CHOROBY RZADKIE - PROBLEMY NIE TYLKO SYSTEMOWE

 

KRAKÓW, 17.05.2024 - 18.05.2024

PROGRAM

* wykładowcy w trakcie potwierdzania

Program w wersji do druku
17
maja
Piątek
10:00
Powitanie i rozpoczęcie
10:00 - 12:00
SESJA I
OŚRODKI EKSPERCKIE W ŚWIETLE PLANU DLA CHORÓB RZADKICH
10:00 - 10:20
ERNs – perspektywa EC
10:20 - 10:40
Plan dla chorób rzadkich – znaczenie z punktu widzenia organizacji pacjenckich
Wykładowca
10:40 - 11:00
OECR w świetle zapisów Planu dla chorób rzadkich (WERSJA 1.0)
11:00 - 11:20
Zadania ERN od teorii do praktyki, punkt widzenia lekarza praktyka
11:20 - 11:40
Perspektywa Ministerstwa Zdrowia
Zaproszona do udziału:
Wykładowca
prof. dr hab. n. med. Urszula Demkow
11:40 - 12:00
Zespół parlamentarny do spraw chorób rzadkich

Wykładowca
prof. dr hab. n. med. Alicja Chybicka
12:00 - 12:20
Perspektywa szpitala klinicznego - działalność Ośrodków Europejskiej Sieci Referencyjnej (ERN) w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym.
12:20 - 12:35
Przerwa na kawę
12:35 - 13:35
SESJA II
OECR – DOSTĘP DO NOWOCZESNYCH TECHNIK DIAGNOSTYCZNYCH W PERSPEKTYWIE SYSTEMOWEJ – PANEL DYSKUSYJNY
13:35 - 14:20
Przerwa na lunch
14:20 - 16:00
SESJA III
FARMAKOTERAPIE W CHOROBACH RZADKICH I REALIZACJA PROGRAMÓW LEKOWYCH NFZ
14:20 - 14:40
Niedoszacowana obsługa, koncentracja w ośrodkach wysokospecjalistycznych – zasoby ludzkie, dostępność łóżek, terapie domowe jako model
14:40 - 14:55
Terapia genowa w SMA
14:55 - 15:15
Nowoczesne terapie dziedzicznego obrzęku naczynioruchowego
15:15 - 15:35
Aktualne wyzwania i najpilniejsze potrzeby pacjentów ze zdiagnozowanym dziedzicznym obrzękiem naczynioruchowym
Wykładowca
15:35 - 15:55
Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego
Wykładowca
15:55 - 16:15
Pacjent z chorobą Gauchera w polskim systemie opieki zdrowotnej
Wykładowca
16:15 - 16:35
Podsumowanie
16:35
Zakończenie pierwszego dnia kongresu
18
maja
Sobota
9:00 - 9:40
SESJA IV
SESJA SYSTEMOWA
9:00 - 9:20
Współpraca Orphanetu z Europejskimi Sieciami Referencyjnymi - wyzwania, wspólne standardy, wspólny język
Wykładowcy
dr hab. n. med. Agnieszka Madej-Pilarczyk
9:20 - 9:40
Integracja do systemów narodowych – JARDIN
Wykładowca
Dominika Janiszewska-Kajka
9:40 - 10:40
SESJA V
ERNS – PERSPEKTYWA KRAJOWA
9:40 - 10:00
Doświadczenia polskich członków w ERN – podsumowanie ankiety
10:00 - 10:20
Perspektywa lekarza – realizacja zadań ERNu, opieka nad chorym, możliwość prowadzenia badań
10:20 - 10:40
Perspektywa CEO i Uczelni Medycznych – Szpital Uniwersytecki w Krakowie oraz Centrum Chorób Rzadkich i Niezdiagnozowanych WUM
10:40 - 11:00
Przerwa na kawę
11:00 - 12:00
SESJA VI
DEBATA - DOŚWIADCZENIA I PROBLEMY OŚRODKÓW ERN – debata z MZ i NFZ

Zaproszeni do udziału w debacie:
przedstawiciel Ministerstwa Zdrowia
Agata Metelska - Małopolski Oddział Wojewódzki NFZ

12:00 - 13:00
SESJA VII
PANEL EKSPERCKI – CHOROBA STILLA, NADCIŚNIENIE TĘTNICZE PŁUCNE, HAE – leczenie i perspektywa MZ
Moderator:
prof. dr hab. n. med. Tomasz Grodzicki

Eksperci:
dr hab. n. med., prof. nadzw. Zbigniew Żuber - na temat choroby Stilla
prof. dr hab. n. med. Grzegorz Kopeć - na temat nadciśnienia tętniczego płucnego
prof. dr hab. n. med Jahnz-Różyk - na temat leczenia HAE, skuteczność programu lekowego
Marcin Pieklak – kancelaria Rymarz Zdort Maruta – QALY, ocena efektywności kosztowej, komparatory – odmienne podejście dot. chorób rzadkich
Maciej Miłkowski - ministerstwo zdrowia
13:00 - 14:00
Przerwa na lunch
14:00 - 16:20
SESJA VIII
CHORY Z CHOROBĄ RZADKĄ W SYSTEMIE – JAK PRZETRWAĆ
14:00 - 14:20
Model opieki koordynowanej w fakomatozach – pokonaliśmy system!
14:20 - 14:40
Dziecko dorasta i co dalej - perspektywa pacjenta i jego rodziny
14:40 - 15:00
Zasady ewaluacji, akredytacji – kto i jakie kryteria? – AOTMiT? NFZ?
15:00 - 15:20
Co oprócz prestiżu – wycena świadczeń, nakładów ludzkich – konsylia, dostęp do specjalistów
Wykładowca
Joanna Pera
prof. dr hab. n. med. Joanna Pera
15:20 - 15:40
Choroby rzadkie – jak to robią inni – Hiszpania? Holandia?

Wykładowcy
MD, PhD Enrique Terol
prof. dr. Wendy van Zelst-Stams
15:40 - 16:00
Choroby rzadkie: poza stereotypy i uprzedzenia
16:00
Zakończenie konferencji