Trudno zrobić na nich biznes. Jest ich za mało, są zbyt kosztowni i problematyczni. Mimo to pacjenci cierpiący na choroby rzadkie i ultrarzadkie zaczynają wychodzić z cienia. W ostatniej dekadzie w Polsce pojawiło się więcej możliwości terapii niż przez ostatnie stulecie. Wyspecjalizowanie ośrodka w leczeniu tych chorych (w kontekście współpracy ogólnoeuropejskiej czy nawet ogólnoświatowej) to potencjalnie dobry interes. Unia Europejska zobowiązuje kraje członkowskie do wdrożenia narodowych planów przeciwdziałania chorobom rzadkim przed upływem 2013 r.