eISSN: 1644-4116
ISSN: 1429-8538
Psychoonkologia
Bieżący numer Archiwum Artykuły zaakceptowane O czasopiśmie Bazy indeksacyjne Prenumerata Kontakt Zasady publikacji prac
NOWOŚĆ
Portal dla onkologów!
www.eonkologia.pl
4/2014
vol. 18
 
Poleć ten artykuł:
Udostępnij:
więcej
 
 
streszczenie artykułu:
Artykuł oryginalny

PedsQLTM Family Impact Module jako metoda badania wpływu choroby nowotworowej dziecka na rodzinę. Adaptacja językowa i badania pilotażowe

Aneta Muczyń, Radosław Sterczyński, Marzena Samardakiewicz, Jan Maciej Zaucha

Psychoonkologia 2014, 4: 128–135
Data publikacji online: 2015/03/05
Pełna treść artykułu
Pobierz cytowanie
ENW
EndNote
BIB
JabRef, Mendeley
RIS
Papers, Reference Manager, RefWorks, Zotero
AMA
APA
Chicago
Harvard
MLA
Vancouver
 
Choroby przewlekłe u dzieci, a w szczególności choroba nowotworowa, negatywnie wpływają na codzienne funkcjonowanie nie tylko dziecka, lecz także jego rodziny. Niestety, w Polsce możliwości oceny jakości życia opiekunów dzieci z chorobą nowotworową są ograniczone. Brakuje bowiem wystandaryzowanych narzędzi charakteryzujących się dobrymi parametrami psychometrycznymi, które uwzględniałyby również specyfikę danej choroby. Z tego względu postanowiono zaadaptować do warunków polskich anglojęzyczny kwestionariusz PedsQLTM Family Impact Module, szeroko wykorzystywany za granicą do oceny wpływu choroby przewlekłej w różnych jednostkach chorobowych, w tym w chorobie nowotworowej dziecka. Celem pracy jest przedstawienie procesu i wyników adaptacji językowej kwestionariusza ankiety PedsQLTM Family Impact Module oraz wyników badania pilotażowego przeprowadzonego na 10 rodzicach dzieci z rozpoznaną chorobą nowotworową układu krwiotwórczego. Adaptacja kwestionariusza obejmowała tłumaczenie na język polski z odwrotnym tłumaczeniem na język angielski i ustalenie finalnego tekstu polskiego, następnie jego weryfikację poprzez protokół głośnego myślenia przeprowadzony u 5 docelowych respondentów. Finalną wersję wykorzystano w badaniu pilotażowym, w którym wyniki ze wszystkich sfer oraz podsumowań łącznych okazały się znacznie niższe niż w opublikowanych badaniach. Choć rozkłady wyników plasują się w dolnej części stupunktowej skali, są na tyle odległe od jej dolnego krańca, że dobrze rokują co do trafności zakresu, w jakim kwestionariusz ankiety mierzy badaną zmienną.

Chronic diseases, in particular cancer, have a negative impact on daily functioning of not only the child, but also its family. Unfortunately, in Poland the quality of life of caregivers of children with cancer can be assessed to a limited extent only. There are no standardized tools for characterizing good psychometric parameters that take into account specific characteristics of the disease. Therefore, we have decided to adapt PedsQLTM Family Impact Module to the Polish conditions, the module which is widely used abroad to assess the impact of a variety of different chronic diseases, including cancer of the child. The study aimed at presenting the process and results of the linguistic adaptation of PedsQLTM Family Impact Module to Polish and the results of a pilot study conducted in 10 parents of children diagnosed with cancer of the hematopoietic system. Adaptation of the questionnaire included Polish translation that was subsequently translated back to English and the final Polish version was determined. Additionally, the verification by the thinking-aloud protocol was performed in 5 target respondents. The final version was used in a pilot study in which the results from all spheres and total summaries were significantly lower than in the published studies. Although the distributions of results are in the bottom of the one-hundred point scale, they are so remote from its lower end that they hold a promise as regards the accuracy of the range in which the test questionnaire measures a given variable.
słowa kluczowe:

jakość życia związana ze zdrowiem, choroba nowotworowa dziecka, adaptacja kulturowa kwestionariusza

referencje:
Kowalczyk JR. Epidemiologia nowotworów dziecięcych. W: Kowalczyk JR (red.). Wprowadzenie do onkologii i hematologii dziecięcej. Skrypt dla lekarzy specjalizujących się w onkologii i hematologii dziecięcej. Centrum Medyczne Kształcenia Podyplomowego, Warszawa 2011. 
Zalewska-Szewczyk B. Opieka nad dzieckiem z chorobą nowotworową – zadania lekarza podstawowej opieki zdrowotnej. Przewodnik Lekarza 2004; 9: 84-88. 
Muczyn A. Rola pielęgniarki w edukacji dzieci po chemioterapii oraz ich rodziców. Praca magisterska, Gdańsk 2007. 
de Walden-Gałuszko K. Jakość życia – rozważania ogólne. W: de Walden-Gałuszko K, Majkowicz M (red.). Jakość życia w chorobie nowotworowej. Wydawnictwo Uniwersytetu Gdańskiego, Gdańsk 1994. 
Kukielczak A. Rozwój zainteresowania w naukach medycznych badaniami nad jakością życia. Przegl Epidemiol 2012; 66: 539-545. 
Trojanowska A. Znaczenie badań nad jakością życia w medycynie. Zdr Publ 2011; 121: 99-103. 
Daszykowska J. Jakość życia w koncepcjach związanych ze zdrowiem. Przegląd Medyczny Uniwersytetu Rzeszowskiego 2006; 2: 122-128. 
Sobczyk W, Gugała M, Rola R. Rozwój badań nad jakością życia w chorobach przewlekłych. Post Psychiatr Neurol 2008; 17: 353-356. 
Koligat D, Leszczyński P, Pawlak-Buś K, Koligat A, Zaprutko T, Kus K i wsp. Wpływ chorób przewlekłych (osteoporozy i cukrzycy) na Health Related Quality-of-life – badanie pilotażowe. Nowiny Lekarskie 2012; 81: 122-128. 
Vadurova H. Quality of Life of cancer children caregivers. W: Rehulkova O (red.). The Quality of Life in the Contexts Health and Illness. MSD, Brno 2008. 
Varni JW, Sherman SA, Burwinkle TM, Dickinson PE, Dixon P. The PedsQLTM Family Impact Module: preliminary reliability and validity. Health Qual Life Outcomes 2004; 2: 55. 
Varni JW, Burwinkle TM, Katz ER, Meeske K, Dickinson P. The PedsQLTM in pediatric cancer: reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory Generic Core Scales, Multidimensional Fatigue Scale, and Cancer Module. Cancer 2002; 94: 2090-2106. 
Mapi Research Trust. PedsQLTM Existing Translations. Strona internetowa: www.pedsql.org/PedsQL-Translation-Tables.pdf (dostęp – listopad 2014 r.). 
Scarpelli AC, Paiva SM, Pordeus IA, Varni JW, Viegas CM, Allison PJ. The pediatric quality of life inventory (PedsQL) Family Impact Module: reliability and validity of the Brazilian version. Health Qual Life Outcomes 2008; 6: 35. 
Mazaheri MM, Rae-Seebach RD, Preston HE, Schmidt M, Kountz-Edwards S, Field N i wsp. The impact of Prader-Willi syndrome on the family’s quality of life and caregiving, and the unaffected siblings’ psychosocial adjustment. J Intellect Disabil Res 2013; 57: 861-873. 
Chen R, Hao Y, Feng L, Zhang Y, Huang Z. The Chinese version of the Pediatric Quality of Life InventoryTM (PedsQLTM) Family Impact Module: cross-cultural adaptation and psychometric evaluation. Health Qual Life Outcomes 2011; 9: 16. 
Jastrowski Mano KE, Khan KA, Ladwig RJ, Weisman SJ. The impact of pediatric chronic pain on parents’ health-related quality of life and family functioning: reliability and validity of the PedsQL 4.0 Family Impact Module. J Pediatr Psychol 2009; 36: 517-527. 
Panepinto JA, Hoffmann RG, Pajewski NM. A psychometric evaluation of the PedsQLTM Family Impact Module in parents of children with sickle cell disease. Health Qual Life Outcomes 2009; 7: 32. 
Wang C, Shang L, Zhang Y, Tian J, Wang B, Yang X i wsp. Impact of functional constipation on health-related quality of life in preschool children and their families in Xi’an, China. PLoS One 2013; 8: e77273. 
Shaughnessy JJ, Zechmeister EB, Zechmeister JS. Metody badawcze w psychologii. Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 2002. 
Wojciszke B, Baryła W. Kultura narzekania, czyli o psychicznych pułapkach ekspresji niezadowolenia. W: Drogosz M (red.). Jak Polacy przegrywają, jak Polacy wygrywają. Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 2005.
© 2019 Termedia Sp. z o.o. All rights reserved.
Developed by Bentus.
PayU - płatności internetowe