zamiast trzech „wycieczek” do Warszawy zostaje jedna. Wpisujemy się w ten sposób w trend eko – ograniczamy ilość spalin – śmieje się.

Co z nami będzie?
Palących kwestii, wymagających zmiany lub usprawnienia, jest jeszcze wiele. Najbardziej zaniedbana wydaje się profilaktyka. Jej nieskuteczność to ogólny problem społeczny. Nadal odnotowuje się niską frekwencję w badaniach przesiewowych, które są podstawą wczesnej wykrywalności nowotworów. Ten złożony problem wymaga rozwiązania. Za krok w dobrą stronę Dorota Korycińska uważa wprowadzenie szczepień ochronnych przeciw HPV.

– To ważna zmiana. Należy też mocno podkreślić, że powinny być to szczepienia dla nastolatków obu płci. Społeczeństwo musi mieć tego świadomość. Dlatego wielka szkoda, że szczepieniami mają być objęte w przyszłym roku zaledwie dwa roczniki dziewcząt. To stanowczo za mało, by mówić o szybkim zmierzaniu w kierunku ograniczenia w przyszłości zachorowań na raka szyjki macicy, ale również wiele innych nowotworów – mówi ekspertka.

W Polsce istnieje sieć ośrodków onkohematologii dziecięcej współpracujących z oddziałami i klinikami chirurgii dziecięcej. Radioterapię małym pacjentom zapewniają odpowiednio wyszkoleni radioterapeuci w dużych ośrodkach onkologicznych. Koordynacja pracy specjalistów przebiega sprawnie, a standardy kompleksowych świadczeń oparte są na międzynarodowych protokołach diagnostyczno-terapeutycznych. Ta gałąź onkologii radzi sobie lepiej. Jednak i tu są obszary wymagające zmiany. Zdaniem Adama Maciejczyka wiele należy poprawić w zakresie dostępu do dobrej jakościowo diagnostyki obrazowej, patologicznej i molekularnej. Do rozwiązania zostaje także problem opieki nad ozdrowieńcami, czyli dorosłymi, którzy przebyli w dzieciństwie skuteczną terapię onkologiczną, ale potrzebują specyficznej, dobrej jakościowo diagnostyki w ramach kontroli po leczeniu.

Środowisko onkologów od lat apeluje także o modyfikację karty DiLO. Chodzi m.in. o likwidację w jej zapisach sztucznego podziału na diagnostykę wstępną i pogłębioną oraz o uzupełnienie danych o informacje na temat rodzaju nowotworu, z uwzględnieniem stopnia zaawansowania choroby. Zdaniem przewodniczącego Krajowej Rady ds. Onkologii pozwalałoby to wyciągnąć ważne pod względem organizacyjnym i jakościowym wnioski. Co dalej? Jaka będzie przyszłość polskiej onkologii? Na razie pozostaje nam życzyć, aby potrafiła tak szybko adaptować się do zmian systemu i potrzeb pacjentów, jak nowotwory, z którymi walczy.

*Organization for Economic Co-operation and Development, czyli Organizacja Współpracy Gospodarczej i Rozwoju – międzyrządowa organizacja gospodarcza, powołana do życia w 1960 r. na mocy konwencji paryskiej. Skupia 35 państw, a jej siedziba znajduje się w Paryżu.

Tekst opublikowano w Miesięczniku Okręgowej Izby Lekarskiej w Warszawie „Puls” 12/2022.