Patient’s Clubs – underestimated support programmes

PURPOSE

Clubs for people with mental illness experience (formerly referred to as the “Patient’s Clubs”) are in Poland one of the most popular forms of support programmes. The Clubs are often perceived as establishments with a poorly structured programme, offering only the opportunity to spend leisure time without having to engage in intensive activation and training activities. Yet, participation in the Clubs is effectively supporting the recovery process [1, 2]. Ensuring access to social contacts and attractive activities is of paramount importance here [3, 4]. The studies show that it is mainly these two elements of the Clubs’ programmes that motivate people to attend these Clubs [5]. Participation in the Club may thus make it possible to end the isolation caused by social exclusion attitudes and to ease the symptoms of the disease [6]. Therefore, the Clubs can be perceived as a convenient place to do something attractive and have a good time, avoiding the atmosphere of a ‘therapeutic centre’, focused on the symptoms and treatment of the disease [7].
In Poland, the Clubs are usually open in the afternoon. They are located in psychiatric institutions (e.g. in day-care wards) or community support centres (Community Self-help Centres and Occupational Therapy Workshops). Activities are performed when the establishments end their day work. The activities offered by the Clubs tend to focus on giving the participants something to do in their spare time (watching TV or movies together, listening to music, board games, etc.). They can also drink tea or coffee and have a meal. The Clubs organise social events and hold parties for the participants (birthday parties or holiday parties). Their offer usually includes going to the theatre or cinema and excursions. The Clubs also offer counselling and group meetings held based on therapeutic community principles. They usually have a council involved in the planning of activities and resolving participants’ problems. The Clubs’ staff usually include persons having experience in community work with people suffering from mental diseases – psychologists, social workers and occupational therapists. The Clubs are usually run by non-governmental organisations with local government funds.
Despite the fact that the Clubs have been operating in Poland for many years, there is little research focused on their participants and their position in the community support systems.
The study was to provide a comprehensive description of people with schizophrenia attending the Clubs, with a particular focus on the parameters of the recovery process, such as social networks and the level of social functioning. In the Clubs covered by the studies, activities were offered at least 5 days a week. The control group included participants of other community support programmes, who did not attend the Clubs.

METHODS

Studies were carried out from 2009 to 2011. The study participants included people with schizophrenia, who for at least three months participated in the community support systems in Warszawa, Lublin and Kraków. These are the systems that have been in place for many years and they include diverse support programmes. These include occupational therapy workshops, community self-help centres, support centres, clubs, special care services, supported living facilities and employment activation programmes. The support systems in Warszawa, Lublin and Kraków are unique in their good cooperation with community-oriented psychiatric treatment establishments.
Data was collected using the following tools:
• Sociodemographic Questionnaire (prepared specially for the study); it includes information about gender, age, education, marital status and sources of livelihood.
• Illness Course Questionnaire (prepared specially for the study); it includes information about the disease, such as the age at the onset of the disease, duration of the disease and hospitalisations.
• Community Support System Questionnaire (prepared specially for the study); it includes information about the use of the community support programmes.
• Social Network and Social Support Assessment [8] applies to social networks and makes it possible to assess the support system. People who make up the network are divided into 9 general categories referred to as the areas (people living together, immediate family, other relatives, friends from centres, colleagues, neighbours, other friends, therapists and significant others). For the purposes of this study, due to the specificity of the study participants, one category, i.e. “friends from centres”, was added to the original questionnaire. This tool makes it possible to assess the received social support. It includes eight types of support (support functions): giving advice, doing daily chores for the mentally ill, supporting, taking care of, helping in unexpected troubles, giving comfort when in grief, cheering up, acting as a person with whom the mentally ill share their personal problems and the so-called unconditional support [8]. The tool has been specially designed to assess the mentally ill. So far, no other tool to be used for this purpose has been developed in Poland. It was used in many studies on social networks of the mentally ill, including in the assessment of the relationship between the results of treatment and social networks [9], social networks of people receiving community treatment [10], participants of support programmes [11], relationship between the social network of people with schizophrenia and the quality of life [12]. This tool is useful for both studies and clinical work [8].
• Birchwood Social Functioning Scale [13] makes it possible to assess the functioning of the mentally ill in the following seven sub-scales: social engagement, interpersonal communication, pro-social activities (social contacts), recreation and entertainment, independence-performance, independence-competence and employment. Each sub-scale contains a few to several statements that have to be assessed on a several-point scale. The scale adapted to Polish conditions by M. Załuska was used [13]. The version for the ill was used in the studies.
• Global Assessment Scale (GAS): a tool for assessing mental health on a continuum from mental illness to health. Subjects are assessed on a scale from 1 (hypothetically most impaired subject) to 100 (hypothetically healthiest subject). The scale is divided into 10 equal intervals. It makes it possible to assess the severity (or lack) of psychopathological symptoms in people suffering from mental illness in terms of autoaggressive and suicidal tendencies, aggression, thinking disorders, level of anxiety, mood disorders, delusions and hallucinations [14, 15].

RESULTS

Study participants

Study participants included the total of 302 persons who participated in the support programmes (Table 1). Some people participated in more than one programme.
From among 42 persons benefiting from the support of the Clubs, 7 also take part in occupational therapy workshops (16.7%), 13 use services of community self-help centres (31%), 2 receive special care services (4.8%), 4 participate in the employment activation programmes (9.5%), 2 use services of support centres (4.8%) and 3 live in supported living facilities (7.1%). Persons attending the Clubs (n = 42) were compared to persons who did not attend the Clubs (n = 260). As the number of subjects in the groups was not equal (χ2(1) = 157.36; p < 0.001) and due to the values of the skewness of distribution of some variables in one or both groups, bootstrapping was used for the Student’s t-test for independent samples. There is no indication that the distribution of the analysed variables differ from the normal distribution in the population of people with schizophrenia who benefit from the support of the Clubs and those who do not benefit from the support of the Clubs. This supports the use of the multiple sampling method (in this case 1000 times) from the analysed samples, i.e. the use of bootstrapping to compare the analysed groups.
The gender distribution in the groups of people who benefit from the support of the Clubs and those who do not benefit from the support of the Clubs does not differ significantly (χ2(1) = 0.38; p = 0.619). Additionally, the proportions of females and males in both groups are equal (Table 2).
Persons benefiting from the support of the Clubs are older (M = 42.22; SD = 12.07) than persons who do not benefit from the support of the Clubs (M = 38.09; SD = 10.27) (Table 3).
As shown in Table 4, participants of the Clubs, as compared to the users of other programmes, use them for a long period of time – 83 months on average. Also the regularity may be considered high – they attend the Clubs 2 times a week on average.
In all types of community programmes, the majority of the participants were single (82% of those not attending the Clubs and 74% of those attending the Clubs). The compared groups did not differ in terms of marital status, χ2(4) = 1.89; p = 0.76 (Table 5).
There is no significant difference in the level and structure of education between compared groups (Z = –1.36; p = 0.173). The majority of the study participants received secondary education (Table 6).

Course of the disease

The average age at the onset of the disease did not differ significantly in both groups, t(295) = 0.283; p = 0.746 (approx. 24 years of age). Due to the fact that the persons benefiting from the support of the Clubs are older, in their case the duration of the disease is longer (M = 20.33; SD = 10.87) than in the case of persons who do not benefit from the support of the Clubs (M = 16.02; SD = 10.03), t(295) = –2.43; p = 0.0026. The participants of the Clubs were also more often hospitalised as in-patients (24 h hospitalisation) (t(47.26) = –3.018; p = 0.006) and day care patients (day care hospitalisation) (t(43.42) = –2.690; p = 0.038) (Table 7).
Persons benefiting from the support of the Clubs obtained higher scores on GAS, both as far raw values (t(299) = –4.515; p < 0.001) and intervals (t(299) = –4.38; p < 0.001) are concerned (Table 8).

Social networks

Data gathered using the Bizoń Questionnaire shows that in the case of persons benefiting from the support of the Clubs social networks are somewhat more numerous (M = 13.86; SD = 6.49) than in the case of persons not attending the Clubs (M = 11.81; SD = 7.45). This difference is at the level of the statistical trend (Table 9).
The groups participating in the study differ only as far as the size of both categories of persons forming their social networks is concerned (Table 10) – ‘friends from centres’ and ‘significant others’. In both cases, persons benefiting from the support of the Clubs have on average larger social networks in these categories.
The compared groups do not differ in the number of persons providing various support functions except for ‘acting as a person with whom the mentally ill share their personal problems’ – persons benefiting from the support of the Clubs have a wider network as far as this function is concerned (Table 11).
The groups participating in the study did not differ in terms of the scope of received support functions. Both groups benefited from the access to 7 (out of 8) functions.
As shown in Table 13, the number of support functions provided by individual categories of people differed in the case of the ‘therapists’ category. More support functions provided by this category of people were received by persons attending the Clubs.

Social functioning

The level of social functioning was also assessed. This information is presented in Table 14. Persons benefiting from the support of the Clubs obtain higher scores on the ‘social engagement’ and ‘independence-performance’ scales, while there are no differences as far as ‘independence-competence’ is concerned. They have more numerous social contacts and more often participate in various forms of entertainment and recreation (scores at the level of the statistical trend).

SUMMARY

The study involved people benefiting from one of the most popular in Poland community support programmes, i.e. the Clubs. The obtained results quite accurately describe their participants compared to persons not using this form of support. The groups did not differ in terms of gender, education and marital status. However, the group of persons attending the Clubs is significantly statistically older, which is also associated with a longer duration of the disease and a greater number of hospitalisations. At the same time, these people obtain higher scores on the GAS scale, which suggests that they do better as far coping with symptoms of the disease is concerned than persons who do not attend the Clubs.
It also needs emphasising that a significant number of persons from the group of people attending the Clubs participates at the same time in other support programmes, including mainly Occupational Therapy Workshops (26%) and Community Self-help Centres (39%).
An exceptionally long time of attending the Clubs (83 months on average) and high frequency of attending these Clubs during the week is to be noted. It can be considered that this form of support is an integral part of social life of the participants. Therefore, it becomes a real instrument which in the long run supports the recovery process. Such a long time of attending the Clubs also suggests that their programmes are attractive to participants.
Compensating for social networks in the mentally ill should be considered as one of the most important objectives of the support programmes. These networks are often small and not very efficient as far as the quality of the provided support is concerned. As the disease continues, persons forming these networks drop out and only immediate family members and health care and support professionals remain [11]. Community support systems effectively strengthen the social networks [16]. In the case of persons attending the Clubs, social networks do not differ significantly when compared to persons not attending the Clubs. However, in two categories they look better than persons who do not attend the Clubs: they have contact with a larger number of people from “friends from centres” and “significant others” categories. Therefore, it can be concluded that their social contacts include a greater number of people also from natural and not merely institutional sources of support.
Attention should be drawn to access to the “acting as a person with whom the mentally ill share their personal problems” function, which is extremely important as far as the received support is concerned. This access is greater in the case of persons attending the Clubs. They have a greater average number of people around them who provide this function. It is particularly important in the context of handling difficult situations and generally higher quality of the received support. It is worth noting that ‘acting as a person with whom the mentally ill share their personal problems’ is a function particularly difficult to be provided, because it requires forming a close relationship based on trust. The possibility of establishing this kind of close contacts is particularly important for the ill. Research shows that from the perspective of the mentally ill the psychological aspects of relationships (closeness, trust) are more important than for example access to social skills training [17].
When analysing the effectiveness of support programmes for the mentally ill, one should keep in mind that the level of social functioning is one of the factors that are most important for the recovery process [18]. In the case of persons attending the Clubs, the level of social functioning is significantly higher. It applies to both ‘independence-performance’ and ‘social engagement’. Therefore, it has to be concluded that persons attending the Clubs achieve a higher level of independence in life and social activity.
Summing up the above information, it can be concluded that the group attending the Clubs includes persons with great resources and functioning potential. They need social contacts and effectively satisfy this need by attending the Clubs. In many cases, during virtually the entire day they stay among people – first they spend time in such centres as Community Self-help Centres or Occupational Therapy Workshops, and in the afternoons and evenings they attend the Clubs.
Opinions on the offer of the Clubs for the mentally ill tend to be quite disparaging due to poor structuring of their programmes. The Clubs are often perceived as a facility with an unattractive and not interesting offer. They are seen as places which offer only a chair and a cup of coffee. The information presented above change this image. For persons attending them, the Clubs are a constant and stable part of their social life. Persons attending the Clubs have high functioning potential and need for interpersonal contacts.
Thus, it is worth modifying the Clubs’ programmes by including in them elements associated with the participation in activities as close as possible to ‘non-institutional aspects of life’, such as voluntary service, going to theatres, cinemas, etc., and meeting people from outside the circle of psychiatry professionals and non-medical support systems. This may be a more comprehensive response to high demand for social involvement of their participants. The importance of these elements of the support programmes which contribute to social involvement (and especially employment activation) has been emphasised for many years [19]. Attention should be drawn to one more aspect of the Clubs’ programmes. In view of the fact that they are attended by persons with high social functioning potential, efforts should be made to ensure that these persons as much as possible participate in the decision-making process and planning of activities of these establishments [7]. It is one of the most important forms of strengthening and supporting the recovery process.

CONCLUSIONS

1. Participation in the Clubs represents stable and long-term support for people who experience mental illness.
2. When referring patients to the Clubs, one should keep in mind that their participants are a group of persons having great interpersonal skills and a high level of social resources, who successfully cope with the symptoms of the disease. In the case of people who are at early stages of the recovery process and do not fully control the symptoms, joining such a group can involve the necessity to overcome serious difficulties.
3. When developing or modifying the Clubs’ programmes, considering generally great abilities of their participants, emphasis should be placed on the access to activities associated with natural and not only institutional forms of social life. The Clubs may also become the basis for the creation of a self-help movement of people who experience mental illness.

CEL

Kluby dla osób z doświadczeniem choroby psychicznej (nazywane też w przeszłości klubami pacjenta) są jednym z bardziej popularnych w Polsce programów wsparcia, mimo że często uważa się je za placówki o słabo ustrukturyzowanym programie oferującym jedynie możliwość spędzenia wolnego czasu bez konieczności angażowania się w intensywne działania aktywizujące lub treningowe. Jednak uczestnictwo w klubach skutecznie wspiera proces zdrowienia [1, 2]. Podstawą jest tu zapewnienie dostępu do kontaktów społecznych oraz atrakcyjnych aktywności [3, 4]. Jak wynika z badań, to przede wszystkim te dwa elementy programów klubów motywują do udziału w nich [5]. Uczestnictwo w klubie pozwala tym samym na przełamywanie izolacji będącej skutkiem wykluczających postaw społecznych oraz objawów choroby [6]. Można więc patrzeć na kluby jako na miejsca dogodne do tego, aby zająć się czymś atrakcyjnym i miło spędzić czas, unikając atmosfery „ośrodka terapeutycznego” koncentrującego się na objawach choroby i leczeniu [7].
W Polsce kluby działają najczęściej popołudniami, mieszczą się w lokalach placówek psychiatrycznych (np. na oddziałach dziennych) lub w środowiskowych ośrodkach wsparcia (środowiskowe domy samopomocy lub warsztaty terapii zajęciowej). Zajęcia odbywają się po zakończeniu dziennej pracy placówek. Działania oferowane przez kluby koncentrują się zwykle wokół organizacji czasu wolnego (wspólne oglądanie telewizji lub filmów, słuchanie muzyki, gry planszowe itp.). Możliwe jest również wypicie herbaty lub kawy oraz zjedzenie posiłku. Kluby organizują okolicznościowe uroczystości dla swoich uczestników (imieniny, urodziny, święta). W skład oferty wchodzą zwykle wyjścia do teatru lub kina oraz wycieczki. Kluby oferują także poradnictwo oraz spotkania grupowe realizowane w oparciu o zasady społeczności terapeutycznej. Zwykle działa w nich samorząd zaangażowany w planowanie działań i rozwiązywanie problemów uczestników. Personel klubów to najczęściej osoby z doświadczeniem w pracy środowiskowej z osobami chorującymi psychicznie – psychologowie, pracownicy socjalni oraz terapeuci zajęciowi. Kluby prowadzone są najczęściej przez organizacje pozarządowe ze środków samorządów lokalnych.
Mimo że kluby działają w Polsce już od wielu lat, ich uczestnikom oraz pozycji tych placówek w środowiskowych systemach wsparcia poświęcono niewiele badań.
Celem pracy było stworzenie kompleksowej charakterystyki osób chorujących na schizofrenię korzystających z klubów, ze szczególnym uwzględnieniem parametrów procesu zdrowienia, takich jak sieci społeczne i poziom funkcjonowania społecznego. W klubach objętych badaniami zajęcia były dostępne co najmniej przez 5 dni w tygodniu. Grupę kontrolną stanowili uczestnicy innych środowiskowych programów wsparcia niekorzystający z klubów.

METODY

Badania przeprowadzono w latach 2009–2011. Objęto nimi osoby chorujące na schizofrenię będące od co najmniej 3 miesięcy uczestnikami środowiskowych systemów wsparcia w Warszawie, Lublinie i Krakowie. Są to systemy działające od wielu lat, a w ich skład wchodzą zróżnicowane programy wsparcia. Należą do nich warsztaty terapii zajęciowej, środowiskowe domy samopomocy, ośrodki wsparcia, kluby, specjalistyczne usługi opiekuńcze, mieszkania chronione oraz programy aktywizacji zawodowej. Specyfiką systemów wsparcia w Warszawie, Lublinie i Krakowie jest ich dobra współpraca ze środowiskowo zorientowanymi placówkami lecznictwa psychiatrycznego.
Do zebrania danych wykorzystano następujące narzędzia:
• Kwestionariusz Socjodemograficzny (przygotowany na potrzeby badania) – obejmuje dane o płci, wieku, wykształceniu, stanie cywilnym i źródłach utrzymania.
• Kwestionariusz Przebiegu Choroby (przygotowany na potrzeby badania) – dotyczy danych związanych z chorobą, takich jak wiek zachorowania, czas trwania choroby i odbyte hospitalizacje.
• Kwestionariusz Korzystania ze Środowiskowego Systemu Wsparcia (przygotowany na potrzeby badania) – dotyczy danych związanych z korzystaniem ze środowiskowych programów wsparcia.
• Ocena Otoczenia i Oparcia Społecznego [8] – dotyczy sieci społecznych i umożliwia ustalenie wielkości systemu oparcia. Osoby tworzące sieci podzielone są na 9 ogólnych kategorii zwanych obszarami (osoby wspólnie zamieszkałe, najbliższa rodzina, inni krewni, znajomi z ośrodków, koledzy z pracy, sąsiedzi, inni znajomi, terapeuci, inne znaczące osoby). Na potrzeby niniejszego badania, w związku ze specyfiką badanej grupy, do oryginalnego kwestionariusza została dodana jedna kategoria, czyli „znajomi z ośrodków”. Narzędzie pozwala na ocenę uzyskiwanego wsparcia społecznego. Uwzględniono w nim 8 rodzajów wsparcia (funkcji podtrzymujących): służenie radą, wyręczanie w codziennych obowiązkach, popieranie, opiekowanie się, przychodzenie z pomocą w niespodziewanych kłopotach, pocieszanie w zmartwieniu, podnoszenie na duchu, powiernictwo w sprawach osobistych oraz tzw. bezwarunkowe oparcie [8]. Narzędzie zostało przygotowane specjalnie do badania osób chorych psychicznie i dotąd w Polsce nie stworzono innego narzędzia służącego temu celowi. Było używane w wielu badaniach dotyczących sieci społecznych osób chorych psychicznie, m.in. w ocenie związków między wynikami leczenia i sieciami społecznymi [9], sieci społecznych osób objętych leczeniem środowiskowym [10], uczestników programów wsparcia [11], relacji między sieciami społecznymi osób chorych na schizofrenię a jakością życia [12]. Narzędzie jest przydatne zarówno do badań, jak i pracy klinicznej [8].
• Skala Funkcjonowania Społecznego Birchwooda [13] – pozwala na ocenę funkcjonowania osób chorych psychicznie w 7 podskalach: wychodzenie z izolacji, komunikacja i więzi interpersonalne, kontakty społeczne, rekreacja i rozrywki, samodzielność realizowana, samodzielność możliwa, aktywność zawodowa. Każda podskala zawiera od kilku do kilkunastu stwierdzeń, które należy ocenić na kilkustopniowej skali. Użyto skali przystosowanej do warunków polskich przez Załuską [13]. W badaniach wykorzystano wersję dla osoby chorującej.
• Skala Ogólnej Oceny Stanu Psychicznego (Global Assessement Scale – GAS) – pozwala na ocenę stanu psychicznego na kontinuum od choroby psychicznej do zdrowia. Oceny dokonuje się na skali od 1 (hipotetycznie najbardziej chora osoba) do 100 (najbardziej zdrowa osoba). Skala podzielona jest na 10 równych interwałów. Narzędzie to pozwala na ocenę nasilenia (lub braku) objawów psychopatologicznych u osób chorujących psychicznie w zakresie tendencji autoagresywnych i samobójczych, agresji, zaburzeń myślenia, poziomu lęku, zaburzeń nastroju, urojeń i halucynacji [14, 15].

WYNIKI

Badana grupa

Zbadano łącznie 302 osoby, które uczestniczyły w programach wsparcia (tab. 1). Część osób brała udział w więcej niż jednym programie.
Wśród 42 osób korzystających ze wsparcia klubów, 7 korzystało także z warsztatów terapii zajęciowej (16,7%), 13 ze środowiskowych domów samopomocy (31%), 2 ze specjalistycznych usług opiekuńczych (4,8%), 4 z programów aktywizacji zawodowej (9,5%), 2 z ośrodków wsparcia (4,8%) i 3 z mieszkań chronionych (7,1%). Porównaniu poddano osoby korzystające ze wsparcia klubów (n = 42) z osobami niekorzystającymi z nich (n = 260). W związku z nierównolicznymi grupami (χ2(1) = 157,36; p < 0,001) i wartościami skośności rozkładów części zmiennych w jednej lub obu grupach została zastosowana metoda bootstrappingu (metoda sznurowadłowa) dla testu t-Studenta dla prób niezależnych. Nie ma przesłanek, na podstawie których można przyjąć, że rozkłady analizowanych zmiennych odbiegają od rozkładu normalnego w populacji osób ze schizofrenią korzystających i niekorzystających ze wsparcia klubów. Przemawia to za zastosowaniem metody wielokrotnego próbkowania (w tym przypadku 1000 razy) z przebadanych prób, tj. zastosowaniem metody bootstappingu do porównania analizowanych grup.
Rozkład płci w grupie osób korzystających i niekorzystających ze wsparcia klubów nie różni się istotnie, χ2(1) = 0,38; p = 0,619, ponadto proporcje kobiet i mężczyzn w obu grupach są równe (tab. 2).
Osoby korzystające ze wsparcia klubów są starsze (M = 42,22; SD = 12,07) niż osoby niekorzystające z nich (M = 38,09; SD = 10,27) (tab. 3).
Badani korzystający z oferty klubów w porównaniu z użytkownikami innych programów uczestniczą w nich przez długi czas – średnio 83 miesiące. Również regularność uczestnictwa można uznać za wysoką – bywają oni w klubach średnio 2 razy w tygodniu (tab. 4).
We wszystkich typach programów środowiskowych większość uczestników to osoby samotne (82% niekorzystających z oferty klubów i 74% z niej korzystających). Porównywane grupy nie różniły się pod względem stanu cywilnego, χ2(4) = 1,89; p = 0,76 (tab. 5).
Nie ma istotnych różnic w poziomie i strukturze wykształcenia między porównywanymi grupami (Z = –1,36; p = 0,173). Większość badanych miała wykształcenie średnie (tab. 6).

Przebieg choroby

Średni wiek zachorowania w obu grupach nie różni się istotnie, t(295) = 0,283, p = 0,746, i przypada na około 24. rok życia. W związku z tym, że osoby korzystające ze wsparcia klubów są starsze, mają także dłuższy czas trwania choroby (M = 20,33; SD = 10,87) niż osoby niekorzystające z nich (M = 16,02; SD = 10,03), t(295) = –2,43; p = 0,0026. Uczestnicy klubów byli również częściej hospitalizowani całodobowo (t(47,26) = –3,018; p = 0,006) i dziennie (t(43,42) = –2,690; p = 0,038) (tab. 7).
Osoby korzystające ze wsparcia klubów uzyskały wyższe wyniki w skali GAS, zarówno liczone w wartościach surowych (t(299) = –4,515; p < 0,001), jak i przedziałach (t(299) = –4,38; p < 0,001) (tab. 8).

Sieci społeczne

Z danych zebranych za pomocą Kwestionariusza Bizonia wynika, że osoby korzystające ze wsparcia klubów mają minimalnie liczniejsze sieci społeczne (M = 13,86; SD = 6,49) niż osoby nieuczestniczące w nich (M = 11,81; SD = 7,45). Różnica ta jest na poziomie tendencji statystycznej (tab. 9).
Badane grupy różnią się jedynie pod względem średniej liczebności dwóch kategorii osób tworzących ich sieci społeczne (tab. 10), to znaczy „znajomi z ośrodków” i „inne osoby znaczące”. W obu przypadkach osoby korzystające ze wsparcia klubów dysponują średnio liczniejszymi sieciami społecznymi w tych kategoriach.
Porównywane grupy nie różnią się liczbą osób zapewniającą poszczególne funkcje wsparcia, z wyjątkiem powiernictwa – osoby korzystające ze wsparcia klubów dysponują szerszą siecią w obszarze tej funkcji (tab. 11).
Badane grupy nie różniły się pod względem zakresu uzyskiwanych funkcji wsparcia. Obie korzystały z dostępu do 7 (na 8 możliwych) funkcji.
Jak wynika z tabeli 13, liczba zapewnianych przez poszczególne kategorie osób funkcji wsparcia różniła się w przypadku kategorii „terapeuci”. Więcej funkcji wsparcia od tej kategorii osób uzyskiwały osoby korzystające z oferty klubów.

Funkcjonowanie społeczne

Zbadano również poziom funkcjonowania społecznego. Dane przedstawiono w tabeli 14. Osoby korzystające ze wsparcia klubów uzyskują wyższe wyniki w skalach „wychodzenie z izolacji” i „samodzielność realizowana”, podczas gdy nie różnią się pod względem samodzielności możliwej. Mają liczniejsze kontakty społeczne oraz częściej korzystają z rekreacji i rozrywki (wyniki na poziomie tendencji statystycznej).

OMÓWIENIE

Badanie dotyczyło osób korzystających z jednego z popularniejszych w Polsce programów wsparcia środowiskowego, jakimi są kluby. Uzyskane wyniki dość precyzyjnie charakteryzują ich uczestników w porównaniu z osobami niekorzystającymi z tej formy wsparcia. Między obiema grupami nie stwierdzono różnic w zakresie płci, wykształcenia i stanu cywilnego. Grupa korzystająca z oferty klubów jest natomiast istotnie statystycznie starsza, co ma również związek z dłuższym stażem chorowania oraz większą liczbą hospitalizacji. Jednocześnie osoby te uzyskują wyższe wyniki w skali GAS, co świadczy o tym, że lepiej radzą sobie z objawami choroby niż osoby niekorzystające z oferty klubów.
Trzeba także podkreślić, że znaczna część uczestników klubów korzysta jednocześnie z innych programów wsparcia, przede wszystkim z warsztatów terapii zajęciowej (26%) i środowiskowych domów samopomocy (39%).
Uwagę zwraca wyjątkowo długi czas uczestnictwa w klubach (średnio 83 miesiące), a także duża częstość przychodzenia do nich w ciągu tygodnia. Można uznać, że dla ich uczestników ta forma wsparcia stanowi integralną część życia społecznego. Staje się więc realnym instrumentem perspektywicznie wzmacniającym proces zdrowienia. Tak długi czas uczestnictwa w klubach świadczy również o tym, że ich programy są atrakcyjne dla uczestników.
Za jeden z ważniejszych celów programów wsparcia należy uznać kompensowanie sieci społecznych u osób chorujących psychicznie. Sieci te są często nieliczne i mało wydolne pod względem jakości zapewnianego wsparcia. W miarę trwania choroby wykruszają się, pozostają w nich jedynie osoby z najbliższej rodziny i profesjonaliści z systemów lecznictwa i wsparcia [11]. Środowiskowe systemy wsparcia skutecznie wzmacniają sieci społeczne [16]. W przypadku uczestników klubów ich sieci społeczne nie różnią się znacząco w porównaniu z osobami nieuczestniczącymi w klubach. W dwóch kategoriach prezentują się jednak lepiej niż u osób niekorzystających z ich oferty, tj. mają kontakt z większą liczbą osób z kategorii „znajomi z ośrodków” oraz „inne osoby znaczące”. Można więc uznać, że ich kontakty społeczne obejmują większą liczbę osób wywodzących się również z naturalnych, a nie jedynie instytucjonalnych źródeł wsparcia.
Warto zwrócić uwagę na lepszy w przypadku osób korzystających z oferty klubów dostęp do niezwykle ważnej dla uzyskiwanego wsparcia funkcji, jaką jest „powiernictwo”. W ich otoczeniu znajduje się większa średnia liczba osób zapewniających tę funkcję. Jest ona szczególnie ważna w kontekście radzenia sobie z sytuacjami trudnymi i zasadniczo wiąże się z lepszą jakością uzyskiwanego wsparcia. Warto zaznaczyć, że „powiernictwo” jest funkcją szczególnie trudną do uzyskania, ponieważ wymaga zbudowania bliskiej relacji opartej na zaufaniu. Możliwość nawiązywania tego rodzaju bliskich kontaktów jest szczególnie ważna dla osób chorujących. Z badań wynika, że z perspektywy osób chorujących psychicznie to właśnie psychologiczne aspekty związków (bliskość, zaufanie) są ważniejsze niż na przykład dostęp do treningów umiejętności społecznych [17].
Analizując efektywność programów wsparcia dla osób chorujących psychicznie, warto pamiętać, że poziom funkcjonowania społecznego jest jednym z ważniejszych czynników dla procesu zdrowienia [18]. Uczestnicy klubów charakteryzują się istotnie statystycznie wyższym poziomem funkcjonowania społecznego. Dotyczy to zarówno „samodzielności realizowanej”, jak i „wychodzenia z izolacji”. Należy więc uznać, że osoby przychodzące do klubów osiągają lepszy poziom samodzielności życiowej i aktywności społecznej.
Reasumując, można przyjąć, że w skład grupy korzystającej z oferty klubów wchodzą osoby o dużych zasobach i potencjale funkcjonowania. Mają zapotrzebowanie na kontakty społeczne i skutecznie realizują je dzięki uczestnictwu w tego typu aktywnościach. W wielu przypadkach praktycznie przez cały dzień znajdują się wśród ludzi – najpierw w takich ośrodkach jak środowiskowe domy samopomocy lub warsztaty terapii zajęciowej, potem spędzając popołudnia i wieczory w klubach.
Opinie dotyczące oferty klubów dla osób chorujących psychicznie bywają lekceważone z uwagi na słabe ustrukturyzowanie ich programów. Kluby często uważa się za swego rodzaju „przechowalnie” o mało ambitnej i nieciekawej ofercie. Postrzega się je jako miejsca zapewniające jedynie dostęp do fotela i kubka kawy. Zaprezentowane powyżej informacje korygują ten obraz. Kluby stanowią dla uczestników trwałą i stabilną część ich życia społecznego. Osoby korzystające z nich dysponują dużym potencjałem funkcjonowania i zapotrzebowaniem na kontakty interpersonalne.
Z tego też względu warto modyfikować programy klubów, w większym stopniu włączając do nich elementy związane z uczestnictwem w aktywnościach możliwie bliskich „pozainstytucjonalnym aspektom życia”, takim jak udział w wolontariacie, wyjścia do instytucji kultury oraz spotkania z osobami spoza kręgu psychiatrii lub niemedycznych systemów wsparcia. Może to stanowić pełniejszą odpowiedź na wysokie zapotrzebowanie na aktywizację społeczną ich uczestników. Znaczenie tych elementów programów wsparcia, które są nastawione na aktywizację społeczną (a szczególnie zawodową), jest podkreślane już od wielu lat [19]. Warto zwrócić uwagę na jeszcze jeden aspekt programów klubów. Wobec faktu, że uczestniczą w nich osoby o dużym potencjale funkcjonowania społecznego, należy dbać o to, aby w jak największym stopniu brały one udział w podejmowaniu decyzji i planowaniu działań realizowanych w tych placówkach [7]. Jest to jedna z ważniejszych form umacniania i wspierania procesu zdrowienia.

WNIOSKI

1. Udział w klubach stanowi stabilne i długoterminowe wsparcie dla osób z doświadczeniem choroby psychicznej.
2. Przy kierowaniu pacjentów do klubów warto pamiętać, że ich uczestnicy stanowią grupę dysponującą dużymi możliwościami interpersonalnymi i wysokim poziomem zasobów społecznych, dobrze radzącą sobie z objawami choroby. W przypadku osób, które znajdują się w początkowych stadiach zdrowienia i nie kontrolują w pełni objawów, dołączenie do takiej grupy może się wiązać z koniecznością przezwyciężenia poważnych trudności.
3. Przy tworzeniu lub modyfikacji programów klubów, wobec zasadniczo dużych możliwości ich uczestników, warto położyć nacisk na dostęp do aktywności związanych z naturalnymi, a nie jedynie instytucjonalnymi formami życia społecznego. Kluby mogą stać się również podstawą dla budowania ruchu samopomocowego osób z doświadczeniem choroby psychicznej.

Acknowledgements/Podziękowania

The study was conducted using the “Community Rehabilitation and Support Systems in the Mentally Ill Recovery Process” grant No. 1106/B/H03/2009/36 from the Ministry of Science and Higher Education./Badanie przeprowadzono dzięki grantowi MNiSW nr 1106/B/H03/2009/36 „Środowiskowe systemy rehabilitacji i wsparcia w procesie zdrowienia osób chorych psychicznie”.

Conflict of interest/Konflikt interesu

Absent./Nie występuje.

Financial support/Finansowanie

Absent./Nie występuje.

References/Piśmiennictwo

1. Argentzell E, Håkansson C, Eklund M. Experience of meaning in everyday occupations among unemployed people with severe mental illness. Scand J Occup Ther 2012; 19: 49-58.
2. Gewurtz R, Kirsh B. How consumers of mental health services come to understand their potential for work: Doing and becoming revisited. Can J Occup Ther 2007; 74: 195-207.
3. Catty J, Goddard K, Burns T. Social services and health services day care in mental health: The social networks and care needs of their users. Int J Soc Psychiatry 2005; 51: 23-34.
4. Tjörnstrand C, Bejerholm U, Eklund M. Participation in day centres for people with psychiatric disabilities: Characteristics of occupations. Scand J Occup Ther 2011; 18: 243-253.
5. Eklund M, Tjörnstrand C. Psychiatric rehabilitation community-based day centres: Motivation and satisfaction. Scand J Occup Ther 2013; 20: 438-445.
6. Kilian R, Lindenbach I, Löbig U, Uhle M, Angermeyer MC. Self-perceived social integration and the use of day centres of persons with severe and persistent schizophrenia living in the community: a qualitative analysis. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol 2001; 36: 545-552.
7. Mowbray CT, Woodward AT, Holter MC, MacFarlane P, Bybee D. Characteristics of users of consumer – run drop-in centers versus clubhouses. J Behav Health Serv Res 2009; 36: 361-371.
8. Bizoń Z, Kokoszka A, Roszczyńska J, Bryła L, Wojnar M. Ocena otoczenia i oparcia społecznego według Zdzisława Bizonia. Opis metody i jej zastosowanie. Psychiatr Pol 2001; 35: 617-634.
9. Wojciechowska A, Walczewski K, Cechnicki A. Zależności między właściwościami sieci społecznej a wynikami leczenia chorych na schizofrenię w trzy lata po pierwszej hospitalizacji. Psychiatr Pol 2001; 42: 95-113.
10. Walczewski K, Wojciechowska A. Sieci społeczne pacjentów chorych na schizofrenię. Porównanie grupy leczonej w programie leczenia środowiskowego z grupą leczoną w indywidualnym programie leczenia. Psychiatr Pol 1998; 32: 59-67.
11. Bronowski P, Załuska M. Wsparcie społeczne pacjentów przewlekle chorujących psychicznie. Psychiatr Pol 2005; 2: 345-356.
12. Cechnicki A, Wojciechowska A. Zależności pomiędzy właściwościami sieci społecznej a wynikami leczenia osób chorujących na schizofrenię w siedem lat od pierwszej hospitalizacji. Psychiatr Pol 2007; 4: 513-525.
13. Załuska M. Skala funkcjonowania społecznego (SFS) Birchwooda jako narzędzie oceny funkcjonowania chorych na schizofrenię. Postępy Psychiatrii i Neurologii 1997; 6: 237-251.
14. Endicott J, Spitzer RL, Fless JL, Cohen J. The Global Assessment Scale. Arch Gen Psychiatry 1976; 33: 766-771.
15. Endicott J, Spitzer RL, Fless JL, Cohen J. The Global AssesmentScale. Handbook of psychiatric measures. Washington DC: American Psychiatric Association; 2000.
16. Bronowski P. Środowiskowe systemy wsparcia w procesie zdrowienia osób chorych psychicznie. Warszawa: Wdawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej; 2012.
17. Harley EW, Boardman J, Craig T. Friendship in people with schizophrenia: a survey. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol 2012; 47: 1291-1299.
18. Shek E, Stein AT, Shansis FM, Marshall M, Crowther R, Tyrer P. Day Hospital Vs Outpatient Care for People with Schizophrenia. Schizophr Bull 2009; 35: 1057-1058.
19. Kern RS, Liberman RP, Becker DR, Drake RE, Sugar CA, Green MF. Errorless Learning for Training Individuals with Schizophrenia at a Community Mental Health Setting Providing Work Experience. Schizophr Bull 2008; 35: 808-815.