123RF
Dane medyczne w pracy lekarza – raport NIL
Autor: Marzena Sygut-Mirek
Data: 12.02.2024
Źródło: PAP/Menedżer Zdrowia, MS
– Izba lekarska nie może uciec od tematu danych medycznych, choćby ze względu na wydarzenia ostatnich miesięcy – wskazał prezes Naczelnej Rady Lekarskiej Łukasz Jankowski. Stąd raport dotyczący danych medycznych w pracy lekarza.
Centralny Ośrodek Badań, Innowacji i Kształcenia w Naczelnej Izbie Lekarskiej (COBIK NIL) i Sieć Lekarzy Innowatorów (NIL IN) przeanalizowały, czy dane medyczne są bezpieczne i jak są przechowywane. Powstał raport weryfikujący stan wiedzy na ten temat – „Dane medyczne w pracy lekarza – stan obecny i pożądane zmiany” – który został przedstawiony 12 lutego podczas spotkania z dziennikarzami.
Prace nad nim trwały od roku, kiedy to została powołana grupa robocza do spraw danych medycznych. W jej skład weszli partnerzy instytucjonalni zajmujący się danymi medycznymi i prawnicy. Raport został poddany konsultacjom społecznym.
Kto powinien mieć dostęp do danych pacjenta?
Dyrektor COBIK NIL, dr n. med. Artur Drobniak, podkreślił, że dane medyczne są tematem dość tajemniczym dla szerokiego grona odbiorców. – Ostatni rok pokazał nam, że dotykają każdego z nas i mogą to zrobić w każdym aspekcie i momencie naszego życia – zauważył.
– Stąd tak ważna jest regulacja sposobu dostępu do danych i określenie, czy lekarz powinien mieć dostęp do wszystkich danych medycznych, czy być może to pacjent powinien lekarzowi każdorazowo zezwalać na taki dostęp – stwierdził.
– W tym zakresie w Europie mamy różne podejście do tych kwestii. Wielu podkreśla, że najważniejsza jest prywatność – czyli system, w którym pacjent każdorazowo udziela takiej zgody. Inne podejście opiera się na zasadzie domniemanego zaufania do zawodu lekarza – w takiej sytuacji dane są udostępnione lekarzowi niejako z góry. Na przykład w Estonii rozwiązano ten problem w ten sposób, że lekarz ma dostęp do wszystkich danych medycznych, żeby jednak z nich korzystać, w pewien sposób zapisuje się do katalogu danych. Takie zabezpieczenie sprawia, że gdyby doszło do nieuprawnionego wykorzystania danych, wówczas widoczne byłoby to w systemie. Wszystko dlatego, że każdorazowy dostęp jest zapisany – wprowadzone są dane dotyczące tego, o której godzinie, którego dnia, do jakiego pacjenta, kto się logował i uzyskał dostęp do określonych danych. Natomiast założenie jest takie, że dostęp jest przydzielony lekarzowi – wyjaśnił.
– Jeśli natomiast chcemy wykorzystywać dane do rozwoju nauki czy technologii – ponieważ liczymy na to, że Polska będzie liderem w Europie Środkowo-Wschodniej, jeżeli chodzi o technologie związane z medycyną – to opracowanie standardów dotyczących anonimizacji bądź pseudoanonimizacji danych jest konieczne. Tylko wtedy wszystko w tej kwestii będzie jasne i klarowne dla wszystkich użytkowników systemów – dodał.
Ważna jakość i bezpieczeństwo danych
Prezes Naczelnej Rady Lekarskiej Łukasz Jankowski podkreślił natomiast, że obserwując ostatnie wydarzenia, NIL absolutnie nie może uciekać od kwestii związanych z danymi medycznymi, w tym z ich bezpieczeństwem.
Jak wskazał partner zarządzający NIL IN Jakub Chwiećko, dane medyczne powinny odznaczać się wysoką jakością. – Musimy zadbać o jakość tych danych, ponieważ jeżeli do systemu, szczególnie tego, który opiera się na sztucznej inteligencji i w przyszłości ma wspomóc lekarzy w podejmowaniu decyzji terapeutycznych, wrzucimy „śmieci”, czyli niskiej jakości dane, to uzyskamy je z powrotem w postaci wyników sztucznej inteligencji. Dlatego tak ważne jest, żeby dane były jakościowe, spójne i interoperacyjne – zwrócił uwagę.
Podkreślił, że obecnie w Polsce funkcjonują różne systemy szpitalne i systemy, które wykorzystywane są w placówkach medycznych, ale „one ze sobą nie rozmawiają”. Oznacza to, że system firmy A niekoniecznie odpowiada systemowi firmy B, jeżeli chodzi o standard operacyjności, mimo że pewne standardy są na rynku dostępne i mogłyby być potencjalnie wykorzystane, żeby właśnie ujednolicić tę interoperacyjność systemów. Dodatkowo możliwość korzystania z usprawnień wynikających z idei pracy z danymi, w postaci systemów wspierających chociażby decyzje, w istotny sposób opiera się na jakości, która jest kluczowa – zaznaczył Jakub Chwiećko.
Dr Artur Drobniak dodał, że środowisko młodych lekarzy wierzy, że nowoczesne technologie są w stanie wspomóc pracę lekarską, tak by za 20–30 lat poziom udzielanych świadczeń zdrowotnych był zdecydowanie wyższy. – Tutaj podstawą jest wprowadzenie dobrych rozwiązań algorytmów sztucznej inteligencji, która będzie usprawniała i służyła pomocą w pracy lekarskiej. Mam tu na myśli np. opracowanie ogromnej liczby danych dotyczących konkretnego pacjenta i przeanalizowanie ich za pomocą odpowiednich aplikacji. Zawsze jednak ostateczna decyzja, odpowiedzialność za podjętą decyzję, będzie spoczywała na człowieku – zaznaczył.
Bariery prawne i świadomościowe
Jakub Chwiećko dodał, że wspomniane rozwiązania dotyczące przetwarzania i analizowania danych za pomocą sztucznej inteligencji są już stosowane i pomagają w pracy lekarzy. – Najbardziej znane systemy sztucznej inteligencji, opierające się na diagnostyce zdjęć radiologicznych, tomografii komputerowej czy rezonansu magnetycznego. Są one dostępne w Polsce. Nawiązując jednak do raportu CEZ, trzeba podkreślić, że tylko około 2,5 proc. placówek w Polsce korzysta z rozwiązań wykorzystujących sztuczną inteligencję. To pokazuje, że w stosunku do szpitali w Europie Zachodniej czy w Izraelu jesteśmy jednak daleko z tyłu. Dlatego zależy nam, żeby upowszechnić możliwość wprowadzania innowacji w placówkach medycznych – podkreślił.
Dr Artur Drobniak, odnosząc się do bezpieczeństwa danych, zwrócił uwagę na konieczność zaistnienia jednolitych przepisów.
Potwierdził to Jakub Chwiećko, wskazując, że obecnie mamy do czynienia z barierami prawnymi i legislacyjnymi. – W systemie prawnym o danych dowiadujemy się z różnych aktów. Są one zinterpretowane w różny sposób, co sprawia, że ten system nie jest do końca uspójniony. Mamy wyzwania techniczne i technologiczne, które wiążą się chociażby z infrastrukturą funkcjonującą w placówkach ochrony zdrowia, oraz bariery finansowe, ponieważ wprowadzenie innowacji i danych medycznych na szerszą skalę kosztuje – stwierdził.
Zwrócił też uwagę, że istnieją bariery świadomościowe. – To są bariery, nad którymi pracujemy cały czas właśnie w COBIK NIL. Robimy też szkolenia z danych medycznych. W zeszłym roku udało się przeszkolić ponad 20 tys. osób, lekarzy – w różnym zakresie – więc te bariery świadomościowe medyków będziemy starali się pokonać – powiedział Jakub Chwiećko.
Ekspert podkreślił, że według danych prawie 90 proc. placówek medycznych posiada system IT, który umożliwia w jakiś sposób magazynowanie czy przetwarzanie danych medycznych, ale tylko około połowy tych placówek korzysta w sposób adekwatny z tych systemów, co pokazuje, jaka jest skala problemów.
Samorząd partnerem resortu zdrowia
Prezes NIL zaznaczył natomiast, że samorząd chce być partnerem merytorycznym dla Ministerstwa Zdrowia. – Wsłuchując się w oczekiwania Ministerstwa Zdrowia i oczekiwania lekarzy, chcemy wychodzić do przodu i być partnerem merytorycznym, ale pozostać też merytorycznym recenzentem tam, gdzie to będzie potrzebne – powiedział Łukasz Jankowski.
– Dziś pokazujemy, jak należy zarządzać danymi, i wskazujemy, gdzie system dostępu do danych jest niespójny, wspomagając w ten sposób decydentów – dodał.
Według autorów raportu lekarz powinien mieć łatwy i szybki dostęp do danych pacjentów pochodzących z różnych źródeł, powinien móc w ergonomiczny sposób z nich korzystać, a także z aplikacji i programów, które pomogą mu łatwo zebrać je w jednym miejscu, przeanalizować oraz wykorzystać w procesie opieki nad pacjentem. Lekarz powinien móc też wykorzystać dane medyczne w celach naukowych i badawczych oraz mieć świadomość, jakie możliwości stwarzają i jaki jest ich potencjał.
Aby to nastąpiło, potrzebne są zmiany o systemowym charakterze, a najbliższe lata będą okresem wypracowywania wspólnego podejścia do wykorzystywania danych na poziomie Unii Europejskiej, w tym danych medycznych, które obowiązywać będzie także Polskę.
Przeczytaj także: „Rejestry pokazują wszystkich pacjentów w codziennej rzeczywistości”.
Prace nad nim trwały od roku, kiedy to została powołana grupa robocza do spraw danych medycznych. W jej skład weszli partnerzy instytucjonalni zajmujący się danymi medycznymi i prawnicy. Raport został poddany konsultacjom społecznym.
Kto powinien mieć dostęp do danych pacjenta?
Dyrektor COBIK NIL, dr n. med. Artur Drobniak, podkreślił, że dane medyczne są tematem dość tajemniczym dla szerokiego grona odbiorców. – Ostatni rok pokazał nam, że dotykają każdego z nas i mogą to zrobić w każdym aspekcie i momencie naszego życia – zauważył.
– Stąd tak ważna jest regulacja sposobu dostępu do danych i określenie, czy lekarz powinien mieć dostęp do wszystkich danych medycznych, czy być może to pacjent powinien lekarzowi każdorazowo zezwalać na taki dostęp – stwierdził.
– W tym zakresie w Europie mamy różne podejście do tych kwestii. Wielu podkreśla, że najważniejsza jest prywatność – czyli system, w którym pacjent każdorazowo udziela takiej zgody. Inne podejście opiera się na zasadzie domniemanego zaufania do zawodu lekarza – w takiej sytuacji dane są udostępnione lekarzowi niejako z góry. Na przykład w Estonii rozwiązano ten problem w ten sposób, że lekarz ma dostęp do wszystkich danych medycznych, żeby jednak z nich korzystać, w pewien sposób zapisuje się do katalogu danych. Takie zabezpieczenie sprawia, że gdyby doszło do nieuprawnionego wykorzystania danych, wówczas widoczne byłoby to w systemie. Wszystko dlatego, że każdorazowy dostęp jest zapisany – wprowadzone są dane dotyczące tego, o której godzinie, którego dnia, do jakiego pacjenta, kto się logował i uzyskał dostęp do określonych danych. Natomiast założenie jest takie, że dostęp jest przydzielony lekarzowi – wyjaśnił.
– Jeśli natomiast chcemy wykorzystywać dane do rozwoju nauki czy technologii – ponieważ liczymy na to, że Polska będzie liderem w Europie Środkowo-Wschodniej, jeżeli chodzi o technologie związane z medycyną – to opracowanie standardów dotyczących anonimizacji bądź pseudoanonimizacji danych jest konieczne. Tylko wtedy wszystko w tej kwestii będzie jasne i klarowne dla wszystkich użytkowników systemów – dodał.
Ważna jakość i bezpieczeństwo danych
Prezes Naczelnej Rady Lekarskiej Łukasz Jankowski podkreślił natomiast, że obserwując ostatnie wydarzenia, NIL absolutnie nie może uciekać od kwestii związanych z danymi medycznymi, w tym z ich bezpieczeństwem.
Jak wskazał partner zarządzający NIL IN Jakub Chwiećko, dane medyczne powinny odznaczać się wysoką jakością. – Musimy zadbać o jakość tych danych, ponieważ jeżeli do systemu, szczególnie tego, który opiera się na sztucznej inteligencji i w przyszłości ma wspomóc lekarzy w podejmowaniu decyzji terapeutycznych, wrzucimy „śmieci”, czyli niskiej jakości dane, to uzyskamy je z powrotem w postaci wyników sztucznej inteligencji. Dlatego tak ważne jest, żeby dane były jakościowe, spójne i interoperacyjne – zwrócił uwagę.
Podkreślił, że obecnie w Polsce funkcjonują różne systemy szpitalne i systemy, które wykorzystywane są w placówkach medycznych, ale „one ze sobą nie rozmawiają”. Oznacza to, że system firmy A niekoniecznie odpowiada systemowi firmy B, jeżeli chodzi o standard operacyjności, mimo że pewne standardy są na rynku dostępne i mogłyby być potencjalnie wykorzystane, żeby właśnie ujednolicić tę interoperacyjność systemów. Dodatkowo możliwość korzystania z usprawnień wynikających z idei pracy z danymi, w postaci systemów wspierających chociażby decyzje, w istotny sposób opiera się na jakości, która jest kluczowa – zaznaczył Jakub Chwiećko.
Dr Artur Drobniak dodał, że środowisko młodych lekarzy wierzy, że nowoczesne technologie są w stanie wspomóc pracę lekarską, tak by za 20–30 lat poziom udzielanych świadczeń zdrowotnych był zdecydowanie wyższy. – Tutaj podstawą jest wprowadzenie dobrych rozwiązań algorytmów sztucznej inteligencji, która będzie usprawniała i służyła pomocą w pracy lekarskiej. Mam tu na myśli np. opracowanie ogromnej liczby danych dotyczących konkretnego pacjenta i przeanalizowanie ich za pomocą odpowiednich aplikacji. Zawsze jednak ostateczna decyzja, odpowiedzialność za podjętą decyzję, będzie spoczywała na człowieku – zaznaczył.
Bariery prawne i świadomościowe
Jakub Chwiećko dodał, że wspomniane rozwiązania dotyczące przetwarzania i analizowania danych za pomocą sztucznej inteligencji są już stosowane i pomagają w pracy lekarzy. – Najbardziej znane systemy sztucznej inteligencji, opierające się na diagnostyce zdjęć radiologicznych, tomografii komputerowej czy rezonansu magnetycznego. Są one dostępne w Polsce. Nawiązując jednak do raportu CEZ, trzeba podkreślić, że tylko około 2,5 proc. placówek w Polsce korzysta z rozwiązań wykorzystujących sztuczną inteligencję. To pokazuje, że w stosunku do szpitali w Europie Zachodniej czy w Izraelu jesteśmy jednak daleko z tyłu. Dlatego zależy nam, żeby upowszechnić możliwość wprowadzania innowacji w placówkach medycznych – podkreślił.
Dr Artur Drobniak, odnosząc się do bezpieczeństwa danych, zwrócił uwagę na konieczność zaistnienia jednolitych przepisów.
Potwierdził to Jakub Chwiećko, wskazując, że obecnie mamy do czynienia z barierami prawnymi i legislacyjnymi. – W systemie prawnym o danych dowiadujemy się z różnych aktów. Są one zinterpretowane w różny sposób, co sprawia, że ten system nie jest do końca uspójniony. Mamy wyzwania techniczne i technologiczne, które wiążą się chociażby z infrastrukturą funkcjonującą w placówkach ochrony zdrowia, oraz bariery finansowe, ponieważ wprowadzenie innowacji i danych medycznych na szerszą skalę kosztuje – stwierdził.
Zwrócił też uwagę, że istnieją bariery świadomościowe. – To są bariery, nad którymi pracujemy cały czas właśnie w COBIK NIL. Robimy też szkolenia z danych medycznych. W zeszłym roku udało się przeszkolić ponad 20 tys. osób, lekarzy – w różnym zakresie – więc te bariery świadomościowe medyków będziemy starali się pokonać – powiedział Jakub Chwiećko.
Ekspert podkreślił, że według danych prawie 90 proc. placówek medycznych posiada system IT, który umożliwia w jakiś sposób magazynowanie czy przetwarzanie danych medycznych, ale tylko około połowy tych placówek korzysta w sposób adekwatny z tych systemów, co pokazuje, jaka jest skala problemów.
Samorząd partnerem resortu zdrowia
Prezes NIL zaznaczył natomiast, że samorząd chce być partnerem merytorycznym dla Ministerstwa Zdrowia. – Wsłuchując się w oczekiwania Ministerstwa Zdrowia i oczekiwania lekarzy, chcemy wychodzić do przodu i być partnerem merytorycznym, ale pozostać też merytorycznym recenzentem tam, gdzie to będzie potrzebne – powiedział Łukasz Jankowski.
– Dziś pokazujemy, jak należy zarządzać danymi, i wskazujemy, gdzie system dostępu do danych jest niespójny, wspomagając w ten sposób decydentów – dodał.
Według autorów raportu lekarz powinien mieć łatwy i szybki dostęp do danych pacjentów pochodzących z różnych źródeł, powinien móc w ergonomiczny sposób z nich korzystać, a także z aplikacji i programów, które pomogą mu łatwo zebrać je w jednym miejscu, przeanalizować oraz wykorzystać w procesie opieki nad pacjentem. Lekarz powinien móc też wykorzystać dane medyczne w celach naukowych i badawczych oraz mieć świadomość, jakie możliwości stwarzają i jaki jest ich potencjał.
Aby to nastąpiło, potrzebne są zmiany o systemowym charakterze, a najbliższe lata będą okresem wypracowywania wspólnego podejścia do wykorzystywania danych na poziomie Unii Europejskiej, w tym danych medycznych, które obowiązywać będzie także Polskę.
Przeczytaj także: „Rejestry pokazują wszystkich pacjentów w codziennej rzeczywistości”.
