Full text
Futile therapy – a review with a supplementary psychological perspective
Katedra Anestezjologii i Intensywnej Terapii, Uniwersytet Warmińsko-Mazurski, Olsztyn, Polska
Wyższa Szkoła Zdrowia, Urody i Edukacji, Poznań, Polska
Uniwersytet WSB Merito, Chorzów, Polska
Powiślańska Akademia Nauk Stosowanych, Kwidzyn, Polska
Wstęp
W ostatnich latach temat terapii daremnej coraz częściej pojawia się w debacie publicznej, zarówno w mediach, jak i w środowisku medycznym. Nagłaś- niane przypadki stosowania uporczywej terapii, prowadzonej pomimo braku korzystnego rokowania, skłaniają do refleksji nad granicami interwencji medycznej, rolą pacjenta i jego rodziny w procesie decyzyjnym, a także odpowiedzialnością lekarza. W kontekście obserwowanego w ostatnich latach postępu medycyny, dynamicznie rozwijających się technik medycznych oraz istotnego wpływu na możliwość wydłużania życia w sytuacji jego bezpośredniego zagrożenia pytanie o sens kontynuowania leczenia podtrzymującego życie, gdy staje się ono nieskuteczne, nabiera coraz większego znaczenia.
Jednym z kluczowych obszarów, w którym problem terapii daremnej jest szczególnie widoczny, są oddziały intensywnej terapii (OIT). W aktualnych wytycznych ESICM (ang. European Society of Intensive Care Medicine) podkreślono, że decyzje dotyczące zakończenia leczenia na OIT należą do najtrudniejszych wyzwań medycznych i etycznych [1]. W wyżej wymienionych dokumentach wskazano na potrzebę wczesnego łączenia opieki paliatywnej z intensywną terapią oraz świadomego podejmowania decyzji o ograniczeniu leczenia, gdy dalsza terapia nie służy poprawie jakości życia pacjenta.
Wytyczne ESICM obejmują również kluczowe elementy związane z komunikacją i jej jakością (np. prowadzenie szkoleń z umiejętności komunikacyjnych dotyczących końca życia z użyciem materiałów pisemnych dla rodzin), troską o rodzinę (np. wprowadzenie elastycznych godzin odwiedzin jako czynnika zmniejszającego stres) oraz strategią zarządzania konfliktem i zapobiegania wypaleniu zawodowemu wśród personelu OIT. Przedstawione dane dowodzą, że problem terapii daremnej nie stanowi jedynie problemu klinicznego, ale obejmuje także inne wymiary – etyczny, psychologiczny i organizacyjny.
W niniejszym artykule dokonano analizy pojęcia „terapia daremna” w ujęciu interdyscyplinarnym, odwołując się do koncepcji uporczywej terapii, stanu terminalnego, opieki paliatywnej oraz eutanazji. Szczególną uwagę poświęcono doświadczeniom pacjentów i ich bliskich, wskazując na znaczenie wsparcia psychologicznego w procesie umierania. Celem niniejszej pracy jest uświadomienie faktu, że odstąpienie od terapii daremnej pozwala na podejmowanie bardziej świadomych i humanitarnych decyzji medycznych.
Podstawowe pojęcia
W kontekście terapii daremnej istotną kwestią jest rozróżnienie między leczeniem medycznie uzasadnionym a postępowaniem, które może być uznane za medycznie nieprzynoszące korzyści choremu. Szczególnie istotne jest uchwycenie momentu, w którym leczenie przestaje służyć pacjentowi i staje się dla chorego lub jego bliskich źródłem cierpienia. W polskim systemie prawnym brakuje jednoznacznych regulacji dotyczących momentu, kiedy leczenie staje się daremne lub uporczywe, a decyzje w tej sprawie podejmowane są przez lekarzy na podstawie oceny stanu zdrowia pacjenta i dostępnych opcji terapeutycznych [1].
Odnosząc się do definicji, należy zaznaczyć, że pojęcie „daremności” jest zbliżone do pojęcia „upor- czywości”. W polskim opracowaniu z 2008 r. przedstawiono definicję uporczywej terapii, która to definicaja stanowi Konsensus Polskiej Grupy Roboczej ds. Problemów Etycznych Końca Życia: za terapię uporczywą (futile therapy) uznaje się stosowanie procedur medycznych w celu podtrzymywania funkcji życiowych u nieuleczalnie chorego, które przedłużają jego umieranie, wiążąc się z nadmiernym cierpieniem lub naruszeniem godności pacjenta. Uporczywa terapia nie obejmuje podstawowych zabiegów pielęgnacyjnych, łagodzenia bólu i innych objawów oraz karmienia i nawadniania, o ile służą dobru pacjenta [2, 3].
Precyzyjne zdefiniowanie terminu „opieka paliatywna” jest kluczowe, ponieważ wyznacza jej cele i sposoby realizacji. W 2021 r. Dzierżanowski na podstawie krytycznej analizy dostępnych definicji zaproponował następującą wersję: Opieka paliatywna to opieka nad osobą z chorobą zagrażającą życiu lub w znacznym stopniu ograniczającą życie, wymagającą leczenia objawów fizycznych i psychicznych będących następstwem tej choroby lub jej leczenia, zapewniająca wsparcie w obszarze potrzeb społecznych i duchowych, kultury i seksualności, mająca na celu uśmierzanie cierpienia i optymalizację jakości życia tej osoby oraz jej najbliższych, prowadzona niezależnie od aktywności choroby oraz leczenia modyfikującego jej przebieg na wczesnych jej etapach, w fazie schyłkowej, w czasie umierania, a także po śmierci chorego w odniesieniu do osób najbliższych [4].
Stan terminalny definiowany jest jako nieodwracalny stan spowodowany urazem lub chorobą, która wywołała poważne, postępujące i trwałe pogorszenie zdrowia, przy istnieniu uzasadnionego medycznego przekonania, że leczenie tego stanu byłoby nieskuteczne. Oznacza to, że nie jest on definiowany czasowo, lecz z perspektywy nieodwracalności i postępującego charakteru choroby zmierzającej do nieuchronnej śmierci, a leczenie inne niż paliatywne jest nieskuteczne i medycznie nieuzasadnione, jego kontynuacja mogłaby stanowić uporczywą terapię [5].
Termin eutanazji odnosi się do sytuacji, w której osoba trzecia, kierując się współczuciem, przyczynia się do śmierci cierpiącego nieuleczalnie chorego pacjenta. Choć powszechnie eutanazja kojarzona jest z przypadkami terminalnej choroby, jej definicja niekoniecznie uzależnia ten proces od stanu zdrowia danej osoby.
W literaturze prawniczej wyodrębnia się różne formy eutanazji. Pierwsza to eutanazja czynna (aktywna), nazywana także zabójstwem „z litości” lub „na żądanie”, gdy śmierć następuje w wyniku konkretnego działania, np. podania śmiertelnej dawki okreś- lonej substancji. Druga to eutanazja bierna, polegająca na zaniechaniu terapii podtrzymującej życie. Istotne jest także odróżnienie eutanazji biernej od decyzji o rezygnacji z uporczywej terapii, czyli leczenia, które nie przynosi realnych korzyści pacjentowi i jedynie wydłuża proces jego umierania.
Ponadto wyróżnia się eutanazję dobrowolną, gdy chory decyduje się na nią świadomie i bez przymusu, oraz eutanazję przymusową, przeprowadzaną bez zgody pacjenta. Pokrewnym pojęciem jest wspomagane samobójstwo, czyli działanie ułatwiające zakończenie życia poprzez targnięcie się na nie. Polega ono na dostarczeniu osobie chcącej zakończyć swoje życie odpowiednich środków w celu odebrania sobie życia poprzez samodzielne ich przyjęcie – np. zażycie dużej dawki silnych leków przeciwbólowych [6].
Przegląd najważniejszych publikacji opisujących praktyki związane z końcem życia
W ostatnich latach zaobserwowano wzrost liczby badań empirycznych dotyczących ograniczania terapii daremnej oraz praktyk opieki u końca życia. Damps i wsp. [7] podsumowali trzyletni przegląd wdrożenia polskich wytycznych dotyczących nieskuteczności podtrzymywania funkcji narządowej na dziecięcych OIT. Przeprowadzony w latach 2022–2025 pilotaż badawczy ukazał trudności we wdrażaniu protokołów etycznych w sytuacjach krytycznych. Równolegle Pełczyński i wsp. [8] ocenili świadomość i postawy studentów kierunku lekarskiego wobec terapii daremnej. Blisko 74% ankietowanych studentów kojarzyło takie pojęcie, ale tylko 39% potrafiło je poprawnie zdefiniować, a 69% oceniało ograniczenie terapii jako rzadkie. Opinię pielęgniarek na temat terapii daremnej przedstawiono w pracy Rybki i wsp. [9]. Badanie przeprowadzono na grupie 100 pielęgniarek czynnych zawodowo – 93% respondentek potrafiło poprawnie zdefiniować pojęcie uporczywej terapii, a 70% uznało jej ograniczenie lub zaprzestanie za etycznie uzasadnione. Opinię polskich lekarzy różnych specjalności oceniono w badaniu Dampsa i wsp. [10], w którym 95% ankietowanych poparło przerwanie terapii daremnej, wskazując na kluczowe bariery takiej decyzji, tzn. lęk przed odpowiedzialnością prawną, oskarżeniem o nieetyczne zachowanie oraz przed rozmową z pacjentem/rodziną i ich reakcją. Metasynteza doświadczeń personelu medycznego przeprowadzona przez Choi i wsp. [11] ujawniała cztery czynniki wykazujące wpływ na decyzje o terapii daremnej: uwarunkowania kulturowe, postrzeganie bezskuteczności leczenia, role i obowiązki zawodowe oraz silny stres emocjonalny. Przedstawiona perspektywa zarówno personelu medycznego, jak i studentów wraz z oceną podejścia ilościowego i jakościowego wykazała zapotrzebowanie na edukację, przejrzystość kryteriów postępowania i systemowe wsparcie legislacyjne w celu zmniejszenia stosowania terapii daremnej.
Zaprzestanie terapii daremnej a eutanazja
Nowelizacja Kodeksu Etyki Lekarskiej (w wersji obowiązującej od stycznia 2025 r.) wprowadziła zmiany w Art. 33. Pkt 3. Jej autorzy wpisali: Lekarzowi nie wolno stosować terapii daremnej. Decyzja o uznaniu terapii jako daremnej należy do zespołu leczącego i powinna w miarę możliwości uwzględniać wolę pacjenta. Jednocześnie w tym samym dokumencie w Art. 32. zapisano, że lekarzowi nie wolno stosować eutanazji ani pomagać choremu w popełnieniu samobójstwa [12]. Podobne rozwiązanie wprowadzili ratownicy medyczni, tworząc swój Kodeks Etyki, stanowiący ważny element kształtującego się samorządu tego zawodu [13]. Przykłady te pokazują, że zaprzestanie stosowania terapii, której kontynuacja nie daje szans na wyzdrowienie, a tylko naraża chorego na cierpienie, jest czymś odmiennym niż aktywne pomocnictwo w zakończeniu życia chorego. Eutanazja w prawie polskim jest traktowana jako przestępstwo [6, 12].
Dynamiczny rozwój medycyny, w tym intensywnej terapii, pozwala na stosowanie zaawansowanych technik podtrzymywania życia, równocześnie stając przed wyzwaniem terapii uznawanej za daremną. Dzieje się tak m.in. wówczas, gdy leczenie nie przynosi realnej poprawy stanu zdrowia pacjenta, a jedynie przedłuża agonię, rodząc dylematy natury etycznej i prawnej. W takiej sytuacji należy ustalić, czy każdy chory w ciężkim stanie (który to stan bez ostrej interwencji doprowadzi do zgonu w najbliższym czasie) powinien być poddawany leczeniu wspomagającemu. Wprowadzone przez zespół prof. Küblera wytyczne postępowania wobec braku skuteczności podtrzymywania funkcji narządów regulują kontakt z pacjentami u kresu życia, szczególnie w sytuacjach, gdy leczenie podtrzymujące funkcje życiowe jest nieskuteczne lub daremne, uwzględniając godność pacjenta oraz jego rodziny, zapewnienie komfortu, jak również komunikacji [14–18]. Polskie Towarzystwo Anestezjologii i Intensywnej Terapii wprowadziło kryteria kwalifikacji chorych do leczenia na OIT, które zakładają, iż intensywna terapia ma za zadanie podtrzymywać funkcje niewydolnych narządów u chorych z potencjalnie odwracalną przyczyną. Stąd część pacjentów nie odniesie korzyści z hospitalizacji na OIT, ponieważ u podłoża ich ciężkiego stanu ogólnego leży przyczyna, której współczesna medycyna nie jest w stanie odwrócić. Do tej grupy należą nie tylko chorzy w terminalnym stanie choroby nowotworowej, ale pacjenci z rozległym uszkodzeniem ośrodkowego układu nerwowego [16].
Podkreślono też istotną rolę komunikacji z rodziną oraz znaczenie leczenia paliatywnego nakierowanego na zmniejszanie dolegliwości i poprawę komfortu [17]. Polskie wytyczne w tym zakresie korespondują z europejskimi rozwiązaniami [18]. Zarówno polskie, jak i zagraniczne dokumenty w jednoznaczny sposób podają, że wszelkie działania zmierzające w sposób celowy do spowodowania lub przyspieszenia śmierci są niedopuszczalne zarówno medycznie, jak i etycznie oraz prawnie. Za naturalną należy uznać możliwość odstąpienia od intensywnego leczenia w przypadku, gdy takie postępowanie nie wpływa na poprawę stanu ciężko chorego pacjenta, skupienie się na komforcie pacjenta oraz jego rodziny na umieraniu w spokoju i godności. Rolą lekarza nie może być ani sztuczne przyspieszanie zgonu, ani też opóźnianie nieuniknionej śmierci [14, 17, 18].
Co przeżywa otoczenie w trakcie prowadzenia terapii daremnej: perspektywa psychologiczna
Prowadzenie terapii daremnej u bliskiej osoby stanowi jedno z najbardziej obciążających doświadczeń, z jakimi może zmierzyć się rodzina. W sytuacji gdy leczenie nie przynosi już oczekiwanych korzyści, a jedynie przedłuża proces umierania, najbliżsi pacjenta doświadczają złożonej mieszanki intensywnych emocji, stają przed trudnymi dylematami etycznymi i moralnymi, a także zmagają się z fizycznym i psychicznym obciążeniem.
Emocjonalne i psychologiczne obciążenie
Rodziny pacjentów, u których stosowana jest terapia daremna, doświadczają szerokiego spektrum silnych emocji. Świadomość niepomyślnego rokowania i terminalnego okresu choroby ukochanej osoby prowadzi do tzw. żałoby antycypacyjnej, tzn. emocjonalnego przygotowywania się na nieuchronną utratę bliskiej osoby z powodu nieuleczalnej choroby, która rozpoczyna się jeszcze przed faktyczną śmiercią. Jak wskazuje Waldrop [19], rodziny sprawujące opiekę nad osobą terminalnie chorą doświadczają intensywnego obciążenia emocjonalnego i psychologicznego zarówno w okresie choroby, jak i po śmierci bliskiego. W trakcie opieki występują u bliskich chorego silne, negatywne emocje, takie jak lęk, drażliwość, depresja oraz problemy z koncentracją i pamięcią. Wynikają one z nieustannego napięcia, w jakim żyją opiekunowie, oraz ich fizycznego i psychicznego wyczerpania. Pomoc rodzinie chorego na tym etapie polega na rozpoznaniu potrzeb, zrozumieniu emocji i umożliwieniu ich odreagowania, a także wsparciu opiekunów w zaakceptowaniu nieuchronności śmierci bliskiej osoby. Po jej śmierci zwykle ogólny poziom napięcia i niepokoju spada, ale nasila się smutek, poczucie samotności oraz występują epizody nagłych, przytłaczających emocji, wyzwalanych przez nieoczekiwane bodźce przypominające o zmarłej osobie. Waldrop [19] pokazała wpływ doświadczenia utraty na funkcjonowanie rodziny jako systemu, czyli kontekst społeczny rodziny. Wsparcie społeczne i spójność rodziny pozwalają łagodzić doświadczane cierpienie, podczas gdy konflikty i brak zrozumienia pogłębiają psychologiczne obciążenie opiekunów.
Jeżeli zastosowana terapia nie przyniosła poprawy stanu chorego, a tylko przedłużyła jego agonię, opiekunowie mogą odczuwać głębokie poczucie bezradności. Badania przeprowadzone przez Alexandra i wsp. [20] pokazały, że w trakcie konsultacji paliatywnych dotyczących podejmowania trudnych decyzji terapeutycznych często obserwowane były silne reakcje emocjonalne zarówno u pacjentów, jak i ich rodzin. Dominował lęk, smutek, gniew i frustracja. Lęk był najczęściej wyrażaną emocją, co odzwierciedla niepewność i poczucie zagrożenia, jakie towarzyszy pacjentom oraz ich rodzinom w sytuacji zbliżającego się kresu życia. W pracy pokazano również, że istotnym elementem konsultacji obok aspektu medycznego była właściwa komunikacja lekarza oraz życzliwa i empatyczna jego postawa. Celem niniejszego badania było też ukazanie znaczenia kompetencji emocjonalnych i komunikacyjnych personelu medycznego w opiece paliatywnej, które wykazują pozytywny wpływ na jakość relacji z pacjentami i ich rodzinami oraz satysfakcję z udzielanego wsparcia.
Wyniki badań Hudsona i wsp. [21] wykazały, że indywidualna interwencja psychoedukacyjna u opiekunów pacjentów z zaawansowanym nowotworem otrzymujących opiekę paliatywną w warunkach domowych może skutecznie ograniczać długoterminowy wzrost poziomu stresu psychicznego w okresie żałoby. Szczególnie korzystna okazała się wersja jednej wizyty domowej połączonej z dalszym wsparciem telefonicznym. Uzyskane rezultaty sugerują, że w długofalowej perspektywie nawet relatywnie niewielkie interwencje, skoncentrowane na psychoedukacji i wsparciu emocjonalnym wykazują istotny potencjał ochronny dla zdrowia psychicznego opiekunów. Stwarza to nowe możliwości dla praktyki klinicznej, zwłaszcza w kontekście ograniczonych zasobów systemu opieki paliatywnej.
Podsumowanie obciążeń emocjonalnych w kontekście terapii daremnej zestawiono w Tabeli 1.
Fizyczne i praktyczne obciążenie
Opiekunowie osób znajdujących się w końcowej fazie nieuleczalnej choroby oraz u kresu życia ponoszą znaczne koszty finansowe, które w istotny sposób wpływają na ich funkcjonowanie i dobrostan. W systematycznym przeglądzie literatury przeprowadzonym przez Gardinera i wsp. [22] wykazano, że obciążenia te obejmują m.in. konieczność rezygnacji z pracy zawo- dowej bądź wykorzystywania urlopów czy skrócenia wymiaru czasu pracy, a nawet przymus sprzedaży majątku w celu pokrycia wydatków. Wśród najczęściej ponoszonych kosztów wykazano wydatki na leki, sprzęt medyczny, prywatną opiekę domową, koszty transportu i opieki nad dziećmi. Oprócz bezpośrednich wydatków istotnym obciążeniem finansowym była ilość czasu poświęcanego na opiekę, który niejednokrotnie stanowił największą część całkowitych kosztów. Obciążenie finansowe przyczynia się do nasilonego stresu, rodzinnych konfliktów, pogorszenia relacji z chorym, a także wpływa na preferencje rodzin dotyczące rodzaju świadczonej opieki. Opiekunowie częściej wybierali komfortową opiekę kosztem leczenia przedłużającego życie. Wykazano również, że największe ryzyko ponoszenia istotnych kosztów finansowych dotyczyło osób młodszych, należących do grup mniejszościowych, o niższym statusie społeczno-ekonomicznym.
Współczesna opieka paliatywna wymaga uznania nie tylko potrzeb pacjenta, ale także opiekunów rodzinnych, których sytuacja finansowa ulega istotnemu pogorszeniu w sytuacji pełnionych obowiązków opiekuńczych. Hebdon i wsp. [23] wykazali, że opiekunowie, szczególnie osoby zatrudnione, często zmuszone są do ograniczenia swojej aktywności zawodowej lub rezygnacji z pracy, co skutkuje zarówno natychmiastową utratą dochodu, jak i długofalowymi konsekwencjami finansowymi. Ponadto, opiekunowie ponoszą istotne wydatki bezpośrednie i pośrednie, a pogarszający się ich własny stan zdrowia dodatkowo pogłębia to obciążenie.
Dylematy etyczne i moralne
Rodziny pacjentów będących u kresu życia w obliczu konieczności podjęcia decyzji dotyczącej terapii daremnej często zmagają się z dylematami natury etycznej i moralnej. Głównym problemem jest toczący się wewnętrzny konflikt między pragnieniem przedłużenia życia bliskiej osoby a ograniczeniem przedłużania cierpienia, bez nadziei na wyleczenie. Emocjonalna potrzeba utrzymania pacjenta przy życiu może być niezgodna z moralnym imperatywem ograniczenia jego cierpienia fizycznego i dyskomfortu.
Pojęcie medycznej daremności stanowi istotny punkt odniesienia w rozważaniach nad granicami interwencji medycznej i autonomii pacjenta. Schneider- man i wsp. [24] podkreślają, że lekarze nie są etycznie zobowiązani do oferowania terapii, które nie przynoszą pacjentowi rzeczywistych korzyści – nawet jeśli wywołują mierzalne reakcje biologiczne. Z perspektywy moralnej kluczowe staje się pytanie, czy podtrzymywanie biologicznego życia bez możliwości osiągnięcia jakichkolwiek celów osobistych pacjenta można uznać za wartość samą w sobie. Autorzy wskazują na fakt, że wprawdzie autonomia pacjenta jest fundamentem współczesnej etyki medycznej, jednak nie powinna ona wymuszać na lekarzu działań, które są nieracjonalne lub sprzeczne z jego profesjonalnym osądem. Tym samym etyczna odpowiedzialność lekarza obejmuje nie tylko respektowanie decyzji pacjenta, lecz także zdecydowane ustalenie granic racjonalnego leczenia.
Wpływ na relacje w rodzinie i dynamikę jej życia
Rodzina odgrywa istotną rolę w procesie współpodejmowania decyzji medycznych u pacjentów z zaawansowaną chorobą nowotworową, jednak jej zaangażowanie może przyczyniać się do istotnych wyzwań etycznych i komunikacyjnych. Laryionava i wsp. [25] wskazują, że źródłem konfliktów są najczęściej rozbieżności w postrzeganiu prognozy i celów leczenia pomiędzy pacjentem a jego bliskimi, a także wewnętrzne nieporozumienia w rodzinie i obciążenie opiekunów. Różnice kulturowe dodatkowo utrudniają relację między rodziną a zespołem medycznym, co może prowadzić do decyzji niespójnych z rzeczywistymi wartościami pacjenta. Autorzy podkreślają znaczenie koncepcji „relacyjnej autonomii”, zgodnie z którą decyzje pacjenta są osadzone w jego sieci społecznej, z zachowaniem własnej odrębności i niezależności, przy jednoczesnym budowaniu głębokiej bliskości w tej sieci i nie powinny być one przez nią zdominowane. Dlatego też zalecają wczesną identyfikację potencjalnych źródeł konfliktu w nagłych przypadkach, wdrożenie wsparcia psychospołecznego dla rodzin oraz szybkie włączenie opieki paliatywnej, jako elementów kluczowych dla zachowania jakości opieki u kresu życia.
Długoterminowa opieka nad osobą starszą z chorobą przewlekłą znacząco wpływa na relacje wewnątrz rodziny, prowadząc często do napięć, przeciążenia i zaburzenia codziennej dynamiki życia domowego. Jak pokazuje badanie Yustisia i wsp. [26], opiekunowie – najczęściej członkowie najbliższej rodziny – oprócz fizycznego i psychicznego obciążenia doświadczają także poczucia osamotnienia w obowiązkach opiekuńczych, szczególnie gdy nie są one rozdzielane równomiernie w wyniku braku zaangażowania pozostałych członków rodziny. Sytuacje, w których jeden opiekun ponosi całość odpowiedzialności, prowadzą nie tylko do frustracji, ale również do konfliktów interpersonalnych oraz ograniczenia relacji z innymi osobami spoza domu, w którym jest chory. Autorzy wskazują, że choć część opiekunów odnajduje w tej roli poczucie sensu i spełnienia, to bez odpowiedniego wsparcia społecznego i instytucjonalnego długotrwała opieka może prowadzić do poważnych kryzysów w funkcjonowaniu rodziny jako systemu.
Opieka nad starszymi osobami, zwłaszcza w warunkach systemowej fragmentaryzacji i braku wsparcia instytucjonalnego, istotnie wpływa na relacje rodzinne. Jak podkreślono w raporcie Families Caring for an Aging America [27], opiekunowie rodzinni są nieformalnie włączani w system opieki, lecz często pozostają niewidoczni dla instytucji zdrowotnych i społecznych. Dodatkowo, ograniczony dostęp do informacji medycznej i udziału w podejmowaniu decyzji może generować poczucie frustracji i wykluczenia, co pogarsza jakość relacji między opiekunami, chorym oraz innymi członkami rodziny. Autorzy raportu wskazują, że bez systemowego uznania i wsparcia opiekunów relacje rodzinne są narażone na dezintegrację, a dobrostan zarówno chorych, jak i ich bliskich – poważnie zagrożony.
Doświadczenia rodzin pacjentów poddawanych terapii daremnej są złożone i wielowymiarowe. Obciążenie emocjonalne i fizyczne, dylematy etyczne i moralne, potencjalne trudności w komunikacji z personelem medycznym oraz ich wpływ na dynamikę rodziny stanowią poważne wyzwania. Kluczową rolę we wspieraniu pacjentów i ich rodzin w tym trudnym okresie odgrywa opieka paliatywna. Oferuje ona holistyczne podejście, koncentrując się nie tylko na objawowej komfortyzacji, ale także na poszanowaniu godności i dobrostanie zarówno pacjenta, jak i jego bliskich. Wczesna integracja opieki paliatywnej oraz otwarta i empatyczna komunikacja między lekarzem, pacjentem i członkami rodziny pozwala na istotną poprawę jakości życia wszystkich zaangażowanych osób.
Podsumowanie
Terapia daremna rozumiana jest jako leczenie, które nie przynosi poprawy stanu chorego, nie daje szans na przywrócenie jego zdrowia, a jednocześnie przedłuża umieranie i naraża pacjenta na dodatkowe cierpienie. Jej stosowanie w obliczu stanu terminalnego może naruszać prawa pacjenta, w tym jego prawo do godnej śmierci. W świetle zapisów kodeksowych lekarz ma nie tylko prawo do odstąpienia od prowadzenia takiej terapii, ale wręcz jest to jego powinnością. Nie należy jednak mylić zaprzestania terapii z eutanazją, czyli celowym pozbawieniem życia.
W kontekście odstąpienia od terapii daremnej należy zwracać uwagę na bariery psychologiczne i społeczne. Warto pamiętać, iż pacjent pozostaje w relacji z członkami swojej rodziny, u których zarówno kontynuacja leczenia, jak i jego zakończenie mogą stanowić źródło silnych emocji, takich jak lęk, smutek, bezradność, gniew, poczucie winy, a także wyczerpania emocjonalnego lub żałoby antycypacyjnej.
Deklaracje
1. Zgoda Komisji Bioetycznej na badania: Nie dotyczy.
2. Podziękowania: Brak.
3. Zewnętrzne źródła finansowania: Brak.
4. Konflikt interesów: Brak.
Piśmiennictwo
- Ferdynus KM. Między uporczywością a daremnością terapii? O przydatności pojęcia terapii uporczywej w etyce medycznej w odniesieniu do postępowania wobec pacjentów terminalnie chorych. Ethos 2023; 35: 237-261.
- Dzido J, Domagała P. Analysis of nursing staff attitude towards the futile therapy. Probl Pielęg 2017; 25: 221-226.
- Bołoz W, Krajnik M. Konsensus Polskiej Grupy Roboczej ds. Problemów Etycznych Końca Życia. Med Paliat Prakt 2008; 2: 77.
- Dzierżanowski T. Definitions of palliative care – narrative review and new proposal. Med Paliat 2021; 13: 187-200.
- Szeroczyńska M. Withdrawing and withholding futile therapy – de lege lata and de lege ferenda. Med Paliat 2013; 5: 31-40.
- Lipowski P, Wiliński O. Eutanazja – charakterystyka aspektów prawnych w Polsce i wybranych krajach europejskich. Zdr Publ Zarz 2021; 19: 97-103.
- Damps M, Rybojad B, Bartkowska-Śniatkowska A, Aftyka A. Futile therapy protocols: a 3-year review of the implementation of Polish guidelines on ineffective organ function maintenance in pediatric intensive care unit-A pilot study. BMC Palliat Care 2025; 24: 114.
- Pełczyński S, Karbowiak K, Ziembicki H. Futile therapy from a medical student’s perspective. Med Paliat 2023; 15: 59-57.
- Rybka M, Pytel W. Terapia daremna w opinii pielęgniarek. Innow Pielęgn Nauk Zdr 2023; 8: 47-59.
- Damps M, Gajda M, Wiktor Ł, Byrska-Maciejasz E, Rybojad B, Kowalska M i wsp. Opinion of Polish doctors on the use of futile therapy. Eur J Public Health 2025; 35: 201-208.
- Choi HR, Ho MH, Lin CC. Futile life-sustaining treatment in the intensive care unit – nurse and physician experiences: meta-synthesis. BMJ Support Palliat Care 2024; 14: 36-46.
- Kodeks Etyki Lekarskiej. Załącznik do uchwały nr 5 Nadzwyczajnego XVI Krajowego Zjazdu Lekarzy z dnia 18 maja 2024 r.
- Świąder S, Gołębiowski A, Kubiak S, Bartuś O, Gakiewicz M, Oparski M i wsp. Kodeks Etyki Zawodowej Ratownika Medycznego – wersja 2.0. Załącznik do uchwały nr 9/INKZRM/2025 z dnia 6 czerwca 2025 r.
- Frańczak D. Medical futility <i><i>versus</i></i> the right to die peacefully and with dignity. Attorney Law 2025; 1: 85-96.
- Kocańda K, Zwierzchowska A, Bączek M. Persistent therapy in the light of case law and literature in the aspect of the patient’s rights and the physician’s corresponding obligations. Folia Cardiol 2021; 16: 281-284.
- Krzych Ł, Bartkowska-Śniatkowska A, Knapik P, Zielińska M, Maciejewski D, Cettler M i wsp. Wytyczne Polskiego Towarzystwa Anestezjologii i Intensywnej Terapii określające zasady kwalifikacji oraz kryteria przyjęcia pacjentów do Oddziałów Anestezjologii i Intensywnej Terapii. Data publikacji: 26.07.2022.
- Kübler A, Siewiera J, Durek G, Kusza K, Piechota M, Szkulmowski Z. Guidelines regarding the ineffective maintenance of organ functions (futile therapy) in ICU patients incapable of giving informed statements of will. Anaesthesiol Intensive Ther 2014; 46: 215-220.
- Kesecioglu J, Rusinova K, Alampi D, Arabi YM, Benbenishty J, Benoit D i wsp. European Society of Intensive Care Medicine guidelines on end of life and palliative care in the intensive care unit. Intensive Care Med 2024; 50: 1740-1766.
- Waldrop DP. Caregiver grief in terminal illness and bereavement: a mixed-methods study. Health Soc Work 2007; 32: 197-206.
- Alexander SC, Ladwig S, Norton SA, Gramling D, Davis JK, Metzger M i wsp. Emotional distress and compassionate responses in palliative care decision-making consultations. J Palliat Med 2014; 17: 579-584.
- Hudson P, Trauer T, Kelly B, O’Connor M, Thomas K, Zordan R i wsp. Reducing the psychological distress of family caregivers of home based palliative care patients: longer term effects from a randomised controlled trial. Psychooncology 2015; 24: 19-24.
- Gardiner C, Brereton L, Frey R, Wilkinson-Meyers L, Gott M. Exploring the financial impact of caring for family members receiving palliative and end-of-life care: a systematic review of the literature. Palliat Med 2014; 28: 375-390.
- Thomas Hebdon MC, Phan CT, Phillips C, Wan S, Doyon K, Gray T i wsp. Ethical and policy implications of financial burden in family caregivers. J Hosp Palliat Nurs 2022; 24: E226-E232.
- Schneiderman LJ, Jecker NS, Jonsen AR. Medical futility: its meaning and ethical implications. Ann Intern Med 1990; 112: 949-954.
- Laryionava K, Winkler EC. Dealing with family conflicts in decision-making in end-of-life care of advanced cancer patients. Curr Oncol Rep 2021; 23: 124.
- Yustisia N, Aprilatutini T, Utama TA, Masdar M. The burden experience of family caregiver of older adults with chronic illness. Res Community Public Health Nurs 2023; 34: 85-95.
- National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine. 2016. Families Caring for an Aging America. Washington, DC: The National Academies Press. Available from: https://doi.org/10.17226/23606.