I EDYCJA KONFERENCJI KALEJDOSKOP CHORÓB RZADKICH

 

WARSZAWA, 03.10.2025 - 04.10.2025

PROGRAM

Program w wersji do druku
3
października
Piątek
08:30 - 09:50
REJESTRACJA
09:50 - 10:00
10:00 - 10:45
WYKŁAD INAUGURACYJNY
Co to jest szacunek? Miejsce, rola i prawa osoby z chorobą rzadką w polskim społeczeństwie
Wykładowca
10:45 - 11:45
11:45 - 12:00
PRZERWA NA KAWĘ
12:00 - 13:15
SESJA I
Choroba rzadka w dzieciństwie, choroba rzadka w dorosłości „lot” nad rodzinnym gniazdem. Po nitce do kłębka ABC chorób rzadkich
Przewodniczący
12:00 - 12:15
Kiedy dziecko nie rozwija się prawidłowo - czyli choroba rzadka na celowniku [ONLINE]
Wykładowca
12:15 - 12:30
Możliwości diagnostyki chorób rzadkich w 2025 r.
Wykładowca
12:30 - 12:45
Skrining noworodkowy w Polsce - stan aktualny i perspektywy rozwoju
Wykładowca
12:45 - 13:00
Wykład pod patronatem firmy
Kiedy układ kostny dziecka rozwija się nieprawidłowo - kiedy myślimy o HPP?
Wykładowca
13:00 - 13:15
Polskie programy lekowe w chorobach rzadkich w 2025 r.
Wykładowca
13:15 - 14:15
SESJA II
Mukowiscydoza i choroby zwłóknieniowe płuc - zdążyć przed niewydolnością oddechową w rzadkich chorobach układu oddechowego
Wykład pod patronatem firmy
Przewodniczący
13:15 - 13:30
Wykład pod patronatem firmy
Nowoczesna diagnostyka w rzadkich chorobach zwłóknieniowych układu oddechowego
Wykładowca
13:30 - 13:45
Mukowiscydoza
Wykładowca
13:45 - 14:00
Twardzina układowa i włóknienie płuc idą w parze
Wykładowca
14:00 - 14:15
Niewydolność oddechowa w przebiegu stwardnienia bocznego zanikowego - optymalizacja rozpoznania i leczenia
Wykładowca
14:15 - 15:00
SESJA III
Serce w rzadkich chorobach autozapalnych - czy właśnie nadchodzą nowe jednostki chorobowe?
Przewodniczący
14:15 - 14:30
Kardiomopatia spichrzeniowa
Wykładowca
14:30 - 14:45
Zmasowany atak przeciwciał przeciwjądrowych na serce - niewydolność serca w toczniu układowym
Wykładowca
14:45 - 15:00
Rzadkie kardiomiopatie - od definicji do rozpoznania
Wykładowca
15:00 - 15:45
PRZERWA NA LUNCH
15:45 - 16:30
Sesja pod patronatem firmy
SESJA IV
Choroba Stilla, zespół aktywacji makrofaga, zespół hemofagocytowy - zdążyć przed burzą - prognoza immunologiczna, a prognoza choroby
Przewodniczący
15:45 - 16:00
Czy to jeszcze układowe MIZS/choroba Stilla, czy już zespół aktywacji makrofaga?
Wykładowca
16:00 - 16:15
Zespół aktywacji makrofaga z przyczyn hematologicznych [ONLINE]
Wykładowca
16:15 - 16:30
Możliwości terapii choroby Stilla w 2025 r.
Wykładowca
16:30 - 17:30
SESJA V
Jak genodermatozy ukrywają się wśród częstych chorób skóry?
Przewodniczący
16:30 - 16:45
16:45 - 17:00
Hydradenitis supurativa (HS) - czy widać światło w tunelu terapii?
Wykładowca
17:00 - 17:15
Nowoczesna diagnostyka rzadkich chorób skóry
Wykładowca
17:15 - 17:30
17:30 - 18:00
SESJA VI
Czy to jeszcze alergia czy to już groźny obrzęk naczynioruchowy (HAE)?
Przewodniczący
17:30 - 17:45
17:45 - 18:00
ABC HAE
Wykładowca
18:00 - 18:15
PRZERWA NA KAWĘ
18:15 - 19:15
SESJA VII
Choroby „kameleon” - od objawów przewlekłych do zagrożenia życia w układowych zapaleniach naczyń
Przewodniczący
18:15 - 18:30
Eozynofil na celowniku - HES, a EGPA możliwości terapii 2025 r.
Wykładowca
18:30 - 18:45
Neutrofil na celowniku - GPA - możliwości terapii 2025 r.
Wykładowca
18:45 - 19:00
Zapalenie naczyń IgG4 - jak omijać pułapki diagnostyczne
Wykładowca
19:00 - 19:15
Wykład pod patronatem firmy
Na tropie choroby Castelmana - z mojego archiwum X
Wykładowca
4
października
Sobota
09:00 - 09:30

SESJA VIII
DEBATA
Węzeł gordyjski choroby Fabry’ego. Jak "namalować" obraz choroby?
Moderator
Paneliści
dr n. med. Mariusz Kłopotowski
dr hab. n. med. Longin Niemczyk
09:30 - 10:00

SESJA IX
Jak najczęstsza choroba lizosomalna - choroba Gauchera imituje inne choroby? Nie daj się sprowadzić na manowce diagnostyczne
Przewodniczący
09:30 - 09:45
09:45 - 10:00
PRZERWA NA KAWĘ
10:00 - 10:45
SESJA X
Wyprzedzić kaskadę zakrzepowo-zatorową - atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy (aHUS) w natarciu
Prowadzący
10:00 - 10:15
aHUS - krok po kroku
Wykładowca
10:15 - 10:30
Wykład pod patronatem firmy
aHUS kontra TTP [ONLINE]
Wykładowca
10:30 - 10:45
Czy to DIC, czy to APS, czy to aHUS - zaburzenia zakrzepowo-zatorowe w położnictwie
Wykładowca
10:45 - 11:00
PRZERWA NA KAWĘ
11:00 - 12:00
SESJA XI
Choroby przewodu pokarmowego na celowniku - od rzadkiej hepatopatii, autozapalnej choroby jelit do transplantacji wątroby
Przewodniczący
11:00 - 11:15
Choroby autozapalne jelit CU,LC - możliwości terapii 2025 [ONLINE]
Wykładowca
11:15 - 11:30
Wykład pod patronatem firmy
Nieoczywiste objawy ostrej porfirii wątrobowej
Wykładowca
11:30 - 11:45
Wykład pod patronatem firmy
Krok po kroku w diagnostyce laboratoryjnej porfirii
Wykładowca
dr n. med. Robert Wasilewski
11:45 - 12:00
Transplantacja wątroby z przyczyn rzadkich
Wykładowca
12:00 - 13:00
SESJA XII
Myalgia, myositis, miopatia - czy to nie miastenia? Czy to nie sarcoma?
Przewodniczący
12:00 - 12:15
Miopatia MDA5 - tajemniczy akronim, trudna diagnostyka [ONLINE]
Wykładowca
12:15 - 12:30
Wykład pod patronatem firmy
Pamiętajmy o miastenii - od objawu do terapii 2025 r.
Wykładowca
12:30 - 12:45
Mięsaki tkanek miękkich - nawigacja rozpoznania i możliwości terapii [ONLINE]
Wykładowca
12:45 - 13:00
Wykład pod patronatem firmy
Sieć opieki kompleksowej w NF1
Wykładowca