Mukowiscydoza (cystic fibrosis – CF) to najczęstsza choroba genetyczna rasy białej, dziedziczona jako cecha autosomalna recesywna. Jest chorobą wieloukładową, ale najczęstszą przyczyną zgonów chorych i główną przyczyną chorobowości są postępujące zmiany w układzie oddechowym. Dzięki postępowi w diagnostyce i terapii wzrasta liczba dorosłych chorych na CF, u których rozpoznanie ustalono w dzieciństwie, a także tych, których zdiagnozowano w wieku dorosłym. W pracy przedstawiono zarys wyzwań związanych z koniecznością wypracowania standardów opieki, obejmującej wszystkie wymiary medyczne i pozamedyczne, z jakimi spotyka się pacjent i zespół nim się opiekujący.