eISSN: 2084-9885
ISSN: 1896-6764
Neuropsychiatria i Neuropsychologia/Neuropsychiatry and Neuropsychology
Current issue Archive Manuscripts accepted About the journal Editorial board Abstracting and indexing Subscription Contact Instructions for authors Ethical standards and procedures
SCImago Journal & Country Rank
3-4/2020
vol. 15
 
Share:
Share:
more
 
 
Review article

Multiple sclerosis from the aspect of relationship, marriage and having children

Emilia Justyna Hercuń
1

1.
Instytut Zdrowia Medicall w Piotrkowie Trybunalskim
Neuropsychiatria i Neuropsychologia 2020; 15, 3–4: 125–132
Online publish date: 2020/12/08
Article file
Get citation
ENW
EndNote
BIB
JabRef, Mendeley
RIS
Papers, Reference Manager, RefWorks, Zotero
AMA
APA
Chicago
Harvard
MLA
Vancouver
 
 

Wstęp

Stwardnienie rozsiane (sclerosis multiplex – SM) jest przewlekłą, demielinizacyjną chorobą ośrodkowego układu nerwowego (OUN). W wielu rozwiniętych krajach choroba stanowi główną przyczynę niezwiązanej z urazami niepełnosprawności wśród młodych dorosłych. Stwardnienie rozsiane najczęściej rozpoznaje się u osób młodych, w 3. lub 4. dekadzie życia, a około dwóch trzecich chorych stanowią kobiety. Należy podkreślić, że SM dotyka osób, które potencjalnie mają przed sobą dziesiątki lat aktywności zawodowej, często kontynuują jeszcze edukację, znajdują się również w okresie podejmowania decyzji o założeniu rodziny (Giovannoni i wsp. 2016).
Rozpoznanie i leczenie SM powodują konieczność adaptacji poznawczej i emocjonalnej, czemu zazwyczaj towarzyszy przewartościowanie i przeformułowanie celów życiowych (Kozińska 2010). Ze względu na pojawienie się pierwszych objawów w młodym wieku, przewlekły charakter choroby oraz znaczne ryzyko narastania niepełnosprawności neurologicznej SM ma potencjalnie istotny wpływ na życie pacjentów, ich zamierzenia zawodowe, a także plany dotyczące założenia rodziny i posiadania potomstwa. Na planowanie rodzicielstwa może wpływać dodatkowo obawa chorych przed nieco zwiększonym w porównaniu z populacją ogólną ryzykiem wystąpienia SM u dziecka. Temat ten nie jest wystarczająco dyskutowany w ramach standardowej opieki lekarskiej. Artykuł ma na celu zwrócenie uwagi neurologów na problem oddziaływania SM na życie osobiste i rodzinne chorych. Zagadnienia te bardzo często nie są uwzględniane w codziennej opiece nad pacjentami z SM ze względu na całkowite skupienie się na kwestiach medycznych.

Stwardnienie rozsiane a związek/małżeństwo

Rozpoznanie SM stanowi wyzwanie nie tylko dla pacjenta, lecz także dla jego partnera lub partnerki. Stwardnienie rozsiane jako choroba przewlekła, rozpoznawana w młodym wieku i trwająca wiele lat, często zmienia dotychczasowe życie partnerów w wielu jego sferach, nie tylko z powodu narastającej niesprawności ruchowej, ale również w wyniku dysfunkcji seksualnych, które mogą wystąpić w jej przebiegu. Niezwykle ważną rolę odgrywają czynniki psychologiczne: sposób radzenia sobie pacjenta z emocjami, z poczuciem niepewności związanej m.in. z brakiem możliwości przewidzenia dalszego przebiegu choroby i wizją narastania niepełnosprawności. Duże znaczenie mają również wzajemne relacje, poziom otwartości w związku i umiejętność rozmawiania o istotnych dla pary problemach (w tym o problemach w sferze seksu­alnej) czy uzyskanie odpowiedniego wsparcia ze strony partnera. Istotny jest też wpływ choroby na sferę ekonomiczną. Niemożność realizacji planów zawodowych chorego niejednokrotnie wpływa niekorzystnie na status materialny rodziny.
W badaniu przeprowadzonym w Szwecji w grupie pacjentów z SM wykazano, że średnie zarobki chorych spadały w ciągu pierwszego roku od rozpoznania choroby w porównaniu z grupą kontrolną, a po 5 latach malały dwukrotnie. Różnice te utrzymywały się również po uwzględnieniu poziomu wykształcenia i rodzaju zawodu. Jednocześnie absencja chorobowa i liczba rent inwalidzkich były wyższe wśród pacjentów z SM w porównaniu z grupą kontrol­ną (Wiberg i wsp. 2019). Z kolei w badaniu duńskiej populacji chorych na SM stwierdzono większe ryzyko obniżenia zarobków po 5 oraz 10 latach od postawienia diagnozy. Ryzyko to po 10 latach trwania choroby zwiększało się dodatkowo przy współistnieniu schorzeń psychicznych (Thormann i wsp. 2017). Należy podkreślić, że posiadanie stałej pracy oddziałuje ochronnie na kreatywność, rozwijanie zainteresowań i spontaniczność. Pracujący chorzy z SM są bardziej twórczy, przedsiębiorczy oraz potrafią czerpać zadowolenie z życia (Korwin-Piotrowska i Korwin-Piotrowska 2010).
Badania wykazują niższy poziom jakości relacji intymnych u chorych na SM w porównaniu z populacją ogólną, na co istotny wpływ mają problemy w sferze seksualnej pacjentów (Bronner i wsp. 2010; Domingo i wsp. 2018; Ashtari i wsp. 2014; Lew-Starowicz i Rola 2013; Prévinaire i wsp. 2014). Chociaż dysfunkcje seksualne są częstym objawem SM, w dużej części nie są one zgłaszane i w związku z tym pozostają nieleczone (Lew-Starowicz i Rola 2013; Wang i wsp. 2018; Lew-Starowicz i Rola 2014b). Zaburzenia seksualne nie są powszechnie odbierane jako rodzaj niepełnosprawności. Traktuje się je często jako mniej ważne, a są one znaczącą przyczyną frustracji, napięć natury psychologicznej oraz spadku jakości życia pacjentów. Należy pamiętać, że dysfunkcje seksualne, jak chyba żadne inne, dotyczą zarówno chorego, jak i jego partnerki lub partnera. Młodzi dorośli, którzy zaczynają chorować na SM, doświadczyli już swojej seksualności, więc zmiany w tej sferze są bolesne, mogą powodować rozbicie dotychczasowego związku, utratę partnera, poczucie osamotnienia, a także niemożność stworzenia nowego związku. Jednym z czynników zakłócających prawidłowe życie seksualne jest występowanie obaw, bardzo często nieuzasadnionych. Są one różne u kobiet i mężczyzn. U kobiet jest to strach przed brakiem akceptacji i odrzuceniem, z kolei u mężczyzn przed niemożnością sprawnego funkcjonowania seksualnego (Zaborski 2010). Przyczyny zaburzeń czynności płciowych u chorych na SM są złożone, wyróżnia się czynniki pierwszorzędowe, drugorzędowe oraz trzeciorzędne. Pierwszorzędowe zaburzenia seksualne wynikają bezpośrednio ze zmian w tkankach i narządach (np. zaburzenia czucia okolic narządów płciowych, zaburzenia erekcji), drugorzędowe są związane z objawami choroby somatycznej (np. patologiczne zmęczenie, nietrzymanie moczu), a trzeciorzędne wynikają z psychologicznej reakcji na chorobę (np. obniżenie poczucia własnej wartości, nieakceptacja schorzenia) (Bronner i wsp. 2010). Częstość występowania zaburzeń seksualnych u chorych na SM szacuje się na 40–80% u kobiet i 50–90% u mężczyzn (Domingo i wsp. 2018). U kobiet najczęstszą skargą wśród zaburzeń funkcji seksualnych są problemy z orgazmem, zmniejszone libido, problemy z lubrykacją (Ashtari i wsp. 2014; Lew-Starowicz i Rola 2013). Najczęstszymi dysfunkcjami seksualnymi u mężczyzn są natomiast zaburzenia erekcji, ejakulacji oraz zmniejszone libido (Prévinaire i wsp. 2014). Wystąpienie zaburzeń funkcji seksualnych wśród kobiet jest mniej prawdopodobne u pacjentek, które pozytywnie oceniają swój związek i relacje w nim panujące (Lew-Starowicz i Rola 2013). Z kolei u mężczyzn z SM zaburzenia seksualne korelują dodatnio z zaawansowaniem choroby podstawowej oraz dysfunkcją neurogenną pęcherza moczowego (Tomé i wsp. 2019; Fragalà i wsp. 2015). Zmniejszone libido u pacjentów jest związane m.in. z przewlekłym zmęczeniem (Holloway i Wylie 2015). W jednym z badań nie stwierdzono istotnych różnic w częstości występowania dysfunkcji seksualnych między chorymi z postacią rzutowo-remisyjną a chorymi z wtórnie postępującą postacią SM, ale badanie to przeprowadzono jedynie w grupie 23 pacjentek (Firdolas i wsp. 2013). Według piśmiennictwa nie ma też istotnej zależności pomiędzy zaburzeniami hormonalnymi a zaburzeniami seksualnymi u kobiet z SM (Lombardi i wsp. 2011). W badaniu przeprowadzonym wśród pacjentów z SM (77,8% stanowiły kobiety) za pomocą kwestionariusza MSISQ-19 stwierdzono, że aż u 64,2% występowały zaburzenia seksualne, natomiast nie zaobserwowano zależności pomiędzy dysfunkcją seksualną a stosowaniem przez pacjentów leczenia modyfikującego przebieg choroby (DMT) (Domingo i wsp. 2018). Nie wykazano również jednoznacznego związku między występowaniem zaburzeń funkcji seksualnych a liczbą zmian demielinizacyjnych w rezonansie magnetycznym (MRI) mózgowia i rdzenia kręgowego ani ich lokalizacją (Solmaz i wsp. 2018). Niektóre z badań sugerują jednak, że zmiany demielinizacyjne w okolicy lewej wyspy przyczyniają się do zaburzeń erekcji u mężczyzn oraz zaburzeń lubrykacji u kobiet, z kolei zmiany w okolicy potylicznej mogą odpowiadać za zaburzenia podniecenia u kobiet (Winder i wsp. 2016, 2018).
Wielu badaczy zwraca uwagę, że zaburzenia seksualne u pacjentów z SM są częstsze w przypadku współwystępowania depresji (Bartnik i wsp. 2017; Hösl i wsp. 2018; Lew-Starowicz i Rola 2014a; Alehashemi i wsp. 2019; Gava i wsp. 2019). Z drugiej strony psychologiczne konsekwencje dysfunkcji seksualnych przyczyniają się do nasilenia zaburzeń depresyjnych (Young i Tennant 2017). Co bardzo istotne, dysfunkcja seksualna może mieć większy negatywny wpływ na zdrowie psychiczne pacjentów z SM niż nasilenie niepełnosprawności fizycznej (Schairer i wsp. 2014). Tymczasem to właśnie depresja jest najczęściej współistniejącym problemem psychicznym obserwowanym u chorych na SM – szacuje się, że cierpi na nią wg różnych źródeł od 10% do 75% chorych (Kapica-Topczewska i wsp. 2020; Brola i wsp. 2007; Edwards i wsp. 2018; Sicras-Mainar i wsp. 2017). Wykazano ponadto, że częstość występowania depresji zwiększa się wraz z postępem choroby (Solaro i wsp. 2018), a narastanie niepełnosprawności i przewlekłe zmęczenie znacznie zwiększają ryzyko jej rozwoju (Simpson i wsp. 2019). U chorych na SM obserwuje się również wyższe niż w populacji ogólnej wskaźniki samotności, a depresja może być jedną z przyczyn takiego stanu rzeczy (Balto i wsp. 2019). Niewątpliwie zaburzenia depresyjne są istotnym czynnikiem, który wpływa na jakość relacji w związku i komunikację z partnerem. Dodatkowo kobiety chorujące na SM mają niższą samoocenę niż mężczyźni. Główną przyczyną tego stanu jest poczucie nieprzydatności w życiu rodzinnym oraz świadomość ograniczeń w spełnianiu się w roli matki i żony. Powoduje to postrzeganie siebie jako osoby nieatrakcyjnej i niepotrzebnej (Kozińska 2010). Należy jednak pamiętać, że zarówno chorzy na SM, jak i ich partnerzy doświadczają szeregu innych trudnych emocji (niepewność, strach, niepokój), które mają wpływ na funkcjonowanie w związku. Jest to bardzo obszerny temat, przekraczający zakres obecnego artykułu. W związku z powyższymi danymi nie budzi wątpliwości, że diagnostyka ukierunkowana na identyfikację zaburzeń nastroju i zaburzeń funkcji seksualnych powinna zajmować szczególne miejsce w rutynowej opiece nad pacjentem z SM. Jednak temat pogorszenia jakości kontaktów intymnych często nie jest poruszany w rozmowie pacjenta z lekarzem prowadzącym. Według dostępnych danych najczęstszymi przyczynami tej sytuacji ze strony pacjenta są: dominujące objawy neurologiczne (przywiązywanie większej wagi do tego rodzaju dysfunkcji), obecność rodziny lub przyjaciół podczas konsultacji lekarskiej oraz brak pytań lekarza o tego typu objawy. Po stronie personelu medycznego wśród przyczyn wymieniane są: obecność rodziny lub przyjaciół pacjenta, brak wystarczającej wiedzy na ten temat, zbyt krótki czas wizyty (Tudor i wsp. 2018). Badania pokazują, że w USA i Kanadzie tylko ok. 21% pacjentów z SM jest pytanych przez lekarza o dysfunkcje seksualne (Wang i wsp. 2018). Według badań przeprowadzonych w Polsce jedynie 6% mężczyzn i 2,2% kobiet rozmawiało o tego typu problemach z lekarzem lub przeszło terapię zaburzeń funkcji seksualnych (Lew-Starowicz i Rola 2013, 2014b).
Co więcej, wg badania amerykańskiego tylko 1/3 osób, które zgłosiły lekarzowi zaburzenia seksualne, była całkowicie zadowolona z zastosowanej terapii (Wang i wsp. 2018). Pomoc psychologiczna u pacjentów z SM i jednocześnie występującymi zaburzeniami seksualnymi przynosi poprawę jakości życia i relacji partnerskich (Pöttgen i wsp. 2018; Zamani i wsp. 2017). Model PLISSIT jest mało czasochłonnym, łatwym w użyciu narzędziem klinicznym, które może poprawić funkcjonowanie seksualne kobiet z SM (Khakbazan i wsp. 2016). Litery akronimu oznaczają: permission (P) – pozwolenie (terapeuta jako nieoceniający, słuchający partner pozwala na swobodną wypowiedź; stosuje się otwarte, ogólne pytania), limited information (LI) – ograniczona informacja (terapeuta przekazuje pacjentce krótkie informacje na temat wpływu choroby i leczenia na funkcje seksualne), specific suggestions (SS) – określone sugestie (terapeuta udziela konkretnych sugestii związanych z konkretnymi sytuacjami i zadaniami do wykonania, pomagając tym samym rozwiązać problem), intensive therapy (IT) – intensywna terapia (najbardziej zaawansowane stadium, na tym etapie może się okazać, że problemy wielu pacjentek zostały już rozwiązane wcześniej; chore, które wymagają bardziej intensywnego i wszechstronnego leczenia, terapeuta może skierować do innych członków personelu medycznego) (Faubion i Rullo 2015; Khakbazan i wsp. 2016). Co ważne, poprawę satysfakcji seksualnej zgłaszają osoby, które uzyskały wsparcie partnera (Blackmore i wsp. 2011). Najlepiej ze zmieniającą się sytuacją i stresem radzą sobie pary, które konsekwentnie wymieniają się spostrzeżeniami i informują siebie nawzajem o napięciach fizycznych i psychicznych (Busch i wsp. 2014). Co warto podkreślić, badania pokazują, że istotnym czynnikiem prognostycznym satysfakcji życiowej w SM jest status rodzinny. Pozostawanie w związku podnosi satysfakcję z życia. Może to być związane z tym, że chorzy na SM w porównaniu z osobami zdrowymi intensywniej przeżywają emocje pozytywne, zwłaszcza związane z miłością (Kossakowska i Zemła-Sieradzka 2011).
Ciekawą obserwacją jest również to, że pozostawanie w związku, formalnym lub nieformalnym, powoduje wraz z narastaniem niepełnosprawności osłabienie motywacji do realizacji własnych celów. Chorzy stanu wolnego cechują się większą obowiązkowością, w mniejszym stopniu ulegają nastrojom oraz są lepiej zorganizowani mimo postępu choroby. Zapewne wynika to z tego, że osoby te mają słabszy system wsparcia, muszą liczyć głównie na siebie (Korwin-Piotrowska i Korwin-Piotrowska 2010).
W literaturze można znaleźć dane o zwiększonym ryzyku rozwodu, ale tylko w grupie chorych mężczyzn (nawet o 21% wyższe wskaźniki) w porównaniu z odpowiednio dobraną grupą kontrolną, natomiast u kobiet z SM nie stwierdzono takich zależności (Landfeldt i wsp. 2018; Pfleger i wsp. 2010). Największe ryzyko rozwodu występuje u chorych z SM rozpoznanym przed 36. rokiem życia i bezdzietnych (Pfleger i wsp. 2010). Biorąc pod uwagę przedstawione wyżej dane na temat ryzyka rozwodu u pacjentów z SM, warta rozważenia jest terapia par, aby poprawić relację. W badaniu przeprowadzonym w Iranie udowodniono, że terapia rodzinna ze szkoleniem psychospołecznym poprawiła jakość pożycia małżeństw, w których jeden z małżonków chorował na SM (Navidian i wsp. 2017).

Stwardnienie rozsiane a posiadanie potomstwa

Planowanie rodziny i posiadania potomstwa to kolejny bardzo istotny aspekt życia pacjentów z SM (i ich partnerów), który pozostaje pod silnym wpływem rozpoznania i przebiegu choroby. Diagnoza SM w większości przypadków dotyczy osób młodych, które decydują o założeniu rodziny i posiadaniu dzieci. Niepewność co do postępu choroby w przyszłości i związanej z tym niepełnosprawności może się wiązać z wątpliwościami dotyczącymi możliwości spełniania obowiązków rodzicielskich. Dołącza do tego potencjalnie lęk przed wystąpieniem choroby u potomstwa. U kobiet mogą się pojawić również obawy przed koniecznością czasowego przerwania leczenia, zwłaszcza w okresie starania się o dziecko, w trakcie ciąży, a także karmienia piersią. Pomimo stałego gromadzenia informacji o bezpieczeństwie poszczególnych leków temat terapii SM u kobiet w ciąży pozostaje skomplikowany i wymaga szczegółowej analizy w każdej jednostkowej sytuacji.
Wielu pacjentów rezygnuje z posiadania potomstwa albo ogranicza jego liczbę ze względu na chorobę (Krzystanek i wsp. 2015; Moberg i wsp. 2019; Lavorgna i wsp. 2019; Ferraro i wsp. 2017; Alwan i wsp. 2013). W przeprowadzonym w Polsce badaniu ankietowym z udziałem 55 pacjentek z rozpoznaną postacią rzutowo-remisyjną SM 69% chorych deklarowało negatywne nastawienie do zajścia w ciążę. W tej grupie 23 kobiety stwierdziły, że na ich plany macierzyńskie miało wpływ rozpoznanie SM, z kolei 13 pacjentek zgłosiło, że choroba miała znaczenie rozstrzygające. Najczęstszymi argumentami uzasadniającymi rezygnację z macierzyństwa były: obawa przed niepodołaniem obowiązkom rodzicielskim, obciążenie partnera/rodziny wychowaniem dziecka, ryzyko odziedziczenia choroby przez dziecko, zaostrzenie choroby podczas ciąży, zwiększone ryzyko komplikacji położniczych oraz negatywny wpływ choroby na przebieg ciąży (Krzystanek i wsp. 2015). W innym badaniu ankietowym wśród polskiej populacji pacjentek z SM 53% respondentek było zainteresowanych macierzyństwem. Były to w większości pacjentki młodsze (średnia wieku 28,45 ±4,56 roku), które nie rodziły wcześniej, z mniejszą liczbą punktów w EDSS (średnia 2,2 ±1,6 pkt) oraz mniejszym deficytem motorycznym. Nie stwierdzono natomiast zależności pomiędzy planami macierzyńskimi a poziomem wykształcenia, stanem cywilnym czy aktywnością zawodową (Bartnik i wsp. 2018).
Badania w innych krajach pokazują, że pacjenci z SM mają średnio mniej potomstwa niż osoby w grupie kontrolnej (Moberg i wsp. 2019; Lavorgna i wsp. 2019; Ferraro i wsp. 2017; Alwan i wsp. 2013). Badanie przeprowadzone wśród włoskich chorych na SM (71% stanowiły kobiety) za pomocą ankiety internetowej pokazało, że 122 z 484 (25%) respondentów zadeklarowało brak chęci stania się rodzicem. Około trzy czwarte tych osób odpowiedziało, że nie chce mieć dzieci z powodów niezwiązanych z SM, a jedynie jedna czwarta wskazywała na chorobę jako powód takiej decyzji. Wśród pacjentów z SM mniej osób zdecydowało się również na drugie dziecko (Lavorgna i wsp. 2019). W badaniu przeprowadzonym we włoskiej populacji stwierdzono większy odsetek bezdzietności wśród kobiet z SM. Ponadto w porównaniu z grupą kontrolną mniej pacjentek pozostawało w stałym związku. Jako najczęstsze przyczyny bezdzietności chore podawały niepełnosprawność, strach przed odziedziczeniem choroby przez dziecko, strach przed przerwaniem leczenia i zniechęcenie przez lekarza (Ferraro i wsp. 2017). Według danych rejestru NARCOMS zdecydowana większość badanych (79,1%) obu płci nie zdecydowała się na potomstwo po postawieniu diagnozy SM, a 34,5% z tej grupy jako przyczynę rezygnacji z rodzicielstwa podawało czynniki związane z chorobą. Były to najczęściej: lęk przed niemożnością zapewnienia należytej opieki dziecku z powodu niepełnosprawności rozwijającej się w przebiegu choroby (71,2%), obawa przed nadmiernym obciążeniem partnera (50,7%), strach przed przekazaniem choroby potomstwu (34,7%) (Alwan i wsp. 2013).
Negatywne nastawienie do rodzicielstwa może wynikać z niewiedzy pacjentów na temat wpływu leczenia na ciążę, płodność i stan zdrowia dziecka. Niestety temat ten nie jest rutynowo poruszany w rozmowach z pacjentami (Rasmussen i wsp. 2018; Wundes i wsp. 2014). W badaniu duńskich chorych z zastosowaniem kwestionariusza internetowego uzyskano informacje, że 42% kobiet i 74% mężczyzn nie wie, czy stosowana u nich terapia ma działanie teratogenne. Prawie wszystkie (91%) badane kobiety przerwałyby DMT w czasie ciąży. Podczas leczenia SM w nieplanowaną ciążę zaszło 10% pacjentek, 49% z nich zdecydowało się na aborcję. Tylko 53% chorych uważało, że było dobrze poinformowanych o leczeniu SM i planowaniu rodziny. Informacje od neurologa na temat ryzyka teratogennego terapii u kobiet z SM i odpowiednio o ryzyku teratogennym w sytuacji, gdy chorował mężczyzna, otrzymało 22% i 41% respondentów. Informacje z Internetu na temat dwóch powyższych problemów uzyskało aż 27% i 34% pacjentów (Rasmussen i wsp. 2018). Wyniki ww. badania pokazują, że pacjenci z SM mają stosunkowo niewielką wiedzę na temat leczenia i kwestii związanych z planowaniem rodziny oraz jak ważne są informacje udzielane przez neurologa. W badaniu z udziałem amerykańskiego personelu medycznego zaledwie 57% profesjonalistów zawsze inicjuje rozmowę dotyczącą planowania rodziny w momencie rozpoczynania terapii DMT przez kobietę w wieku rozrodczym, a 29% robi to tylko czasami (Wundes i wsp. 2014).
Ważnym, ale często zaniedbywanym tematem są psychologiczne i społeczne problemy dzieci w rodzinie z SM. Trudności w przewidzeniu przebiegu choroby wywołują niepewność u całej rodziny. Zdolność potomstwa do radzenia sobie ze schorzeniem rodzica zależy od tego, jak z tą sytuacją radzi sobie drugi, zdrowy rodzic (Potemkowski i Ratajczak 2017). Badania pokazują, że dzieci pacjentów mają niewielką wiedzę na temat choroby, a informacje uzyskują głównie z Internetu (Diareme i wsp. 2006; Boström i Nilsagård 2016). Otrzymanie wsparcia w formie informacji, które są dostosowane do wieku, wzmacnia zdolność radzenia sobie oraz minimalizuje ryzyko negatywnych reakcji psychologicznych. Potomstwo pacjentów potrzebuje także wiedzy o ryzyku zachorowania na SM (Potemkowski i Ratajczak 2017). W przypadku choroby rodzica dziecko często przedkłada potrzeby chorej matki lub chorego ojca nad własne (Diareme i wsp. 2006; Boström i Nilsagård 2016). Płeć potomstwa odgrywa istotną rolę w podejściu do chorego rodzica. Zdecydowanie lepiej radzą sobie starsze dziewczęta niż chłopcy. Analizy wskazują, że zdrowe matki i ich córki lepiej radzą sobie w sytuacji, gdy choruje mężczyzna, niż zdrowi ojcowie i synowie, gdy choruje kobieta (Armistead i wsp. 1995; Yahav i wsp. 2005). Emocje dzieci pacjentów z SM, takie jak gniew, lęk, poczucie obowiązku wobec chorego, mogą być przyczyną zaburzeń procesów rozwojowych, a to z kolei może prowadzić do odwrócenia ról w rodzinie i powstania sytuacji określanej w psychologii jako „dziecko rodzicielskie”, czyli będące rodzicem swoich rodziców. Należy pamiętać, że SM zdiagnozowane u jednego z członków rodziny ma wpływ na życie wszystkich pozostałych. Prawidłowe funkcjonowanie rodziny pomaga w zaakceptowaniu SM rozpoznanego u rodzica przez potomstwo, a dobra komunikacja umożliwia dziecku poradzenie sobie z tą sytuacją (Potemkowski i Ratajczak 2017).

Podsumowanie

Reasumując – rozpoznanie SM wpływa na życie osobiste pacjenta, plany dotyczące założenia rodziny i posiadania dzieci, relacje rodzinne. Bardzo często kwestie te są pomijane w opiece nad chorym mimo ich ogromnej wagi dla pacjenta. Przytoczone wyżej badania obrazują również niedostateczną wiedzę chorych na temat wpływu SM, w tym stosowanego leczenia, na posiadanie potomstwa. Rozmowa z pacjentami i przedstawianie im rzetelnych, popartych danymi naukowymi informacji może pozwolić podejmować im bardziej świadome decyzje życiowe dotyczące planowania rodziny. Dla poprawy obecnej sytuacji konieczna jest jednak również edukacja personelu medycznego.
1. Alehashemi A, Mostafavian Z, Dareini N. Sexual function in Iranian female multiple sclerosis patients. Open Access Maced J Med Sci 2019; 7: 1303-1308.
2. Alwan S, Yee IM, Dybalski M i wsp. Reproductive decision making after the diagnosis of multiple sclerosis (MS). Mult Scler 2013; 19: 351-358.
3. Armistead L, Klein K, Forehand R. Parental physical illness and child functioning. Clin Psychol Rev 1995; 15: 409-422.
4. Ashtari F, Rezvani R, Afshar H. Sexual dysfunction in women with multiple sclerosis: dimensions and contributory factors. J Res Med Sci 2014; 19: 228-233.
5. Balto JM, Pilutti LA, Motl RW. Loneliness in multiple sclerosis: possible antecedents and correlates. Rehabil Nurs 2019; 44: 52-59.
6. Bartnik P, Wielgoś A, Kacperczyk J i wsp. Sexual dysfunction in female patients with relapsing-remitting multiple sclerosis. Brain Behav 2017; 7: e00699.
7. Bartnik P, Wielgoś A, Kacperczyk-Bartnik J i wsp. Evaluation of reproductive health in female patients with multiple sclerosis in Polish population. J Clin Neurosci 2018; 53: 117-121.
8. Blackmore DE, Hart SL, Albiani JJ i wsp. Improvements in partner support predict sexual satisfaction among individuals with multiple sclerosis. Rehabil Psychol 2011; 56: 117-122.
9. Boström K, Nilsagård Y. A family matter – when a parent is diagnosed with multiple sclerosis. A qualitative study. J Clin Nurs 2016; 25: 1053-1061.
10. Brola W, Fudala M, Czernicki J. Effect of depression on quality of life of patients with multiple sclerosis. Rehabilitacja Medyczna 2007, 11.
11. Bronner G, Elran E, Golomb J i wsp. Female sexuality in multiple sclerosis: the multidimensional nature of the problem and the intervention. Acta Neurol Scand 2010; 121: 289-301.
12. Busch AK, Spirig R, Schnepp W. Coping with multiple sclerosis in partnerships: a systematic review of the literature. Nervenarzt 2014; 85: 727-737.
13. Diareme S, Tsiantis J, Kolaitis G i wsp. Emotional and behavioural difficulties in children of parents with multiple sclerosis: a controlled study in Greece. Eur Child Adolesc Psychiatry 2006; 15: 309-318.
14. Domingo S, Kinzy T, Thompson N i wsp. Factors associated with sexual dysfunction in individuals with multiple sclerosis: implications for assessment and treatment. Int J MS Care 2018; 20: 191-197.
15. Edwards NC, Munsell M, Menzin J i wsp. Comorbidity in US patients with multiple sclerosis. Patient Relat Outcome Meas 2018; 9: 97-102.
16. Faubion S, Rullo J. Sexual dysfunction in women: a practical approach. Am Fam Physician 2015; 92: 281-288.
17. Ferraro D, Simone AM, Adani G i wsp. Definitive childlessness in women with multiple sclerosis: a multicenter study. Neurol Sci 2017; 38: 1453-1459.
18. Firdolas F, Ozan T, Onur R i wsp. Evaluation of sexual function in women at two stages of multiple sclerosis. World J Urol 2013; 31: 929-933.
19. Fragalà E, Russo GI, Di Rosa A i wsp. Relationship between urodynamic findings and sexual function in multiple sclerosis patients with lower urinary tract dysfunction. Eur J Neurol 2015; 22: 485-492.
20. Gava G, Visconti M, Salvi F i wsp. Prevalence and psychopathological determinants of sexual dysfunction and related distress in women with and without multiple sclerosis. J Sex Med 2019; 16: 833-842.
21. Giovannoni G, Butzkueven H, Dhib-Jalbut S i wsp. Zdrowie mózgu: czas u chorych na stwardnienie rozsiane ma znaczenie. Multiple sclerosis and related disorders 2016; 9: 7-8.
22. Holloway V, Wylie K. Sex drive and sexual desire. Curr Opin Psychiatry 2015; 28: 424-429.
23. Hösl KM, Deutsch M, Wang R i wsp. Sexual dysfunction seems to trigger depression in female multiple sclerosis patients. Eur Neurol 2018; 80: 34-41.
24. Kapica-Topczewska K, Tarasiuk J, Chorąży M i wsp. The epidemiology of comorbidities among multiple sclerosis patients in northeastern Poland. Mult Scler Relat Disord 2020; 41: 102051.
25. Khakbazan Z, Daneshfar F, Behboodi-Moghadam Z i wsp. The effectiveness of the permission, limited information, specific suggestions, intensive therapy (PLISSIT) model based sexual counseling on the sexual function of women with multiple sclerosis who are sexually active. Mult Scler Relat Disord 2016; 8: 113-119.
26. Korwin-Piotrowska K, Korwin-Piotrowska T. Obraz siebie wśród pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. W: Psychologiczne aspekty stwardnienia rozsianego. Potemkowski A (red.). Termedia Wydawnictwa Medyczne, Poznań 2010; 83-89.
27. Kossakowska M, Zemła-Sieradzka L. Wybrane pozytywne aspekty zmagania się z przewlekłą chorobą u osób chorych na stwardnienie rozsiane. Postępy Psychiatrii i Neurologii 2011; 20: 259-267.
28. Kozińska B. Ciąża, macierzyństwo i ojcostwo a stwardnienie rozsiane – konteksty psychologiczne. W: Psychologiczne aspekty stwardnienia rozsianego. Potemkowski A (red.). Termedia Wydawnictwa Medyczne, Poznań 2010; 113-120.
29. Krzystanek E, Gorki K, Bryśkiewicz P. Macierzyństwo kobiet chorych na stwardnienie rozsiane (SM) – świadoma decyzja czy niepotrzebne ryzyko? Ocena poziomu wiedzy o chorobie i ciąży kobiet z SM. Med Rodz 2015; 4: 172-178.
30. Landfeldt E, Castelo-Branco A, Svedbom A i wsp. The long-term impact of multiple sclerosis on the risk of divorce. Mult Scler Relat Disord 2018; 24: 145-150.
31. Lavorgna L, Esposito S, Lanzillo R i wsp. Factors interfering with parenthood decision-making in an Italian sample of people with multiple sclerosis: an exploratory online survey. J Neurol 2019; 266: 707-716.
32. Lew-Starowicz M, Rola R. Correlates of sexual function in male and female patients with multiple sclerosis. J Sex Med 2014a; 11: 2172-2180.
33. Lew-Starowicz M, Rola R. Prevalence of sexual dysfunctions among women with multiple sclerosis. Sex Disabil 2013; 31: 141-153.
34. Lew-Starowicz M, Rola R. Sexual dysfunctions and sexual quality of life in men with multiple sclerosis. J Sex Med 2014b; 11: 1294-1301.
35. Lombardi G, Celso M, Bartelli M i wsp. Female sexual dysfunction and hormonal status in multiple sclerosis patients. J Sex Med 2011; 8: 1138-1146.
36. Moberg JY, Laursen B, Thygesen LC i wsp. Reproductive history of the Danish multiple sclerosis population: a register-based study. Mult Scler 2019; 26: 902-911.
37. Navidian A, Rezaee N, Baniasadi F i wsp. Effect of a couples’ relationship enrichment program on the quality of marital relationships from the perspective of spouses of patients with multiple sclerosis. Issues Ment Health Nurs 2017; 38: 756-762.
38. Pfleger CC, Flachs EM, Koch-Henriksen N. Social consequences of multiple sclerosis. Part 2. Divorce and separation: a historical prospective cohort study. Mult Scler 2010; 16: 878-882.
39. Potemkowski A, Ratajczak A. Psychologiczne i społeczne problemy dzieci w rodzinie ze stwardnieniem rozsianym. Polski Przegląd Neurologiczny 2017; 13: 132-136.
40. Pöttgen J, Rose A, van de Vis W i wsp. Sexual dysfunctions in MS in relation to neuropsychiatric aspects and its psychological treatment: a scoping review. PLoS One 2018; 13: e0193381.
41. Prévinaire JG, Lecourt G, Soler JM i wsp. Sexual disorders in men with multiple sclerosis: evaluation and management. Ann Phys Rehabil Med 2014; 57: 329-336.
42. Rasmussen PV, Magyari M, Moberg JY i wsp. Patient awareness about family planning represents a major knowledge gap in multiple sclerosis. Mult Scler Relat Disord 2018; 24: 129-134.
43. Schairer LC, Foley FW, Zemon V i wsp. The impact of sexual dysfunction on health-related quality of life in people with multiple sclerosis. Mult Scler 2014; 20: 610-616.
44. Sicras-Mainar A, Ruiz-Beato E, Navarro-Artieda R i wsp. Comorbidity and metabolic syndrome in patients with multiple sclerosis from Asturias and Catalonia, Spain. BMC Neurol 2017; 17: 134.
45. Simpson S Jr, Taylor KL, Jelinek GA i wsp. Associations of demographic and clinical factors with depression over 2.5-years in an international prospective cohort of people living with MS. Mult Scler Relat Disord 2019; 30: 165-175.
46. Solaro C, Gamberini G, Masuccio FG. Depression in multiple sclerosis: epidemiology, aetiology, diagnosis and treatment. CNS Drugs 2018; 32: 117-133.
47. Solmaz V, Ozlece HK, Him A i wsp. Evaluation of the association between sexual dysfunction and demyelinating plaque location and number in female multiple sclerosis patients. Neurol Res 2018; 40: 683-688.
48. Thormann A, Sørensen PS, Koch-Henriksen N i wsp. Chronic comorbidity in multiple sclerosis is associated with lower incomes and dissolved intimate relationships. Eur J Neurol 2017; 24: 825-834.
49. Tomé ALF, Miranda EP, de Bessa Júnior J i wsp. Lower urinary tract symptoms and sexual dysfunction in men with multiple sclerosis. Clinics (Sao Paulo) 2019; 74: e713.
50. Tudor KI, Eames S, Haslam C i wsp. Identifying barriers to help-seeking for sexual dysfunction in multiple sclerosis. J Neurol 2018; 265: 2789-2802.
51. Wang G, Marrie RA, Fox RJ i wsp. Treatment satisfaction and bothersome bladder, bowel, sexual symptoms in multiple sclerosis. Mult Scler Relat Disord 2018; 20: 16-21.
52. Wiberg M, Murley C, Tinghög P i wsp. Earnings among people with multiple sclerosis compared to references, in total and by educational level and type of occupation: a population-based cohort study at different points in time. BMJ Open 2019; 9: e024836.
53. Winder K, Linker RA, Seifert F i wsp. Insular multiple sclerosis lesions are associated with erectile dysfunction. J Neurol 2018; 265: 783-792.
54. Winder K, Linker RA, Seifert F i wsp. Neuroanatomic correlates of female sexual dysfunction in multiple sclerosis. Ann Neurol 2016; 80: 490-498.
55. Wundes A, Pebdani RN, Amtmann D. What do healthcare providers advise women with multiple sclerosis regarding pregnancy? Mult Scler Int 2014; 2014: 819216.
56. Yahav R, Vosburgh J, Miller A. Emotional responses of children and adolescents to parents with multiple sclerosis. Mult Scler 2005; 11: 464-468.
57. Young CA, Tennant A. Sexual functioning in multiple sclerosis: relationships with depression, fatigue and physical function. Mult Scler 2017; 23: 1268-1275.
58. Zaborski J. Psychologiczne następstwa zaburzeń seksualnych. W: Psychologiczne aspekty stwardnienia rozsianego. Potemkowski A (red.). Termedia Wydawnictwa Medyczne, Poznań 2010; 103-112.
59. Zamani M, Tavoli A, Yazd Khasti B i wsp. Sexual therapy for women with multiple sclerosis and its impact on quality of life. Iran J Psychiatry 2017; 12: 58-65.
Copyright: © 2020 Termedia Sp. z o. o. This is an Open Access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 International (CC BY-NC-SA 4.0) License (http://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/), allowing third parties to copy and redistribute the material in any medium or format and to remix, transform, and build upon the material, provided the original work is properly cited and states its license.
Quick links
© 2021 Termedia Sp. z o.o. All rights reserved.
Developed by Bentus.
PayU - płatności internetowe