Wnioski z naszej sesji? Neurologia powinna być priorytetem dla Ministerstwa Zdrowia

- Neurologia powinna się znaleźć na liście priorytetów polityki zdrowotnej państwa. Fatalnym danym epidemiologicznym i faktom - jak brak specjalistów - nie można zaprzeczyć, nadciąga kryzys, a czasu, by mu zapobiec, brakuje - wynika z dyskusji ekspertów podczas sesji "Strategia dla neurologii. Choroby mózgu priorytetem polskiej polityki zdrowotnej", która odbyła się w trakcie Forum Ekonomicznego w Krynicy. Partnerami panelu były "Menedżer Zdrowia" i "Kurier Medyczny".

Wnioski z panelu "Strategia dla neurologii. Choroby mózgu polskiej polityki zdrowotnej priorytetem polityki zdrowotnej"? To konieczność objęcia neurologii szczególną opieką państwa. Specjaliści przyznali, że neurologia powinna znaleźć się na liście priorytetów zdrowotnych Ministerstwa Zdrowia ze względu na liczbę pacjentów z chorobami mózgu, która w ciągu najbliższych lat się podwoi. Polski system opieki musi zostać przygotowany do diagnozowania i leczenia pacjentów neurologicznych. Inaczej w najbliższych latach skonfrontujemy się z problemem mnóstwa chorych i zbyt małej liczby lekarzy i pielęgniarek oraz niemożnością stosowania nowoczesnych leków i technologii. Narodowa strategia walki z chorobami mózgu powinna powstać niezwłocznie.

Uczestnicy panelu to:
- prof. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, z Gdańskiego Uniwersytet Medyczny, kierownik Oddziału Neurologicznego w Szpitalu św. Wojciecha w Gdańsku i kierownik Zakładu Pielęgniarstwa Neurologiczno-Psychiatrycznego GUM,
- prof. Agnieszka Słowik, konsultant krajowy w dziedzinie neurologii, z Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum,
- prof. Konrad Rejdak, prezes elekt PTN, z Uniwersytetu Medycznego w Lublinie,
- prof. Anna Latos-Bieleńska, kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu,
- dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego,
- Wojciech Machajek, dyrektor zarządzający Fundacji Parkinsona,
- Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego,
- wiceminister Maciej Miłkowski.

Wzrost liczby osób chorych na choroby neurologiczne ma związek ze starzeniem się populacji i wydłużeniem życia. Skalę epidemiologiczną problemu ilustrują m.in. nakłady finansowe. W UE w 2010 r. kosztowały one płatnika przeszło dwukrotnie więcej niż terapie onkologiczne, kardiologiczne i diabetologiczne razem wzięte.

W swoim wstępie do dyskusji panelowej analizował je prof. Jarosław Sławek.



Przyznał, że dane europejskie z 2010 r. ilustrują trend wzrostowy problemu. W 2005 r. w Europie leczonych było z powodu (12 wybranych) chorób mózgu 127 mln, w 2010 - 299 mln osób, w 2016 r. na chorobę Parkinsona chorowało na świecie 6,2 mln, prognoza na 2004 r. mówi o 12 mln. Według badań z 2010 r. koszty chorób mózgu w 2004 r. w Europie osiągnęły 386 mld euro (829 euro na mieszkańca), w 2010 r. – 798 mld euro (1550 euro na mieszkańca), dane te nie uwzględniają rzadziej występujących chorób mózgu (mimo małych populacji chorych generują one ogromne koszty), a rzeczywiste koszty chorób mózgu są prawdopodobnie znacznie wyższe.

Wzrost kosztów w neurologii będą też generowały nowe terapie. W obszarze terapeutycznym onkologii w badaniach klinicznych jest 1813 nowych cząsteczek, w chorobach immunologicznych 1120, w chorobach zakaźnych 1256, w neurologii 1329.

Profesor Sławek przedstawił listę problemów neurologii w Polsce, zarazem propozycji ich rozwiązania przez PTN i Polską Radę Mózgu. - Brakuje rozwiązań systemowych, choroby mózgu nie są postrzegane jako ważne w polityce zdrowotnej państwa, neurologia przeżywa kryzys kadrowy, złe są struktury finansowania świadczeń ambulatoryjnych, a zwłaszcza szpitalnych (pacjent po udarze mózgu spędza 8 dni na oddziale, by można było rozliczyć procedurę), są problemy w realizacji programów lekowych (brak kadr, zła wycena), na skutek słabego finansowania za mało jest rezydentur - przyznał.

Paneliści omawiali sukcesy i niedomogi neurologii.

Profesor Słowik omówiła zmiany w organizacji leczenia udarów, które przyniosły spektakularną poprawę skuteczności procedur.

W Polsce na udar rocznie choruje 80 tys. osób, od 2002 r. dostępne jest przyczynowe leczenie farmakologiczne. Jeśli lek podany jest (jednorazowo) w ciągu 90 min po doznanym udarze niedokrwiennym mózgu, jeden na czterech pacjentów po udarze wychodzi ze szpitala „na własnych nogach”, a jeśli w ostatnich minutach okna terapeutycznego (które obecnie wynosi 4,5 godziny) - jeden na czternastu. Realizowany z inicjatywy PTN „Program 20% dla Polski” ma podwoić liczbę osób z udarem leczonych farmakologicznie. Pilotaż terapii z użyciem trombektomii mechanicznej, prowadzony od 2018 r., pozwala co trzeciemu pacjentowi uniknąć ciężkich powikłań czy śmierci. We wszystkich szpitalach leczących za pomocą trombektomii – stopniowo w całej Polsce – wdrożono program do tomografii komputerowej (na świecie funkcjonuje w tysiącu szpitali), pokazujący w mililitrach objętość mózgu, którą trombektomia pozwoli zachować. Stworzono lokalne sieci leczenia udarów mózgu. Obecnie 2% pacjentów chorujących na udar mózgu leczonych jest za pomocą tej metody, m.in. dzięki sprawnej logistyce. - To wszystko uważamy za sukces – podkreśliła prof. Słowik.

Możliwości terapeutyczne wzrosły też – dzięki dostępności innowacyjnych leków - w kolejnym obszarze neurologii - stwardnieniu rozsianym.

Prof. Konrad Rejdak, ekspert od SM, przyznał, że lekarze dysponują kilkunastoma lekami skutecznie modyfikującymi przebieg tej przewlekłej choroby. Sprawdza się korzystny ekonomicznie model opieki nad chorymi, który ciężar opieki nad pacjentem przeniósł na ambulatorium. Lekarze pracują nad udoskonaleniem systemu świetnie zorganizowanej sieci ośrodków.



– Problemem jest brak personelu, neurologów ubywa, a programów lekowych i procedur przybywa. Na domiar złego sztywne zapisy programów lekowych utrudniają życie pacjentom i lekarzom, powodują pogarszanie się, zamiast polepszania efektywności opieki. Doświadczonego specjalistę ogranicza nadmiar kryteriów. Bez nich wie, kiedy trzeba zmodyfikować leczenie – powiedział prof. Rejdak.

Sytuację rzadkich chorób genetycznych omówiła prof. Anna Latos-Bieleńska.

W Polsce jest ok. 2,5 mln osób z chorobami rzadkimi (ok. 6% populacji), 80% tych chorób są to choroby genetyczne, a 75% chorób rzadkich ma manifestację neurologiczną. We wszystkich krajach UE, prócz Polski, istnieje narodowy plan dla chorób rzadkich. Prace nad planem krajowym trwają już 10 lat. W końcu powstał i ma być uchwalony do końca 3 kwartału tego roku (sic!).

– Jako genetyka klinicznego bulwersuje mnie brak finansowania badań genetycznych – złotego standardu w genetycznych chorobach neurologicznych – podkreśliła prof. Latos-Bieleńska.

– Nie ma innej metody ustalenia rozpoznania, dlatego musi być finansowana! Europejska Federacja Towarzystw Naukowych regularnie opracowuje standardy diagnostyki z uwzględnieniem badań genetycznych zwłaszcza metodą sekwencjonowania następnej generacji (sekwencjonowanie egzomu). Upominam się o finansowanie diagnostyki genetycznej u chorych na rzadkie neurologiczne choroby genetyczne! – podsumowała prof. Latos-Bieleńska.

Kwestię opłacalności inwestowania w neurologię analizowała dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, od lat zajmująca się analizą kosztów ekonomiczno-społecznych chorób neurologicznych i psychiatrycznych. Zwróciła uwagę na widoczne efekty osiągnięte w ciągu roku w zakresie leczenia udarów dzięki zmianie modelu organizacji, rozszerzeniu technologii, lepszej kwalifikacji do terapii, dobrej koordynacji. Wytyczne przygotowanego dla Polski przez Instytut Zarządzania wraz ze specjalistami i organizacjami pacjentów (Fundacja Neuropozytywni) Brain Planu uwzględniają specyfikę chorób neurologicznych, z punktu widzenia farmako-ekonomisty, polegającą na większych kosztach ponoszonych przez ZUS niż przez NFZ. Niektóre z tych chorób są śmiertelne (np. udar mózgu), więc państwo traci wartość, jaką chorzy wyleczeni czy leczeni przewlekle mogliby wygenerować dla gospodarki. Neurologiczne choroby przewlekłe zaś powodują utratę efektywności zawodowej, za co płaci państwo. Z zestawienia kosztów pięciu chorób mózgu: schizofrenii, depresji, padaczki, choroby Parkinsona i SM w Polsce (według statystyk NFZ to ok. 2 mln osób w 2017) wynika, że wydatki na opiekę nad tymi pacjentami wyniosły 1,5 mld zł, ZUS wydał 2,8 mld zł, zaś koszty utraty produktywności to 2,8-3,5 mld zł rocznie. – To jest odpowiedź na pytanie o opłacalność inwestowania w neurologię. Nam się nie opłaca w neurologię nie inwestować – konkludowała Gałązka-Sobotka.

– Medycyna daje dziś szansę na godne życie z chorobą. Chorzy ci nie są skazani na wychodzenie z rynku pracy, wycofywanie się z ról społecznych. Przykładem inwestycji, której rezultaty są widoczne, jest wzrost nakładów na leczenie SM. W latach 2008-2016 intensywne inwestycje w poprawę opieki nad tymi pacjentami - nakłady NFZ w tych latach wzrosły ok. 200% – przyniósł poprawę skuteczności leczenia – zapewniła ekspertka.

Przedstawiciele organizacji pacjentów Tomasz Połeć ze Stowarzyszenia SM i Wojciech Machajek reprezentujący chorych na Parkinsona (Fundacja Parkinsona) oceniali zachodzące zmiany i braki w zakresie opieki nad pacjentami w odnośnych dziedzinach. Docenili postęp w zakresie farmakologii, która pozwoliła osobom dawniej skazanym na niepełnosprawność na większą samodzielność. Przyznali jednak, że system opieki nie nadąża za dostępnością leków, w różnych regionach kraju po kilkaset osób oczekuje w kolejkach do specjalisty. 80 tys. osób ma zdiagnozowaną chorobę Parkinsona, doświadczonych neurologów jest niewielu. Praktycznie nie istnieje w tej chorobie zorganizowana rehabilitacja.

- Plan koordynacji opieki nad chorymi na chorobę Parkinsona, wypracowany wspólnie przez Fundację, specjalistów neurologów, ekonomistów i ekspertów w centrali NFZ, czeka w MZ na podpis i wprowadzenie w życie – powiedział Wojciech Machajek.

Wiceminister Maciej Miłkowski odniósł się do zarysowanej przez uczestników panelu sytuacji w neurologii. Przyznał, że określenie strategii chorób mózgu jako priorytetowej to zadanie na przyszłość. Na razie resort obniżył wymogi w programie SM, lepiej dostosowało do praktyki klinicznej schemat podawania leków.

- Wiele toczących się badań nad nowymi cząsteczkami daje szansę na przełomowe terapie - powiedział wiceminister Miłkowski. Przyznał też, że nie można się nie zgodzić, że w Polsce nie ma finansowanej diagnostyki genetycznej ze środków publicznych i wiele badań genetycznych wykonywanych jest zagranicą. - Nadal nie polepszyła się sytuacja polskich podmiotów, uczelnie i instytuty nabywają technologie ze środków unijnych, ale nie mają właściwego finansowania procedur. Jedyne panele badań genetycznych funkcjonują w onkologii - stwierdził przedstawiciel Ministerstwa Zdrowia. Wiceminister Miłkowski zapewnił, że resor będzie nad tym pracować. - Nierównomierny dostęp do lekarza, brak dostępu do leczenia biologicznego w różnych regionach kraju wymagają ściągania specjalistów z innych regionów albo kształcenia większej liczby specjalistów – podkreślił Wiceminister.

Decydenci stwierdzili, że są zgodni co do tego, że neurologia powinna znaleźć się wśród priorytetów państwa, ale nie dostrzegają równie wyraźnie, jak lekarze, dramatu.

– Wykształcenie kadry lekarskiej trwa kilkanaście lat, i w takiej perspektywie nieuchronnie zderzymy się z problemami, jeśli dziś się nimi intensywnie nie zajmiemy – powiedział prof. Sławek. – Wiele procedur należałoby przesunąć do lecznictwa ambulatoryjnego, albo wykonywać w ramach procedur jednodniowych w szpitalach, bo dzisiejszy model opieki nad chorymi jest kosztochłonny (z powodu trybu hospitalizacyjnego diagnostyki i leczenia). Brakuje profilaktyki w neurologii, w tym edukacji. Większość pacjentów nie rozumie, co to jest udar. Czekanie na ustąpienie objawów to utrata szansy na dotarcie do skutecznego leczenia, trombektomii czy trombolizy. Mamy wiele do zrobienia. Te choroby dotkną każdego z nas, bezpośrednio lub pośrednio. Co szósta osoba na świecie zachoruje na udar. Musimy o to zadbać dzisiaj, przygotować się pod względem organizacyjnym. Potrzebna jest koordynacja działań i otwartość na rozmowy w NFZ i MZ – potrzebne są decyzje. Pilne stworzenie narodowego planu dla chorób układu nerwowego – przekonywał prof. Sławek.

Panel "Strategia dla neurologii. Choroby mózgu priorytetem polskiej polityki zdrowotnej":

Przeczytaj także: "Prof. Sławek: Grozi nam wzrost zachorowań na choroby mózgu".

Zachęcamy do polubienia profilu "Menedżera Zdrowia" na Facebooku: www.facebook.com/MenedzerZdrowia i obserwowania kont na Twitterze i LinkedInie: www.twitter.com/MenedzerZdrowia i www.linkedin.com/MenedzerZdrowia.