Perinatalna opieka paliatywna a jakość życia noworodków z chorobami letalnymi – ujęcie kliniczno-decyzyjne

Perinatalna opieka paliatywna jest stosunkowo nową, rozwijającą się dziedziną medycyny, której celem jest ciągła, wielospecjalistyczna opieka nad kobietami ciężarnymi z niepomyślną prenatalną diagnozą, poprawa jakości życia noworodków z rozpoznaną chorobą letalną oraz pomoc i wsparcie w przeżywaniu żałoby rodzicom zmarłego dziecka.

Niniejsza publikacja koncentruje się głównie na okresie poporodowym i przedstawia aktualny stan wiedzy na ten temat w Polsce i innych państwach na świecie, ze szczególnym uwzględnieniem aspektów organizacyjnych, etycznych i klinicznych. Omówiono m.in. sposoby rozpoznawania i leczenia bólu oraz innych dolegliwości u noworodków, praktyczne aspekty opieki w stanach terminalnych, takie jak dawkowanie leków, humanitarna ekstubacja, wstrzymanie podaży płynów i przebieg procesu umierania, a także rolę rodziców w podejmowaniu decyzji dotyczących postępowania z noworodkiem obciążonym wadami letalnymi.

Na podstawie analizy dostępnych źródeł wysunięto wniosek, że opracowanie jednoznacznych standardów postępowania w opiece paliatywnej noworodka jest wyjątkowo trudne ze względu na konieczność indywidualnego podejścia zarówno do pacjenta, jak i jego rodziców. Takie czynniki, jak wyznawany system wartości, przekonania religijne oraz uwarunkowania kulturowe rodziców, wpływają istotnie na oczekiwania, decyzje oraz odbiór działań podejmowanych w ramach peri­natalnej opieki paliatywnej, co dodatkowo utrudnia standaryzację procedur postępowania.

Praca ma na celu przybliżenie tej złożonej tematyki i stanowi zachętę do dalszego pogłębiania wiedzy w obszarze perinatalnej opieki paliatywnej.

Perinatal palliative care (PPC) is a relatively new and developing field of medicine aimed at providing continuous, multidisciplinary care for pregnant women facing an adverse prenatal diagnosis, improving the quality of life of newborns diagnosed with life-limiting conditions, and offering support and guidance to bereaved parents after the loss of their child.

This publication focuses primarily on the postnatal period and presents the current state of knowledge on this subject in Poland and other countries around the world, with particular emphasis on organizational, ethical, and clinical aspects. Among the topics discussed are the role of parents in decision-making regarding the care of a terminally ill newborn, methods for recognizing and managing pain and other symptoms in neonates, as well as practical aspects of care in terminal conditions, such as medication dosing, humane extubation, withdrawal of fluid administration, and the process of dying.

Based on an analysis of the available literature, it is concluded that developing clear and uniform standards for neonatal palliative care is particularly challenging due to the need for an indivi­dualized approach to both the patient and their parents. Factors such as personal value systems, religious beliefs, and cultural backgrounds significantly influence expectations, decisions, and perceptions of actions taken within the framework of perinatal palliative care, which further complicates the standardization of procedures.

This paper aims to present this complex issue and encourages further exploration and deepening of knowledge in the field of perinatal palliative care.