Oczekiwania głównych opiekunów chorych niezdolnych do wyrażenia woli u kresu życia

W opiece paliatywnej podkreśla się rolę właściwego komunikowania się zespołu interdyscyplinarnego z chorymi i ich bliskimi dla zaspokojenia wielowymiarowych potrzeb pacjentów. W przypadku chorych u kresu życia, którzy tracą zdolność do porozumiewania się, wcześniejsze wyrażenie oczekiwań wobec opieki medycznej (w tym miejsca opieki), preferencji pielęgnacyjnych oraz opieki duchowej może ułatwić podejmowanie późniejszych decyzji terapeutycznych. Nieznane jest aktualne zapotrzebowanie społeczne na wprowadzenie medycznych oświadczeń woli w praktyce, zwłaszcza wśród osób bliskich zaangażowanych w opiekę nad chorym. W pracy objęto badaniem ankietowym opartym na zaadaptowanej polskiej wersji amerykańskiego oświadczenia woli „Pięć życzeń” 56 głównych opiekunów pacjentów oddziału hospicjum z rozpoznanym nowotworem złośliwym, będących w ostatnich tygodniach życia. Uzyskane odpowiedzi od

50 respondentów (przeważnie kobiet w wieku powyżej 30 lat, pracujących zarobkowo i wierzących) ujawniły: 1) znaczne obciążenie opieką nad chorym, 2) potrzebę poznania preferencji pacjenta co do konkretnych działań medycznych, 3) oczekiwanie respektowania swoich preferencji dotyczących opieki końca życia, 4) potrzebę wyznaczenia umocowanego prawnie pełnomocnika medycznego oraz 5) oczekiwanie skutecznego unormowania prawnego medycznych oświadczeń woli na przyszłość. Znajomość i prawnie wiążące udokumentowanie preferencji dotyczących opieki końca życia, zdaniem kluczowych opiekunów chorych u kresu, może ułatwić i poprawić jakość oraz satysfakcję z opieki paliatywnej nad chorymi u kresu życia, którzy utracili zdolność do wyrażania swej woli.

Effective palliative and hospice care highlights meeting patients multidimensional needs through adequate communication among multidisciplinary palliative care team the ill person and his/her family or proxies. For patients who lack capacity for communication their wishes at the end-of-life, advance care planning allows to express their preferences in advance, taking into account for example medical care, place of staying, nursing assistance and spiritual care. Little research has evaluated the public request for advance directives, especially among patients’ carers, deeply engaged in caring. Fifty six terminal cancer patients’ key carers were randomly recruited to an interview using the adapted Polish version of the American questionnaire the “Five Wishes” living will. Data obtained from 50 patients (on average employed women over 30 years old and believers) revealed: 1) substantial burden of carrying for the ill person, 2) the need of patients’ preferences recognition according to various specific therapeutic activities, 3) the expectation of respecting their own end-of-life preferences for the future, 4) the need to choose the lasting power of attorney recognized by the law system, 5) the expectation of the living wills better regulations. Knowledge and legally binding documentation of end-of-life preferences may facilitate and improve quality and satisfaction with palliative care for incompetent patients.