Original paper
Evaluation of choosen areas of life in rheumatic diseases

Wstęp
Zdrowie jest społeczną inwestycją. Zdrowie jednostki różni się od zdrowia populacji. Każdy ma swoje zdanie na temat własnego zdrowia, a w przypadku choroby oczekuje rozwiązania swojego problemu zdrowotnego poprzez odpowiednią diagnozę i leczenie. Zarówno na zdrowie jednostki, jak i populacji mają wpływ czynniki społeczno-środowiskowe, których zrozumienie przez osoby podejmujące kluczowe decyzje w dziedzinie zdrowia (politycy, menedżerowie zdrowia, profesjonaliści zdrowia) ma znaczenie w działaniach na rzecz zdrowia publicznego. Konieczne jest również zrozumienie tych czynników jako ograniczeń codziennego życia, w czym może pomóc promocja zdrowia. Promocja zdrowia jest nauką i sztuką pomagania ludziom w zmianie stylu życia w kierunku osiągnięcia optymalnego stanu zdrowia [1]. Nauka ta obejmuje m.in. takie obszary, jak: • tworzenie środowisk sprzyjających zdrowiu, • rozwijanie indywidualnych umiejętności służących zdrowiu [2]. Działania promocyjne wśród chorych reumatycznych mają szczególne znaczenie w profilaktyce niepełnosprawności w stale postępującej i ograniczającej ruchowo chorobie. Działania podejmowane w celu oceny normalności życia chorego są również ciekawe z punktu widzenia osób niechorujących, ale mających wpływ na życie chorego. Od lat 12 października jest obchodzony Światowy Dzień Reumatyzmu. Każdego roku organizacje chorych pracujące w ramach Europejskiej Ligi Walki z Reumatyzmem (EULAR) organizują ogólnoeuropejską akcję mającą na celu podniesienie świadomości społecznej na temat życia z chorobami reumatycznymi. Główne hasło tych kampanii to jakość życia i niezależność. Każda akcja jest prowadzona pod innym hasłem. Hasłem 2007 r. było „Małe wielkie sprawy – decydują drobiazgi”. W ramach akcji na stronie internetowej www.worldarthritisday.org została umieszczona ankieta skierowana do wszystkich w celu określenia tych aktywności, które sprawiają chorym najwięcej trudności w życiu codziennym bądź są postrzegane jako najbardziej kłopotliwe w opinii osób zdrowych. Kwestionariusz ankiety został opracowany w ramach prac Lig Socjalnych EULAR. Ankietę można było wypełnić od połowy czerwca do połowy października 2007 r. Odpowiedziały na nią 952 osoby z różnych części świata, głównie Europy. Według nich największymi trudnościami do pokonania są sytuacje „za dużo schodów i ciężkie drzwi”, „wsiadanie do autobusu” i „odkręcanie kranu”.
Materiał i metody
Ankieta wg kwestionariusza wykorzystanego do badania internetowego została przeprowadzona od 29 września do 20 października 2007 r. w Instytucie Reumatologii w Warszawie. Kwestionariusze zostały wypełnione przez lekarzy uczestniczących w kursie promocji zdrowia (31), uczestników konferencji z okazji Światowego Dnia Reumatyzmu (41) oraz osoby biorące udział w białych sobotach 13 i 20 października (70). W ankiecie udział wzięło 142 respondentów. Wśród wypełniających ankiety 48,6% stanowiły osoby cierpiące na schorzenie reumatyczne, 46,6% osoby niechorujące na takie schorzenie, a 4,9% osoby zgłaszające się na konsultację do reumatologa bez diagnozy; 58% respondentów to osoby w wieku powyżej 45. roku życia, 70% odpowiadających to kobiety. Z uwagi na to, że w badaniu ankietowym brały udział zarówno osoby chore, jak i osoby niechorujące, ale mające codzienny kontakt z osobami chorymi, po obliczeniach dokonanych na wynikach wszystkich ankiet oddzielnie opracowano ankiety wypełnione przez chorych. Wyniki ankiety przeliczano na dwa sposoby. W pierwszej kolejności obliczono procent odpowiedzi uznających daną sytuację za sprawiającą chorym dużo trudności. Z uwagi na to, że ten sposób oceny wyników eliminował pozostałe odpowiedzi („trochę” i „wcale”) zastosowano przelicznik pozwalający na ocenę stopnia trudności określonej sytuacji. Dla czynności sprawiającej „dużo” trudności zastosowano mnożnik 2, „trochę” – 1 i „wcale” – 0. Po dokonaniu obliczeń uzyskano w ten sposób dla każdej czynności (sytuacji) wskaźnik trudności w przedziale od 0 do 2. Im wielkość wskaźnika jest bliższa wartości 2, tym czynność sprawia więcej trudności. Dodatkowo ankietowani zostali poproszeni o uporządkowanie dziedzin życia wg stopnia trudności – od najtrudniejszej (1) do najłatwiejszej (6). Warto zaznaczyć, że w kwestionariuszu wykorzystanym do badania w Instytucie Reumatologii pozostawiono w rankingu dziedzin „stosunki rodzinne”, z czego ostatecznie zrezygnowano w wersji internetowej. W szczegółowym podejściu do aktywności dnia codziennego ten obszar, podobnie jak w przypadku dziedzin życia codziennego, został pominięty przez autorów kwestionariusza internetowego.
Wyniki badania
Odpowiadający na ankietę w Instytucie Reumatologii, podobnie jak respondenci internetowi [3], uznali „za dużo schodów i ciężkie drzwi” za sytuacje sprawiające chorym najwięcej trudności – uznało tak 71,8%. Lekarze uczestniczący w kursie i osoby biorące udział w konferencji odpowiednio w 81 i 80% ocenili tę sytuację jako bardzo trudną. W odróżnieniu od internautów ankietowani w IR uznali „otwarcie butelki” za czynność bardzo trudną. Sądzi tak 71,1%. Lekarze z kursu uważają tak w 87%. Trzecią co do wyniku trudnością jest „niemożność długiego stania”. Uważa tak 70,4% respondentów (uczestnicy konferencji w 85%). Stosując wskaźnik trudności, sytuacja „za dużo schodów i ciężkie drzwi” uzyskała wskaźnik wynoszący 1,77 (przy maksimum =2), „otwarcie butelki” 1,71, a „niemożność długiego stania” 1,7. Wskaźnik powyżej 1,5 uzyskały kolejno: „brak siedzącego miejsca” w komunikacji – 1,65, „wsiadanie do autobusu” – 1,56, „poczucie zmęczenia” 1,52, „wstawanie z łóżka” – 1,51. Za sytuacje niesprawiające chorym dużo trudności uznano: „jedzenie” – 7,7% (warto zaznaczyć, że lekarze tę czynność uznali za sprawiającą dużo trudności w 19%, a uczestnicy białych sobót w 2,9%; chorzy w 5,8%), „korzystanie z komputera” – 10%, „czekanie na autobus” – 12,6%. Taka ocena potwierdza się we wskaźnikach trudności obejmujących również opcje „trochę” i „wcale” – odpowiednio: 0,82; 0,83 i 0,96. W rankingu dziedzin życia jako najtrudniejsze uznano poruszanie się poza domem (2,37). Na drugim miejscu znalazła się samoobsługa (2,88), na trzecim nauka i praca (3,07) Jedynie lekarze, przyszli specjaliści reumatolodzy odbywający kurs promocji zdrowia, ocenili jako najtrudniejszą samoobsługę (2,48), dając kolejną ocenę poruszaniu się poza domem (2,61). W odróżnieniu od pozostałych uczestnicy białych sobót ocenili naukę i pracę (2,8) za trudniejszą niż samoobsługa (3,36). Za dziedzinę sprawiającą najmniej trudności uznano czas wolny (5,1). Jeżeli na tę ocenę nałożymy oceny poszczególnych sytuacji związanych z czasem wolnym, wydaje się, że czas wolny postrzegany jest jako „zbędny dodatek” do życia. Takie kategorie, jak „niemożność długiego stania”, „poczucie zmęczenia”, „niemożność ćwiczenia z powodu bólu”, osiągnęły wskaźnik trudności na poziomie 1,5: odpowiednio: 1,7, 1,52 i 1,5. Średni wskaźnik w tej kategorii obniża jedynie „niedostępność imprez” 1,01. Prawdopodobnie wynika to z braku sił i zainteresowania uczestniczeniem w imprezach. Mimo to jest on najwyższy i wynosi 1,43 (taki sam jak średni wskaźnik życia domowego, które również nie znalazło się w czołówce trudnych dziedzin życia).
Wnioski
Z danych uzyskanych z 142 ankiet wynika, że w Polsce osoby chore oceniają swoje trudności jako mniejsze, niż gdy oceny dokonują osoby niechorujące. Jedynie takie sprawy, jak czekanie na autobus, poczucie zmęczenia i niemożliwość długiego stania zostały wskazane przez chorych jako sprawiające większe trudności, niż to ocenili wszyscy. Jeżeli chodzi o uznanie jedzenia za czynność sprawiającą mało trudności, wydaje się, że chorzy wypracowali swój sposób radzenia sobie z trudnościami i to, co inni mogą uważać za trudność, chorzy traktują jako coś normalnego. W przypadku korzystania z komputera wiadomo, że zmiany chorobowe w nadgarstkach i palcach utrudniają korzystanie z klawiatury. Jednak wydaje się, że starsi chorzy korzystają z komputera sporadycznie. Osoby mające kontakt z chorymi nie postrzegają natomiast tych trudności jako znaczące. Wyniki ankiety pokazują, że wśród wybranych aktywności życia codziennego nie ma sytuacji, które by nie sprawiały chorym trudności. Nawet działania określone jako najłatwiejsze mają wskaźnik trudności na poziomie 0,8, co jest bliższe kategorii „trochę” (1) niż „wcale” (0). Życie chorych jest postrzegane inaczej, jeżeli porówna się kompleksową ocenę danej dziedziny życia i poszczególne działania, które są elementami tej dziedziny. Wydaje się, że aktywności, które nie są ważne lub są mniej ważne dla chorych, są oceniane jako sprawiające mniej trudności. Dla porównania warto zestawić z wynikami ankiety przeprowadzonej w Instytucie Reumatologii ocenę życia ze schorzeniem reumatycznym internautów (tab. I). Wykorzystane dane pochodzą z www.worldarthritisday.org/survey_results. Wśród 952 osób z 63 krajów 85% stanowiły kobiety (w badaniu w Warszawie 76%); 59% respondentów cierpi na schorzenie reumatyczne (w polskim badaniu 49%). Największą grupę respondentów, podobnie jak w badaniu przeprowadzonym w Instytucie Reumatologii, stanowiły osoby z wieku 46–60 lat (42% – w Internecie; 31% – w Instytucie Reumatologii). Mimo wyraźnej różnicy w liczbie respondentów wyniki obu badań różnią się w niewielkim stopniu. Porównanie wyników pokazuje, że problemy związane z życiem ze schorzeniem reumatycznym są podobne niezależnie od kraju zamieszkania. Wyniki przeprowadzonych badań na stronie internetowej i w Instytucie Reumatologii wskazują na ograniczenia w życiu codziennym chorych reumatycznych. Znajomość tych ograniczeń pozwala na podjęcie działań mających służyć normalnemu funkcjonowaniu chorych w życiu codziennym. Działania te powinny obejmować edukację chorych w ramach programów uczących radzenia sobie z chorobą. Znane przykłady ze Stanów Zjednoczonych wskazują na zmniejszenie o 8% niepełnosprawności wśród uczestników kursów [4] oraz o 16% [4] i 20% [5] ograniczenie dolegliwości bólowych. Ważna wydaje się również świadomość profesjonalistów zdrowia na temat życia ze schorzeniem reumatycznym. Wiedza dotycząca ograniczeń życia codziennego spowodowanych chorobą pozwala na prowadzenie leczenia nastawionego na zmniejszenie tych trudności. Już samo postawienie pytania o konkretne czynności dnia codziennego daje profesjonaliście obraz niepełnosprawności pacjenta. Wiadomo, że obraz ten może być zmieniony przez dostosowanie lub niedostosowanie środowiska do potrzeb chorego. Pytania takie są wskazane również z uwagi na to, że zazwyczaj chory przychodzi na wizytę kontrolną w lepszej kondycji niż jest na co dzień, przygotowując się wcześniej poprzez oszczędzanie sił czy też przyjęcie zwiększonej dawki leków przeciwbólowych. Duże problemy w życiu codziennym wymagają poradnictwa w zakresie dostosowania środowiska do potrzeb osoby niepełnosprawnej. Jest to praca dla ergoterapeutów i pracowników socjalnych, których zazwyczaj brak w opiece nad chorym reumatycznym. Zmiany wymaga również podejście pracodawców i pracowników do chorych reumatycznych. Niepokój budzi groźba społecznej dezaprobaty wobec osób biorących zwolnienia chorobowe (tab. I). Chory może normalnie pracować, jeżeli tylko ma stworzone do tego warunki, np. ruchomy czas pracy lub praca na część etatu. Konieczna jest również zmiana postrzegania życia przez samych chorych, którzy rezygnują z prowadzenia w pełni satysfakcjonującego życia z powodu choroby. Rezygnacja z przyjemności, wydarzeń kulturalnych i sportowych znacznie zubaża życie codzienne. Badanie ankietowe określa jedynie trudności i nie daje gotowych rozwiązań. Warunkiem zmiany życia chorych reumatycznych jest większa świadomość na temat schorzeń reumatycznych, do czego to badanie się również przyczyniło.
Piśmiennictwo
1. American Journal of Health Promotion 1989; 3: 3-5. 2. Słońska Z. Promocja zdrowia – zarys problematyki. W: Promocja Zdrowia. Nauki Społeczne i Medycyna; Instytut Kardiologii. Warszawa 1994; 1-2: 37-52. 3. www.worldarthritisday.org/WAD2007survey_results 4. Brady TJ, Sniezek JE, Conn DL. Enhancing patient self-management in clinical practice. Bull Rheum Dis 2000; 49: 1-4. 5. Lorig K, Holman H. Arthritis self-management studies: a twelve- -year review. Health Educ Q 1993; 20: 17-28.