Wstęp: Nieswoiste choroby zapalne jelit (inflammatory bowel diseases – IBD), zwłaszcza choroba Leśniowskiego-Crohna (Crohn’s disease – CD), są narastającym problemem w gastroenterologii pediatrycznej. Dostępne dane dotyczące klinicznych i demograficznych aspektów choroby w Polsce są ograniczone.

Cel: Zebranie rzetelnych danych o klinicznych i demograficznych aspektach choroby Leśniowskiego-Crohna u dzieci w Polsce na podstawie utworzonego internetowo prospektywnego rejestru choroby mających pomóc w opracowaniu najbardziej optymalnych strategii terapeutycznych dla tej grupy pacjentów.

Materiał i metody: We wrześniu 2005 roku został utworzony w Internecie ogólnopolski rejestr pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Do projektu włączono 10 jednostek szpitalnych (9 szpitali akademickich, 1 rejonowy szpital referencyjny). W celu zebrania danych demograficznych i klinicznych zastosowano dostępny internetowo kwestionariusz, który następnie przesyłano do centralnego rejestru do prospektywnej analizy. Ocenie poddano następujące dane: demografia, historia rodzinna, lokalizacja i postać choroby, objawy pozajelitowe, choroby współistniejące, diagnostyka oraz leczenie (włączając w to interwencje chirurgiczne).

Wyniki: Przez 4 lata 320 pacjentów (płeć męska : płeć żeńska – 191 : 129) w wieku poniżej 16 lat ze zdiagnozowaną CD (średni wiek w momencie postawienia diagnozy: 9,2 ±6,8 roku) zostało zarejestrowanych w bazie danych. Tak zwany wczesny początek choroby (wiek przy rozpoznaniu poniżej 5 lat) stwierdzono u 68 dzieci (21,25%). Rodzinne występowanie (obciążony wywiad rodzinny) odnotowano u 16 pacjentów (5%). Główne miejsce zmian chorobowych (według Klasyfikacji montrealskiej: L1 – jelito cienkie, L2 – jelito grube, L3 – ileocolon, L4 – górny odcinek przewodu pokarmowego) stanowiła lokalizacja krętniczo-kątnicza (L3) – 217 (67,8,%). Postać niepenetrująca bez zwężeń była przeważającą postacią choroby – 225 (70,32%) pacjentów. Objawy pozajelitowe zaobserwowano u 20 chorych (6,25%).

Wnioski: Badanie dostarcza pełnych informacji dotyczących aspektów demograficznych i klinicznych choroby Leśniowskiego-Crohna w Polsce. Uzyskane dane są zgodne z doniesieniami z innych krajów. Wnioski z badania są następujące: zbierane informacje muszą być dobrze zdefiniowane i określone już na samym początku badania, weryfikowane oraz aktualizowane systematycznie w trakcie jego trwania, aby usprawnić pracę i uzyskać jak najbardziej wiarygodne wyniki.