CHOROBY RZADKIE - PROBLEMY NIE TYLKO SYSTEMOWE

Piątek, 9 maja

09:00 – 09:05	PRZYWITANIE Przewodniczący prof. dr hab. n. med. Tomasz Grodzicki
09:05 – 11:35	SESJA: CHOROBY RZADKIE WYZWANIA KLINICZNE I SYSTEMOWE Moderator prof. dr hab. n. med. Tomasz Grodzicki
09:05 – 09:20	Dlaczego potrzebujemy systemowych rozwiązań? Wykładowczyni Dominika Janiszewska-Kajka
09:20 – 09:35	Rola skriningu na przykładzie mukowiscydozy Wykładowczyni prof. dr hab. n. med. Dorota Sands
09:35 – 09:50	Diagnostyka genetyczna w chorobach rzadkich Wykładowczyni prof. dr hab. n. med. Aleksandra Jezela-Stanek
09:50 – 10:05	Choroby rzadkie u dorosłych osób - kiedy podejrzewać? Wykładowca prof. dr hab. n. med. Tomasz Grodzicki
10:05 – 10:20	Choroby rzadkie - jak zapewnić opiekę przez całe życie pacjenta? Wykładowca prof. dr hab. n. med. Zbigniew Gaciong
10:20 – 10:35	PRZERWA KAWOWA
10:35 – 10:50	Od objawu do diagnozy – jak skrócić ścieżkę pacjenta z chorobą Stilla? Wykładowczyni prof. dr hab. n. med. Brygida Kwiatkowska
10:50 – 11:05	Pacjent z chorobą rzadką w systemie z perspektywy praktyki Wykładowczyni dr n. med i n. o zdr. Maria Libura
11:05 – 11:20	Standardy leczenia miastenii i ich wpływ na ścieżkę pacjenta Wykładowczyni prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk
11:20 – 11:35	Wyzwania w badaniach genetycznych chorób układu dopełniacza Wykładowczyni prof. dr hab. n. med. Aleksandra Żurowska
11:35 – 11:50	PRZERWA KAWOWA
11:50 – 13:50	DEBATA SYSTEMOWA: PLAN DLA CHORÓB RZADKICH Przewodniczący dr n. med. Jakub Gierczyński
	Zaproszeni paneliści: Panelistki prof. dr hab. n. med. Alicja Chybicka prof. dr hab. n. med. Urszula Demkow dr hab. n. med. Monika Gos prof. dr hab. n. med. Karina Jahnz-Różyk prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk dr hab. n. med. Anna Kowalczuk dr n. med. Hanna Ługowska-Umer prof. dr hab. n. med. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska prof. dr hab. n. med. Aleksandra Żurowska
13:50 – 14:05	PRZERWA KAWOWA
14:05 – 15:05	PANEL EKSPERCKI: Doświadczenia i wyzwania przyszłości w leczeniu dorosłych pacjentów z SMA w ośrodku ERN Moderatorka prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak
	Zaproszeni paneliści: Paneliści prof. Marcin Czech dr n. med. Anna Łusakowska dr hab. n. med. Anna Potulska-Chromik
15:05 – 15:45	PRZERWA NA LUNCH
15:45 – 16:45	DEBATA: PACJENT Z CHOROBĄ RZADKĄ W SYSTEMIE OCHRONY ZDROWIA - JAK PRZETRWAĆ? Nowelizacja ustawy refundacyjnej. Nowe kryteria oceny leków dedykowanych chorobom rzadkim. MCDA Moderator prof. Marcin Czech
	Zaproszeni paneliści: Paneliści dr hab. n. med. Maciej Niewada dr hab. n. med., prof. uczelni Zbigniew Żuber prof. dr hab. n. med. Katarzyna Życińska Katarzyna Lisowska Stanisław Maćkowiak Mateusz Oczkowski mgr Dorota Raczek Violetta Zajk
16:45 – 16:50	ZAKOŃCZENIE KONFERENCJI