Pacjenci: Nie skazujcie nas na inwalidztwo
Redaktor: Aleksandra Lang
Data: 17.04.2014
Źródło: KG
Ministerstwo Zdrowia planuje o połowę zmniejszenie budżetu przeznaczonego na leczenie pacjentów z hemofilią. Obniżenie finansowania Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-2018 zagraża zdrowiu i życiu – alarmują pacjenci.
W Światowym Dniu Chorych na Hemofilię nie było powodów do świętowania. Podczas konferencji prasowej zorganizowanej w Warszawie pacjenci mówili o obawach o swoje bezpieczeństwo zdrowotne, związane z zapowiedziami resortu zdrowia ograniczenia o połowę nakładów na leczenie, po dwóch latach od wprowadzenia, Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne.
– To pierwszy raz, od 10 lat, gdy ministerstwo zdrowia robi tak poważny krok wstecz, nie widząc ciężkich następstw złego leczenia, nieleczenia tej choroby. Mówimy o leczeniu profilaktycznym. Na Węgrzech, na Słowacji wszyscy pacjenci chorzy na ciężką postać hemofilii mają profilaktykę, ponieważ wiadomo, że jest to najbardziej efektywny model prowadzenia leczenia tej choroby – mówił Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. „Zaoszczędzenie na lekach, zredukowanie budżetu Narodowego Programu, doprowadzi do powstania armii inwalidów, którzy staną się podopiecznymi opieki szpitalnej” – podnosił prezes Gajewski.
Na realizację Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię, na ten rok zapisano i zagwarantowano około 250 mln zł. W roku 2018 budżet Narodowego Programu ma wynosić około 350 milionów. Tak na papierze wygląda zabezpieczenie chorych leczonych na hemofilię.
– Zmniejszenie pieniędzy na realizację Narodowego Programu spowoduje, że cofniemy się, standard opieki będzie taki, jak w krajach trzeciego świata – mówiła prof. Krystyna Zawilska, przewodnicząca Grupy ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów.
Przedstawicielka resortu zdrowia, dyr. departamentu polityki zdrowotnej, Joanna Kilkowska, potwierdziła, że ministerstwo na realizację Narodowego Programu zmniejszyło finansowanie o połowę, w porównaniu z wcześniejszymi założeniami.
– Rzeczywiście zapisane jest 125 mln zł. Niemniej, zostałam upoważniona przez ministra Cezarego Rzemka, aby powiedzieć, że pieniądze będą, podobnie jak zapewnienie ciągłości dostaw czynnika – mówiła. Dopytywana o szczegóły, „jakie pieniądze będą” powiedziała: – Nie mogę powiedzieć konkretnie czy będzie to 300 mln zł czy 250 mln zł. Zakładamy finansowanie na takim samym poziomie, jak było w roku ubiegłym – kiedy było to 242 mln zł. Pieniądze zostaną zabezpieczone – zapewniała dyr. Kilkowska,
Jak informowała prof. Krystyna Zawilska, w rejestrze prowadzonym przez Instytut Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie, w tej chwili jest 5150 osób z wrodzonymi skazami typu hemofilii i pokrewnych skaz. Przypominała, że w 2009 roku Parlament Europejski opracował i przyjął 10 zasad dotyczących leczenia hemofilii. Traktują one m.in. o tym, że powinna być zapewniona centralna opieka nad takimi pacjentami – w Polsce należy to do resortu zdrowia; winne być ośrodki kompleksowej opieki, w tym lokalne ośrodki leczenia.
Poprawę leczenia chorych na hemofilię miał też przynieść Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-2018, którego głównym celem było zapewnienie chorym niezbędnej ilości leków oraz poprawa jakości życia. Zgodnie z zapisami Programu mają m.in. powstać ośrodki referencyjne zapewniające kompleksową opiekę dla dzieci i dorosłych. Do tej pory, w 2012 roku powstał ośrodek koordynujący leczenie hemofilii w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie. Nie powstały żadne inne ośrodki referencyjne – miało być 5-6.
Z danych przedstawionych przez prof. Krystynę Zawilską wynika, że leczenie hemofilii w Polsce, na tle innych krajów UE, nie wypada najlepiej. Miernikiem zabezpieczenia chorych jest wskaźnik zużycia koncentratu czynnika VIII, w przeliczeniu na jednego mieszkańca. W Polsce, w roku 2012 wskaźnik ten wyniósł 4,76. W Szwecji, Irlandii czy Wielkiej Brytanii dochodzi on do ośmiu jednostek.
Zdaniem prof. Zawilskiej najważniejszymi problemami do rozwiązania jest m.in. odpowiednie, odrębne finansowanie oraz utworzenie referencyjnych ośrodków leczenia hemofilii – „takie ośrodki nie powstaną, dopóki nie zmieni się finansowanie leczenia hemofilii w warunkach szpitalnych, które jest skandalicznie niskie i generuje szpitalne długi”. Wskazała też na potrzebę usprawnienia procesu dystrybucji koncentratów czynników krzepnięcia, przedłużenie profilaktyki pierwotnej w ciężkiej hemofilii do 23. lub 26. roku życia oraz wprowadzenie profilaktyki pierwotnej u pacjentów z ciężką postacią choroby von Willebranda.
Pacjenci i lekarze przyznają, że poziom leczenia chorych na hemofilię poprawił się w ostatnich latach m.in. za sprawą wdrożenia leczenia profilaktycznego dla dzieci do 18. roku życia. Od 2008 roku wszystkie dzieci chore na ciężką postać hemofilii w Polsce otrzymują odpowiednie czynniki krzepnięcia profilaktycznie do uzyskania pełnoletności. Jednak po skończeniu 18. roku życia młody dorosły, zwykle w trakcie nauki, kończy profilaktykę i otrzymuje czynnik tylko w razie krwawienia. Co prawda, według Narodowego Programu Leczenia Hemofilii od tego roku (2014) może być on leczony profilaktycznie, ale jeśli będzie miał kilka krwawień do stawów lub inne poważne objawy.
Prof. Anna Klukowska z Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii, Onkologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego zgadza się z postulatem, że opieka profilaktyczna powinna być przedłużona do 26. roku życia.
– 18. rok życia, jest to zazwyczaj druga klasa liceum, czyli środek nauki, albo czas rozpoczęcia pracy. To czas bardzo istotny dla przyszłości. W związku z czym, zaprzestanie profilaktyki jest olbrzymim stresem dla tych pacjentów. Z regularnego podawania czynnika krzepnięcia krwi, trzy razy w tygodniu, po 18. roku życia, nagle kończy się program – mówiła i dodała: – Według Narodowego Programu Leczenia, w tym roku, możemy stosować profilaktykę, również u dorosłych. Warunkiem jest to, że chorzy muszą mieć krwawienia do stawów. A dzieci, w okresie, kiedy profilaktyka była stosowana, takich krwawień nie mają, a jak mają to pojedyncze w ciągu roku – informowała.
Osoby chorujące na hemofilię, które uczestniczyły w konferencji wielokrotnie podkreślały, że hemofilia, to coś więcej, niż wylewy krwi do stawów. To także powikłania prowadzące do bardzo ciężkich stanów i inwalidztwa. Niepełnosprawności w dużym stopniu można uniknąć poprzez zabezpieczenie odpowiedniego leczenia. Wówczas dzieci mogą chodzić do szkoły, a dorośli pracować.
– To pierwszy raz, od 10 lat, gdy ministerstwo zdrowia robi tak poważny krok wstecz, nie widząc ciężkich następstw złego leczenia, nieleczenia tej choroby. Mówimy o leczeniu profilaktycznym. Na Węgrzech, na Słowacji wszyscy pacjenci chorzy na ciężką postać hemofilii mają profilaktykę, ponieważ wiadomo, że jest to najbardziej efektywny model prowadzenia leczenia tej choroby – mówił Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. „Zaoszczędzenie na lekach, zredukowanie budżetu Narodowego Programu, doprowadzi do powstania armii inwalidów, którzy staną się podopiecznymi opieki szpitalnej” – podnosił prezes Gajewski.
Na realizację Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię, na ten rok zapisano i zagwarantowano około 250 mln zł. W roku 2018 budżet Narodowego Programu ma wynosić około 350 milionów. Tak na papierze wygląda zabezpieczenie chorych leczonych na hemofilię.
– Zmniejszenie pieniędzy na realizację Narodowego Programu spowoduje, że cofniemy się, standard opieki będzie taki, jak w krajach trzeciego świata – mówiła prof. Krystyna Zawilska, przewodnicząca Grupy ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów.
Przedstawicielka resortu zdrowia, dyr. departamentu polityki zdrowotnej, Joanna Kilkowska, potwierdziła, że ministerstwo na realizację Narodowego Programu zmniejszyło finansowanie o połowę, w porównaniu z wcześniejszymi założeniami.
– Rzeczywiście zapisane jest 125 mln zł. Niemniej, zostałam upoważniona przez ministra Cezarego Rzemka, aby powiedzieć, że pieniądze będą, podobnie jak zapewnienie ciągłości dostaw czynnika – mówiła. Dopytywana o szczegóły, „jakie pieniądze będą” powiedziała: – Nie mogę powiedzieć konkretnie czy będzie to 300 mln zł czy 250 mln zł. Zakładamy finansowanie na takim samym poziomie, jak było w roku ubiegłym – kiedy było to 242 mln zł. Pieniądze zostaną zabezpieczone – zapewniała dyr. Kilkowska,
Jak informowała prof. Krystyna Zawilska, w rejestrze prowadzonym przez Instytut Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie, w tej chwili jest 5150 osób z wrodzonymi skazami typu hemofilii i pokrewnych skaz. Przypominała, że w 2009 roku Parlament Europejski opracował i przyjął 10 zasad dotyczących leczenia hemofilii. Traktują one m.in. o tym, że powinna być zapewniona centralna opieka nad takimi pacjentami – w Polsce należy to do resortu zdrowia; winne być ośrodki kompleksowej opieki, w tym lokalne ośrodki leczenia.
Poprawę leczenia chorych na hemofilię miał też przynieść Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-2018, którego głównym celem było zapewnienie chorym niezbędnej ilości leków oraz poprawa jakości życia. Zgodnie z zapisami Programu mają m.in. powstać ośrodki referencyjne zapewniające kompleksową opiekę dla dzieci i dorosłych. Do tej pory, w 2012 roku powstał ośrodek koordynujący leczenie hemofilii w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie. Nie powstały żadne inne ośrodki referencyjne – miało być 5-6.
Z danych przedstawionych przez prof. Krystynę Zawilską wynika, że leczenie hemofilii w Polsce, na tle innych krajów UE, nie wypada najlepiej. Miernikiem zabezpieczenia chorych jest wskaźnik zużycia koncentratu czynnika VIII, w przeliczeniu na jednego mieszkańca. W Polsce, w roku 2012 wskaźnik ten wyniósł 4,76. W Szwecji, Irlandii czy Wielkiej Brytanii dochodzi on do ośmiu jednostek.
Zdaniem prof. Zawilskiej najważniejszymi problemami do rozwiązania jest m.in. odpowiednie, odrębne finansowanie oraz utworzenie referencyjnych ośrodków leczenia hemofilii – „takie ośrodki nie powstaną, dopóki nie zmieni się finansowanie leczenia hemofilii w warunkach szpitalnych, które jest skandalicznie niskie i generuje szpitalne długi”. Wskazała też na potrzebę usprawnienia procesu dystrybucji koncentratów czynników krzepnięcia, przedłużenie profilaktyki pierwotnej w ciężkiej hemofilii do 23. lub 26. roku życia oraz wprowadzenie profilaktyki pierwotnej u pacjentów z ciężką postacią choroby von Willebranda.
Pacjenci i lekarze przyznają, że poziom leczenia chorych na hemofilię poprawił się w ostatnich latach m.in. za sprawą wdrożenia leczenia profilaktycznego dla dzieci do 18. roku życia. Od 2008 roku wszystkie dzieci chore na ciężką postać hemofilii w Polsce otrzymują odpowiednie czynniki krzepnięcia profilaktycznie do uzyskania pełnoletności. Jednak po skończeniu 18. roku życia młody dorosły, zwykle w trakcie nauki, kończy profilaktykę i otrzymuje czynnik tylko w razie krwawienia. Co prawda, według Narodowego Programu Leczenia Hemofilii od tego roku (2014) może być on leczony profilaktycznie, ale jeśli będzie miał kilka krwawień do stawów lub inne poważne objawy.
Prof. Anna Klukowska z Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii, Onkologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego zgadza się z postulatem, że opieka profilaktyczna powinna być przedłużona do 26. roku życia.
– 18. rok życia, jest to zazwyczaj druga klasa liceum, czyli środek nauki, albo czas rozpoczęcia pracy. To czas bardzo istotny dla przyszłości. W związku z czym, zaprzestanie profilaktyki jest olbrzymim stresem dla tych pacjentów. Z regularnego podawania czynnika krzepnięcia krwi, trzy razy w tygodniu, po 18. roku życia, nagle kończy się program – mówiła i dodała: – Według Narodowego Programu Leczenia, w tym roku, możemy stosować profilaktykę, również u dorosłych. Warunkiem jest to, że chorzy muszą mieć krwawienia do stawów. A dzieci, w okresie, kiedy profilaktyka była stosowana, takich krwawień nie mają, a jak mają to pojedyncze w ciągu roku – informowała.
Osoby chorujące na hemofilię, które uczestniczyły w konferencji wielokrotnie podkreślały, że hemofilia, to coś więcej, niż wylewy krwi do stawów. To także powikłania prowadzące do bardzo ciężkich stanów i inwalidztwa. Niepełnosprawności w dużym stopniu można uniknąć poprzez zabezpieczenie odpowiedniego leczenia. Wówczas dzieci mogą chodzić do szkoły, a dorośli pracować.
