Wprowadzenie. Epidermolysis bullosa (EB) jest grupą rzadkich genetycznych chorób skóry, pojawiających się raz na kilkaset urodzeń. Z medycznego punktu widzenia choroba jest dobrze poznana, ale wciąż niewiele jest opracowań dotyczących problemów psychologicznych chorego i jego rodziny. Narodziny dziecka z EB mogą stać się specyficznym rodzajem traumy dla jego rodziców, a ich odczucia zależą również od typu i przebiegu choroby. W części piśmiennictwa sugeruje się, że EB jest obciążeniem nie tylko dla chorego, lecz także dla jego rodziny.

Cel pracy. Głównym celem prezentowanych badań było sprawdzenie, czy i w jaki sposób posiadanie dziecka chorego na EB wiąże się z różnymi zmianami w życiu i dobrostanem psychicznym. Uwzględniając cel, mierzono satysfakcję z życia, postawy życiowe oraz zapotrzebowanie na wsparcie społeczne.

Materiał i metodyka. Przebadano 21 rodziców chorych dzieci (13 matek, 8 ojców, 16 rodziców miało jedno dziecko chore na EB, 5 – dwoje). Typ EB prosty wystąpił u 6 dzieci, EB łączący – u 1, EB dystroficzny – u 14. Przebieg choroby był łagodny w 9 przypadkach i ciężki

w 12 przypadkach. Grupę kontrolną stanowiło 22 rodziców zdrowych dzieci.

Wyniki. Rodzice dzieci chorych mają wyższe zapotrzebowanie na wsparcie od rodziny, zarówno w wymiarze ogólnym, jak i w wymiarach instrumentalnym, wartościującym i emocjonalnym. Zapotrzebowanie na wsparcie od instytucji medycznych jest na niskim poziomie w obu grupach. Istotne statystycznie różnice zaobserwowano również w postawach życiowych. Rodzice dzieci chorych mają istotnie większą pustkę życiową, a także mniejsze poczucie kontroli życia i jego celowości. Satysfakcja z życia jest także istotnie niższa.

Wnioski. Wyniki naszych badań wskazują, że dziecko chore na EB jest istotnym obciążeniem dla rodzica.