eISSN: 1644-4116
ISSN: 1429-8538
Psychoonkologia
Bieżący numer Archiwum Artykuły zaakceptowane O czasopiśmie Bazy indeksacyjne Prenumerata Kontakt Zasady publikacji prac
NOWOŚĆ
Portal dla onkologów!
www.eonkologia.pl
4/2015
vol. 19
 
Poleć ten artykuł:
Udostępnij:
więcej
 
 
streszczenie artykułu:
Artykuł oryginalny

Moduł nowotworowy kwestionariusza PedsQL™ jako metoda oceny jakości życia dzieci z chorobami rozrostowymi układu krwiotwórczego – adaptacja językowa i badania pilotażowe

Aneta Muczyń, Radosław Sterczyński, Marzena Samardakiewicz, Marzena Gwadera, Jan Maciej Zaucha

Psychoonkologia 2015, 4: 138–145
Data publikacji online: 2016/03/10
Pełna treść artykułu
Pobierz cytowanie
ENW
EndNote
BIB
JabRef, Mendeley
RIS
Papers, Reference Manager, RefWorks, Zotero
AMA
APA
Chicago
Harvard
MLA
Vancouver
 
Wstęp: Rozpoznanie choroby nowotworowej układu krwiotwórczego u dziecka wpływa na pogorszenie jakości jego życia. Ponieważ stan zdrowia jest najważniejszym czynnikiem warunkującym jakość życia, jej ocena powinna być częścią pełnej oceny klinicznej. W Polsce brakuje wystandaryzowanych narzędzi do oceny jakości życia dzieci z chorobami rozrostowymi układu krwiotwórczego. Postanowiono więc zaadaptować do warunków polskich Moduł nowotworowy anglojęzycznego kwestionariusza PedsQLTM, który za granicą jest szeroko stosowany do oceny jakości życia dzieci z chorobą nowotworową.

Cel pracy: Przedstawienie aktualnego etapu prac nad adaptacją Modułu nowotworowego kwestionariusza PedsQLTM.

Materiał i metody: W procesie adaptacji wzięły udział dwie grupy – 33 dzieci z rozpoznaną chorobą rozrostową układu krwiotwórczego oraz 35 rodziców sprawujących nad nimi opiekę. Dzieci były hospitalizowane w trzech polskich ośrodkach hematologii i onkologii dziecięcej. Narzędzie badawcze stanowił Moduł nowotworowy kwestionariusza PedsQLTM. W procesie walidacji językowej udział wzięło 5 dzieci i 5 rodziców, a pozostałe osoby w badaniu pilotażowym. Rzetelność skal oszacowano za pomocą współczynnika zgodności wewnętrznej  Cronbacha, a korelacje określano za pomocą współczynnika r Pearsona.

Wyniki i wnioski: Po przeprowadzeniu adaptacji językowej uzyskano polską wersję Modułu nowotworowego kwestionariusza PedsQLTM. Adaptowany moduł charakteryzuje się wysoką rzetelnością wyników ogólnych obu kwestionariuszy. Rzetelność podskal kwestionariusza dla rodziców jest na satysfakcjonującym poziomie, natomiast współczynniki rzetelności w czterech podskalach kwestionariusza dla dzieci osiągnęły niższy poziom. Uzyskane dane dają podstawę, by rozważać wprowadzenie zmian w niektórych stwierdzeniach kwestionariusza, jednak nie stanowią wystarczającej przesłanki do podjęcia takiej decyzji. Kwestionariusz można pozostawić w niezmienionej formie i zwiększyć liczebność badanej grupy. Obecnie rozpoczęto zwiększanie próby i zbieranie danych w toku dalszych badań.

Introduction: The diagnosis of hematological malignancies has negative impact on the quality of life (QoL) of a child. As the state of health is the most important determinant of the QoL, its evaluation should be part of clinical evaluation. In Poland there is no standardized tools. Therefore we have adapted the PedsQLTM Cancer Module to the Polish conditions.

Aim of the study: To present the current stage of works on the adaptation process of the PedsQLTM Cancer Module.

Material and methods: The adaptation process involves two groups: 33 children with hematological malignancies treated in three pediatric hemato-onco­logy centres and 35 parents. The PedsQLTM Cancer Module was used as a research tool. In linguistic validation it participated 5 children and 5 parents. The reliability of the scales was assessed using the calculation of Cronbach’s  and the correlation coefficient was determined by Pearson’s r.

Results and conclusions: Polish version of the PedsQLTM Cancer Module was obtained. The adapted module is characterized by high reliability of the total scores. The reliability of subscales of the questionnaire for parents is at a satisfying level. Reliability coefficients in the four subscales of the questionnaire for children reached lower level. The results are the basis to consider changes to certain statements, however they do not constitute sufficient grounds for such decision. The questionnaire can be left in its current form, while increasing numbers of study group. Currently, we began to enlarge trial and collect data in the course of further research.
słowa kluczowe:

jakość życia dzieci, choroba nowotworowa dziecka, adaptacja kulturowa kwestionariusza, choroby rozrostowe układu krwiotwórczego

referencje:
Woynarowska B, Oblacińska A. Stan zdrowia dzieci i młodzieży w Polsce. Najważniejsze problemy zdrowotne. Studia BAS 2014; 2: 41-64.
Balcerska A. Epidemiologia chorób nowotworowych u dzieci. Forum Medycyny Rodzinnej 2009; 3: 61-63.
Szymborski J, Didkowska J, Wojciechowska U. Nowotwory złośliwe u dzieci i młodzieży w Polsce. W: Potrykowska A, Strzelecki Z, Szymborski J, Witkowski J (red.). Zachorowalność i umieralność na nowotwory a sytuacja demograficzna Polski. Rządowa Rada Ludnościowa, Warszawa 2014.
Kowalczyk JR. Epidemiologia nowotworów dziecięcych. W: Ko­walczyk JR (red.). Wprowadzenie do onkologii i hematologii dziecięcej. Skrypt dla lekarzy specjalizujących się w onkologii i hematologii dziecięcej. Centrum Medyczne Kształcenia Podyplomowego, Oficyna Drukarska, Warszawa 2011.
Irga N, Balcerska A. Wpływ choroby nowotworowej na życie dziecka i jego rodziny. Psychiatria w Praktyce Ogólnolekarskiej 2002; 2: 287-289.
Eiser C. Children’s quality of life measures. Arch Dis Child 1997; 77: 350-354.
Nayfield SG, Ganz PA, Moinpour CM i wsp. Report from a National Cancer Institute (USA) workshop on quality of life assessment in cancer clinical trials. Qual Life Res 1992; 1 (Issue 3): 203-210.
Przybysz M, Horodnicka-Józwa A, Petriczko E i wsp. Ocena jakości życia dzieci z cukrzycą typu 1. Endokrynologia Pediatryczna 2008; 7: 67-74.
Spieth LE, Harris CV. Assessment of health-related quality of life in children and adolescents: an integrative review. J Pediatr Psychol 1996; 21: 175-193.
Trojanowska A. Znaczenie badań nad jakością życia w medycynie. Zdrowie Publiczne 2011; 121: 99-103.
Eiser C, Morse R. A review of measures of quality of life for children with chronic illness. Arch Dis Child 2001; 84: 205-211.
Varni JW, Burwinkle TM, Lane MM. Health-related quality of life measurement in pediatric clinical practice: An ap­prai­sal and precept for future research and application. Health Qual Life Outcomes 2005; 3: 34.
Varni JW, Burwinkle T, Katz ER i wsp. The PedsQLTM in Pediatric Cancer: reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory Generic Core Scales, Multidimensional Fatigue Scale, and Cancer Module. Cancer 2002; 94: 2090-2106.
Mapi Research Trust. PedsQLTM Existing Translations; dostępne na: www.pedsql.org/PedsQL-Translation-Tables.pdf (dostęp luty 2016 r.).
Mapi Research Trust. Linguistic validation of the PedsQL – a Quality of Life Questionnaire. Research and Evaluation, Limited Use translation of PedsQL. Strona internetowa: http://www.pedsql.org/PedsQL-Linguistic-Validation-Guidelines.doc (dostęp luty 2016 r.).
Muczyń A, Sterczyński R, Samardakiewicz M, Zaucha JM. PedsQLTM Family Impact Module jako metoda badania wpływu choroby nowotworowej dziecka na rodzinę. Adaptacja językowa i badania pilotażowe. Psychoonkologia 2014; 4: 128-135.
Varni JW, Seid M, Kurtin SP. Pediatric health-related quality of life measurement technology: a guide for health care decision makers. J Clin Outcomes Management 1999; 6: 33-40.
Gjersing L, Caplehorn JR, Clausen T. Cross-cultural adaptation of research instruments: language, setting, time and statistical considerations. BMC Med Res Methodol 2010; 10: 13.
Kurcz I. Psychologia języka i komunikacji. Wydawnictwo Naukowe Scholar, Warszawa 2000.
© 2019 Termedia Sp. z o.o. All rights reserved.
Developed by Bentus.
PayU - płatności internetowe