Każda ustawa wpływa na to, czy ktoś umrze, czy przeżyje
Redaktor: Marta Koblańska
Data: 15.04.2014
Źródło: MK
O hipokryzji systemu ochrony zdrowia oraz o konieczności działań pacjenckich mówi Paulina Kieszkowska-Knapik, adwokat z Kancelarii Kieszkowska Rutkowska Kolasiński Kancelaria Prawna sp.j.
Czy pacjenci mogą coś zmienić w systemie dla siebie?
Pacjenci muszą być dobrze zorganizowani i aktywni w procesie konsultacji społecznych wszystkich reguł, które ich dotyczą bezpośrednio. Muszę też konsekwentnie dochodzić swoich praw do leczenia. Teoretycznie państwo powinno ich chronić, ale w praktyce tak nie jest.
Władzy trzeba patrzeć na ręce?.
Trzeba. Władza widzi leczenie przede wszystkim z perspektywy budżetu NFZ, a interes poszczególnego chorego może być sprzeczny z interesem płatnika. Aby te interesy godzić, trzeba dialogu i konsultacji. Ministerstwo Zdrowia planuje np. teraz liczne zmiany w aktach prawnych, które dotyczą leczenia, w tym onkologii. Głos obywatelski musi być tu słyszalny. Aby był słyszalny, strona społeczna musi się lepiej organizować, bo władza, decydując o tym, czym ludzie są leczeni i jak są leczeni, naprawdę brała pod uwagę interesy chorych.
Teoretycznie o leczeniu decyduje lekarz
Ale ten lekarz pracuje w jakimś szpitalu i ma nad sobą NFZ z budżetem, w którym chory się albo mieści albo nie mieści. Nad tym lekarzem jest cały kosmos decydentów, a z punktu widzenia chorych chodzi tutaj o ich życie i zdrowie. De facto więc iluzją jest prawne założenie, że lekarz decyduje o sposobie leczenia, uzyskując na to zgodę pacjenta. Często ani jeden, ani drugi mają mało do powiedzenia, bo NFZ zapłaci tylko za leczenie X. Jest więc jak w powiedzonku Forda: „samochód w każdym kolorze, pod warunkiem że jest to kolor czarny”.
Co zrobić, aby wpływ pacjentów na to, jak są leczeni był rzeczywisty?
To zależy w jakiej sprawie. Są różne inicjatywy. Jest np. świetny projekt „Onkomapa”, gdzie ludzie mogą zgłaszać, jak zostali potraktowani w szpitalu, jak wygląda dostępność do leczenia i jego jakość. Już wiadomo, że część szpitali nie zgodziła się na wpuszczenie ankieterów, ale to jest na tej stronie powiedziane. Jest strona „pacjent wykluczony” , gdzie można znaleźć informacje, jak prawnie uzyskać dostęp do leczenia. Jest lista adwokatów gotowych świadczyć usługi - część bezpłatnie, część komercyjnie. Są rzutkie organizacje pacjenckie, które przedkładają do upadłego swoje uwagi do każdego aktu prawnego, który ich dotyczy. To pozytywistyczne działania, takie małe kroki, ale dają efekty.
Czy dostępność do leczenia w Polsce to fikcja?
Nie zawsze, ale widzę fundamentalną rozbieżność między deklaracjami różnych ustaw, nie mówiąc już o rozbieżności tych deklaracji ze stanem rzeczywistym. Z jednej strony, ustawa o prawach pacjenta mówi o prawie do aktualnej wiedzy medycznej, a z drugiej, ustawa o świadczeniach i rozporządzenia koszykowe bynajmniej nie przewidują finansowania najnowocześniejszego leczenia. Byłoby to zresztą niemożliwe, bo Fundusz nie jest workiem bez dna. Ale w takim razie, od kogo pacjent może takiego nowoczesnego leczenia oczekiwać? Albo druga sprzeczność - zgodnie z ustawą o świadczeniach każdy lek na liście leków refundowanych jest gwarantowany, ale szpital nie może kupić np. leku droższego niż tzw. limit refundacji, bo ma zakaz z ustawy refundacyjnej. Ja buntuję się przeciwko takiej hipokryzji prawa.
Co jeszcze powinno się zmienić w sposobie pisania przepisów dotyczących zdrowia?
Od lat toczy się w Polsce dyskusja z rządzącymi w sprawie braku jasnych reguł tworzenia przepisów. Właściwie większość regulacji tego procesu zawarta jest w Regulaminie Pracy Rady Ministrów, który nie ma mocy prawa, a więc daje obywatelom instrumentów w walce o kształt przepisów wpływających np. na ich życie i zdrowia. Nie robi się prawdziwej oceny skutków regulacji. Nie ułatwia się też ludziom orientacji w tym, co się zmienia. Na przykład taka prosta rzecz, jak np. sposób publikacji proponowanych zmian. Zawsze są to tylko zmiany w ustawach publikowane w pdf, a nie wersja porównawcza do obowiązującego prawa z możliwością komentarzy w tekście. To mała sprawa, a już powstaje bariera formalna i intelektualna dla czytelnika, który nie znając obowiązującej ustawy, nie zrozumie proponowanych zmian.
W medycynie to wszystko jest jeszcze bardziej jaskrawe.
Tak. Bo każda ustawa czy rozporządzenie wpływa na to, czy ktoś umrze, czy przeżyje. Tu legislatorzy rządowi i sejmowi wprowadzający nowe prawo powinni być szczególnie staranni. A nie są.
Pacjenci muszą być dobrze zorganizowani i aktywni w procesie konsultacji społecznych wszystkich reguł, które ich dotyczą bezpośrednio. Muszę też konsekwentnie dochodzić swoich praw do leczenia. Teoretycznie państwo powinno ich chronić, ale w praktyce tak nie jest.
Władzy trzeba patrzeć na ręce?.
Trzeba. Władza widzi leczenie przede wszystkim z perspektywy budżetu NFZ, a interes poszczególnego chorego może być sprzeczny z interesem płatnika. Aby te interesy godzić, trzeba dialogu i konsultacji. Ministerstwo Zdrowia planuje np. teraz liczne zmiany w aktach prawnych, które dotyczą leczenia, w tym onkologii. Głos obywatelski musi być tu słyszalny. Aby był słyszalny, strona społeczna musi się lepiej organizować, bo władza, decydując o tym, czym ludzie są leczeni i jak są leczeni, naprawdę brała pod uwagę interesy chorych.
Teoretycznie o leczeniu decyduje lekarz
Ale ten lekarz pracuje w jakimś szpitalu i ma nad sobą NFZ z budżetem, w którym chory się albo mieści albo nie mieści. Nad tym lekarzem jest cały kosmos decydentów, a z punktu widzenia chorych chodzi tutaj o ich życie i zdrowie. De facto więc iluzją jest prawne założenie, że lekarz decyduje o sposobie leczenia, uzyskując na to zgodę pacjenta. Często ani jeden, ani drugi mają mało do powiedzenia, bo NFZ zapłaci tylko za leczenie X. Jest więc jak w powiedzonku Forda: „samochód w każdym kolorze, pod warunkiem że jest to kolor czarny”.
Co zrobić, aby wpływ pacjentów na to, jak są leczeni był rzeczywisty?
To zależy w jakiej sprawie. Są różne inicjatywy. Jest np. świetny projekt „Onkomapa”, gdzie ludzie mogą zgłaszać, jak zostali potraktowani w szpitalu, jak wygląda dostępność do leczenia i jego jakość. Już wiadomo, że część szpitali nie zgodziła się na wpuszczenie ankieterów, ale to jest na tej stronie powiedziane. Jest strona „pacjent wykluczony” , gdzie można znaleźć informacje, jak prawnie uzyskać dostęp do leczenia. Jest lista adwokatów gotowych świadczyć usługi - część bezpłatnie, część komercyjnie. Są rzutkie organizacje pacjenckie, które przedkładają do upadłego swoje uwagi do każdego aktu prawnego, który ich dotyczy. To pozytywistyczne działania, takie małe kroki, ale dają efekty.
Czy dostępność do leczenia w Polsce to fikcja?
Nie zawsze, ale widzę fundamentalną rozbieżność między deklaracjami różnych ustaw, nie mówiąc już o rozbieżności tych deklaracji ze stanem rzeczywistym. Z jednej strony, ustawa o prawach pacjenta mówi o prawie do aktualnej wiedzy medycznej, a z drugiej, ustawa o świadczeniach i rozporządzenia koszykowe bynajmniej nie przewidują finansowania najnowocześniejszego leczenia. Byłoby to zresztą niemożliwe, bo Fundusz nie jest workiem bez dna. Ale w takim razie, od kogo pacjent może takiego nowoczesnego leczenia oczekiwać? Albo druga sprzeczność - zgodnie z ustawą o świadczeniach każdy lek na liście leków refundowanych jest gwarantowany, ale szpital nie może kupić np. leku droższego niż tzw. limit refundacji, bo ma zakaz z ustawy refundacyjnej. Ja buntuję się przeciwko takiej hipokryzji prawa.
Co jeszcze powinno się zmienić w sposobie pisania przepisów dotyczących zdrowia?
Od lat toczy się w Polsce dyskusja z rządzącymi w sprawie braku jasnych reguł tworzenia przepisów. Właściwie większość regulacji tego procesu zawarta jest w Regulaminie Pracy Rady Ministrów, który nie ma mocy prawa, a więc daje obywatelom instrumentów w walce o kształt przepisów wpływających np. na ich życie i zdrowia. Nie robi się prawdziwej oceny skutków regulacji. Nie ułatwia się też ludziom orientacji w tym, co się zmienia. Na przykład taka prosta rzecz, jak np. sposób publikacji proponowanych zmian. Zawsze są to tylko zmiany w ustawach publikowane w pdf, a nie wersja porównawcza do obowiązującego prawa z możliwością komentarzy w tekście. To mała sprawa, a już powstaje bariera formalna i intelektualna dla czytelnika, który nie znając obowiązującej ustawy, nie zrozumie proponowanych zmian.
W medycynie to wszystko jest jeszcze bardziej jaskrawe.
Tak. Bo każda ustawa czy rozporządzenie wpływa na to, czy ktoś umrze, czy przeżyje. Tu legislatorzy rządowi i sejmowi wprowadzający nowe prawo powinni być szczególnie staranni. A nie są.
