Wyślij
Udostępnij:
 
 
Archiwum

Czy skutecznie realizujemy plan dla chorób rzadkich? ►

Autor: Iwona Konarska |Data: 07.10.2022
 
 
Panel dyskusyjny „Czy skutecznie realizujemy plan dla chorób rzadkich?” odbędzie się 11 października podczas szóstej edycji Kongresu Wizja Zdrowia – Diagnoza i Przyszłość – Foresight Medyczny. Rozpoczęcie o godz. 11.30. O tematyce sesji mówi jej moderator dr n. med. Jakub Gierczyński.
Omawiany będzie między innymi Plan dla Chorób Rzadkich i Fundusz Medyczny jako filary poprawy opieki w chorobach rzadkich.

Warto podkreślić sukcesy w obszarze chorób rzadkich w Polsce z perspektywy klinicysty i pacjenta, a także zauważyć priorytety i niezaspokojone potrzeby zdrowotne.

Znajdujemy się w szczególnym momencie, bo choroby rzadkie zaczynają być traktowane priorytetowo w Polsce, czego najlepszym świadectwem jest fakt, że w 2021 r. wszedł w życie Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2021–2023. Została też powołana Rada ds. Chorób Rzadkich. Poprawia się sukcesywnie dostęp refundacyjny do skutecznych terapii – także z wykorzystaniem Funduszu Medycznego.

Co dzisiaj jest największym wyzwaniem?

Z perspektywy pacjentów i ich rodzin – wczesna i sprawna diagnostyka, w tym molekularna. Na liście wyzwań znajduje się także funkcjonowanie ośrodków eksperckich oraz koordynacja i kompleksowość opieki.

Do panelu zaproszeni zostali:
– Barbara Dziuk, posłanka Prawa i Sprawiedliwości, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich,
– prof. Anna Latos-Bieleńska, kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej, przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich,
– Stanisław Maćkowiak, prezes Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN oraz Federacji Pacjentów Polskich,
– Waldemar Majek, prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą,
– Łukasz Szmulski, dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia,
– prof. Zbigniew Żuber, kierownik Oddziału Klinicznego Pediatrii, Reumatologii z Pododdziałem Alergologii, z Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego św. Ludwika w Krakowie.

Debatę poprowadzi dr n. med. Jakub Gierczyński, ekspert systemu ochrony zdrowia.

Wypowiedź dr. Gierczyńskiego do obejrzenia poniżej.



Więcej o konferencji na stronie: www.termedia.pl/Wizja-Zdrowia.

 
© 2022 Termedia Sp. z o.o. All rights reserved.
Developed by Bentus.