The objective and subjective dimension of quality of life in patients with inflammatory bowel diseases treated on surgical wards

Choroba Leśniowskiego-Cohna (ChLC) oraz wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) stanowią dwa główne typy nieswoistych zapaleń jelit (NZJ) o nieznanej etiologii. Obie choroby bywają podobne pod względem objawów klinicznych [1].
Nieswoiste zapalenia jelit mają przebieg przewlekły i nie można ich całkowicie wyleczyć metodami farmakologicznymi. Nawet gdy remisja trwa wiele lat, choroba po jakimś czasie nawraca i konieczne jest rozpoczęcie ponownej terapii. W związku z tym chorzy na NZJ powinni być pod stałą opieką specjalistyczną obejmującą leczenie farmakologiczne i dietetyczne oraz współpracę z psychologiem klinicznym. Stosunkowo często chorzy wymagają leczenia chirurgicznego.
Jeszcze do niedawna uważano, że leczenie chirurgiczne, szczególnie wśród chorych na WZJG, podejmuje się w momencie wyczerpania możliwości terapii metodami zachowawczymi. Zgodnie jednak z wynikami badań prof. Drewsa i prof. Krokowicza przedstawionymi na konferencji w 2009 r. w Poznaniu uważa się, że właśnie wczesne leczenie chirurgiczne, gdy choroba nie jest jeszcze zaawansowana i stan ogólny chorego jest dobry, u osób z WZJG przyczynia się do wyleczenia choroby, a w przypadku ChLC wpływa na złagodzenie objawów [2]. Potrzebna jest więc ocena jakości życia chorych leczonych na oddziale chirurgicznym. Ocena jakości życia osób z NZJ leczonych chirurgicznie staje się ważnym wskaźnikiem efektywności terapii, umożliwiającym opracowanie specyficznych programów terapeutyczno-pielęgnacyjnych dla osób z NZJ.
Koncepcja jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia (health related quality of life) ma wielowymiarowy charakter i wiąże się bezpośrednio ze zdrowiem jednostki. Hornquist i wsp. [3] zaznaczają wpływ choroby i leczenia na funkcjonowanie oraz subiektywną ocenę jakości życia pacjenta. Według Schippera i wsp. [4] jakość życia to funkcjonalne następstwa choroby i leczenia w ocenie pacjenta. Zgodnie z założeniami Światowej Organizacji Zdrowia definicja jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia obejmuje funkcjonowanie w podstawowych obszarach: fizycznym, psychicznym i społecznym oraz subiektywną ocenę pacjenta [5]. Koncepcja ta uwzględnia wymiar obiektywny oraz subiektywny i jest najczęściej stosowna w badaniach i w ocenie efektów leczenia. Specyficzny charakter badań, jakim jest jakość życia uwarunkowana stanem zdrowia, stanowi główny przedmiot również tych badań.
Cel
Głównym celem pracy jest ocena jakości życia osób cierpiących na ChLC oraz z WZJG w wymiarze obiektywnym (funkcjonowanie w dziedzinie fizycznej, emocjonalnej, społecznej oraz dolegliwości jelitowe) i w wymiarze subiektywnym (subiektywna ocena w dziedzinie fizycznej, psychologicznej, relacji społecznych oraz środowiska). Cele szczegółowe dotyczą przekrojowej oceny w wymiarze obiektywnym i subiektywnym oraz oceny związku pomiędzy obiektywnym i subiektywnym wymiarem jakości życia.
Materiał i metody
Grupę badaną stanowiło 30 osób z ChLC oraz WZJG leczonych w Klinice Chirurgii Ogólnej i Kolorektalnej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu. Do badań zakwalifikowano wszystkich pacjentów z powyższymi rozpoznaniami bez współistniejących innych chorób, których obecność mogłaby wpłynąć w istotny sposób na ocenę jakości życia. Badanie przeprowadzono po 4 mies. od zakończenia hospitalizacji, od 15 stycznia do 31 sierpnia 2007 r. W każdym przypadku uzyskiwano pisemną zgodę pacjenta na przeprowadzenie ankiety.
Charakterystykę demograficzno-kliniczną przedstawiono w tabeli I. Do oceny jakości życia w wymiarze obiektywnym wykorzystano polską wersję skali Inflammatory Bowel Disease Questionnaire (IBDQ) [6]. Na korzystanie z powyższej skali uzyskano licencję (License Agreement – ORCIP file number: IBDQ07-032, McMaster University, Hamilton, Ontario, Kanada). Skala IBDQ służy ocenie ogólnej jakości życia (zakres: 32–224 pkt) oraz jakości życia w następujących dziedzinach: a) dolegliwości ze strony przewodu pokarmowego (zakres: 1–70 pkt): liczba stolców, obecność luźnych stolców oraz krwi w stolcu, bóle brzucha i bóle skurczowe jelit, wzdęcie brzucha, odchodzenie gazów, uczucie parcia na stolec, brudzenie bielizny, nudności i dolegliwości żołądkowe; b) funkcjonowanie systemowe (zakres: 1–35 pkt): zmęczenie i znużenie, poziom energii, złe samopoczucie, zaburzenia snu, utrata masy ciała; c) funkcjonowanie emocjonalne (zakres: 1–84 pkt): niecierpliwość, obawa związana z koniecznością leczenia chirurgicznego, obawa związana z niemożnością znalezienia toalety, przygnębienie, niepokój, odprężenie, zakłopotanie z powodu problemów jelitowych, złość, poirytowanie (lub płacz), drażliwość, depresja, brak zrozumienia u innych, zadowolenie ze swojego życia; d) funkcjonowanie społeczne (zakres: 1–35 pkt): nieobecność w pracy lub szkole, konieczność odwoływania spotkań towarzyskich, niemożność uprawiania sportu oraz spędzania wolnego czasu w ulubiony sposób, unikanie spotkań towarzyskich i miejsc, gdzie nie ma bliskiego dostępu do toalety, ograniczenie aktywności seksualnej.
Im wyższą punktację uzyskuje badany, tym lepszą stwierdza się jakość życia. Dodatkowo oceniano stan emocjonalny (pomiar lęku i depresji), wykorzystując skalę Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) [7]. Badany może uzyskać 0–21 pkt. Im wyższą punktację uzyskuje chory, tym wyższy jest poziom lęku i depresji.
Do oceny jakości życia w wymiarze subiektywnym wykorzystano polską wersję World Health Organization Quality of Life Instrument (WHOQOL-BREF) [8]. Kwestionariusz ten mierzy zadowolenie z ogólnej jakości życia i ze stanu zdrowia oraz subiektywną ocenę w 4 dziedzinach: fizycznej, psychologicznej, relacji społecznych oraz środowiska. Struktura skali WHOQOL-BREF przedstawia się następująco: a) dziedzina fizyczna: ból i dyskomfort fizyczny, zależność od leków i leczenia, energia do życia, możliwości poruszania się, sen, możliwość prowadzenia normalnego codziennego życia, zdolność do pracy; b) dziedzina psychologiczna: radość życia, poczucie sensu życia, znaczenie życia, koncentracja uwagi, przeżywanie negatywnych uczuć; c) relacje społeczne: związki osobiste, życie seksualne, wsparcie społeczne; d) środowisko: poczucie bezpieczeństwa, środowisko fizyczne, okolica, ilość pieniędzy do zaspokojenia potrzeb, dostęp do informacji, wolny czas, sytuacja mieszkaniowa. Punktacja dla dziedzin zawiera się w przedziale 4–20. Większym wartościom liczbowym odpowiada lepsza jakość życia.
Aktywność choroby oceniano z wykorzystaniem skali Crohn Disease Activity Index (CDAI) dla osób z ChLC oraz skali Clinical Activity Index (CAI) dla osób z WZJG [9, 10]. Skala CDAI ocenia: częstość oddawania luźnych stolców, występowanie dolegliwości bólowych brzucha, obecność przetok, zapalenia stawów, zapalenia tęczówki, naczyniówki, wrzodziejącego zapalenia skóry, przetok okołoodbytniczych, utrzymującą się podwyższoną temperaturę, utratę masy ciała, przyjmowanie leków przeciwbiegunkowych oraz hematokryt. Maksymalna liczba punktów, jaką chory może uzyskać, wynosi 600. O łagodnym przebiegu choroby świadczy uzyskanie nie więcej niż 150 pkt, aktywny przebieg choroby to ponad 150 pkt, natomiast aktywność choroby oceniana powyżej 450 pkt to bardzo poważny przebieg ChLC. Skala CAI ocenia natomiast: liczbę wypróżnień w ciągu dnia i w nocy, obecność krwi w stolcu, popuszczanie stolca w ciągu dnia i w nocy, bolesne oddawanie stolca oraz stosowanie leków zapierających. Zakres uzyskanych punktów wynosi 0–21 (łagodny przebieg choroby – 0–10 pkt, poważny przebieg choroby – powyżej 10 pkt).
Na przeprowadzenie badań uzyskano zgodę Komisji Etycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu (nr 126/07).
Analiza statystyczna
Do charakterystyki badanych grup i zmiennych posłużono się następującymi miarami statystyki opisowej: średnie, mediany, odchylenie standardowe i frakcje procentowe. W celu oceny różnic pomiędzy wyróżnionymi grupami zastosowano test t-Studenta dla zmiennych niezależnych, a wyniki potwierdzono nieparametrycznym testem U Manna-Whitneya. Dla zbadania współzmienności badanych zmiennych posłużono się współczynnikami korelacji liniowej r-Pearsona.
Wyniki
Oceny jakości życia osób z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit w wymiarze obiektywnym dokonano, analizując wartości średnie w poszczególnych dziedzinach skali IBDQ. W badaniu nie stwierdzono statystycznie istotnych różnic pomiędzy oceną funkcjonowania osób z ChLC i WZJG. Wartości średnie dla obu grup mieściły się w przedziale niskich ocen dla dziedzin: dolegliwości jelitowe i funkcjonowanie emocjonalne. Ogólna jakość życia w wymiarze obiektywnym dla obu grup również uzyskała małe wartości (tab. II). W celu uzupełnienia informacji dotyczących stanu emocjonalnego badanych określono poziom lęku i depresji. Wartości średnie skali HADS wskazywały na średni poziom lęku i depresji w obu grupach, jednak chorzy na WZJG charakteryzowali się statystycznie istotnie wyższym poziomem lęku i depresji (tab. III).
W tabeli IV przedstawiono średnie wyniki subiektywnej oceny jakości życia wg skali WHOQOL-BREF. Średnie wyniki oceny ogólnej jakości życia i zdrowia kształtowały się na poziomie 2,4–3,6 pkt. Osoby z ChLC były bardziej zadowolone z ogólnej jakości życia niż chorzy na WZJG, natomiast ci ostatni uzyskali lepsze oceny w zakresie relacji społecznych. Ogólna jakość życia w wymiarze subiektywnym dla obu grup oscylowała w przedziale wartości średnich.
Analizując związek pomiędzy funkcjonowaniem w poszczególnych dziedzinach skali IBDQ jako obiektywnym wymiarem jakości życia badanych i ich subiektywną oceną jakości życia, stwierdzono dodatnie korelacje dla większości dziedzin (z wyjątkiem zadowolenia ze stanu zdrowia i dolegliwości jelitowych). Istotne dodatnie korelacje odnotowano pomiędzy wszystkimi dziedzinami skali IBDQ (wymiar obiektywny) i dziedziną fizyczną oraz psychologiczną (z wyłączeniem funkcjonowania społecznego skali IBDQ) skali WHOQOL-BREF (wymiar subiektywny) (tab. V).
Omówienie
Dotychczas w Polsce przeprowadzono kilka badań dotyczących jakości życia osób z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit leczonych farmakologicznie, jednak niewiele jest publikacji o jakości życia chorych leczonych chirurgicznie. Opublikowane w „Proktologii” (2008 r.) wstępne wyniki badań wykazały niską ogólną jakość życia osób z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit leczonych na oddziale chirurgicznym [11]. Małe wartości średnie dotyczyły wszystkich dziedzin specyficznej skali IBDQ. Z cytowanych prac wynika, że jakość życia badanych zależała od aktywności oraz czasu trwania choroby. Im bardziej zaawansowane było schorzenie, tym niższe były oceny w zakresie dolegliwości jelitowych oraz im dłuższy był czas trwania choroby, tym gorsze było funkcjonowanie emocjonalne. Wiek oraz wykształcenie badanych wpływały na ocenę jakości życia. Osoby poniżej 30. roku życia i z wykształceniem wyższym uzyskały wyższe oceny jakości życia w zakresie dolegliwości jelitowych oraz funkcjonowania systemowego i emocjonalnego. Miejsce zamieszkania oraz płeć badanych nie były wyznacznikami ocen jakości życia [11]. Obecne badania dotyczyły określenia obiektywnych i subiektywnych czynników jakości życia chorych na NZJ leczonych na oddziale chirurgicznym. Dolegliwości jelitowe oraz funkcjonowanie emocjonalne najbardziej opisują złą ocenę jakości życia badanych w obiektywnym i subiektywnym wymiarze. Russel i wsp. wykazali również zależność pomiędzy oceną jakości życia a stanem emocjonalnym i dolegliwościami jelitowymi [12]. W badaniach Palia stwierdzono złe oceny jakości życia w porównaniu z ocenami w badaniach holenderskich i angielskich. Zaobserwowano również istotny wpływ dolegliwości jelitowych jako głównego wyznacznika percepcji jakości życia osób z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit [13–15].
W badaniach Heinonen i Vogta [16, 17] przedstawiono zależność jakości życia od stanu emocjonalnego, podkreślono potrzebę podniesienia poziomu satysfakcji jako głównego celu postępowania terapeutycznego wobec osób z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit. Nieswoiste zapalenia jelit należą do chorób przewlekłych, które znacząco wpływają na wszystkie dziedziny życia, dlatego dostępne publikacje zawierają doniesienia o złym funkcjonowaniu osób z ChLC i WZJG. Nieswoiste zapalenia jelit ograniczają wykonywanie czynności z zakresu samoopieki i prowadzenie gospodarstwa domowego. Ograniczenia w funkcjonowaniu emocjonalnym, społecznym i zawodowym przyczyniają się ponadto do niskiej samooceny i braku satysfakcji życiowej [18, 19].
Wnioski
1. Głównymi czynnikami determinującymi złą jakość życia chorych w wymiarze obiektywnym były dolegliwości jelitowe oraz funkcjonowanie emocjonalne.
2. Podstawowymi czynnikami określającymi złą jakość życia chorych w wymiarze subiektywnym było niezadowolenie ze stanu zdrowia oraz funkcjonowania fizycznego i emocjonalnego.
3. Stwierdzono istotne dodatnie korelacje pomiędzy obiektywnym i subiektywnym wymiarem jakości życia. Lepsze funkcjonowanie w dziedzinie fizycznej i psychologicznej wiązało się z lepszą ogólną jakością życia.
4. Istnieje potrzeba prowadzenia badań w tym zakresie w liczniejszej grupie chorych, zwłaszcza poddanych leczeniu nowoczesnymi metodami chirurgicznymi i po dłuższym czasie od operacji.
Piśmiennictwo
1. Muszyński J. Nieswoiste zapalenia jelit. Przew Lek 2001; 4: 22-30.
2. Krokowicz P, Banasiewicz T. Rola leczenia chirurgicznego w przebiegu choroby Leśniowskiego-Crohna. W: Choroba Leśniowskiego-Crohna – 100 lat diagnostyki i terapii (red.). Rydzewska G, Małecka-Panas E. Termedia, Poznań 2008; 209-31.
3. Hornquist JO. Quality of life: concept and assessment. Scand J Soc Med 1990; 1: 69-79.
4. Schipper H, Clnich J, Powell V. Definitions and conceptual issues. In: Quality of life assessments in clinical trials. Spilker B (ed.) Raven Press, New York 1992; 11-24.
5. Osoba D. Badanie jakości życia zależnej od stanu zdrowia pacjentów onkologicznych. Nowotwory 1993; 43: 185-92.
6. Irvine EJ. Quality of life – measurement in inflammatory bowel disease. Scand J Gastroenterol 1993; 199: 22-7.
7. Zigmond AS, Snaith RP. The hospital anxiety and depression scale. Acta Psychiatr Scand 1983; 67: 361-70.
8. Wołowicka L, Jaracz K. Polska wersja WHOQOL – WHO-QOL 100 i WHOQOL-Bref. W: Jakość życia w naukach medycznych. Wołowicka L (red.). Wydawnictwo Uczelniane Akademii Medycznej im. Karola Marcinkowskiego, Poznań 2002; 235-80.
9. Best WR, Becktel JM, Singleton JW. Rederived values of the eight coefficients of the Crohn’s Disease Activity Index (CDAI). Gastroenterology 1979; 77: 843-6.
10. Hodgson HJ, Bhatti M. Assessment of disease activity in ulcerative colitis and the Cronh’s disease. Inflamm Bowel Dis 1995; 1: 117-43.
11. Bączyk G, Karoń J, Krokowicz P, et al. Assessing quality of life among patients with inflammatory bowel disease treatment on surgical ward. Proktologia 2008; 9: 172-82.
12. Russel M, Boclar U, Nagrl N, et al. Predictors of disease – related concerns and other aspects of HRQL in outpatients with Inflammatory Bowel Disease. Eur J Gastroenterol Hepat 2004; 16: 1273-80.
13. Pallis AG, Vlachonikolis IG, Mouzas IA. Assessing health – related quality of life in patients with inflammatory bowel disease, in Crete, Greece. BMC Gastroenterol 2002; 2: 1-8.
14. Han SW, Mc Coll E, Steen N, et al. The inflammatory bowel disease questionnaire: a valid and reliable measure in ulcerative colitis patients in the north east of England. Scand J Gastroenterol 1998; 33: 961-6.
15. De Boer M, Grootenhuis M, Derks B, et al. Health – related quality of life and psychosocial functioning of adolescents with inflammatory bowel disease. Inflamm Bowel Dis 2006; 11: 400-6.
16. Heinonen H, Aro AR, Aalto AM, et al. Is the evaluation of global quality of life determined by emotional status. Qual Life Res 2004; 13: 1347-56.
17. Vogt V. Inflammatory bowel disease – diagnoses and therapy. Schweiz Runsch 2005; 2: 145-50.
18. De Boer M, Grootenhuis M, Derks B, et al. Health-related quality of life and psychosocial functioning of adolescents with inflammatory bowel disease. Inflamm Bowel Dis 2006; 11: 400-6.
19. Janke H, Klump B, Gregor M, et al. Determinant of life satisfaction in inflammatory bowel disease. Inflamm Bowel Dis 2005; 11: 272-86.