PROGRAM
* wykładowcy w trakcie potwierdzania
17
maja
Piątek
10:00
Powitanie i rozpoczęcie
Wykładowca
10:00
- 12:00
SESJA I
OŚRODKI EKSPERCKIE W ŚWIETLE PLANU DLA CHORÓB RZADKICH
OŚRODKI EKSPERCKIE W ŚWIETLE PLANU DLA CHORÓB RZADKICH
10:00
- 10:20
ERNs – perspektywa EC
10:20
- 10:40
Plan dla chorób rzadkich – znaczenie z punktu widzenia organizacji pacjenckich
Wykładowca
10:40
- 11:00
OECR w świetle zapisów Planu dla chorób rzadkich (WERSJA 1.0)
Wykładowca
11:00
- 11:20
Zadania ERN od teorii do praktyki, punkt widzenia lekarza praktyka
Wykładowca
11:20
- 11:40
Perspektywa Ministerstwa Zdrowia
Zaproszona do udziału:
Wykładowca
prof. dr hab. n. med. Urszula Demkow
11:40
- 12:00
Zespół parlamentarny do spraw chorób rzadkich
Wykładowca
prof. dr hab. n. med. Alicja Chybicka
12:00
- 12:20
Perspektywa szpitala klinicznego - działalność Ośrodków Europejskiej Sieci Referencyjnej (ERN) w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym.
Wykładowca
12:20
- 12:35
Przerwa na kawę
12:35
- 13:35
SESJA II
OECR – DOSTĘP DO NOWOCZESNYCH TECHNIK DIAGNOSTYCZNYCH W PERSPEKTYWIE SYSTEMOWEJ – PANEL DYSKUSYJNY
OECR – DOSTĘP DO NOWOCZESNYCH TECHNIK DIAGNOSTYCZNYCH W PERSPEKTYWIE SYSTEMOWEJ – PANEL DYSKUSYJNY
13:35
- 14:20
Przerwa na lunch
14:20
- 16:00
SESJA III
FARMAKOTERAPIE W CHOROBACH RZADKICH I REALIZACJA PROGRAMÓW LEKOWYCH NFZ
FARMAKOTERAPIE W CHOROBACH RZADKICH I REALIZACJA PROGRAMÓW LEKOWYCH NFZ
14:20
- 14:40
Niedoszacowana obsługa, koncentracja w ośrodkach wysokospecjalistycznych – zasoby ludzkie, dostępność łóżek, terapie domowe jako model
Wykładowca
prof. dr hab. n. med. Karina Jahnz-Różyk
14:40
- 14:55
Terapia genowa w SMA
Wykładowca
14:55
- 15:15
Nowoczesne terapie dziedzicznego obrzęku naczynioruchowego
Wykładowca
15:15
- 15:35
Aktualne wyzwania i najpilniejsze potrzeby pacjentów ze zdiagnozowanym dziedzicznym obrzękiem naczynioruchowym
Wykładowca
15:35
- 15:55
Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego
Wykładowca
15:55
- 16:15
Pacjent z chorobą Gauchera w polskim systemie opieki zdrowotnej
Wykładowca
Błażej Jelonek
16:15
- 16:35
Podsumowanie
16:35
Zakończenie pierwszego dnia kongresu
18
maja
Sobota
9:00
- 9:40
SESJA IV
SESJA SYSTEMOWA
SESJA SYSTEMOWA
9:00
- 9:20
Współpraca Orphanetu z Europejskimi Sieciami Referencyjnymi - wyzwania, wspólne standardy, wspólny język
Wykładowcy
prof. dr hab. n. med. Krystyna Chrzanowska
dr hab. n. med. Agnieszka Madej-Pilarczyk
9:20
- 9:40
Integracja do systemów narodowych – JARDIN
Wykładowca
Dominika Janiszewska-Kajka
9:40
- 10:40
SESJA V
ERNS – PERSPEKTYWA KRAJOWA
ERNS – PERSPEKTYWA KRAJOWA
9:40
- 10:00
Doświadczenia polskich członków w ERN – podsumowanie ankiety
Wykładowca
10:00
- 10:20
Perspektywa lekarza – realizacja zadań ERNu, opieka nad chorym, możliwość prowadzenia badań
Wykładowca
10:20
- 10:40
Perspektywa CEO i Uczelni Medycznych – Szpital Uniwersytecki w Krakowie oraz Centrum Chorób Rzadkich i Niezdiagnozowanych WUM
10:40
- 11:00
Przerwa na kawę
11:00
- 12:00
SESJA VI
DEBATA - DOŚWIADCZENIA I PROBLEMY OŚRODKÓW ERN – debata z MZ i NFZ
DEBATA - DOŚWIADCZENIA I PROBLEMY OŚRODKÓW ERN – debata z MZ i NFZ
Zaproszeni do udziału w debacie:
przedstawiciel Ministerstwa Zdrowia
Agata Metelska - Małopolski Oddział Wojewódzki NFZ
12:00
- 13:00
SESJA VII
PANEL EKSPERCKI – CHOROBA STILLA, NADCIŚNIENIE TĘTNICZE PŁUCNE, HAE – leczenie i perspektywa MZ
PANEL EKSPERCKI – CHOROBA STILLA, NADCIŚNIENIE TĘTNICZE PŁUCNE, HAE – leczenie i perspektywa MZ
Moderator:
prof. dr hab. n. med. Tomasz Grodzicki
Eksperci:
dr hab. n. med., prof. nadzw. Zbigniew Żuber - na temat choroby Stilla
prof. dr hab. n. med. Grzegorz Kopeć - na temat nadciśnienia tętniczego płucnego
prof. dr hab. n. med Jahnz-Różyk - na temat leczenia HAE, skuteczność programu lekowego
Marcin Pieklak – kancelaria Rymarz Zdort Maruta – QALY, ocena efektywności kosztowej, komparatory – odmienne podejście dot. chorób rzadkich
Maciej Miłkowski - ministerstwo zdrowia
13:00
- 14:00
Przerwa na lunch
14:00
- 16:20
SESJA VIII
CHORY Z CHOROBĄ RZADKĄ W SYSTEMIE – JAK PRZETRWAĆ
CHORY Z CHOROBĄ RZADKĄ W SYSTEMIE – JAK PRZETRWAĆ
14:00
- 14:20
Model opieki koordynowanej w fakomatozach – pokonaliśmy system!
14:20
- 14:40
Dziecko dorasta i co dalej - perspektywa pacjenta i jego rodziny
Wykładowca
14:40
- 15:00
Zasady ewaluacji, akredytacji – kto i jakie kryteria? – AOTMiT? NFZ?
Wykładowca
15:00
- 15:20
Co oprócz prestiżu – wycena świadczeń, nakładów ludzkich – konsylia, dostęp do specjalistów
Wykładowca
prof. dr hab. n. med. Joanna Pera
15:20
- 15:40
Choroby rzadkie – jak to robią inni – Hiszpania? Holandia?
Wykładowcy
MD, PhD Enrique Terol
prof. dr. Wendy van Zelst-Stams
15:40
- 16:00
Choroby rzadkie: poza stereotypy i uprzedzenia
Wykładowca
16:00
Zakończenie konferencji