Cel pracy: Ocena aktualnego stanu pediatrycznej domowej opieki paliatywnej w Polsce.

Materiał i metody: Za pomocą ankiety określono roczną liczbę pacjentów i zgonów, rozpoznania, wiek i miejsce zamieszkania chorych. Obliczono wskaźnik określający liczbę leczonych dzieci na milion mieszkańców.

Wyniki: Uzyskano dane o 1265 pacjentach leczonych przez 45 hospicjów, w tym 1181 dzieciach i 84 młodych dorosłych ze schorzeniami, które rozpoczęły się w dzieciństwie. Ludność zamieszkująca rejony objęte opieką przez badane hospicja to 97% populacji kraju. Liczba leczonych pacjentów pediatrycznych na milion mieszkańców jest zróżnicowana w poszczególnych województwach, najwyższa w województwie podkarpackim, a najniższa w lubuskim. W naszym kraju nadal istnieją obszary, gdzie domowa opieka paliatywna nad dziećmi nie jest dostępna.

Wnioski:

1. Polityka zdrowotna Ministerstwa Zdrowia (MZ) i Narodowego Funduszu Zdrowia (NFZ) powinna się opierać na badaniach epidemiologicznych.

2. Pediatryczna domowa opieka paliatywna (PDOP) wymaga regulacji osobnym rozporządzeniem ministra zdrowia wg projektu opracowanego przez zespół ekspertów Fundacji WHD i przekazanego MZ w 2008 r. (później znowelizowanego). Rozporządzenie MZ powinno uwzględniać wytyczne Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego „Zaniechanie i wycofanie się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci”.

3. Refundacja PDOP przez NFZ powinna się opierać na kalkulacji kosztów. Opinia publiczna powinna zostać poinformowana, że NFZ refunduje PDOP w zakresie 25–45%. Większość hospicjów (organizacji pożytku publicznego) nie może pokryć pozostałych 55–75% ponoszonych kosztów z wpływów 1% podatku od osób fizycznych.

4. Z analizy danych zamieszczonych na mapach wynika, że istnieje potrzeba utworzenia 4 nowych hospicjów domowych dla dzieci w Brodnicy, Bytowie, Pile i Zielonej Górze oraz znacznego poszerzenia rejonów istniejących hospicjów w Gorzowie Wielkopolskim i Toruniu.