The role of medical personnel in the process of adaptation to life with inflammatory bowel diseases

Wstęp

Ostatnie lata przynoszą współczesnej medycynie wyzwanie w postaci ciągłego wzrostu zachorowań na nieswoiste choroby zapalne jelit (NZJ). Rozpoznanie tego schorzenia znacząco wpływa na funkcjonowanie społeczne, rodzinne, zawodowe, ograniczając bądź wymuszając jego zmiany. Choroba ze względu na przebieg utrudnia kontynuację nauki, realizację planów zawodowych i pasji. Osoby z NZJ borykają się z trudnościami natury somatycznej w postaci m.in. wstydliwych objawów, które utrudniają życie towarzyskie, prowadząc do osamotnienia i depresji. Ponadto mała świadomość społeczna problemu daje poczucie wyobcowania, co z kolei stanowi problem psychiczny, niezwykle istotny, jeżeli chodzi o proces terapeutyczny [1–4].
Akceptacja choroby wpływa korzystnie na jakość życia oraz obniża negatywne reakcje emocjonalne wywołane chorobą [4]. Im większa jest akceptacja choroby przewlekłej, tym mniejsze jest poczucie dyskomfortu powstałego wskutek choroby, a to za sprawą związanej z tym redukcji stresu. Zachowane jest także poczucie własnej wartości. Aby jednak proces ten mógł zajść, konieczna jest współpraca osoby chorej z personelem medycznym, tzw. sojusz terapeutyczny.
Rola personelu medycznego wydaje się szczególnie istotna w odniesieniu do uzyskania przez pacjenta poczucia wpływu na chorobę, podjęcia z nią walki. Będzie to możliwe wówczas, gdy personel medyczny nawiąże bliski kontakt z pacjentem, zbuduje atmosferę zaufania, wykaże się empatią, pozyska pacjenta jako sprzymierzeńca, z którym będzie współdziałał na rzecz jego zdrowia [5]. Dzięki współpracy specjalistów z interdyscyplinarnego zespołu terapeutycznego, jacy powinni sprawować opiekę nad pacjentem przewlekle chorym, leczenie będzie efektywniejsze, a pacjent będzie w dużo lepszej kondycji psychicznej.
Celem pracy było uzyskanie odpowiedzi na pytanie, czy relacje z personelem medycznym oraz otrzymywane od niego wsparcie wpływają na adaptację do życia z NZJ.

Materiał i metody

Badania przeprowadzono w Klinice Gastroenterologii oraz Klinice Chirurgii Ogólnej i Kolorektalnej Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Łodzi w roku 2014. W badaniu wzięło udział 100 osób, u których rozpoznano NZJ. Dane zbierano przy użyciu skali akceptacji choroby (The Acceptance of Illness Scale – AIS) oraz kwestionariusza ankiety własnej konstrukcji. Skala AIS oceniała negatywne konsekwencje związane z chorobą, które dotyczyły ograniczeń wynikających z choroby, samowystarczalności, poczucia własnej wartości, realizacji zainteresowań, stosunku innych ludzi do choroby. Liczba punktów nieprzekraczająca 20 oznaczała słabą lub brak akceptacji choroby, 20–30 punktów – średni stopień akceptacji, a wynik powyżej 30 punktów – wysoki bądź zupełny stopień akceptacji choroby. Dane analizowano przy użyciu testu niezależności χ2. Poziom istotności powyżej 0,05 wskazywał na brak zależności między badanymi zmiennymi.

Wyniki badań

W badaniu wzięło udział 56 kobiet i 44 mężczyzn. Średnia wieku kobiet wynosiła ok. 31 lat, a mężczyzn ok. 38 lat. Najwięcej ankietowanych, tj. 35%, było w wieku 20–29 lat (tab. 1.).
Wszyscy respondenci jednogłośnie uznali, że osoby cierpiące na NZJ wymagają wsparcia ze strony personelu medycznego. Jeśli chodzi o jego rodzaj, w przeważającej mierze wybierali wsparcie informacyjne (99%). Znacznie mniejsza grupa oczekiwała wsparcia instrumentalnego (35%), następnie emocjonalnego (31%), a najmniej rzeczowego (10%).
Jednak jak pokazują wyniki badań, oczekiwania respondentów nie pokrywają się z rzeczywistością. Jedynie 65% badanych otrzymało wsparcie ze strony personelu medycznego. Nie wykazano zależności statystycznej pomiędzy tymi zmiennymi (p > 0,05).
W badanej grupie 69% respondentów za źródło najbardziej istotnego wsparcia emocjonalnego, jeżeli chodzi o pomoc w adaptacji do choroby, uznali rodzinę. Na kolejnym miejscu znalazły się osoby chore na NZJ. Nieliczna grupa (10% ankietowanych) otrzymała wsparcie od personelu medycznego. Na lekarza wskazało 12,31% chorych, natomiast na pielęgniarkę jedynie 6% (tab. 2.).
Ważnym czynnikiem w procesie akceptacji choroby okazała się dostępność personelu medycznego dla chorego (p = 0,001). Oznacza to, że pacjenci, którzy mieli możliwość rozmowy z lekarzem czy pielęgniarką w chwilach jakichkolwiek wątpliwości, wykazują lepsze przystosowanie do choroby (tab. 3.).
Okazuje się, że właściwa komunikacja personelu z pacjentem ma istotny wpływ na stopień przystosowania się do choroby – zmienne te są zależne od siebie. Wartość testu χ2, która jest równa 9,526, okazała się wyższa od wartości krytycznej 5,991, tym samym wykazano istotną zależność p < 0,05 (tab. 4.).
Wykazano silną zależność między edukacją prowadzoną przez personel medyczny a wynikiem punktowym w skali AIS. Ankietowani, którzy byli edukowani rzadziej lub w ogóle, zdobyli niższe noty punktowe, co wskazuje na gorszą adaptację do choroby. Niestety tylko 48% ankietowanych uważało, że wiedza, którą posiada, jest wystarczająca do radzenia sobie z chorobą. Zdecydowana większość (86%) stwierdziła, że potrzebowała takiej edukacji od personelu medycznego, lecz jak widać z wypowiedzi badanych, aż u 23% edukacja nie miała miejsca, a w 25% przypadków była ona przeprowadzona tylko raz w chwili rozpoznania choroby.
Kluczową rolę w zrozumieniu istoty choroby wśród ankietowanych odegrał lekarz (94 odpowiedzi), 26 osób wskazało na pielęgniarkę, a 16 na krewnych. Inne wskazania były mniej znaczące, stanowiły mniej niż 5% wszystkich odpowiedzi. Jeżeli chodzi o udzielenie wskazówek, jak radzić sobie z problemami, których nastręcza choroba, wyniki były bardzo zbliżone do powyższych. Ankietowani kolejno wskazali na lekarza (84 osoby), pielęgniarkę (28 osób) i krewnych (15 osób).
Jak wynika z analizy statystycznej, to jak respondenci oceniają swoją wiedzę, ma związek z akceptacją ich choroby. Wykazano istotną zależność między pozytywną oceną respondentów swojej wiedzy na temat choroby a stopniem adaptacji do niej. Większość ankietowanych twierdzących, że wiedza, jaką posiadają, jest wystarczająca do radzenia sobie z NZJ, uzyskiwała wyższą wartość punktową w skali AIS, co oznaczało lepsze przystosowanie do życia z chorobą. Powyżej 30 punktów w skali AIS uzyskały 22 osoby uważające swoją wiedzę za wystarczającą. Osób, które uznały swoją wiedzę za częściowo wystarczającą w tym przedziale punktowym, było 8. Żaden z respondentów, którzy stwierdzili, że ich wiedza jest niewystarczająca, nie przekroczył progu 30 punktów, co wskazywałoby na dobry lub całkowity stopień akceptacji choroby.
W badaniu wykazano, że stopień edukacji rodziny nie wpłynął na proces akceptacji choroby przez chorego (test χ2 = 0,089, p = 0,956).
Relacje z lekarzem jako bardzo dobre oceniło 53% ankietowanych, a z pielęgniarką 58%, co daje średnią ocen bardzo dobrych na poziomie 55,5%. W ocenie postawy personelu medycznego wobec respondentów dominowały takie cechy, jak życzliwość i otwartość. Przeważająca liczba badanych (89%) zadeklarowała zaufanie wobec personelu medycznego. Żadna z badanych osób nie odpowiedziała, że kategorycznie go nie ma, ale pojawiło się 11% odpowiedzi „nie w pełni”. Analiza uzyskanych danych pozwala stwierdzić, że pomiędzy postawą personelu medycznego (życzliwa, otwarta, empatyczna, niemiła, zamknięta, brak zrozumienia) a stopniem akceptacji choroby istnieje istotna zależność probabilistyczna, czyli to, jaką postawę personel przyjmuje w stosunku do podopiecznych, ma istotny wpływ na stopień akceptacji choroby przez pacjentów (test χ2 = 76,612, p < 0,001).

Dyskusja

Ogromny postęp w dziedzinie medycyny i coraz większa skuteczność leczenia przyczyniły się do spadku umieralności, wydłużenia życia, a także wzrostu liczby osób z chorobami przewlekłymi. Ponieważ choroby nieuleczalne towarzyszą pacjentom do końca życia, bardzo istotne staje się nie samo postępowanie medyczne, ale cele pozamedyczne: polepszenie samopoczucia chorego oraz zapewnienie mu jak najdłuższej sprawności w codziennym funkcjonowaniu, możliwie najbardziej zbliżonej do tej u zdrowego człowieka [6]. Obecnie poza leczeniem i pielęgnacją podejmowane są działania zmierzające do poprawy jakości życia pacjentów [7]. W celu podniesienia jakości życia chorych kluczowym elementem leczenia i opieki musi być indywidualna terapia, w tym realizacja oczekiwań i opinii pacjentów [1, 8–10]. Choroby przewlekłe, do których należą nieswoiste choroby zapalne jelit, pociągają za sobą wiele problemów terapeutycznych. Wymagają specjalistycznego leczenia, odpowiedniego nadzoru, opieki, postępowania rehabilitacyjnego, opieki psychologicznej, odpowiedniej edukacji. Wpływają na reorganizację dotychczasowego życia osób chorych. Właśnie z tych względów od samego początku pacjentami z NZJ powinien się zająć zespół interdyscyplinarny złożony z wielu specjalistów współpracujących ze sobą, który dawałby możliwość szybszego wykrycia problemów pacjenta nie tylko tych związanych z samą chorobą i jej objawami, lecz także problemów adaptacyjnych do choroby, problemów związanych z codziennym, utrudnionym funkcjonowaniem. Często konieczne jest także dołączenie do zespołu terapeutycznego specjalistów z różnych dziedzin, zwłaszcza jeśli mamy do czynienia z chorobami przewlekłymi, które mogą skutkować powikłaniami czy występowaniem objawów w obrębie innych układów [11]. Analizując literaturę pod kątem roli personelu medycznego w opiece nad chorymi z NZJ, na pierwszy plan wysuwają się lekarze. Zaraz potem pojawia się pielęgniarka, która odgrywa ogromną rolę, zwłaszcza w wypadku chorych po interwencjach chirurgicznych (w tym z wyłonioną stomią) i w edukacji pacjenta. Przedstawiciele tych dwóch grup zawodowych najściślej współdziałają ze sobą, sprawując opiekę nad pacjentem [12, 13]. Często chorzy identyfikują również trzecią grupę, którą stanowią farmaceuci nieuczestniczący bezpośrednio w procesie terapeutycznym [13]. Warto zwrócić uwagę również na fakt, że polscy pacjenci wysoko oceniają profesję lekarza i pielęgniarki, co potwierdzają również badania CBOS z 2009 r., w których pielęgniarki uplasowały się na 3. miejscu w rankingu prestiżu zawodów, a lekarze na 4. pozycji [13].
W relacjach pacjent – personel duży nacisk kładzie się na orientację ogólną, której zasadniczym przejawem jest nawiązanie z pacjentem dobrego kontaktu i więzi, co umożliwia dostrzeżenie jego choroby w wymiarze psychospołecznym. Bezwzględnie należy unikać orientacji somatycznej, podejścia skoncentrowanego przede wszystkim na chorobie, co uprzedmiatawia pacjenta, a tym samym utrudnia mu dostosowanie się do życia z chorobą [14]. Ankietowani bardzo pozytywnie ocenili relacje z personelem medycznym, który był reprezentowany przez lekarza i pielęgniarkę. Średnia ocena lekarza przez ankietowanych wyniosła 4,47 (5 było najwyższą notą), a ocena pielęgniarek była jeszcze wyższa – 4,68. Na uwagę zasługuje fakt, że żaden z respondentów nie wystawił oceny złej ani bardzo złej. Po przeprowadzeniu analizy statystycznej stwierdzono, że pozytywne cechy personelu medycznego, na jakie najczęściej wskazywali ankietowani, tj. życzliwość, otwartość i empatia, mają istotny wpływ na adaptację pacjentów do życia z NZJ. Potwierdza to, jak ogromny wpływ na dostosowanie się pacjenta do nowej sytuacji, jaką jest choroba, mają relacje chorego z personelem medycznym. W publikacji „Personel medyczny w oczach pacjentów” Piotr Cieślik mówi, że wśród najbardziej pożądanych cech lekarzy jest właśnie empatia, gdyż ułatwia współdziałanie, a więc przyspiesza leczenie. Równie ważne, zwłaszcza w wypadku osób odczuwających lęk, są otwartość, akceptacja, życzliwość. Podobne przymioty są ważne według pacjentów u pielęgniarek. Powinny one cechować się empatią, życzliwością, komunikatywnością oraz motywować chorych do wysiłku na rzecz swojego zdrowia [13]. Właściwy kontakt z pacjentem jest też głównym przejawem orientacji ogólnej w relacji pacjent – personel medyczny, która w przeciwieństwie do orientacji somatycznej uwzględnia czynniki społeczne i psychiczne [14]. Ponad 93% respondentów zadeklarowało, że otwarcie mówi lekarzowi lub pielęgniarce o trudnych dla siebie kwestiach związanych z chorobą i wie, że zachowają oni dyskrecję, co można interpretować jako zaufanie do personelu medycznego. Jeśli chodzi o zaufanie do personelu wyniki okazały się porównywalne – 89% badanych odpowiedziało twierdząco, 11%, że nie w pełni. Zdecydowana większość (98%) ankietowanych nigdy nie spotkało się z uczuciem wyższości w stosunku do nich ani z sytuacją, w której personel był nieobecny myślami podczas rozmowy z pacjentem, który mówił o swoich problemach. Jest to niezwykle ważne, ponieważ pacjenci za istotną umiejętność lekarzy uznali właśnie uważne słuchanie pacjenta [13]. Większość (79%) ankietowanych zawsze mogła liczyć na możliwość rozmowy z lekarzem lub pielęgniarką, co jest dość zadowalającym wynikiem, biorąc pod uwagę liczbę pacjentów przypadających na jedną pielęgniarkę czy lekarza. Jest to ważne ze względu na to, że chorym niedoinformowanym (w zakresie ich stanu zdrowia) często towarzyszy poczucie niepewności, co źle wpływa na cały proces terapeutyczny. Co więcej, literatura mówi, że pacjenci od pielęgniarek oczekują nie tylko współdziałania na rzecz ich zdrowia, lecz także informowania ich na bieżąco o postępach w leczeniu [13]. Niezwykle zadowalające są pozytywne oceny postawy personelu medycznego i relacji z nim, gdyż stanowi to kluczową kwestię w budowaniu zaufania u pacjentów, co przekłada się później na zawarcie sojuszu terapeutycznego, czyli wspólne działania i obustronną pracę zmierzającą do uzyskania jak najlepszego stanu zdrowia i kondycji psychicznej, ogólnej poprawy i utrzymania zadowalającej jakości życia pacjenta.
Kolejnym ważnym aspektem całościowej opieki nad pacjentem jest wsparcie informacyjne, gdyż jak pokazują wyniki badań, tylko niespełna połowa ankietowanych uważała swoją wiedzę za wystarczającą i zaledwie 14% badanej grupy uznało, że nie miało potrzeby szkolenia się w zakresie swojej choroby. Podobne wyniki przedstawiają Kurpas i Kaczmarek-Dylewska. Autorzy Ci w swoich badaniach zaobserwowali deficyt dotyczący wsparcia informacyjnego u niemalże połowy badanych cierpiących na choroby przewlekłe [15]. W związku z powyższym niezwykle istotna jest edukacja pacjenta tuż po postawieniu diagnozy, co stanowi element kompleksowej opieki i ogranicza niepokój wynikający z braku wiedzy pacjenta o jego sytuacji zdrowotnej oraz wsparcie psychologiczne. Okazuje się, że chorzy na NZJ oczekują od personelu medycznego przede wszystkim wskazówek edukacyjnych, instruktażowych oraz informowania o sprawach dotyczących choroby. Wsparcie psychiczne jest mniej ważne, tutaj zasadniczą rolę odgrywają najbliżsi, tj. rodzina, partner(ka) i przyjaciele, a nie personel medyczny. Wśród odpowiedzi na pytania otwarte zawarte w kwestionariuszu własnej konstrukcji padło stwierdzenie „rodzina mało wie o chorobie”, co najlepiej odzwierciedla, jak bardzo chorzy oczekują wsparcia edukacyjnego ze strony personelu medycznego. Najliczniejsza grupa (94%) preferuje edukację ze strony lekarza, 26% – pielęgniarki, a tylko 16% ze strony rodziny. Jak wynika z analizy statystycznej, respondenci, którzy uznali swoją wiedzę za dostateczną w zakresie radzenia sobie z chorobą, uzyskali również wyższe noty punktowe w skali AIS, co pozwala stwierdzić, że wiedza, jaką posiadają te osoby, ma pozytywny wpływ na stopień akceptacji choroby. Im osoba lepiej radzi sobie z chorobą, tym bardziej ją akceptuje. Warto zwrócić uwagę, że żaden z respondentów, który uznał, że jego wiedza jest niewystarczająca, aby poradzić sobie z chorobą, w skali akceptacji choroby nie przekroczył progu 30 punktów, natomiast aż 22 osoby, które sądziły, że ich wiedza jest wystarczająca, uzyskały noty powyżej 30 punktów, co wskazuje na bardzo wysoką – całkowitą akceptację choroby. Niebagatelna okazała się również częstość działań edukacyjnych. Wszystkie osoby, u których była ona większa, cechują się wyższym stopniem akceptacji choroby. Żadna z niewyedukowanych osób nie uzyskała dobrego stopnia przystosowania się do NZJ.
Jak wykazało badanie, aby polepszyć opiekę nad pacjentami z NZJ, warto zwrócić uwagę personelu medycznego na używanie specjalistycznych pojęć podczas wyjaśniania pacjentom wątpliwości związanych z chorobą. Prawie 1/3 respondentów zgłosiła, że zdarzyło im się nie rozumieć słów, jakich używał personel medyczny. W dodatku analiza statystyczna wykazała istotną zależność między stopniem akceptacji choroby przez respondentów a tym, czy personel medyczny zrozumiale wyjaśnia wątpliwości związane z NZJ. U osób, które nie rozumiały wyjaśnień lekarza i pielęgniarki, zaobserwowano niższy stopień przystosowania się do życia z chorobą, co może mieć związek z niepokojem wywołanym niewiedzą czy też wątpliwościami, jak dalej postępować.
Nieco gorzej przedstawiają się wyniki, jeśli chodzi o edukację rodziny i osób bliskich. Ponad połowa (58%) rodzin respondentów nie była edukowana na temat choroby swoich bliskich, jej leczenia i diety. Na szczęście w tej kwestii nie stwierdzono znaczącego związku, tzn. edukacja rodziny respondentów nie wpływała na akceptację choroby przez pacjentów.
Warto zwrócić uwagę, że osoby chorujące na NZJ mają nikłe wsparcie ze strony środowiska pracy, bo zaledwie 5 osób wskazało na nie jako jedno ze źródeł wsparcia psychicznego. Literatura donosi, że większość osób z NZJ kontynuuje pracę w tym samym zakładzie, na dotychczasowym stanowisku i informuje pracodawcę o swojej chorobie. Osoby te spotykają się ze wsparciem i zrozumieniem, a także chęcią pomocy w wykonywaniu obowiązków związanych z chorobą [16]. Są to dane niemieckie, które niestety odbiegają od polskich realiów, gdzie ciągle jeszcze zbyt mało mówi się o tych chorobach i nie wszyscy pracodawcy wykazują się zrozumieniem i chęcią ułatwienia pracownikowi adaptacji do pracy w nowej sytuacji. Jedna z ankietowanych cierpiąca na chorobę Leśniowskiego-Crohna stwierdziła w pytaniu o wpływ choroby na życie, że spotkała się ze zdecydowanym wykluczeniem ze strony środowiska pracy. Warto zauważyć, że osoba ta uzyskała zaledwie 12 punktów w skali AIS.

Wnioski

Istnieje istotna zależność pomiędzy dostępnością personelu medycznego i udzielaniem wsparcia, głównie informacyjnego, w sytuacjach trudnych a wyższym stopniem adaptacji do choroby.
Priorytetowym czynnikiem wpływającym na proces adaptacji jest częstotliwość edukacji na temat choroby i sposobów radzenia sobie z nią prowadzona przez personel medyczny.
Używanie specjalistycznego języka, niezrozumiałego dla respondentów przez personel medyczny wiąże się z niskim stopniem adaptacji do choroby.
Autorzy deklarują brak konfliktu interesów.

Piśmiennictwo

1. Kurowska K, Jach B. Akceptacja choroby i sposoby radzenia sobie ze stresem u chorych na cukrzycę typu 2. Diabetol Prakt 2011; 12: 113-119.
2. Skrzypińska K, Kurowska K. Jakość życia, poczucie koherencji i depresyjność w chorobach przewlekłych. Valetudinaria – Postępy Medycyny Klinicznej i Wojskowej 2009; 14: 19-23.
3. Wnuk M, Marcinkowski JT. Jakość życia w chorobach przewlekłych. Hygeia Public Health 2013; 48: 274-278.
4. Niedzielski A, Humeniuk E, Błaziak P, Fedoruk D. Stopień akceptacji choroby w wybranych chorobach przewlekłych. Wiad Lek 2007; LX: 224-227.
5. Sowińska-Gługiewicz I. Zespół terapeutyczny a podmiotowość pacjenta. IV Ogólnopolskie Warsztaty Naukowo-Szkoleniowe Sekcji Dermatologicznej PTA, Słupsk-Ustka, 7–10.02.2008.
6. Trojanowska A. Znaczenie badań nad jakością życia w medycynie. Zdr Publ 2011; 121: 99-103.
7. Andrzejewska J, Talarska D. Jakość życia w nieswoistych zapaleniach jelit. Analiza i walidacja nowego narzędzia badawczego. Prz Gastroenterol 2009; 4: 88-92.
8. Błaszczuk J, Wróblewska I. Postępowanie z chorym na wrzodziejące zapalenie jelita grubego w praktyce lekarza rodzinnego. Int Rev Allergol Clin Immunol Fam Med 2012; 18: 50-54.
9. Neubauer K, Arlukiewicz A. Paradowski L. Quality of life in inflammatory bowel disease. Adv Clin Exp Med 2009; 18: 79-83.
10. Kamrowska A, Kasprzak K, Marciniak J i wsp. Lęk i depresja we wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego i chorobie Leśniowskiego-Crohna. Pol Merkuriusz Lek 2010; XXVIII: 239-241.
11. Jaworski J. Zespół terapeutyczny. http://poruszycswiat.pl/porady-ekspertow/zespol-terapeutyczny/ (data wejścia 12.10.2014).
12. Fejfer-Wirbał E, Gładczuk J, Marcinowicz L. Relacje lekarz-pielęgniarka w polskiej literaturze medycznej. Med Rodz 2013; 1: 19-22.
13. Cieślik P. Personel medyczny w oczach pacjentów. Służ Zdr 2002; 5-8: 15.
14. Dąbrowska M. Psychologiczne czynniki mające znaczenie w relacji pacjent-personel medyczny. Psychologia.net.pl, http://www.psychologia.net.pl/artykul.php?level=378 (data wejścia 8.10.2014).
15. Kurpas D, Kaczmarek-Dylewska M. Oczekiwania pacjentów – bariera czy cel terapii? Family Med Prim Care Rev 2011; 13: 599-600.
16. Petryszyn P, Semianów-Wejchert J, Annabhani A, Paradowski L. Jakość życia, wykształcenie, profil zawodowy i status społeczny pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelit – przegląd piśmiennictwa. Gastroenterol Pol 2008; 15: 421-424.