Interdisciplinary nursing care for a child with a rare disease on the example of a patient with Apert’s syndrome

Agnieszka Sprycha; Małgorzata Roman; Katarzyna Młynarska; Krzysztof Dowgierd

Streszczenie

2/2022 vol. 16

Opis przypadku

Interdyscyplinarna opieka pielęgniarska nad dzieckiem z chorobą rzadką na przykładzie pacjentki z zespołem Aperta

Agnieszka Sprycha ¹

,

Małgorzata Barbara Roman ^{1, 2}

,

Katarzyna Młynarska ^{2, 3}

,

Krzysztof Dowgierd ^{1, 4}

Klinika Chirurgii Głowy i Szyi Dzieci i Młodzieży, Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy im. prof. dr. S. Popowskiego, Olsztyn, Polska
Katedra Pielęgniarstwa, Wydział Nauk o Zdrowiu, Collegium Medicum Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego, Olsztyn, Polska
Szpitalny Oddział Ratunkowy dla Dzieci, Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy im. prof. dr. S. Popowskiego, Olsztyn, Polska
Klinika Pediatrii Klinicznej, Wydział Lekarski, Uniwersytet Warmińsko-Mazurski, Olsztyn, Polska

Pielęgniarstwo Chirurgiczne i Angiologiczne 2022; 16(2): 66-72

Data publikacji online: 2022/07/08

Pełna treść artykułu

AMA

Sprycha A, Roman MB, Młynarska K, Dowgierd K. Interdisciplinary nursing care for a child with a rare disease on the example of a patient with Apert’s syndrome. Pielęgniarstwo Chirurgiczne i Angiologiczne/Surgical and Vascular Nursing. 2022;16(2):66-72.

APA

Sprycha, A., Roman, M. B., Młynarska, K., & Dowgierd, K. (2022). Interdisciplinary nursing care for a child with a rare disease on the example of a patient with Apert’s syndrome. Pielęgniarstwo Chirurgiczne i Angiologiczne/Surgical and Vascular Nursing, 16(2), 66-72.

Chicago

Sprycha, Agnieszka, Małgorzata B Roman, Katarzyna Młynarska, and Krzysztof Dowgierd. 2022. "Interdisciplinary nursing care for a child with a rare disease on the example of a patient with Apert’s syndrome". Pielęgniarstwo Chirurgiczne i Angiologiczne/Surgical and Vascular Nursing 16 (2): 66-72.

Harvard

Sprycha, A., Roman, M., Młynarska, K., and Dowgierd, K. (2022). Interdisciplinary nursing care for a child with a rare disease on the example of a patient with Apert’s syndrome. Pielęgniarstwo Chirurgiczne i Angiologiczne/Surgical and Vascular Nursing, 16(2), pp.66-72.

MLA

Sprycha, Agnieszka et al. "Interdisciplinary nursing care for a child with a rare disease on the example of a patient with Apert’s syndrome." Pielęgniarstwo Chirurgiczne i Angiologiczne/Surgical and Vascular Nursing, vol. 16, no. 2, 2022, pp. 66-72.

Vancouver

Sprycha A, Roman M, Młynarska K, Dowgierd K. Interdisciplinary nursing care for a child with a rare disease on the example of a patient with Apert’s syndrome. Pielęgniarstwo Chirurgiczne i Angiologiczne/Surgical and Vascular Nursing. 2022;16(2):66-72.

Wstęp

Zespół Aperta, należący do chorób rzadkich, to genetycznie uwarunkowane współwystępowanie dużych wad wrodzonych. Zmiany głównie w obrębie czaszki, twarzoczaszki i kończyn uniemożliwiają dzieciom normalny rozwój fizyczny i psychiczny.

Cel pracy

Próba opracowania i przedstawienia kompleksowego planu opieki pielęgniarskiej nad dzieckiem z zespołem Aperta z uwzględnieniem sfer bio-psycho-społecznych pacjentki oraz jej rodziny.

Materiał i metody

W pracy wykorzystano metodę studium indywidualnego przypadku. Do zebrania informacji posłużono się technikami badawczymi, takimi jak analiza dokumentacji medycznej, bezpośrednia obserwacja chorego, wywiad oraz dokonano niezbędnych pomiarów parametrów życiowych.

Wyniki

Najbardziej istotne problemy zdrowotne pacjentki z zespołem Aperta dotyczą zagrożenia życia na skutek wzrostu ciśnienia śródczaszkowego, bezdechów, zalegania wydzieliny w drogach oddechowych, obecności rurki tracheostomijnej w tchawicy, trudności w przyjmowaniu pokarmów.

Wnioski

Realnym ryzykiem jest wykluczenie dziecka przez rówieśników i społeczeństwo z powodu odmiennego wyglądu.

Słowa kluczowe

diagnoza pielęgniarska, studium przypadku, zespół Aperta

Streszczenie

Interdyscyplinarna opieka pielęgniarska nad dzieckiem z chorobą rzadką na przykładzie pacjentki z zespołem Aperta

Wstęp

Cel pracy

Materiał i metody

Wyniki

Wnioski

Słowa kluczowe

Udostępnij

Dostępne w

Zintergrowane z

Zasady redakcyjne