9
maja
Piątek
09:00
- 09:05
PRZYWITANIE
Przewodniczący
09:05
- 11:35
SESJA: CHOROBY RZADKIE WYZWANIA KLINICZNE I SYSTEMOWE
Moderator
09:05
- 09:20
Dlaczego potrzebujemy systemowych rozwiązań?
Wykładowca
09:20
- 09:35
Rola skriningu na przykładzie mukowiscydozy
Wykładowca
09:35
- 09:50
Diagnostyka genetyczna w chorobach rzadkich
Wykładowca
prof. dr hab. n. med. Aleksandra Jezela-Stanek
09:50
- 10:05
Choroby rzadkie u dorosłych osób - kiedy podejrzewać?
Wykładowca
10:05
- 10:20
Choroby rzadkie - jak zapewnić opiekę przez całe życie pacjenta?
Wykładowca
prof. dr hab. n. med. Zbigniew Gaciong
10:20
- 10:35
PRZERWA KAWOWA
10:35
- 10:50
Od objawu do diagnozy – jak skrócić ścieżkę pacjenta z chorobą Stilla?
Wykładowca
prof. dr hab. n. med. Brygida Kwiatkowska
10:50
- 11:05
Pacjent z chorobą rzadką w systemie z perspektywy praktyki
Wykładowca
11:05
- 11:20
Standardy leczenia miastenii i ich wpływ na ścieżkę pacjenta
Wykładowca
11:20
- 11:35
Wyzwania w badaniach genetycznych chorób układu dopełniacza
Wykładowca
11:35
- 11:50
PRZERWA KAWOWA
11:50
- 13:50
DEBATA SYSTEMOWA: PLAN DLA CHORÓB RZADKICH
Przewodniczący
Zaproszeni paneliści:
Paneliści
prof. dr hab. n. med. Urszula Demkow
Przedstawiciel Ministerstwa Zdrowia
Przedstawiciel NFZ
13:50
- 14:05
PRZERWA KAWOWA
14:05
- 15:05
PANEL EKSPERCKI:
Doświadczenia i wyzwania przyszłości w leczeniu dorosłych pacjentów z SMA w ośrodku ERN
Doświadczenia i wyzwania przyszłości w leczeniu dorosłych pacjentów z SMA w ośrodku ERN
Zaproszeni paneliści:
Paneliści
Przedstawiciel Ministerstwa Zdrowia
15:05
- 15:45
PRZERWA NA LUNCH
15:45
- 16:45
DEBATA: PACJENT Z CHOROBĄ RZADKĄ W SYSTEMIE OCHRONY ZDROWIA - JAK PRZETRWAĆ?
Nowelizacja ustawy refundacyjnej. Nowe kryteria oceny leków dedykowanych chorobom rzadkim. MCDA
Nowelizacja ustawy refundacyjnej. Nowe kryteria oceny leków dedykowanych chorobom rzadkim. MCDA
Moderator
Zaproszeni paneliści:
Paneliści
dr hab. n. med. Maciej Niewada
prof. dr hab. n. med. Katarzyna Życińska
16:45
- 16:50
ZAKOŃCZENIE KONFERENCJI