Adaptacja rodziców do opieki nad dzieckiem z młodzieńczym idiopatycznym zapaleniem stawów

Wstęp: Młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (MIZS) należy do grupy chorób zapalnych, przewlekłych, o nieznanej etiologii. Ustalenie takiego rozpoznania jest zawsze wyzwaniem dla rodziców, ponieważ muszą się oni zmierzyć z licznymi nowymi obowiązkami, do których na ogół nie są przygotowani ani merytorycznie, ani emocjonalnie. Celem pracy było określenie wpływu czasu trwania choroby na życie rodziny i dziecka. Analizie poddano wiedzę rodziców na temat choroby w kontekście usprawniania narządu ruchu.
Materiał i metody: Badania przeprowadzono w 2009 r. w Instytucie Reumatologii, wśród rodziców dzieci hospitalizowanych w Klinice Wieku Rozwojowego, Klinice Rehabilitacji Reumatologicznej i Poradni Reumatologicznej. Posłużono się badaniem diagnostycznym jako metodą badawczą; autorski kwestionariusz ankiety służył do weryfikacji uzyskanych wyników.
Wyniki: Uzyskane dane dowodzą, że MIZS wpływa na codzienne życie chorych dzieci oraz ich rodzin. Badani rodzice mają podstawową wiedzę na temat choroby.
Wnioski: 1. Wykazano potrzebę profilaktycznej edukacji rodziców chorych dzieci, szczególnie w początkowym okresie choroby, bez względu na jej postać. 2. Najlepszą metodą przekazywania wiedzy praktycznej wydaje się dialog. 3. Indywidualne podejście do dysfunkcji narządu ruchu dziecka pozostaje nadrzędnym celem ochrony stawów w wieku rozwojowym.

Background: The juvenile idiopathic arthritis (JIA) is one of the chronic inflammatory diseases whose origin is unknown. A child to be diagnosed is always a challenge to his parents who have to handle a wide range of new duties which they are not prepared to in an emotional way as well as they have no enough knowledge about the disease. The aim is to define the influence of disease duration on the child and his family lives. The parents knowledge on the disease in the meaning of the movement system improvement was analyzed.
Material and methods: The research were held in 2009 among the children to be hospitalized in the Pediatric Rehabilitation Clinic as well as the outpatient rheumatologic department in the Institute of Rheumatology. The diagnostics examination was used as a method to research. The original survey was used to verify the results to have been obtained in the research.
Results: The data that have been obtained indicates that JIA impacts on the parents everyday life of ill children as well as the ill children themselves. Researched parents learnt only the basic knowledge on the disease.
Conclusions: 1. The research proved the ill children’s parents need to be educated especially in the preliminary disease state regardless to the disease level. 2. The dialogue seems to be the best method to teach the parents the practical knowledge. 3. The main goal of the joints protection, when the child is juvenile, is the individual approach to the movement system impairments.