Opieka paliatywna nad osobami z niepełnosprawnością intelektualną

Osoby dorosłe z niepełnosprawnością intelektualną to grupa pacjentów o szczególnych potrzebach w zakresie opieki paliatywnej. W związku z postępem medycyny i rosnącą długością życia tej populacji coraz częściej konieczne jest zapewnienie im wsparcia i zaproponowanie leczenia w zaawansowanym stadium choroby oraz w okresie umierania. Główne wyzwania obejmują upodmiotowienie procesu decyzyjnego, w tym planowanie opieki z wyprzedzeniem, które nie zostało dotąd wdrożone w polskim systemie opieki zdrowotnej, a także problemy komunikacyjne, ocenę bólu oraz nieprawidłową klasyfikację dolegliwości. Wnioski z przeglądu wskazują, że opieka paliatywna nad osobami z niepełnosprawnością intelektualną wymaga wydłużonych wizyt, indywidualnego podejścia uwzględniającego poziom funkcjonowania osoby chorej oraz współpracy interdyscyplinarnej. Konieczne jest wdrożenie kompleksowych strategii, które umożliwią osobom niepełnosprawnym intelektualnie godne i komfortowe przejście przez ostatni etap życia. Kluczowe są szkolenie personelu, dostosowanie narzędzi diagnostycznych i włączanie w proces terapeutyczny rodziny.

Adults with intellectual disabilities constitute a patient group with particular needs in palliative care. Due to medical advances and increasing life expectancy in this population, it is increasingly necessary to provide them with support and treatment in advanced stages of disease and at the end of life. Key challenges include empowering patients in the decision-making process, including advance care planning, which has not yet been implemented in the Polish healthcare system, as well as communication difficulties, pain assessment, and misclassification of symptoms. The review findings indicate that palliative care for individuals with intellectual disabilities requires extended consultations, individualized approaches that account for the patient’s level of functioning, and interdisciplinary collaboration. Comprehensive strategies are essential to ensure a dignified and comfortable end-of-life experience. Key elements include staff training, adaptation of diagnostic tools, and active involvement of the family in the therapeutic process.