Standards of Psychiatric Care – because it’s worth asking about

They laughed at me in the ambulance. The rescue worker and the doctor thought it was all a good joke; they said that it looked like I was expecting the red carpet rolled out where they were taking me. And this was my first contact with psychiatry.
Weeks later, I found out that I am sick with F20. Are you familiar with this old patients’ joke that our diagnoses sound like the updated models of the F-16 aircraft? This is all I was told, just the cold-served medical ID; the doctor must have assumed that it’s pointless to talk to someone in my condition. He did spend a bit more time talking to my family behind my back but they must have been of a similar opinion. And so, I found out what it meant through google. Can you imagine how frightened I was when F20 decoded turned out to be schizophrenia?
There was also this time when a policeman handcuffed me when I was at home, sitting on the sofa and watching TV. I was taken to the hospital again. The ambulance guy asked me if I was sure I needed to go to the hospital as I was making a lot of sense as far as he was concerned. I said I didn’t and that I didn’t want to go anywhere but then who would listen to me? This time they injected me with a sedative. I was stripped and dressed in a hospital gown. I was put in the canteen for the night. I slept on the mattress on the floor between the tables.
After this forced hospitalization my family had a great idea of legal incapacitation but then they gave it up.
These are just a few of the humiliations that the system routinely offers, but I didn’t get used to it. Altogether I was hospitalised four times. I am healthy now, but when I look at my experience from a bird’s eye view, I wish no one had to suffer from such a nightmare and I hope I won’t have to anymore either. In spite of my illness I have stayed professionally active. I am in a loving, understanding and enriching relationship. I have a wonderful circle of friends. I have my passion. I feel that my life is full, and this would not be possible if my own voice had not returned to me. This I owe to many different factors but the most important of them is the persistent and arduous work I have done myself. I had suffered a 5-year long nightmare, and today I hope that SOP is a questionnaire that will help us all to make sure the nightmare does not last that long for anybody.
The Standards of Psychiatric Care questionnaire has grown out of my intuition that there are many stories just like mine. Living in the world of patients, their families and medical professionals I continually heard stories that denied the existence of any standards. And just to make sure that these peoples’ voice is heard, I have created a short questionnaire called Standardy Opieki Psychiatrycznej (Standards of Psychiatric Care), which includes over 20 questions, both open and closed. The questionnaire is fully anonymous and can be accessed online at http://sop.ef.org.pl or downloaded, filled in and sent to the postal address of Fundacja eFkropka. It has been designed for us to have a closer look at the different perspectives on the system of psychiatric care. I hope that the questionnaire will have a broad reach and its findings will be published to the wide audiences at the 2nd Congress of Mental Health, which will take place next year. Today, I wish to encourage you to fill it in and to invite your family, friends, coworkers and patients to do so. Every voice counts, particularly those that have been most silenced.

Śmiano się ze mnie w karetce. Ratownik z lekarką nabijali się, że zapewne oczekuję po przybyciu do miejsca, do którego mnie wiozą, „czerwonego dywanu”. Tak wyglądał mój pierwszy kontakt z psychiatrią.
Parę tygodni później dowiedziałam się, że choruję na F20. Nie wiem, czy Państwo znają ten pacjencki kawał, że nasze diagnozy są jak kolejne modele samolotu F-16. Ale lekarz podał mi tylko ten medyczny skrót zgodny z klasyfikacją, uznając zapewne, że w moim stanie nie warto ze mną rozmawiać. Zresztą za moimi plecami więcej czasu poświęcał mojej rodzinie, a ta nie przekazywała mi żadnych informacji. Swoją diagnozę odnalazłam więc sama w internecie. Mogą sobie Państwo sami wyobrazić, jak bardzo byłam przestraszona, kiedy odkodowawszy w sieci F20, dowiedziałam się, że jest to schizofrenia.
Innym razem policjant skuł mnie kajdankami w moim własnym domu, kiedy spokojnie siedząc na kanapie, oglądałam wieczorne wiadomości. Zabrano mnie ponownie do szpitala. Ratownik w karetce dopytywał mnie, czy na pewno potrzebny jest mi szpital, bo nie zachowuję się jak ktoś, komu byłby on potrzebny, i rozmawiam składnie. Mówiłam, że nie i że nie chcę tam jechać. Nikt nie słuchał. Tym razem dostałam za nic zastrzyk w tyłek na uspokojenie, a noc spędziłam w szpitalnej koszuli, bez bielizny, w stołówce na materacu między stołami.
Po przymusowej hospitalizacji w rodzinie padł pomysł, żeby mnie ubezwłasnowolnić. Ale po namyśle zrezygnowano z niego.
To zaledwie kilka upokorzeń, do jakich system zwykł przywyknąć, ale ja nie zdołałam. W sumie odbyłam cztery hospitalizacje. Teraz jestem osobą zdrową, ale patrząc na swoje doświadczenia z perspektywy, muszę powiedzieć, że nikomu bym tych koszmarów nie życzyła i nie życzę ich sobie. Mimo choroby zachowałam całkowicie ciągłość zawodową. Stworzyłam ciepły, pełen zrozumienia, bogaty związek z moim partnerem. Otaczam się gronem cudownych ludzi, moich przyjaciół. Mam swoją pasję. Czuję, że moje życie jest pełne. To nie byłoby możliwe, gdyby mój głos nie wrócił do mnie, a stało się tak za sprawą wielu rzeczy, ale chyba główną jest bardzo ciężka i wytrwała praca nad sobą. Ja swój koszmar przeżywałam przez 5 lat, a SOP to ankieta, dzięki której marzy nam się, by niczyje koszmary nie trwały tak długo. Standardy Opieki Psychiatrycznej wyrosły z intuicji na miarę przekonania, że podobnych do mojej historii jest więcej. Poruszając się w środowisku pacjentów, ich rodzin, profesjonalistów, ciągle słyszałam różne opowieści. Były to opowieści przeczące jakimkolwiek standardom. Aby ten głos środowiska wybrzmiał, stworzyłam wraz z badaczami UW i doktorami IPiN w Warszawie krótką i treściwą ankietę pod nazwą Standardy Opieki Psychiatrycznej. Zawiera dwadzieścia kilka pytań zarówno otwartych, jak i zamkniętych. Ankieta jest w pełni anonimowa i można ją wypełnić online pod adresem http://sop.ef.org.pl lub pobrać i wydrukować plik, wypełnić ręcznie i przesłać na adres Fundacji eFkropka. To wszystko po to, by przyjrzeć się różnym perspektywom patrzenia na system opieki psychiatrycznej. Mam nadzieję, że ankieta będzie miała duży zasięg i będzie możliwe przedstawienie szerszemu gronu odbiorców jej wyników na II Kongresie Zdrowia Psychicznego, który odbędzie się w przyszłym roku. Dzisiaj chcę zachęcić Państwa do wypełnienia ankiety i zaproszenia do tego swoich bliskich, współpracowników czy pacjentów. Liczy się każdy głos, a szczególnie ten najbardziej stłumiony.