Needs of home hospice palliative care patients in terms of functional impairment and physiotherapy options

Małgorzata Bąk

doi:10.5114/mp.2025.148753

eISSN: 2081-2833
ISSN: 2081-0016

Medycyna Paliatywna/Palliative Medicine

Current issue Archive Manuscripts accepted About the journal Editorial board Abstracting and indexing Subscription Contact Instructions for authors Publication charge Ethical standards and procedures

Editorial System

Submit your Manuscript

1/2025
vol. 17

Send email

Copy url:

Guidelines/recommendations

Needs of home hospice palliative care patients in terms of functional impairment and physiotherapy options

Małgorzata Bąk

¹

Instytut Zdrowia i Kultury Fizycznej, Akademia Nauk Stosowanych, Leszno, Polska

Medycyna Paliatywna 2025; 17(1): 33–41

DOI: https://doi.org/10.5114/mp.2025.148753

Online publish date: 2025/04/02

Article file

- Potrzeby pacjentow.pdf [0.18 MB]

Get citation

PlumX metrics:

WSTĘP

Choroba oraz śmierć są i zawsze będą nieodłączną, integralną częścią doświadczeń ludzkich. Pomimo postępu nauki w zakresie diagnostyki i leczenia chorób nowotworowych, jaki nastąpił w ciągu ostatnich lat, nie udało się współczesnej medycynie uniknąć niepożądanych skutków leczenia przeciwnowotworowego. Wraz z rozwojem choroby pacjenci doświadczają pogorszenia funkcjonowania, niepełnosprawności i różnych form cierpienia fizycznego, emocjonalnego, społecznego i duchowego. Ma to negatywny wpływ na jakość ich życia i przyczynia się do uzależnienia od innych i utraty godności [1–3]. Dla wielu pacjentów z zaawansowaną chorobą nowotworową objętych opieką paliatywną hospicjum domowe pozostaje często jedyną formą wsparcia, pomocy. W myśl zasad wypracowanych przez Cicely Mary Strode Saunders, brytyjską lekarkę uznawaną za twórczynię współczesnej opieki paliatywnej, opieką nad pacjentem nieuleczalnie chorym powinien zajmować się interdyscyplinarny zespół, w skład którego wchodzi również fizjoterapeuta. Celem pracy zespołu hospicyjnego jest uczynienie ostatniego okresu życia pacjenta jak najbardziej wartościowym i godnym. Fizjoterapia w opiece paliatywnej postrzegana jest jako nieodzowny element całościowego postępowania paliatywnego pacjenta w hospicjum domowym. Umiejscowienie fizjoterapii w zespole hospicyjnym wydaje się celowe, ale nie można w tym działaniu opierać się na tradycyjnym definiowaniu celów fizjoterapii w aspekcie zadań, jakie stawiane są przed opieką paliatywna domową i terminalną.
Jak stwierdzają Przedborska i wsp. celem fizjoterapii w opiece paliatywnej jest poprawa funkcjonowania pacjenta i ograniczenie powikłań wynikających z rozwoju choroby [4].

zmniejszaniu deficytu siły mięśni,

zapobieganiu powikłaniom płucnym i zaburzeniom czynności układu oddechowego,

zapobieganiu powikłaniom naczyniowym i zaburzeniom czynności układu chłonnego, żylnego,

ćwiczeniu sprawności i wydolności fizycznej, utrzymywaniu aktywności ruchowej i możliwości samoobsługi. Niepełnosprawność fizyczna wpływa na większość aspektów życia i prowadzi do obniżenia jakości życia, zwiększonej potrzeby pomocy w zakresie podstawowych czynności dnia codziennego. Praca funkcjonalna staje się najbardziej trafną i jednocześ- nie podstawową formą działań fizjoterapeutycznych z pacjentem w hospicjum domowym. Aby zapobiec rozwojowi postępującej niepełnosprawności, program postępowania fizjoterapeutycznego powinien być dostosowany do potrzeb pacjenta z uwzględnieniem stanu klinicznego [4]. Jednocześnie realizacja potrzeb jest zależna od progresji choroby, od oceny stanu funkcjonalnego, nasilenia objawów i związanych z nimi ograniczeń w codziennym życiu, możliwości adaptacyj- nych oraz motywacji pacjenta i opiekunów. Kowalik uważa, iż każdy ma prawo do realizacji samodzielnych planów życiowych, zaś poszanowanie podmiotowości stanowi podstawę uzyskania dobrej jakości życia. Zarówno zdrowi, jak i chorzy mają takie samo prawo cieszenia się życiem, spełniania w nim siebie, doświadczania wszystkich jego uroków, które budują jakość życia ludzkiego [5]. Sposób, w jaki próbuje się zidentyfikować i zaspokoić indywidualne potrzeby pacjenta objętego opieką paliatywną w hospicjum domowym i rodziny radzącej sobie z postępującą stratą jest czułym wskaźnikiem dojrzałości współczesnego społeczeństwa.
W pracy podjęto próbę zdefiniowania problemów zdrowotnych i potrzeb pacjentów objętych opieką paliatywną w hospicjum domowym. Na podstawie 20-letniego doświadczenia autorki w pracy z pacjentami w hospicjum domowym oraz przeglądu literatury naukowej rozpatrywane są możliwości fizjoterapii. Przegląd literatury przeprowadzono na przełomie lipca i sierpnia 2024 r., wykorzystując deskryptory: „opieka paliatywna”, „hospicjum domowe”, „zaburzenia funkcjonalne”, „potrzeby pacjenta”, „fizjoterapia”

OPIEKA PALIATYWNA, JAKOŚĆ ŻYCIA, HOSPICJUM DOMOWE – DEFINICJE, CELE

Zaburzenia funkcjonalne pacjentów objętych opieką paliatywną w hospicjum domowym

My nie walczymy o życie, nie walczymy o jego przedłużenie, ale o jego jakość.
Krystyna de Walden-Gałuszko
Najbardziej bliska współczesnym wyzwaniom jest definicja Światowej Organizacji Zdrowia (ang. World Health Organization – WHO) z 2020 r.: Opieka paliatywna to podejście, które poprawia jakość życia pacjentów (dorosłych i dzieci) oraz ich rodzin, którzy borykają się z problemami związanymi z chorobami zagrażającymi życiu. Zapobiega i łagodzi cierpienie poprzez wczesną identyfikację, prawidłową ocenę oraz leczenie bólu i innych problemów fizycznych, psychospołecznych lub duchowych [6]. Warto w tym miejscu zaznaczyć, że poprawa jakości życia może być osiągnięta poprzez wsparcie holistyczne obejmujące nie tylko niesienie ulgi w cierpieniu fizycznym, ale i wsparcie społeczne, psychologiczne i duchowe [7]. Dobre przeżywanie chwili bieżącej, zwrot ku teraźniejszości u chorych w hospicjum domowym wydaje się bezwzględnym warunkiem osiągnięcia dobrej jakości życia, której ocena jest różnicą pomiędzy sytuacja upragnioną, wymarzoną, a realnie istniejącą, wyznaczoną rozwojem choroby. Jest jednocześnie subiektywną oceną pacjenta i można ją polepszyć poprzez poprawę rzeczywistej sytuacji pacjenta, realizacje potrzeb czy jeśli to jest konieczne zmniejszenie akceptowanych przez chorego oczekiwań. Opieka paliatywna obejmuje postępowanie interdyscyplinarne zespołu hospicyjnego z uwzględnieniem problemów w poszczególnych obszarach życia, z jakimi borykają się pacjenci w hospicjum domowym oraz członkowie rodzin [8].
Opieka paliatywna w domu pacjenta wymaga wsłuchania się w potrzeby i oczekiwania samego pacjenta oraz dobrej współpracy całego zespołu hospicyjnego, w tym fizjoterapeuty, z bliskimi chorego. Nie ulega wątpliwości, że bliscy osób chorych są najlepszymi opiekunami, potrzebują jednak wsparcia, bowiem nie są w stanie samodzielnie zapewnić choremu profesjonalnej opieki. Trzeba pamiętać, że wsparcie z zewnątrz powinno być dostosowane do oczekiwań, potrzeb chorego i jego bliskich czy opiekunów, a zakres i formę tej pomocy należy uzgodnić zarówno z chorym, jak i jego bliskimi [7]. Zapewnienie komfortu, dobrego samopoczucia i jakości życia pacjentów nieuleczanie chorych oraz ich rodzin to kluczowe aspekty opieki paliatywnej we współczesnym świecie [9]. Zespół hospicyjny – w tym fizjoterapeuta, ma wiele do zaoferowania chorym i ich rodzinom/opiekunom na każdym etapie choroby. W opiece paliatywnej domowej cele zwykle zmieniają się na różnych etapach choroby przewlekłej, kiedy to jakość życia staje się ważniejsza niż przeżycie. Dlatego ważne jest, aby wziąć pod uwagę czynniki, które w wielu przypadkach nie są biologiczne, a które prawdopodobnie będą zmieniać percepcję chorych, ważąc przy tym ryzyko i korzyści.
Osobnym zagadnieniem jest profil pacjentów korzystających z opieki paliatywnej, w tym domowej. Obecnie w Polsce około 88% pacjentów objętych tą formą opieki paliatywnej otrzymuje wsparcie z uwagi na zaawansowaną chorobę nowotworową (raport NIK z 2019 r.), tymczasem w Stanach Zjednoczonych około 40% pacjentów hospicjów opieki paliatywnej stanowią chorzy ze schorzeniami nienowotworowymi [7]. W opiece paliatywnej stosuje się podejście zespołowe, aby pomóc obu stronom – pacjentom i opiekunom. Zapewnia się sieć wsparcia i wykorzystuje unikalne umiejętności członków zespołu w celu umożliwienia pacjentom prowadzenia w miarę możliwości pełni życia aż do śmierci [9]. Członkowie zespołu hospicyjnego skupiają się na wyjaśnianiu i ukierunkowaniu opieki na życzenia życiowe pacjenta i cele opieki, pomagając mu w zrozumieniu planów leczenia w ramach rzeczywistej sytuacji zdrowotnej. W pracy zespołowej łączy się wiedzę, umiejętności i doświadczenia wszystkich osób tworzących zespół.
Wyzwaniem współczesnej medycyny paliatywnej jest znajdowanie równowagi między tym, co oferuje opieka paliatywna, a potrzebami wynikającymi z zaburzeń funkcjonalnych podczas całego okresu choroby nowotworowej, szczególnie, kiedy pacjent i jego bliscy muszą przejść z fazy leczenia onkologicznego na paliatywny. Członkowie zespołu pracującego w hospicjum domowym są narażeni na szczególne obciążenia emocjonalne. Ciągła konfrontacja z cierpieniem i śmiercią oraz szczególna odpowiedzialność za podejmowane decyzje, często natury etycznej, mogą prowadzić do wystąpienia syndromu wypalenia zawodowego.
Wraz z postępem choroby nowotworowej pacjenci doświadczają wielu dolegliwości fizycznych i psychicznych [10, 11]. Jak piszą Jansen i wsp. u pacjentów z zaawansowanym nowotworem występują niepokojące objawy, takie jak osłabienie, zmęczenie, duszność, nudności, wymioty, zaparcia, zaburzenia snu, obrzęk limfatyczny, zakrzepica żylna itp. [12]. Opisywane objawy ograniczają u pacjentów funkcjonowanie fizyczne, powodując uzależnienie, które często może prowadzić do ograniczeń w ich zdolności do wykonywania czynności życia codziennego, chorzy wycofują się z pełnej aktywności życiowej [13, 14]. Niepełnosprawność fizyczna wpływa na ważne aspekty życia, często prowadząc do depresji, obniżenia poziomu jakości życia, zwiększonych potrzeb względem opiekunów, zwiększonego wykorzystania zasobów zdrowotnych i instytucjonalizacji [14]. Hogdal i wsp. w badaniach dotyczących zaburzeń u pacjentów stwierdzili, że pacjenci objęci opieką paliatywną wskazywali na problemy związane ze zmęczeniem (81%), obniżoną aktywnością fizyczną (77%), trudnościami w wykonywaniu pracy i codziennych zadań (77%), bólem (72%) i (58%) niepokojem [15]. Zmęczenie/znużenie jest w opinii pacjentów paliatywnej opieki największym problemem, z którym zmierzyć się muszą członkowie zespołu hospicyjnego. Zgodnie z definicją zaproponowaną przez National Comprehensive Cancer Network znużenie nowotworowe to przetrwałe, subiektywne poczucie fizycznego, emocjonalnego i poznawczego osłabienia lub wyczerpania, związane z chorobą nowotworową lub jej leczeniem, które nie jest proporcjonalne do ostatnio wykonywanej aktywności oraz które zakłóca normalne funkcjonowanie [16]. Na zmęczenie występujące u pacjentów w hospicjum domowym składa się wiele czynników fizjologicznych i psychologicznych, takich jak bezsenność, brak aktywności/hipokinezja, wieloczynnikowy zespół zaburzeń metabolicznych związanych z chorobą nowotworową, przedłużający się stan zapalny na skutek progresji choroby nowotworowej, wtórny obrzęk limfatyczny, zaparcia, nudności, wymioty, stany lękowe, duszność, majaczenie [9, 13]. W zaawansowanych stadiach przewlekłych chorób (w tym onkologicznych) bez względu na wiek czy płeć chorzy znajdują się w podobnych sytuacjach klinicznych i psychospołecznych (wszyscy jesteśmy równi wobec śmierci). W tym okresie praktycznie u wszystkich występuje:

narastanie dolegliwości somatycznych,
nasilenie upośledzenia sprawności ruchowej,
stopniowe ograniczenie pełnienia ról oraz stopniowa izolacja społeczna.
Powyższe zaburzenia pacjentów w zaawansowanych stadiach chorób onkologicznych w hospicjum domowym są wyzwaniem dla całego zespołu hospicyjnego, w tym oczywiście dla fizjoterapeutów.

Charakterystyka potrzeb pacjenta objętego opieką paliatywną w hospicjum domowym

Potrzeby są jednym z czynników dynamizujących ludzkie działanie. Potrzeby w życiu każdej jednostki stanowią ważny element składowy jego egzystencji, są stanem braku czegoś, czego uzupełnienie stanowi niezbędny warunek istnienia i rozwoju. Odgrywają istotną rolę w życiu jednostki żyjącej i działającej w danym środowisku i grupie społecznej. Dosyć często harmonia, jaka istnieje pomiędzy organizmem a środowiskiem społecznym czy biologicznym zostaje zachwiana. I właśnie pojawienie się potrzeby oznacza naruszenie równowagi organizmu. Przywrócenie owej równowaga na niższym bądź wyższym poziomie to właśnie zaspokojenie potrzeb. Potrzeby podstawowe (niższego rzędu) są to potrzeby wynikające z fizjologii człowieka, których zaspokojenie jest niezbędne do normalnego życia. Zaspokojenie potrzeb wyższego rzędu nie jest konieczne, ich niezaspokojenie nie wywołuje negatywnych skutków dla zdrowia i życia człowieka. „Potrzeba” według Kocowskiego to pewien stan psychofizyczny człowieka, przejawiający się w subiektywnym odczuciu braku oraz w pożądaniu jakiegoś dobra lub stanu i bywa identyfikowana z odczuciem stanu określonego braku (lub nadmiaru) lub z wynikającym z tego odczucia i procesem motywacyjnym [17]. Budajczak zauważa, że konsekwencją takiego ujęcia „potrzeby” jest powszechnie przywoływane i wykorzystywane pojęcie „piramidy potrzeb” Maslowa [18]. Maslow twierdził, że potrzeby ludzkie mają określoną hierarchię i tylko spełnienie jednej może zaspokajać kolejne. Bez zaspokojenia tych najniższych, jak jedzenie czy sen, nie można skupić się na wyższych – potrze- bie szacunku czy samorealizacji. „Potrzeba” według Maslowa to biologiczny lub psychiczny stan, który w bezpośredni sposób wpływa na procesy motywacyjne człowieka, ukierunkowujące jego zachowania na określony cel, którym jest zaspokojenie tej potrzeby. Procesy motywacyjne wynikają z napięcia związanego najczęściej z brakiem czegoś (np. jedzenia, picia, itp.). Człowiek ocenia ten stan napięcia negatywnie, co sprawia, że wywołuje to w nim dążenie do jego ograniczenia (zredukowania braku, zaspokojenia potrzeby) [19]. Starając się o poprawę realnej sytuacji chorego, nie można nie uwzględnić potrzeb psychicznych i społecznych. Trzeba pamiętać, że obniżenie sprawności chorego może wynikać zarówno z faktycznego postępowania choroby, jak i ze stanu emocjonalnego pacjenta, który świadom nadchodzącego końca poddaje się i już nie walczy o życie. Dlatego warta podkreślenia jest uważność na potrzeby i uzyskiwanie od chorego – tak długo, jak to możliwe – informacji o jego pragnieniach, potrzebach i samopoczuciu. Jako potrzeby szczególnie silnie wyrażone w grupie osób objętych opieką paliatywną wymienia się poczucie bezpieczeństwa i potrzebę własnej wartości.
Poczucie bezpieczeństwa – jedna z najsilniejszych potrzeb biologicznych – nabiera szczególnego znaczenia w sytuacji zagrożenia życia. Nie zaspokojona rodzi lęk i inne negatywne emocje. Poczucie własnej wartości, w tym godności, obniżone bywa często na skutek uzależnienia od innych osób, postępującego ograniczenia sprawności fizycznej, izolacji społecznej. Zdarza się, że ludzie w sytuacji ciężkiej choroby zmieniają dotychczasową hierarchię wartości. Potrzeby społeczne człowieka objętego opieką paliatywną z konieczności ograniczają się często do kontaktów z rodziną i zespołem sprawującym opiekę. Ograniczenie w zakresie kontaktów w żaden sposób nie wpływa na obniżenie natężenia tych potrzeb. Dobra jakość życia pacjenta to nadrzędny cel, jaki stawiany jest w opiece paliatywnej. Uznanie tej zasady za priorytet oznacza próbę zaspokojenia potrzeb w sposób zindywidualizowany [20].
Przestawienie akcentu na własny punkt widzenia chorego, wsłuchanie się w opinię i potrzeby pacjenta są w centrum uwagi członków zespołu hospicyjnego. Stanowi to pewien przełom w tradycyjnym myśleniu medycznym. Dotychczas w paternalistycznym modelu opieki postawa personelu medycznego wobec pacjenta opierała się na założeniu, że lekarz czy pozostały personel medyczny wie lepiej, czego potrzeba choremu. Autonomia chorego w modelu paternalistycznym była ograniczona albo jej wcale nie było. Od końca lat 80. XX w. krytykuje się paternalistyczne podejście do chorego. W XXI w. obowiązującym modelem w relacji lekarz-personel hospicyjny-pacjent powinien być model partnerski, w którym pacjent ma prawo do autonomii osobistej [21]. Szeroko rozumiana autonomia chorego jest obecnie największym i najważniejszym dobrem pacjenta chronionym między innymi przez artykuły zapisane w kodeksie cywilnym, ale co najważniejsze respektowane przez personel hospicyjny oraz rodziny. Jak wynika z badań Wrońskiego i wsp. zdecydowana większość ankietowanych jest przeciwna stosowaniu przez lekarzy paternalistycznego podejścia w stosunku do pacjentów. Niestety wciąż istnieje duża grupa pacjentów, którzy uważają, że informacje o stanie zdrowia, rozpoznaniu, proponowanych i możliwych metodach diagnostycznych i leczniczych nie są przekazywane przez lekarzy w sposób dla nich prosty i zrozumiały [21]. W świetle współczesnych oczekiwań stawianych przed fizjoterapią w opiece paliatywnej jest wsłuchanie się w potrzeby pacjenta w hospicjum domowym, który chce:

mieć kontrolę i osiągnąć stabilizację objawów somatycznych,
być jak najdłużej samodzielny, co jest uwarunkowane sprawnością i wydolnością fizyczną,
mieć prawo do decydowania o swoim kalendarzu czynności dnia codziennego,
utrzymywać kontakt z rodziną i najbliższym otoczeniem,
akceptacji i życzliwości,
mieć poczucie bezpieczeństwa i własnej wartości,
dobrej jakości życia.

Choroba osoby bliskiej stanowi jedno z najtrudniejszych doświadczeń, z którym musi zmierzyć się najbliższa rodzina. Następuje zmiana we wszystkich obszarach życia (rodzinnego, społecznego, zawodowego) rodziny czy opiekunów z przekierowaniem działań dla dobra chorego. Równowaga psychofizyczna, społeczna czy zawodowa bliskich chorego zostaje zachwiana, zmieniają się hierarchia wartości i potrzeby:

dobrej komunikacji z chorym i środowiskiem,
wsparcia i zrozumienia, słuchania,
pomocy w zakresie radzenia z postępującą stratą osoby bliskiej,
poczucia bezpieczeństwa i harmonii w życiu codziennym,
dobrej jakości życia.

Możliwości fizjoterapii w hospicjum domowym

Współcześnie ogromną rolę przywiązuje się do poprawy stanu funkcjonalnego i jakości życia pacjentów paliatywnych poprzez zmniejszenie/likwidację czynnościowych konsekwencji przebytego leczenia przeciwnowotworowego, zamiast skupianiu się wyłącznie na leczeniu choroby zasadniczej. Rehabilitacja została uznana przez WHO nie za koszt, ale za najlepszą z możliwych inwestycji. Jest wkładem w zdrowie publiczne i strategią zdrowia na XXI w. Jednym z elementów wielokierunkowego leczenia objawowego w opiece paliatywnej jest fizjoterapia. Według WHO rehabilitacja jest jednym z podstawowych elementów opieki paliatywnej. Zarówno opieka paliatywna, jak i fizjoterapia uwzględniając zaburzenia pacjenta, koncentrują się na funkcji i komforcie w holistycznym ujęciu. Integracja fizjoterapii z opieką paliatywną jest bardzo ważna, by pomóc pacjentowi przystosować się do choroby, znaleźć cel w życiu, zwiększyć poczucie kontroli, zmniejszyć cierpienie psychiczne i duchowe oraz żyć w pełni, w miarę możliwości, w znaczący sposób do czasu ostatnie dni ich życia [22, 23]. Fizjoterapia jak podkreśla Doyle uznawana jest za ważną formę aktywnej opieki paliatywnej ze względu na holistyczne widzenie problemów pacjenta, powinna zatem ustalać strategię postępowania terapeutycznego z uwzględnieniem potrzeb pacjenta, dostosowując obciążenia terapią do każdej fazy choroby, z okresem terminalnym włącznie [24]. Postepowanie fizjoterapeutyczne powinno być zgodne z wartościami pacjenta i jego rodziny/opiekunów w kontekście naznaczonym intensywnymi i dynamicznymi objawami, aby osiągnąć potencjalnie ograniczone cele dotyczące czasu, progresji i pogorszenia choroby. Takie podejście zmierza do poprawy funkcjonalności i niezależności, zmniejszenia zależności od mobilności i czynności związanych z samoopieką, mimo narastania w miarę postępu choroby niepełnosprawności [14, 25]. Celem fizjoterapii w hospicjum domowym jest:

łagodzenie bólu,
zmniejszenie duszności,
zmniejszenie zmęczenia,
redukcja obrzęku limfatycznego,
zapobieganie odleżynom,
zmniejszenie deficytu ruchowego,
zmniejszenie deficytu siły,
utrzymanie/zwiększenie aktywności ruchowej,
poprawa jakości życia.
Procedury fizjoterapeutyczne stosowane w hospicjum domowym:
ćwiczenia ruchowe (w tym również ćwiczenia przeciwzakrzepowe),
fizjoterapia oddechowa (pozycje drenażowe, masaż limfatyczny, oklepywanie, nauka efektywnego kaszlu),
zabiegi z fizykoterapii, np. łagodne ciepło lub zimno (np. okłady żelowe), łagodne światłolecznictwo (Bioprom), elektroterapia, np. TENS,
uruchamianie chorego w łóżku (w tym wykonywanie zabiegów przyłóżkowych – zmiany pozycji ciała i pielęgnacja oraz transfer pacjenta),
pionizacja i nauka poruszania się (pionizacja w/i przy łóżku, nauka chodu z elementami asekuracji, transfer, nauka posługiwania się wózkiem),
ćwiczenia ogólnousprawniające i samoobsługi (praca w zakresie koordynacji postawy, równowagi, sprawności manualnej i samoobsługi),
masaż limfatyczny u pacjentów z wtórnym obrzękiem limfatycznym oraz bandażowanie lub zastosowanie rękawów i pończoch uciskowych (zależnie od stopnia zaawansowania obrzęku),
edukacja pacjenta i członków rodziny w zakresie procedur terapeutycznych, sposobów przemieszczania pacjenta, toalety i ubierania, mycia i kąpieli, spożywania posiłków, rodzajów i charakterystyki sprzętu do ręcznego przemieszczania, prawidłowego korzystania z zaopatrzenia ortopedycznego (gorset, balkonik, kule itp.).

Poprzez wdrożenie w procesie postepowania fizjoterapeutycznego procedur zmniejszających ból, przywracających sprawność fizyczną, funkcjonalną i niezależność fizyczną poprawia się samopoczucie pacjentów [26].
Bardzo istotne w kontakcie z pacjentem w hospicjum domowym jest komunikacja z chorym i jego rodziną. Pierwszą zasadą jest „słuchanie przed mówieniem” [27]. Fizjoterapeuta musi być świadomy, że bycie wysłuchanym nie jest tożsame z potrzebą rozmowy z drugim człowiekiem. Chociaż rozmowy są istotną częścią komunikacji, stanowią ważną część rzeczywistości chorego, jednak nie odnoszą się do symetrycznej konwersacji [28]. Aktywne słuchanie swobodnych wypowiedzi chorego przy zapewnieniu warunków prywatności i wzajemnego zaufania są pomocne w poznaniu problemów i oczekiwań chorego. Istotną zasadą w komunikacji jest nieocenianie. Zdarza się, że fizjoterapeuta jest świadkiem różnych zdarzeń, zachowań zarówno pacjenta, jak i jego rodziny. Dobrą praktyką jest zachowanie swojej opinii dla siebie, mimo odmiennego zdania. Fizjoterapeuta powinien unikać doradzania, pouczania czy poprawiania, w sytuacji kiedy pacjent oczekuje od zespołu hospicyjnego/fizjoterapeuty oceny czy porady [27].
Komunikację można uznać za metodę terapeutyczną, jednak jak zauważa Szabat, fizjoterapeuci w Polsce koncentrują się w swojej pracy na dostarczeniu pacjentowi specjalistycznej opieki fizjoterapeutycznej, natomiast nie rozpoznają potrzeby świadomych interakcji w ramach określonego modelu komunikacji [29]. Postawa otwartości na poglądy i gotowość do kompromisu w przeciwieństwie do niepotrzebnej krytyki i agresywnego nastawienia mogą pomóc w szybkim znalezieniu sposobu rozwiązania problemu. Jednocześnie jak pisze de Walden-Gałuszko istotne jest „zadomowienie” w środowisku pacjenta. Czasami pacjent odczuwa potrzebę milczenia w towarzystwie fizjoterapeuty – uszanowanie tej formy dialogu jest wyrazem profesjonalizmu i wymaga doświadczenia [27]. Świadomość fizjoterapeuty w zakresie ważnych dla pacjenta elementów funkcjonowania pozwala na widzenie całościowe chorego i skoncentrowanie się zarówno na profesjonalnej stronie pomocy, jak i przede wszystkim na opracowaniu określonych działań i planów względem chorego [30]. Nowoczesne formy fizjoterapii umożliwiają adaptację terapeutycznej metody do potrzeb indywidualnych i klinicznych pacjenta [31].
Fizjoterapia w hospicjum domowym jest procesem dynamicznym, dostosowanym do zmieniającej się sytuacji zdrowotnej w kontekście nasilenia się takich objawów, jak wymioty, procesy zapalne w jamie brzusznej w trakcie i po radioterapii oraz dolegliwości bólowe brzucha o nieznanej etiologii, niemiarowość serca, niestabilne nadciśnienie tętnicze, niedrożność układu pokarmowego, ostre zapalenie żył i zakrzepica żył głębokich, niewydolność oddechowa czy zastosowana chemioterapia czy radioterapia paliatywna w ostatnich dniach. Wyżej wymienione zaburzenia występujące u pacjenta leczonego paliatywnie wymuszają często zmianę celu i planu postępowania fizjoterapeutycznego, a u pacjenta indywidualne oczekiwania. Bardzo ważne jest, aby plan fizjoterapii dostosować do każdej fazy choroby, należy określić jednocześnie bliższe i dalsze cele działania. Wymaga to bardzo dokładnej oceny stanu pacjenta oraz zdefiniowania jego najważniejszych problemów. Konstruując program usprawniania, trzeba przewidywać powikłania lub progresję choroby i działać w kierunku zminimalizowania skutków ubocznych. Wybór procedur fizjoterapeutycznych uzależniony jest od zaburzeń funkcjonalnych (tab.1).
Jednym z niespecyficznych elementów rehabilitacji są wykorzystywane w domu pomoce, sprzęty, udogodnienia ułatwiające choremu realizację codziennych zadań. Planowanie programu fizjoterapeutycznego powinno uwzględniać fazy choroby (progresja, stabilizacja, poprawa), stan emocjonalny, intelektualny, świadomość (np. stan pomroczny), powikłania (np. ból, obrzęk limfatyczny) i im przeciwdziałać, obejmować wszystkie aktualne potrzeby pacjenta oraz nastawienia pacjenta do programu rehabilitacji (akceptacja lub odrzucenie). Program realizowany jest przez interdyscyplinarny zespół hospicyjny, a cele programu wynikają z etiopatogenezy choroby i uwzględniają rokowania. Potrzeby pacjenta powinny być monitorowane przez wszystkie fazy sprawowanej nad nim opieki. W obszarze oddziaływań interdyscyplinarnego zespołu obok pacjenta znajduje się również rodzina. Edukacja pacjenta i jego rodziny w zakresie realizacji procesu usprawniania, procedury pielęgnacyjno-higienicznej oraz użytkowania sprzętu higienicznego/rehabilitacyjnego jest jedną z głównych składowych procesu. W pracy z pacjentami objętymi opieką paliatywną w hospicjum domowym stosuje się zasady postępowania fizjoterapeutycznego:

często i powoli,
przede wszystkim najważniejsze problemy,
działać cierpliwie i konsekwentnie.

Wiele działań w opiece paliatywnej w zakresie fizjoterapii oparte jest na doświadczeniach i przekazach, a nie na dowodach naukowych. Informacje na temat interwencji fizjoterapeutycznych, filozofii i zasad etycznych postepowania czy procedur są rozproszone w literaturze. Nie chcąc umniejszyć wartości kreatywności i wykorzystywania metod fizjoterapeutycznych u pacjentów objętych opieką paliatywną w hospicjum domowym, często postępuje się intuicyjnie, w myśl Hipokratesa primum non nocere.
Nie ma jednego modelu postępowania fizjoterapeutycznego, jest człowiek z swoimi problemami i potrzebami.

PODSUMOWANIE

Jeśli chory ma przy sobie kogoś, kto poświęca mu uwagę, komu na nim zależy, może dojść nawet do etapu akceptacji swego stanu. Elizabeth Kűbler-Ross
W świadomości społecznej utrwalone jest przekonanie o konieczności walki z chorobą i pokonania raka, a nie życie z chorobą. Powszechnym stereotypem jest postrzeganie leczenia paliatywnego jako rezygnacja z leczenia, a hospicjum jako miejsce dla umierających [32]. Nadal w świadomości pacjentów i ich rodzin instytucja hospicjum i leczenie paliatywne jest często postrzegane negatywnie, co odzwierciedla się w znaczenia fizjoterapii w hospicjum domowym. Problem ten obserwowany jest nie tylko w Polsce. Wiąże się z niewystarczającym poziomem wiedzy oraz negatywnymi i błędnymi wyobrażeniami na temat opieki paliatywnej w hospicjum domowym. Interdyscyplinarny zespół hospicjum wyposażony jest w wiedzę, umiejętności i doświadczenie zdobyte w czasie spędzonym z pacjentem, dzięki czemu może obiektywnie ocenić samopoczucie, potrzeby i oczekiwania pacjenta. Trylińska-Tekielska określiła hospicyjny zespół interdyscyplinarny jako zespół ekstremalny niosący pomoc, w którym to pracownicy są narażeni na wiele emocji mogących wpłynąć zarówno na ich samopoczucie, jak i na pracę, szczególnie podczas kontaktu z pacjentami [33]. Zdolność do współpracy w ramach zespołu opiera się na zasadach komunikacji, a tym samym wymaga treningu. W literaturze opisywane są zasady postępowania w zakresie komunikacji między pacjentem a zespołem hospicjum domowego, czyli słuchanie, nieocenianie, unikanie doradzania czy pouczania [27, 28]. Wszyscy członkowie zespołu powinni mieć opanowane umiejętności z zakresu komunikacji interpersonalnej, zdolność komunikacji z pacjentem. Świadome używanie komunikacji w pracy z pacjentem jest doskonałym narzędziem terapeutycznym. Fizjoterapeuta powinien posiadać wiedzę na temat zasad komunikacji, dzięki czemu może wpływać na postawę i zachowanie pacjenta [29]. Pacjenci w wywiadach przeprowadzonych przez Cartwrighta i wsp. podkreślali rolę szczerej, jasnej komunikacji oraz wartość współpracy i okazywania szacunku [34]. W przypadku postępu choroby pacjenci doświadczają wysokiego poziomu utraty funkcjonalności i uzależnienia. Niepełnosprawność u tych pacjentów ma wielorakie podłoże, wiele zaburzeń w konsekwencji zwiększa potrzeby pacjenta [9, 13]. Potrzeby określa się jako właściwości polegające na tym, że pewne czynniki są niezbędne dla zachowania jednostki przy życiu, dla jej prawidłowego funkcjonowania. Człowiek chory pragnie akceptacji i życzliwości, boleje nad utratą samodzielności, niezależności. Utrata zdrowia i życia stanowi główny problem – ustępuje pierwszeństwa wcześniejszym priorytetom: pogłębianiu więzi z rodziną, przekazywaniu własnych doświadczeń i osiągnieć itp. Z badania ankietowego przeprowadzonego wśród pacjentów wynika, że w stosunku do 73,8% respondentów lekarze respektowali ich prawo do świadomego udziału w podejmowaniu decyzji dotyczących ich zdrowia, 26,2% pacjentów było odmiennego zdania. W omawianym badaniu 92,8% respondentów uznało, że lekarze nie powinni stosować w relacjach lekarz-pacjent modelu paternalistycznego [21]. Według Saunders można rozróżnić trzy podstawowe prośby chorych w opiece paliatywnej/w terminalnej fazie choroby: help me, czyli pomóż mi, oznacza wołanie o profesjonalną pomoc (medyczną, psychiczną, duchową) listen to me – wysłuchaj mnie, oznaczające potrzebę wysłuchania i zrozumienia stay with me – zostań ze mną, sygnalizujące potrzebę obecności życzliwej i współczującej osoby. W obliczu problemów związanych z nieuleczalną chorobą dezorganizowany jest dotychczasowy tryb życia rodziny, często działania zorientowane są na radzeniu sobie z obecną rzeczywistością, a w konsekwencji pogarsza się jakość życia.
Pomimo że fizjoterapia nadal nie jest doceniana przez środowisko medyczne i rzadko opisywana jest w literaturze, odgrywa istotną rolę w realizacji próśb pacjenta. Nawet w najbardziej zaawansowanych stadiach choroby rehabilitacja może przyczynić się do utrzymania jakości życia i godności człowieka [35–37]. Wykazano pozytywny wpływ zindywidualizowanego programu fizjoterapii na sprawność funkcjonalną i jakość życia osób przebywających w hospicjum domowym, a tym samym ważną rolę fizjoterapii. Ustalając program postępowania rehabilitacyjnego, fizjoterapeuta powinien ustalić, jaki jest najważniejszy problem i wynikająca z niego potrzeba. Postępowanie takie ma na celu podmiotowe traktowanie pacjenta i jego problemów. Jest to istotna zmiana i odchodzenie od paternalistycznego do partnerskiego modelu opieki zdrowotnej. Działania fizjoterapeuty opierać się muszą na partnerstwie, humanizacji, indywidualizacji. Pacjent powinien mieć również wpływ nie tylko na kontrolę objawów somatycznych swojej choroby, ale także na sposób spędzania czasu, organizację dnia codziennego. Istotne znaczenie w fizjoterapii pacjentów w domowej opiece paliatywnej spełnia kinezyterapia – wykorzystanie ruchu jako czynnika leczniczego uznaje się za wskazane we wszystkich stadiach choroby nowotworowej. Zapotrzebowanie na fizjoterapeutów pracujących z pacjentem w domu wykazuje od kilku lat tendencje wzrastające, wraz z nimi rosną oczekiwania w stosunku do fizjoterapeutów. Wciąż jednak brakuje badań na temat zadowolenia z pracy polskich fizjoterapeutów wykonujących świadczenia w fizjoterapii domowej. W Polsce dostęp do fizjoterapeuty jest nierówny i zależy w znacznym stopniu od podejścia świadczeniodawców do swoich pacjentów. Najrzadziej jak wynika z raportu NIK z 2019 r. rehabilitant pojawiał się w domach pacjentów dorosłych – 13%, w 5 z 13 hospicjów domowych dla dorosłych (39%) opieką fizjoterapeuty nie objęto żadnego pacjenta. W Polsce podejście do fizjoterapii w opiece domowej wymaga nie tylko daleko idących zamian w systemie zdrowotnym, ale i kształceniu przyszłych fizjoterapeutów.

Deklaracje

Zgoda Komisji Bioetycznej na badania: Nie dotyczy.
Podziękowania: Brak.
Zewnętrzne źródła finansowania: Brak.
Konflikt interesów: Brak.

PIŚMIENNICTWO

1. Morgan DD, Currow DC, Denehy L, Aranda SA. Living actively in the face ofimpending death: constantly adjusting to bodily decline at the end-of-life. BMJ Support Palliat Care 2017; 7: 179-188.

2. Vanbutsele G, Deliens L, Cocquyt V, Cohen J, Pardon K, Chambaere K. Use and timing of referral to specialized palliative care services for people with cancer: a mortality follow-back study among treating physicians in Belgium. PLoS One 2019; 14: e0210056.

3. Wºhrens EE, Brandt Å, Peoples H, la Cour K. Everyday activities when living athome with advanced cancer: a cross-sectional study. Eur J Cancer Care 2020; 29: 13258.

4. Przedborska A, Misztal M, Wroński M i wsp. Wpływ fizjoterapii na stan pacjentów z chorobą nowotworową objętych opieką paliatywną. Med Paliat 2016; 8: 68-74.

5. Daszykowska J. Jakość życia w perspektywie pedagogicznej. Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2007.

6. Dzierżanowski T. Definicje opieki paliatywnej – przegląd narracyjny i nowa propozycja. Med Paliat 2021; 13: 187-200.

7. Borski M. Model opieki paliatywnej w Polsce z perspektywy osób u schyłku życia i ich opiekunów – zagadnienia wstępne. Legal Studies, Białystok 2023 .

8. Morrow BM, Barnard C, Luhlaza Z, Naidoo K, Pitt S., Knowledge, attitudes, beliefs and experience of palliative care amongst South African physiotherapists. S Afr J Physiother 2017; 73: 384.

9. Rezende G, Gomes-Ferraz CA, Bacon IGFI i wsp. The importance of a continuum of rehabilitation from diagnosis of advanced cancer to palliative care Taylor and Francis in Disability and Rehabilitation. Disabil Rehabil 2023; 45: 3978-3988.

10. Moens K, Higginson IJ, Harding R. Are there differences in the prevalence of palliative care-related problems in people living with advanced cancer and eight non-cancer conditions? A systematic review. J Pain Symptom Manage 2014; 48: 660-677.

11. Chidiac C. The evidence of early specialist palliative care on patient and caregiver outcomes. Int J Palliat Nurs 2018; 24: 230-237.

12. Jensen W, Bialy L, Ketels G, Baumann FT, Bokemeyer C, Oechsle K. Physical exercise and therapy in terminally ill cancer patients: a retrospective feasibility analysis. Support Care Cancer 2014; 22: 1261-1268.

13. Vira P, Samuel SR, Amaravadi SK, Rai S, Saxena PP, Kurian JR. Role of physiotherapy in hospice care of patients with advanced cancer: a systematic review. Am J Hospice Palliat Med 2021; 38: 503-511.

14. Montagnini M, Javier NM, Mitchinson A. Role of rehabilitation in patients receiving hospice and palliative care. Rehab Oncol 2020; 38: 9-21.

15. Høgdal N, Eidemak I, Sjøgren P, Larsen H, Sørensen J, Christensen J. Occupational therapy and physiotherapy interventions in palliative care: a cross-sectional study of patient-reported needs. BMJ Support Palliat Care 2020: bmjspcare-2020-002337.

16. Babiarczyk B, Paluch A. Wpływ przewlekłego zmęczenia na jakość życia pacjentów oddziału opieki paliatywnej. Med Paliat 2020; 12: 25-31.

17. Kocowski T. Potrzeby człowieka. Koncepcja systemowa. Wydawnictwo Politechniki Wrocławskiej, Wrocław 1982, 48-52.

18. Budajczak M. Choć można o „niebie”, to słuszniej bodaj o „chlebie” – między wartościami a potrzebami z perspektywy pedagogiki społecznej. Pedagogika Społeczna Nova 2022, t. 2, nr 3.

19. Franken RE. Hierarchia potrzeb Maslowa W: Psychologia motywacji. Wydawnictwo GWP, Gdańsk 2005, s. 32.

20. De Walden-Gałuszko K (red.). Podstawy opieki paliatywnej. Wydawnictwo PZWL, Warszawa 2004.

21. Wroński K, Bocian R, Depta A, Cywiński J, Dziki A. Opinie pacjentów na temat modelu paternalistycznego w relacji lekarz-pacjent. Prawne aspekty autonomii pacjenta w opiece zdrowotnej. Nowotwory J Oncol 2009; 4: 266-273.

22. Loughran K, Rice S, Robinson L. Living with incurable cancer: what are therehabilitation needs in a palliative setting? Disabil Rehabil 2017; 41: 770-778

23. Miller B, McCarthy A, Hudson S. The impact of physical activity on self-management in palliative patients: a collaborative service evaluation and a steptowards becoming research active. Prog Palliat Care 2018; 26: 142-147.

24. Doyle D. Rehabilitation in palliative care. W: Oxford text-book for palliative medicine. Doyle D i wsp. (red.). Oxford University Press, Oxford 1988.

25. Harding Z, Hall C, Lloyd A. Rehabilitation in palliative care: a qualitative study of team professionals. BMJ Support Palliat Care 2019; 12: e28-38.

26. Putt K, Faville KA, Lewis D i wsp. Role of physical therapy intervention in patients with life-threatening illnesses. Am J Hosp Palliat Care 2017; 34: 186-196.

27. Wójcik A. Pyszora A. (red). Fizjoterapia w opiece paliatywnej. Wydawnictwo PZWL Warszawa 2013 r.

28. Kamińska W. Opieka medyczna w kontekście psychospołecznych potrzeb osób w terminalnej fazie choroby nowotworowej przebywających pod opieką hospicjum. Badania porównawcze wśród pacjentów w województwie pomorskim (Polska) i stanie Indiana (USA). Rozprawa doktorska, Gdańsk 2022.

29. Szabat M. Komunikacja w fizjoterapii jako narzędzie terapeutyczne w pracy z pacjentem. Rozpr Nauk Akad Wych Fiz Wrocław 2016; 53: 57-66.

30. Trylińska-Tekielska ER, Gidziński P. Oczekiwania wobec fizjoterapeuty i poczucie dobrostanu chorych objętych opieką paliatywną. Med Paliat Prakt 2017; 11: 8-16.

31. Burke S, Utley A, Belchamber C, McDowall L. Physical activity in hospice care: a social ecological perspective to inform policy and practice. Res Quart Exercise Sport 2020; 91: 1-14.

32. Vrinten CH, van Jaarsveld CHM, Waller J i wsp. The structure and demographic correlates of cancer fear. BMC Cancer 2014; 14: 597.

33. Trylińska-Tekielska E. Praca w hospicjum. Silva Rerum Dąbrówka 2019.

34. Cartwright JC, Miller L, Volpin M. Hospice in assisted living: promoting good quality care at end of life”. Gerontologist 2009; 49: 508-516.

35. Lee CH, Kim JK, Jun HJ, Lee DJ, Namkoong W, Oh JH. Rehabilitation of advanced cancer patients in palliative care. Unit Ann Rehabil Med 2018; 42: 166-174.

36. Saotome T, Iwase S, Nojima M, Hewitt B, Chye R. Assessment of activities ofdaily living and quality of life among palliative care inpatients: a preliminaryprospective cohort study. Prog Palliat Care 2018; 26: 14-21.

37. Hasegawa T, Goto N, Matsumoto N i wsp. Prevalence of unmet needs andcorrelated factors in advanced-stage cancer patients receiving rehabilitation. Support Care Cancer 2016; 24: 4761-4767.

Copyright: © 2025 Termedia Sp. z o. o. This is an Open Access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 International (CC BY-NC-SA 4.0) License (http://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/), allowing third parties to copy and redistribute the material in any medium or format and to remix, transform, and build upon the material, provided the original work is properly cited and states its license.