2
października
Piątek
08:00
Rejestracja
09:00
- 09:15
Uroczyste otwarcie konferencji
Choroba rzadka, czyli 7 kluczy do jednego „zamka”
Choroba rzadka, czyli 7 kluczy do jednego „zamka”
09:15
- 10:45
Sesja I
Po nitce do kłębka ABC chorób rzadkich
Po nitce do kłębka ABC chorób rzadkich
09:15
- 09:30
NF1-PN - practical aspects of treating
09:30
- 09:45
Kiedy dziecko nie rozwija się prawidłowo – czyli choroba rzadka na celowniku
09:45
- 10:00
Red flags chorób rzadkich w POZ & AOS
10:00
- 10:15
Czy to co zapisane w genach jest nieuniknione? Rola badań genetycznych w diagnostyce chorób rzadkich
10:15
- 10:30
Badania przesiewowe noworodków - gdzie jesteśmy i dokąd zmierzamy?
10:30
- 10:45
Od rozpoznania do leczenia – Polskie programy lekowe w chorobach spichrzeniowych w 2026 roku
10:45
- 11:00
Przerwa kawowa
11:00
- 12:00
Sesja II
Nierzadka odyseja diagnostyczna
Nierzadka odyseja diagnostyczna
11:00
- 11:15
Dlaczego rozpoznanie choroby rzadkiej w Polsce trwa długo?
11:15
- 11:30
Tranzycja opieki z ośrodka pediatrycznego do ośrodka dla dorosłych – jak po drodze nie zgubić pacjenta?
11:30
- 11:45
Wykład pod patronatem firmy 
ERDERA 2024–2030: jak Europa przyspiesza diagnostykę i innowacje w chorobach rzadkich
ERDERA 2024–2030: jak Europa przyspiesza diagnostykę i innowacje w chorobach rzadkich
11:45
- 12:00
Wykład pod patronatem firmy 
Immunoglobuliny w leczeniu przewlekłej zapalnej poliradikuloneuropatii demielinizacyjnej
Immunoglobuliny w leczeniu przewlekłej zapalnej poliradikuloneuropatii demielinizacyjnej
12:00
- 13:15
Sesja III
Przełomy i nadzieje
Przełomy i nadzieje
12:00
- 12:15
Wszechobecna suchość – czyli choroba Sjogrena z nadzieją na lepsze jutro
12:15
- 12:30
12:30
- 12:45
Wykład pod patronatem firmy
Czy to jeszcze alergia czy to już groźny obrzęk naczynioruchowy (HAE)
Czy to jeszcze alergia czy to już groźny obrzęk naczynioruchowy (HAE)
12:45
- 13:00
Wykład pod patronatem firmy 
Wykład pod patronatem firmy
Od włóknienia do zwłóknienia
Wykład pod patronatem firmy
Od włóknienia do zwłóknienia
13:00
- 13:15
Terapia TRU w 2026 – czy mówimy o przełomie?
13:15
- 13:45
Lunch
13:45
- 14:30
Sesja IV pod patronatem firmy 
Debata: Od szlaku RAS do neurofibromatozy typu 1 polski model opieki
Debata: Od szlaku RAS do neurofibromatozy typu 1 polski model opieki
Paneliści
14:30
- 15:00
Sesja V pod patronatem firmy
Debata: Choroba Fabry’ego 360st. Kiedy serce, nerki, układ nerwowy i stawy opowiadają tę samą historię
Debata: Choroba Fabry’ego 360st. Kiedy serce, nerki, układ nerwowy i stawy opowiadają tę samą historię
Wykładowcy
15:00
- 15:30
Sesja VI
Kiedy „zebry” przychodzą do gabinetu – clinical cases
Kiedy „zebry” przychodzą do gabinetu – clinical cases
15:30
- 15:45
Łuszczyca krostkowa w 2026 roku
15:45
- 16:00
Wykład pod patronatem firmy 
Zespół Alagille B. 175 i B.152 FM rodzinna cholestaza wewnątrzwątrobowa
Zespół Alagille B. 175 i B.152 FM rodzinna cholestaza wewnątrzwątrobowa
16:00
- 16:15
Amyloidoza transtyretynowa serca
16:15
- 16:30
Wykład pod patronatem firmy 
Gdy układ kostny dziecka rozwija się nieprawidłowo - kiedy myślimy o HPP?
Gdy układ kostny dziecka rozwija się nieprawidłowo - kiedy myślimy o HPP?
16:30
- 16:45
Wykład pod patronatem firmy
Leczenie selumetynibem dorosłej pacjentki z nieoperacyjnym, objawowym nerwiakowłókniakiem splotowatym w przebiegu neurofibromatozy typu 1
Leczenie selumetynibem dorosłej pacjentki z nieoperacyjnym, objawowym nerwiakowłókniakiem splotowatym w przebiegu neurofibromatozy typu 1
16:45
- 17:00
Wykład pod patronatem firmy 
Choroba Stilla
Choroba Stilla
17:00
- 17:15
Przerwa kawowa
17:15
- 18:00
Sesja VII
Debata systemowa: Od opieki podstawowej do specjalistyki i integracji systemowej – piramida świadczeń w chorobach rzadkich
3 strony świata – pacjent/płatnik/lekarz
Debata systemowa: Od opieki podstawowej do specjalistyki i integracji systemowej – piramida świadczeń w chorobach rzadkich
3 strony świata – pacjent/płatnik/lekarz
Paneliści
18:00
- 18:45
Sesja VIII
Pacjent w centrum uwagi
Pacjent w centrum uwagi
18:00
- 18:15
Lęk, depresja i poczucie izolacji jako niewidzialne objawy choroby rzadkiej
18:15
- 18:30
Organizacje pacjenta – siła wspólnoty w NF1
18:30
- 18:45
Pacjent z chorobą rzadką w systemie ochrony zdrowia – prawa, możliwości, bariery
18:45
- 19:00
EB epidermolisis bulosa
