Reumatoseksuologia: wprowadzenie do problematyki interdyscyplinarnej

Wprowadzenie
Seksualność jest istotną, naturalną i wrodzoną funkcją organizmu człowieka. Ma wymiar biologiczny, psychiczny, społeczno-kulturowy i hedonistyczny. Człowieka wyróżnia świadomość własnej seksualności, co sprawia, że seksualność ludzka niesie w sobie wymiar społeczno--kulturowy i pozostaje w zależności od światopoglądu oraz uznawanych wartości etycznych. Pełna definicja seksualności została ogłoszona w 2005 r. i brzmi następująco: „Seksualność to centralny aspekt bycia człowiekiem przez całe życie, obejmujący: seks, płciową identyfikację i rolę, orientację seksualną, erotyzm, pożądanie, intymność i reprodukcję. Seksualność jest doświadczana i wyrażana w myślach, fantazjach, przeżyciach, przekonaniach, wartościach, zachowaniach, rolach i związkach. Seksualność powstaje w interakcji czynników biologicznych, psychologicznych, społecznych, ekonomicznych, politycznych, kulturowych, etycznych, prawnych, historycznych, religijnych i duchowych” (The Southeast Asian Consortion on Gender, Sexuality and Health, tekst wg Zbigniewa Lwa-Starowicza [1]).
Szeroko pojętą seksualnością człowieka zajmuje się seksuologia – dyscyplina medyczna nawiązująca również do psychologii, socjologii i antropologii. Seksuologia medyczna (zwana też kliniczną) zajmuje się zdrowiem seksualnym człowieka, który jako niepodzielna całość może chorować zarówno na choroby somatyczne, jak i psychiczne. Tym samym w seksuologii medycznej można wyróżnić szczegółowe działy zajmujące się zdrowiem seksualnym chorujących na określone choroby. Najwięcej uwagi poświęcono kardioseksuologii [2].
Reumatoseksuologia jest dyscypliną szczegółową zajmującą się zdrowiem seksualnym (oraz związanymi z nim zaburzeniami i ich leczeniem) osób z chorobami reumatycznymi, w tym wpływem tych chorób, metod diagnostycznych, leczenia oraz ich następstw na takie aspekty zdrowia seksualnego, jak rozwój seksualny, potrzeby seksualne, pożądanie, zachowania seksualne, osiąganie satysfakcji seksualnej, relacje partnerskie. Reumatoseksuologia jako dyscyplina kliniczna jest ukierunkowana na chorego i udoskonala metody rozpoznawania zaburzeń zdrowia seksualnego oraz metody ich leczenia, a także zapobiegania im, przy czym – rozwijając się w ścisłym powiązaniu z reumatologią – powinna uwzględniać całość klinicznych aspektów chorób reumatycznych. Jest zatem specjalnością interdyscyplinarną, opartą na metodologii, aparacie pojęciowym i praktyce klinicznej obu specjalności.

Potrzeba rozwijania reumatoseksuologii
Liczba chorych na choroby reumatyczne jest znaczna w stosunku do całej populacji. Mimo różnic w szacunkach lub wynikach badań epidemiologicznych, można przyjąć, że w Polsce na reumatoidalne zapalenie stawów choruje ok. 1% wszystkich ludzi dorosłych, co pozwala przypuszczać, że liczba chorych wynosi ok. 350 000. Choroba dotyczy najczęściej ludzi w wieku 30–55 lat, ale u pewnej części chorych pierwsze objawy uwidaczniają się już we wczesnych latach życia. Kobiety chorują ok. 4 razy częściej niż mężczyźni. Z powyższych danych wynika, że samo tylko reumatoidalne zapalenie stawów dotyczy w większości osób w reprodukcyjnym okresie życia, a na pewno w okresie, w którym seksualność, wyrażająca się realizacją potrzeb seksualnych, stanowi jedną z najważniejszych stref życia. Należy jednak zaznaczyć, że seksualność dotyczy całego życia i jej zaburzenia mogą występować w każdym wieku. Na spondyloartropatie seronegatywne choruje ok. 0,1–0,5% wszystkich ludzi, częściej chorują mężczyźni. Pozostałe zapalne choroby reumatyczne występują rzadziej, ale w sumie liczba chorych jest znaczna. Choroba zwyrodnieniowa stawów nie ma układowego charakteru zapalnego, a występuje bardzo często, przy czym częstość występowania zwiększa się z wiekiem. Zmiany chorobowe można rozpoznać u ponad połowy osób powyżej 40 lat, u ok. 1/10 z nich stwierdza się objawy kliniczne.
Jak wspomniano, zdrowie seksualne dotyczy osób w każdym wieku, toteż naszkicowane szacunki epidemiologiczne pokazują, jak znaczna jest liczba potencjalnych chorych wymagających pomocy reumatoseksuologicznej. U chorych tych występują bardzo różne rodzaje zaburzeń seksualności, w większości powiązane przyczynowo z chorobą podstawową. Zaburzenia seksualności mogą występować również niezależnie od chorób reumatycznych, ale ich przebieg i możliwości leczenia mogą być limitowane lub wymagać modyfikacji z powodu występującej choroby reumatycznej bądź skutków jej leczenia.

Wstępny przegląd problemów, z jakimi spotyka się reumatoseksuologia
W zakresie seksualności kobiety choroby reumatyczne są związane z wieloma zmianami dotyczącymi potrzeb seksualnych, identyfikacji uświadamianej seksualności, cech osobowości oraz wymiaru biologicznego, a także odniesień rodzinnych i szerzej – społecznych. Nie można zapomnieć o aspektach etycznych związanych zwykle z systemem przyjętych wartości religijnych. Przykładami aspektów seksualności kobiety znajdujących się na styku z reumatologią są: poczucie zmniejszonej atrakcyjności chorych, u których występują widoczne zmiany w narządzie ruchu, ograniczenie ich funkcji (np. uprawianie niektórych dyscyplin sportowych), a także czynności życia towarzyskiego (taniec, gra na instrumentach), w ciężkich postaciach choroby kobiety wymagają pomocy osoby drugiej w wykonywaniu codziennych czynności [3, 4]. Przyjmując narzucony przez otoczenie model atrakcyjności kobiety, chorej może być trudno wykorzystać inne posiadane i nieupośledzone umiejętności czy funkcje jako elementy atrakcyjności. Stan taki może być czynnikiem depresjogennym, co z kolei jeszcze bardziej zmniejsza poczucie atrakcyjności.
Choroby reumatyczne w różnym stopniu wpływają na wygląd. Jest to proces częściowo rzeczywisty, a częściowo nadmiernie odczuwany przez osobę chorą. Istnieją ciężkie schorzenia uszkadzające twarz, np. twardzina układowa jest nazywana na internetowych portalach „chorobą, która zabiera mi twarz” [5]. Podobnie inne choroby w różnym stopniu mogą niekorzystnie zmieniać rysy twarzy. U osób z ziarniniakowatością Wegenera częste są zapadnięcia nasady nosa. W innych chorobach zapalenie stawu skroniowo-żuchwowego czy powiększenie ślinianek powoduje asymetrię rysów twarzy. Zmiany skórne u chorych na toczeń rumieniowaty układowy lub łuszczycowe zapalenie stawów mogą mieć istotny wymiar estetyczny. Dobrze znana jest zmiana rysów twarzy przy długotrwałym stosowaniu glikokortykosteroidów („twarz księżycowata”). Niektóre dziedziczne choroby tkanki łącznej prowadzą do znacznych zmian rysów twarzy (czasami charakterystycznych), takich jak: szeroki rozstaw oczu, wydłużona „wieżowata” czaszka (zespół Marfana), zmiany uzębienia (dentogenesis imperfecta), zmieniony kształt twarzy w mukopolisacharydozach i wiele innych. Nie można zapomnieć o wyłysieniu u chorych na toczeń rumieniowaty układowy.
Elementami decydującymi o urodzie kobiety są wymiary kończyn i ich proporcje do długości ciała. Od dawna wiadomo, że długie nogi, średnio szerokie biodra i wąska talia to elementy atrakcyjności fizycznej kobiety, być może warunkujące łatwe posiadanie potomstwa. Wiele chondrodystrofii i innych chorób wrodzonych łączy się z zaburzeniami tych wyznaczników piękności i atrakcyjności seksualnej. Jest to także wynikiem chorobowych lub jatrogennych stanów nadmiaru niektórych hormonów (np. zespół Cushinga).
Szeroki i chyba najbardziej bliski reumatologowi klinicznemu jest wymiar biologiczny seksualności kobiety. Uważa się, że wiele chorób zmniejsza płodność. Istotna część leków ma udokumentowane lub sugerowane działanie teratogenne, dlatego ich podawanie wymaga stosowania pewnej antykoncepcji. Jej wybór zależy od choroby, stanu edukacji seksualnej pacjentki i jej partnera/ów oraz postawy światopoglądowej wobec antykoncepcji. Niektóre metody nie są zalecane z uwagi na ich niekorzystny wpływ na przebieg choroby reumatycznej (np. środki hormonalne o dużej zawartości estrogenu i progesterogenu u chorych na toczeń rumieniowaty układowy).
Wiele zmian dotyczących narządu rodnego wpływa na życie płciowe chorych. Należy do nich zespół suchoś­ci pochwy lub owrzodzenia błon śluzowych narządów rodnych, które mogą być powodem bolesnych stosunków, a także zmiany stawowe (lub mięśniowe) uniemożliwiające przybieranie określonych pozycji podczas aktów seksualnych [6, 7].
Zmiany naczyniowe występują w wielu chorobach reumatycznych. Mogą być one przyczyną zmian psychicznych (wpływających pośrednio na zdrowie seksualne) u chorych na toczeń rumieniowaty układowy (neurolupus) i układowe zapalenia naczyń. Zmiany naczyniowe odgrywają też istotną rolę w zaburzeniach erekcji, szczególnie u chorych na twardzinę układową, niektóre postacie zapaleń naczyń, a także u chorych na przyspieszoną miażdżycę, która jest skutkiem wielu chorób zapalnych tkanki łącznej. Dodatkowym czynnikiem może być polineuropatia, zespoły uciskowe rdzenia kręgowego lub działania polekowe. Zwykle mechanizm zaburzeń erekcji ma charakter złożony (np. cukrzyca posteroidowa, depresja posteroidowa i zmiany naczyniowe) [8]. Bogate piśmiennictwo dotyczące zaburzeń erekcji u chorych na nadciśnienie tętnicze wskazuje na istotną rolę psychiki w rozwoju tych zaburzeń. Chorobom reumatycznym mogą towarzyszyć zmiany nastroju i inne zmiany psychiczne.
Zaburzenia owłosienia mogą występować podczas terapii różnymi lekami (np. hirsutyzm posteroidowy). Nie bez znaczenia są zmiany sylwetki i sprawności fizycznej wynikające z chorób reumatycznych, a zmniejszające poczucie atrakcyjności seksualnej chorych.

Cele reumatoseksuologii
Strategia terapeutyczna zapalnych chorób reumatycznych ulega bardzo dużym zmianom. Obecnie dąży się nie tylko do opanowania bólu i „zapewnienia korzystnego kalectwa”, ale także do zahamowania rozwoju zmian strukturalnych i tym samym uniknięcia kalectwa, zachowania pełnej lub prawie pełnej sprawności czynnościowej i niezmienionej długości życia. Wszystkie te cele łączą się z zachowaniem jak najlepszej jakości życia chorych. Jakość życia obejmuje liczne składowe. Ogólnie można przyjąć, że dobra jakość życia to możliwość utrzymania prawidłowych relacji międzyludzkich, wykonywania pracy zawodowej i samodzielność w czynnościach codziennych (tj. wykonywanie ich bez pomocy osób drugich). Realizacja potrzeb seksualnych stanowi istotną składową jakości życia. Musi być ona rozumiana szeroko, tj. w aspekcie psychologicznym, biologicznym i socjalnym.
Choroby reumatyczne, jak przedstawiono powyżej, oddziałują na wszystkie poziomy seksualności. Chory oczekuje (nie zawsze to ujawniając) pomocy w rozwiązywaniu trudności życia seksualnego, co stanowi podstawowy cel reumatoseksuologii.

Praktyczne problemy reumatoseksuologii w Polsce
W Polsce seksuologią zajmuje się kilkaset osób, w tym ok. 140 lekarzy specjalistów seksuologów. Pozostałe osoby to przede wszystkim psycholodzy kliniczni (dane na podstawie wykładu prof. Zbigniewa Lwa-Starowicza – Poznań 2010). Sprawia to, że dostęp do specjalisty seksuologa klinicznego jest bardzo ograniczony. Można też przypuszczać, że specyfika chorób reumatycznych jest słabo poznana przez część seksuologów, nawet mających wykształcenie medyczne. Do tego stwierdzenia upoważnia, niestety, zdarzające się niezrozumienie specyfiki reumatologii występujące na styku reumatolog–ortopeda czy reumatolog–położnik. Dlatego niezbędne jest z jednej strony pogłębienie wiedzy seksuologicznej wśród reumatologów, a z drugiej strony propagowanie wybranych, ukierunkowanych aspektów reumatologii wśród seksuologów.
Należy sobie zdać sprawę z psychologicznych i obyczajowych ograniczeń, które utrudniają kontakt pacjenta z lekarzem w zakresie problemów związanych z seksualnością. Z jednej strony chory najczęściej boi się zapytać lekarza o te problemy, co wynika z nieumiejętności terminologicznych oraz uprzedzeń obyczajowych, a także z faktu, że lekarz może być osobą płci przeciwnej lub osobą w istotnie różnym wieku. Z drugiej strony prawie zawsze reumatolog bagatelizuje lub marginalizuje problemy seksuologiczne chorego. Jeżeli lekarz uzyskuje dobre wyniki leczenia w zakresie „biologicznym” (np. zmniejszenie stężenia białka C-reaktywnego) i klinicznym (stan czynnościowy), to ma poczucie, że jakość życia chorego osiągnęła poziom optymalny (w danej sytuacji klinicznej). Co więcej, chory często dodaje, że powrócił do pracy zawodowej lub zajęć domowych.
Należy mocno podkreślić, że w Polsce pacjent oczekuje, iż lekarz pierwszy podejmie temat zaburzeń seksual­nych. Lekarz nie robi tego, ponieważ nie jest do tego przygotowany i właściwie nie uwzględnia tego aspektu w strategii i celach terapeutycznych. Jeżeli chory sam zada pytanie, to dotyczy ono najczęściej problemów bezpiecznej płodności – ten aspekt wymuszają prawne zasady stosowania wielu leków. Inne aspekty, w tym właściwe problemy seksualności, jakby nie istniały w praktyce klinicznej reumatologa.

Zadania reumatoseksuologii w Polsce
Reumatoseksuologia doczekała się w świecie dość obszernego piśmiennictwa. Analiza piśmiennictwa wykracza poza ramy tego artykułu, ale należy wskazać, że przenoszenie danych seksuologicznych uzyskanych w badaniach różnych populacji chorych jest o wiele bardziej ograniczone niż w przypadku transpozycji badań biologiczno-klinicznych. Wynika to z uwarunkowań społeczno-kulturowych seksualności. Liczba badań reumatoseksuologicznych dotyczących populacji polskiej jest bardzo mała. Nie wiadomo, na ile choroby reumatyczne zmieniają, a właściwie upośledzają zachowanie seksualne Polaków, a przecież dotyczą istotnego odsetka naszego narodu.
Uzyskanie tych danych jest istotne dla dalszych etapów wprowadzenia do praktyki klinicznej reumatologa wiedzy seksuologicznej. Niezbędne jest także szkolenie (a może nawet wprowadzenie do programu specjalizacji reumatologów zagadnień seksuologicznych). Warto też, aby seksuolodzy kliniczni również wiedzieli więcej o chorobach reumatycznych, lekach modyfikujących przebieg choroby i lekach biologicznych. Innymi słowy, reumatolog powinien umieć właściwie przedstawić chorej problem przewlekłego zażywania glikokortykosteroidów („czy będę tyła po tych lekach?”), znać potencjalne inter­akcje sildenafilu z lekami stosowanymi w leczeniu chorób reumatycznych, wskazać choremu na zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa lub po wszczepieniu endoprotezy pozycje uprawiania współżycia płciowego, a przede wszystkim powinien umieć podjąć i poprowadzić rozmowę z pacjentem dotyczącą seksualności.

Uwagi końcowe
Tytuł artykułu i jego tematyka może wywołać uśmiech na twarzy czytelnika. Trzeba jednak pamiętać, że obecna praktyka reumatologiczna różni się istotnie od tej sprzed 20–30 lat. Na szczęście dużych zniekształceń „po gośćcu” już prawie się nie spotyka. Stawia to nowe zadania przed reumatologiem. Mimo więc uśmiechu na twarzy niektórych czytelników, nie uda się w najbliższych latach uniknąć spotkania z problemami powstającymi na styku: życie seksualne–choroby reumatyczne. Tak więc, znajomość reumatoseksuologii może pozwolić lepiej leczyć naszych chorych, a przecież o to chodzi w medycynie klinicznej.

Piśmiennictwo
 1. Lew-Starowicz Z. Klasyfikacja zaburzeń seksualnych. W: Kardioseksuologia. Lew-Starowicz Z i wsp. (red.). Medical Education, Warszawa 2009; 14-15.
 2. Lew-Starowicz Z, Filipiak KJ, Januszewicz A i wsp. Kardioseksuologia. Medical Education, Warszawa 2009.
 3. Van Berlo W, van de Wiel HB, Taal E, et al. Sexual functioning of people with rheumatoid arthritis: a multicenter study. Clin Rheumatol 2007; 26: 30-38.
 4. Van Berlo W, Vennix P, Rasker JJ, et al. Rheumatic diseases and sexuality: a review of the literature. Rheum Eur 1999; 28: 113-117.
 5. Bhadauria S, Moser DK, Clements PJ, et al. Genital tract abnormalities and female sexual function impairment in systemic sclerosis. Am J Obstet Gynecol 1995; 172: 580-587.
 6. Valtysdottir ST, Wide L, Hallgren R. Mental wellbeing and quality of sexual life in women with primary Sjögren’s syndrome are related to circulating dehydroepiandrosterone sulphate. Ann Rheum Dis 2003; 62: 875-879.
 7. de Avila Lima Souza L, Gallinaro AL, Abdo CH, et al. Effect of musculoskeletal pain on sexuality of male adolescents and adults with juvenile idiopathic arthritis. J Rheumatol 2009; 36: 1337-1342.
 8. Ostojic P, Damjanov N. The impact of depression, microvasculopathy, and fibrosis on development of erectile dysfunction in men with systemic sclerosis. Clin Rheumatol 2007; 26: 1671-1674.